Attityder

År som kommer och går.

Kränkningar att häpna över.

"Han är ju ändå söt"

"Ja det är ju som min häst, han är travare men ser ut som ett fullblod, man kan alltså inte se att han bara är en travare!"

"Vilken tur ni haft, man ser det knappt"

"Ja men det var väl för väl, se så söt han är"

"Nej men titta, här har vi ett litet Mongo, men så söt du är"

"Hej sötnos, du ser ju inte alls ut att något sånt"

Som förälder är det väldigt smickrande att någon tycker att ens barn är gulligt och sött. Det är ju ändå en del av mig och egot blir boostat om någon annan gillar det jag älskar.

MEN

Som förälder till Hugo, med Downs Syndrom, krossas mitt hjärta varje gång någon säger som ovan.

Jag är förälder. Jag älskar mitt barn. Oavsett om du är rädd för hans utseende eller inte, så är han en del av mig och oavsett utseende, är han mitt hjärta.

Han behöver inte jämföras med någon. Han vill inte ha din skeva norm och är inte intresserad av din sk. välvilja och exteriörbedömning.

Är det så du gör, när du ser dig själv i spegeln? Missbedömer dig själv för att du tror att det finns en norm du måste passa in i?

Andra kränkningar vi tagit del av:

"Jaha, hann du inte göra abort?"

" Gjorde du inte ultraljud?"

" Hur orkar du se honom varje dag?"

För varje år som går blir det lättare att skoja bort olika kommentarer. Jag blir mer och mer glatt på ytan och jag vet ju att det inte handlar om mitt barn, det handlar om en skev bild om hur människor borde vara för att passa in.

Den största rikedom som kan hända är att få leva med och se ett barn som Hugo, växa upp.

/Carola 

En ny dag

 

Hugo snyter sig i Moas hår. Katten vrålar efter hundmat och kaffet är sannerligen inte tillräckligt starkt.
Igår var första dagen av fyra sprängfyllda och intensiva dagar med utbildning och en massa kul. Natten var en drömlös gegga av intigheter och vila, vilket inte vill lämna kroppen riktigt. Jag tror att det är fredag idag.

Det skulle innebära taco-kväll ikväll vilket innebär att jag kan ligga på soffan o stirra i taket medan maten serveras.

 Igår lurade jag till mig en ridtimme efter jobb.

Hoppbanan var på plats och denna tant studsade runt på kallblodet som är en förtäckt ferrari. Intet ont anande var vi plötsligt och faktiskt över ett riktigt hinder. Halleluja.

 

Förutom att koka paprikasoppa under kaffeintaget igår så glömde jag bort mina behandlingar för kvällen så det blev ett trevligt tillskott i kvällsvirvlet med besök och prat. Nu ska ännu en soppa förberedas och rätt unge lämnas på rätt dagis i rättan tid. Och byxor.

 

Jag måste hitta ett par byxor.

/Carola

Another day in paradise

 

04.47 väcks jag av lite väl spännande ljud ifrån Hugo. Jag har någon inbyggd sensor som säger "Nu kvävs han hörru, vakna!"

Jag samlar min lekamen och haltar bort till hans säng. Han ligger som Pippi långstrump, med fötterna på kudden och huvudet under täcket. Suck. Det gör ju inte saken bättre kan jag tycka.

Jag försöker med manövern att lägga honom högt med huvudet istället men se det kan jag fetglömma. Ungen är pigg och vill dansa polka. Jag vill mest dö eller i alla fall ha 7 veckors barnfri semester.

 

Han får följa med mig ner under dunet och vi slumrar om gemensamt medan han saglar så det rinner in i mitt öra. Han sover. Jag har ett kittlande stråk av sagel som sakta letar sig nerför min hals. Rör jag mig nu kan jag vinka ajöss till att sova. Det är bara att ignorera. Tills hans andning om igen påminner om lungornas strävan efter en fri passage.

Min hjärna börjar skapa fantasier om en öde ö, palmer, drinkar, barbröstade män och all inclusive. Verkligheten är en annan. Det blir plötsligt och faktiskt akut. Astmamedicinerna ligger som väl är, där dom ska och efter inhaleringen är Hugo piggare än en fjortis efter sin första lättöl så, ja, det är bara att gå upp. Klockan är 06.13 och jag vill bara dra täcket över huvudet.

 

Efter frukost går jag igenom lite bilder efter gårdagens arbete och lite lagom slentriant börjar jag kolla i gamla album. Jag finner bilden nedan. Förmodligen den enda bilden jag har på alla avkommor samtidigt. Dom blir nog jätteimponerade över att få se den på nätet. Men med min moderliga varsamhet skiter jag i det.

