Jag häller
upp vatten i kaffekoppen. För en sekund undrar jag varför kaffet inte tog sin
rätta färg idag? Kommer på att där inget kaffe var i muggen. ler åt min
fumlighet. Tänker tillbaka på natten som gick, inte så olik alla nätter förra
vintern. Det är dags igen. En ny vinter stundar.
Jag beser
hans kontur där han ligger. Ljuset strilar in från gatlyktans sken. Gardinen
kan inte hålla allt ljus borta.
Han sover
djupt. Jag är klarvaken. Jag sov djupt. Tills han knockade mig. Hårt.
Hugo har
dragit på sig en enkel liten förkylning. Inget märkvärdigt alls. För många. För
honom är det ingen skillnad på lite snor i näsan och på att bli kvävd till
döds. Hugos dödsångest är ofta långt mycket värre att hantera än själva
kvävningsproblemen och slem som täpper igen. Han får panik och kan inte sova.
Hugo somnar
gärna i egen säng. Han är "Det perfekta barnet" att lägga till sömn.
Jag lägger honom, han tittar på mig, våra ögon möts och jag stryker min hand
över hans kind. Godnatt älskling, säger jag, han blundar. Och somnar.
Efter några
timmar har den enkla förkylningen förvandlats till en möjlig dödsorsak. I Hugos
värld är det inte bara lite snor. Det är en panik över att inte få luft som gör
honom rädd.
Klockan är
03.30 och han har äntligen somnat. Jag vänder mig och tar en timmes sömn till,
jag med.
När klockan
visar på 04.30 har jag åter en panikslagen liten kille i min säng. Han
sitter/ligger över min kropp för att så har jag lärt honom att han får luft.
Lägg dig högt, säger jag och det gör han. Men ingen effekt ges och han börjar
bygga upp sin panik. En avledande manöver kan vara att börja pussa på hans
fötter. Då skrattar han och tappar bort sin panik. En annan avledande manöver
kan vara att ge honom min telefon med hans favoritspel på. Detta begränsas till
dessa stunder, egentligen efter klockan 5 på morgonen. Han gillar att spela i
ungefär 20 minuter. Har jag otur avslutar han med att slå telefonen i mitt
huvud. Hårt.
Jag får en
stunds vila till i en oformlig dvala och har nästan somnat bort från galna kor
och zebror som skriar när det sker. Ett slag som gör att jag nästan svimmar.
Det svartnar för ögonen och jag är åter igen tacksam för att det är i
bakhuvudet. Det blåmärket skulle jag inte vilja ha i ansiktet.
Mina tårar
rinner och jag säger, Men Hugo, STOPP, Fel! Han blir avig och retlig men tar åt
sig och vet att han inte får slå den på mig. Det är en impuls som uppstår när
han är klar med något, att kasta det han har i handen, ifrån sig eller slå det
i golvet.
Nu, såhär i
sängen blir jag måltavlan. Jag hör att han börjar arbeta upp en gråt och vill
avleda ytterligare slembildande för att undvika mer panik så jag tar hans fot
för att pussa på den. Då sparkar han mig på käken. Hårt.
Det är dags
att gå upp. Klockan är i alla fall på rätt sidan midnatt och dagen kan börja.
Sömntimmarna blev få inatt. Dagen blir lång. Utan avlastning har jag ingen som
tar Hugo när dagis har planeringsdagar. Jag är helt beroende av dagis och de
timmar Hugo kan vara där, när han är frisk nog att vara där. Utöver det har jag
ingen avlastning. Alls.
Jag häller
ut vattnet från min mugg. Häller i kaffepulver och sen på med nytt vatten. Rör
om och häller i lite grädde. Min morgonlyx är min morgontimme efter Hugos
frukost, när han leker självständigt och vill vara ifred. Då tar jag min stund
och bara gör vad jag vill. Som att jobba.
Så. Här
sitter jag och skulle egentligen jobba. Klockan är 06.30 och jag har en timmes
frist, innan Hugos självständiga lek kommer att mynna ut i ännu en dag där jag
är den som behövs för att se till hans behov. Och dom är många. Efter Kalla
Fakta:s inslag igår förstår jag varför jag blivit bemött på ett mycket
underligt vis av LSS - handläggare och chef i min kommun. Jag förstår att
någon. Som i ensamhet inte behöver kombinera funktionshindrat barn med
hushållsarbete, företag, andra barn (!) och sitt eget privatliv har tagit ett
beslut att neka mig och Hugo hjälp.
För de vet
inte. De har ingen jävla aning. Hur det är.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar