fredag 27 januari 2012

En extra Kromosom


Så gjorde vi det då. Jag och Simon. Satte en extra kromosom på våra handleder.

Reaktionerna blev som väntat blandade.


Vi gjorde ej denna handling endast för att få reaktioner. Vi diskuterade varför vi ville ha dem så synliga och varför vi ville ha dem överhuvudtaget innan beslutet fattades.

Synligheten är kul, det blir en diskussionsöppnare, en fråga som ställs om vad det är och så är förklaringen igång, alltså, medvetandehöjande och spridande av sig själv.

Vi behöver inte bevisa något och vi behöver inte heller påpeka eller trycka upp i ansiktet på folk att vi har ett barn med Downs, dock vill vi påvisa för andra, kommande föräldrar att stoltheten, den infinner sig, vänta, ni kommer att känna den, det kommer, tids nog.

Mitt i katastroftänkandet och den traumatiserande stunden, tänker man inte Yippie! Så stolt jag är över att ha fått ett barn med Downs.


Så, varför inte ta reda på EXAKT hur en Downs-syndrom Kromosom ser ut då?

Det var inte av vikt. Det är symboliken som är av vikt. De flesta som ser just denna symbol vet att det är en kromosom.

Den ser kanske ut som helt andra symboler eller uppfattas som andra saker av olika personer, det spelar ingen roll för oss. Vi valde medvetet just och exakt denna kromosombild för att det finns en allmän medvetenhet i just denna.

Vi skulle kunnat satt ett streck. Vem hade uppmärksammat ett korvliknande streck? eller tre prickar?

Här har vi en bild på lite olika formationer:



Spelar det så stor roll?

Vi kunde satt ett hjärta på handleden, den hade symboliserat exakt och precis samma sak.

Vår oändliga Kärlek, stolthet och vårt föräldraskap som vi Älskar att inneha.


Nu blev det en kromosom med denna formen och oavsett vad den ser ut som, så symboliserar den stolthet över liv.

Om man tittar lite noga kan man se att det även är ett H.

H som i "Här kommer Hugo"


:-)

lördag 21 januari 2012

Sova hemma bäst sova borta pest.

Sova borta? Sa Hugo, varför skulle jag?


När man är borta och hälsar på någon ska man väl inte sova?

Första natten sov Hugo 2 timmar, andra natten, som nu passerat sov han några fler dock la jag mig senare än honom så maximalt 4 timmars sömn för mig räknar jag från denna natten.

Just i stunden är det skit men det brukar rätta till sig. Om man är hemma och slipper köra en massa mil i bil. Ikväll ska jag köra hem. Det blir en massa kaffe.

Hugo är på äventyr med mig, några gånger om året åker jag till kalmar och hälsar på och träffar lite hästar och hästfolk.

Det är inte svårre att ha med Hugo än något annat barn, tjejerna har alltid varit med på mina resor, stora som små. Anpassning och respekt för barnets rutiner är orden som får det att fungera.

Det är skönt med Hugo, han är så sällskaplig och oblyg att man kan sätta honom i vilken famn som helst så slappnar han av och börjar läsa av ansiktet på den som håller honom för att avgöra om det lär bli någon talövning eller ej.

I övrigt är gåstolen guld värd, det är hans favorit just nu, ja min med faktiskt, avlastningen från axlarna är varmt välkommet!!

Ha en skön Söndag allihop!

torsdag 19 januari 2012

Utveckling

Första Mockisarna....

Första Kexet....



*Minnen*


:-)

tisdag 17 januari 2012

Dokumentärt.

Uppmärksammar er på den nya sidan här på Bloggen om Hugo!

Här kan ni se alla filmsnuttar som läggs in.

Dokumentärt

Välkomna!

fredag 13 januari 2012

Dokumentärt Hugo del 3, Fredag.

Det var en sådan dag idag. En sådan, där täcket gärna hade fått täcka en långt över nästippen minst halva förmiddagen.

Hugo vaknade först 2, sen 3, sen 4 och klockan 5 gav jag helt enkelt upp.