 Vi sitter samlade över vår familjs nationalrätt. Spagetti och quornfärssås. Med Ketchup såklart.

Jag finner även bilden där beviset för systrars grymhet har fångats. Lillebror får stå ut med en hel del.

Och bilden där man kan tro att ungen har egen uppfinningsrikedom, vilket han ju har men i detta fallet är jag övertygad om att det är en eller flera systrar som tvingat ner honom i lådan.

Och bilden som faktiskt kommer att göra ett gott avslut på en förmodad skitdag. Hemmagjorda fiskpinnar med sparris. Det ska jag laga idag. När jag väl kommer hem efter att ha besökt olika instanser och kört Skåne runt i den här farsen som kallas för liv just nu. Det är en bottenlös sörja att stå upp och försvara sitt barns rättigheter när de inblandade inte ens känner barnet ifråga och tror sig kunna tala för barnet och hans sak. Tvi vale.

 

Och sa jag det förresten?

 

 

Jag är singel. Problemet är att jag har insett fördelarna med att slippa samsas om soffan sängen och badkaret. Och tiden.

 

Jag är inte så jävla ful och jag är ganska klipsk. Men kräsen. Och trött på skitsnack veliga karlar och psykopater. Gillar okomplicerade normala killar. Svar till "Det var sannerligen inte bättre förr"

 

Tack o hej

 

/Carola 

Sovgott.

Är det inte just typiskt barn, att väcka föräldrarna kriminellt tidigt, få serverat frukost, bli rena och fina sen, bara sådär, vilja sova igen! Så sitter jag här liksom, klarvaken och måste fejsa all disk och tvätt. Tortyr! Jag vill OCKSÅ ha sovmorgon!

 

 

Igår kände jag att frisk luft vore en god idé för grabben så vi åkte en sväng för att klappa hästar och fika gott. Dagen var inte så lång men utevistelsen tog hårt på lille parveln som, när jag öppnade bildörren visade sig ha korvat ihop sin oledade lilla kropp. Snutte då. 18.00 sov han som en stock. 18.10 sov jag i soffan. Så det blev en omvänd sovmorgon, jag tog ut den i förskott helt enkelt!

 

 

 



Det är något visst med att äta rabarberpaj under syrener och blå himmel med sol. Det är något speciellt med dansen man utför när getingarna tar för sig av det dom anser vara sitt, alltså det som sitter på min sked, som hålls av min arm.

Det är något visst med att plocka nässlor till soppan och det är något visst med envisa shettisar som vill sitta i knäet. Det är också något visst med vänner som förstår sig på en. Som fattar vad som menas utan för många ord.

Det är något visst med naturens växlingar, böljande landskap och minnen som trängs när jag kör längs vägar jag bott vid.

Dagen igår var det något visst med. Även om det i mitt samvete trängs en jävligt död geting.

/Carola

För två år sedan och nu.

På Måndag fyller Hugo 2 år. Jag har svårt att ta in denna tiden som passerat. Svårt att inse att det redan gått en livstid av händelser som för alltid kommer att påverka mig.

Mig och alla andra som mött denna unga Herre.

Hugo Love Lind Thoor. Jag älskar dig innerligt. Mitt mammahjärta sväller över när jag tänker på allt vi gått igenom och hur vi alltid landat, näsa mot näsa, du i mammas famn i lugn.

 Tänk så stor du har blivit. Från en välmående knoddig liten nyfödd räka till en tuff två-åring med skinn på näsan som alltid vet vad du vill. Du visar vägen för oss andra!

Tänk så rund och go du var de första timmarna. Timmar som snart byttes ut till att bli mardrömslika väntande sekunder som aldrig tycktes försvinna. Du var så vacker och vi älskade dig så.

Vi såg dig nästan försvinna bort från oss. Att hantera din viktnedgång idag är som att försättas två år tillbaka i tiden och uppleva skräcken igen. Väntan på att ens eget barn ska försvinna bort är det yttersta av tortyr.

Älskade vackra barn.

Två veckor gammal, långt under födelsevikt. Kämpande för att vara kvar.
Och här är du. Här är vi.

I nuets fägring, stor och av liv. Liv som vi så ofta tar för givet. Är oss givet till låns. Så noga jag återkommit till den känsla av ynnest i makabra tankevindlingars mörka stunder.

Nuet är det enda vi har. Nuet i livet är en sammanfattning av vad vi fått med oss. Jag vågar exponera dået ibland, för att få känna, för att kunna relatera till nuets rikedom.

Jag håller lyckan av denna gåva högst. Livet till ett barn som ett lån för en stund.

Tacksamheten är närvaron.

Tack för att jag fått uppleva denna lilla stora människa under två år av mitt liv. Må det bli för resten av mitt liv.

Grattis min underbara lilla snorvalp 

♥

Mellan hopp och helvete.

Vi skriver den 23 April idag.

Den 11 Februari 2013 blir Hugo sjuk. Influensan slår till hela familjen och boxläpp är bara förnamnet.

Vi ligger i 3 veckor, Hugo hämtar sig ganska snart, i ett par, tre dagar, för att snart uppvisa utslag som sprider sig.

Jag åker in på VC och Akuten under 7-8 veckor, ca 20 - 25 gånger, men det som ges är endast Tavegyl och Betapred, för att stoppa prickarna. Jag förstår på Hugo att det är en infektion som håller på att ta över hela honom, han blir bara sämre hela tiden.

Jag bor 4,5 mil ifrån Sjukhuset. Behöver jag nämna hur trött jag är på att fara iväg, i tid och otid, för att få honom undersökt?

Plötsligt börjar skinn lossna från händerna på honom. Klick! Så fattar vi att det är scharlakansfeber. Streptokocker.
Ges behandling? Nej. Detta sker runt 6 v. in i sjukdomsperioden.

När 6 v. gått får jag äntligen napp på VC. Där läkaren konstaterar Scharlakansfeber och äntligen ger honom penicillin.

Efter ett dygn vet jag att han är allergisk mot detta och jag får akut åka in en fredagskväll och i 6 timmar vänta på att de ger honom en ny variant. Som ska visa sig vara ännu värre för honom.

När 7 v. gått och jag åter, far in en sen kväll med en utsliten liten grabb som knappt får luft och nu verkar vara i akut tillstånd av vätskebrist, får jag några påsar med vätskeersättning och en klapp på axeln åka hem igen. Mitt i natten.

Han mår inte bättre och han har sedan ett dygn slutat kissa. Sedan 3 dygn slutat äta.

På morgonen efter packar jag vår väska. Noga. Diskar, plockar undan och säger adjö till mitt hem för några dagar. På vägen till sjukhuset ringer jag och informerar noga om att jag på inget vis kommer att åka hem igen, det är dags för dom att lägga in honom, jag kommer ej att köra hem igen.

Väl på sjukhuset läggs Hugo på dropp och efter snart två månaders helvete för både honom och mig får vi hjälp.

Hugo har förlorat 1 1/2 kilo i vikt under den sista veckan. Han ligger i 3 dygn utan att röra sig, med dropp. Magen har kraschat totalt. Allt han får i sig kommer som diarré och kräk.

Efter 5 dygn är han pigg nog att åka hem. Han har idag, på 6:e dygnet, efter en natt hemma visat att han mår ganska ok, men det är en väg tillbaka, kantad av tankar mellan hopp och helvete.

Skyddsnät vad det gäller avlastning och omhändertagande av företag och allt annat som finns runt om är en punkt på önskelistan som är högaktuell. Som singelmamma finns helt enkelt ingen hjälp att få.

Just nu är tankarna mer än förnuft, allt måste landa och lillebror behöver en lugn trygg tillvaro utan stress.

Jag har fått höra under senaste tiden att jag är både nonchalant och ignorant. Om någon upplevt det kan jag lova att det stämmer.

/Carola

Hugo äter själv!

 

För många är detta inte något märkvärdigt. För oss är det helt Amazing!!!! Att Hugo äter en måltid själv kan bara klassas som magi :-)

 

 

Stolt mamma!!

 

/Carola

Liv, leva, livat.

Ju fler gånger jag räddar Hugo från att dö desto mer känslig blir jag. Ett tag trodde jag att det var luttrad jag skulle bli. Inte bry mig så mycket. Rädda honom tillbaka till livet medan jag gjorde ärtsoppa och tömde tvättmaskinen.

Tvärtom blir jag mer medveten om vikten av liv. Ditt och mitt också. Och ödmjuk över att ha kraften att om igen bestämma att nehejdu, din lille snorvalp, än är det inte dags.

Tuff natt, Astma från helvetet, envis pojk och envis mamma. Nu en lång natt senare firar vi livet med en kopp kaffe och en skål gröt. Allt är som vanligt, livet har åter uppgraderats.

/Carola

Lillebrors öga

Lillebrors ena öga har fått en inneboende. Det gör ont och kliar. Det är en vagel. Det ska ta en tiodagarsperiod för vageln att skrumpna och försvinna bort. Jag hoppas på 10 snabba dagar till otålig liten Hugo.

Jag tycker...

Jag kan tycka att det räcker, med allt som ÄR av den enkla anledningen att jag blivit förälder till ett barn med särskilda behov.

Jag kan tycka, att människor inom kommun, landsting och andra berörda instanser ska ha lite träning på vad detta innebär, även, om allt är individuellt.