Vissa dagar är tröttheten mer än en trötthet. Det blir en seg hinna som är fullkomligt oigenontränglig. Orken är något jag inte ens kan stava till. Säg det till barnen. De ska ha sitt. Och det får dom
Just idag av någon anledning har båda krävt extra mycket. Hugo är van vid sina träningar. Som vilken person som helst så är han van vid sina fysiska utlopp.
På filmen ser vi Hugo klappa kaka, vilja kramas, sätta i nappen för tredje gången någonsin och lite annat smått o gott. Det är lite mörkt, tyvärr har jag dåligt med lampor i det rum som vi var i.

Jag har på önskelistan ett program där jag kan konvertera filmerna så de blir mindre, på så vis kan jag filma längre sekvenser som kan visa hur vi tränar!

Ha en fin Fredagskväll alla, det har vi.


torsdag 12 januari 2012

Döden är min domare.

Vem är min domare? Vem svarar jag inför?

Vem säger till mig vad som är rätt eller fel att känna och göra?

Hur hjälper mig landets lagar i min personliga kamp?

Nattens mörker är tät, ljuset silas genom de stora fönsterna som pryder hela väggen, månen hjälper mig, kanske hon ler, för det hon ser är min intention.

Jag har aldrig varit beredd på kamp. Jag är inte en kämpande människa, ändå har jag varit kampen personifierad. Döden har snuddat mig. Igen.

Med mig ut i Livets kalla ljus kom ett barn. Detta barn, även han så nära döden. Däri jag som kamp, däri jag som ovetande människa hur överlevnad sker, men cellerna vet. Cellerna samarbetar i ett livets mönster för att bygga upp mig igen, bygga upp honom. Mitt barn.

Mitt liv som nästan blev min död skymdes av honom. Barnet. Mitt älskade barn, du lever. Fortsätt leva. Snälla...fortsätt kämpa, kampen är du, i detta nu.

Jag är inte tränad på vem jag ska svara inför.

Jag vet inte hur man lurar döden. Kan man det? Är inte döden den yttersta domaren? Jag önskar att jag kunde byta ut känslan mot vetskap.

Mitt liv var inte över, men om inte mitt barn klarar sig, varför ska då jag?

Klarar han sig? Hur ska jag veta?

Om det ändå var en valp. Kattunge. Duva. Om det ändå inte var mitt kött och blod. Om jag ändå inte burit honom i nästan 8 månader..

Om ändå..

Och ändå.. så har jag honom här i famnen... Har mitt lilla knyte här..

Ett leende fladdrar förbi, jag brister i en stilla gråt av tacksamhet.. Han andas..

Klockan vittnar om galenskapens timme, en timme, att sova? vågar jag denna chansens frestande lyx?

Sova.. Sömnen är här.. Jag blir sömnens redskap, lever han när jag vaknar?




Hugo föddes normalviktig. Lite rund. Vacker. Tjocka kinder.

Hugo blev ej lagd i kuvös, inte heller matades han och än mindre var han frisk. Jag fick ett döende barn med mig hem från BB. Ett halvt kilo hade han tappat. Mer blev det innan det vände.

Min egen närhet till döden landade i en smakfull förpackning som jag spolade ner. Obearbetad. Undantryckt.

Vaknätter byttes mot vakdagar och allt, precis allt handlade om överlevnad och att lura döden på en själ.

Kan man det?

Instinkten visade vägen. Jag valde inte. Tänkte inte. Bara gjorde.

8 månader.

Hugo fyller 8 månader imorgon.

För 3 nätter sedan sov han för första gången i sin egna säng. För första gången utan att ha sin lilla hand i min, för första gången utan att känna min kind mot sin.

Vem svarar jag för idag?

Döden är fortfarande den yttersta domaren. Jag överlevde. Hugo lever.

Hugo Är livet personifierad.

Han är menad för liv. Såsom jag. Vi är menade för att leva.

Såsom du.

Så som vi alla som är. här nu.

Jag svarar inte för någon annan än mig själv idag.

Mitt ansvar att göra det bästa av mitt liv är det jag har. Det jag är. Mitt ansvar för att få mitt barn att överleva och den starka urkärlek som bara är, kan inte göra någon skillnad på utseende eller handikapp.

Mitt barn, ett barn som alla andra, med olika förutsättningar, alla perfekt stöpta i den form vi ska vara för att fungera här och nu.

Såsom du.

Värdet av dig, honom, mig eller någon annan är i sin slutsumma alltid densamma, där döden är vår enda domare.