Jag kan tycka, att för barnet, öronmärkta pengar "borde" gå till just barnets behov och resurs. Men det är ingen sj

älvklarhet.

Att behöva försvara Hugos rätt till det han behöver, känns i dagsläget ganska trist. Jag försöker verkligen att se det positiva i det.

Helst som nu, när aLla läkarundersökningar ska ta fart igen. Om igen ska jag köra till 3 olika städer och sjukhus på kort tid, flera gånger, för nya undersökningar.

Det finns, en liten liten gräns för allt. Gränsen för allt strul kring Hugo passerades för länge sedan. Ungefär när han var ett dygn ung.

Det kräver effektiva positiva tankegångar. Konstant. Och tillit. i massor.

Hugo & Hästen Plopp

Hugo är på dagis 4 dagar i veckan. Nu som 1 1/2 är Hugo verkligen med och tecknar, tar för sig, tar initiativ och busar med sina kompisar. Lycka är att ha en häst! Det ska börjas i tid ;)

Hugo sitter upp!

Hugo är nu 15 månader. Idag gjorde vi den fantastiska upptäckten att han sätter sig upp själv! Flera gånger på rad, la hans sig ner, satte sig upp och glatt lekte vidare, som om inget hade hänt.

Vadå inget hänt liksom! Tiden stod ju still! Han sätter sig själv upp!

Hugo har kunnat sitta själv i några månader, vilken lättnad och avlastning det är!

Imorgon börjar inskolning på dagis. Jag har väntat flera månader på denna dag, äntligen struktur och fasta arbetstider!

Orden är egentligen många. De trängs och vill forma sig i vackra meningar. Jag skulle så innerligt vilja berätta om glädjen och kärleken till detta barn. Det kommer. i lugn ska jag författa känslan av att vara så kär, så förälskad, så djupt kärleksfullt anknuten till en annan person att allt annat blir meningslöst.

Han är den vackraste pojke som skapats. Han är den gladaste källan till kärlek jag mött. Han besvarar precis allt med ett skratt, en kram och en jätteblöt puss.

Jag vet att hans systrar känner detsamma. Vi blir lika fjolliga allihop i hans närhet.

Känner du en person, ett barn eller vuxen med Downs Syndrom?

Om inte, berika ditt liv och öppna dina ögon för att bjuda in lite mer solsken i ditt liv!

♥

En extra Kromosom

Så gjorde vi det då. Jag och Simon. Satte en extra kromosom på våra handleder.

Reaktionerna blev som väntat blandade.

Vi gjorde ej denna handling endast för att få reaktioner. Vi diskuterade varför vi ville ha dem så synliga och varför vi ville ha dem överhuvudtaget innan beslutet fattades.

Synligheten är kul, det blir en diskussionsöppnare, en fråga som ställs om vad det är och så är förklaringen igång, alltså, medvetandehöjande och spridande av sig själv.

Vi behöver inte bevisa något och vi behöver inte heller påpeka eller trycka upp i ansiktet på folk att vi har ett barn med Downs, dock vill vi påvisa för andra, kommande föräldrar att stoltheten, den infinner sig, vänta, ni kommer att känna den, det kommer, tids nog.

Mitt i katastroftänkandet och den traumatiserande stunden, tänker man inte Yippie! Så stolt jag är över att ha fått ett barn med Downs.

Så, varför inte ta reda på EXAKT hur en Downs-syndrom Kromosom ser ut då?

Det var inte av vikt. Det är symboliken som är av vikt. De flesta som ser just denna symbol vet att det är en kromosom.

Den ser kanske ut som helt andra symboler eller uppfattas som andra saker av olika personer, det spelar ingen roll för oss. Vi valde medvetet just och exakt denna kromosombild för att det finns en allmän medvetenhet i just denna.

Vi skulle kunnat satt ett streck. Vem hade uppmärksammat ett korvliknande streck? eller tre prickar?

Här har vi en bild på lite olika formationer:

Kromosomer

Spelar det så stor roll?

Vi kunde satt ett hjärta på handleden, den hade symboliserat exakt och precis samma sak.

Vår oändliga Kärlek, stolthet och vårt föräldraskap som vi Älskar att inneha.

Nu blev det en kromosom med denna formen och oavsett vad den ser ut som, så symboliserar den stolthet över liv.

Om man tittar lite noga kan man se att det även är ett H.

H som i "Här kommer Hugo"

:-)

Dokumentärt.

Uppmärksammar er på den nya sidan här på Bloggen om Hugo!

Här kan ni se alla filmsnuttar som läggs in.

Dokumentärt

Välkomna!

Rösta!

Klicka här för att rösta på Hugo som omslagspojke!

Tack för att just du bidrager till Mångfald!