Tilltvålat.

Killen är 4 år. Han ska fylla 5 i Maj nu 2016.

Jag både förstår och inte förstår allt som sker. Det är så mycket liksom.

Hugo går på Förskola. Där har han en egen Resurs som ansvarar för hans behov. Grundläggande, basala behov som språk, tillhörighet, social samvaro med mera.

Hugo har idag 3 familjer som han pendlar mellan. Mamma, Pappa och Stödis. 

Innan Hugo kom till mig visste jag inte vad som väntade. Jag var redan mamma till tre barn och tyckte mig ha lite koll på hur barn utvecklas och vad dom behöver. Detta baserades såklart på barn utan avvikelser, så kallade normala barn.

Hugo föddes med ett hjärtfel som växte ihop av sig själv. Han har full hörsel och nedsatt syn. Hugo har Astma som vi hoppas ska växa bort och så har han ett handikapp, ett svalg som är utan en funktionell muskeltonus ett sk. Förslappat svalg. Detta medför att han fortfarande ibland sätter mat i halsen och skapar dramatik.

Utöver det är det väl mest talet som man kan reagera på. I övrigt växer han upp som vilket barn som helst, med både krav på ansvar och rutiner där han lär sig om hur det är att vara människa.

Inte precis hur det är att vara en person med en funktionsvariation.

Utan att vara människa. 

Med krav på att plocka undan efter sig. Följa familjens rutiner. Borsta tänder, byta kläder, äta med kniv och gaffel. Sitta kvar vid matbordet tills alla ätit upp. Hälsa tillbaka när någon säger hej eller hejdå. Stanna i sängen när det är sagt godnatt. Gå upp och äta frukost. Sitta still och äta sin mat precis som vi andra. Inte avbryta när andra samtalar. Vänta på sin tur vid olika tillfällen.

Och så vidare.

Alltså inget konstigt eller annorlunda.

Vi tar ingen hänsyn till att han har en kromosom mer än oss. Den där kromosomen berättigar inte avsaknad av ansvar för sin ålder och förmåga.

Häromdagen upplevde jag något som jag inte ens upplevt med någon av mina tre tjejer, Hugos systrar.

Vi skulle duscha, Jag, Hugo och Edith. Hugo rusade in i duschen och blötte ner sig, vilket bara det är något han inte brukar vilja här.

Sen tog han och tryckte på pumpen, på schampoflaskan. Schamponerade sitt hår, sköljde av det, tryckte på pumpen på duschcremeflaskan, tvättade sig över precis hela kroppen, sköljde av det och tvättade för säkerhets skull, håret en gång till med helt rätt medel.

Edith och jag bara stod och gapade som två fån. Vi hann inte ens reagera på hans framfart. Hej och hå.

Hugo hade alltså klarat av att både Duscha, tvätta håret (2 ggr) tvättat kroppen och var nu på väg att ta sin handduk för att torka sig (Själv) innan jag ens hunnit in i duschen.

För mig skulle det vara ett superstort steg för vilket barn som helst i den åldern. För Hugo och oss är detta helt fantastiskt.

Men jag förväntar mig just detta av honom. Jag förväntar mig, att allt han lär sig genom att vara delaktig och medansvarig i familjen ska ge honom dessa rutiner.

Jag tror inte på att skydda barnen från ansvar. Jag tror på att blanda in dom och visa hur livet är och vad man ska göra för att livet ska fungera, redan från början. Oavsett antal kromosomer.

Hugo med två av sina systrar, Moa och Edith:

/Carola 

Attityder

År som kommer och går.

Kränkningar att häpna över.

"Han är ju ändå söt"

"Ja det är ju som min häst, han är travare men ser ut som ett fullblod, man kan alltså inte se att han bara är en travare!"

"Vilken tur ni haft, man ser det knappt"

"Ja men det var väl för väl, se så söt han är"

"Nej men titta, här har vi ett litet Mongo, men så söt du är"

"Hej sötnos, du ser ju inte alls ut att något sånt"

Som förälder är det väldigt smickrande att någon tycker att ens barn är gulligt och sött. Det är ju ändå en del av mig och egot blir boostat om någon annan gillar det jag älskar.

MEN

Som förälder till Hugo, med Downs Syndrom, krossas mitt hjärta varje gång någon säger som ovan.

Jag är förälder. Jag älskar mitt barn. Oavsett om du är rädd för hans utseende eller inte, så är han en del av mig och oavsett utseende, är han mitt hjärta.

Han behöver inte jämföras med någon. Han vill inte ha din skeva norm och är inte intresserad av din sk. välvilja och exteriörbedömning.

Är det så du gör, när du ser dig själv i spegeln? Missbedömer dig själv för att du tror att det finns en norm du måste passa in i?

Andra kränkningar vi tagit del av:

"Jaha, hann du inte göra abort?"

" Gjorde du inte ultraljud?"

" Hur orkar du se honom varje dag?"

För varje år som går blir det lättare att skoja bort olika kommentarer. Jag blir mer och mer glatt på ytan och jag vet ju att det inte handlar om mitt barn, det handlar om en skev bild om hur människor borde vara för att passa in.

Den största rikedom som kan hända är att få leva med och se ett barn som Hugo, växa upp.

/Carola 

Kompromiss

 

Idag kallades det till huvudförhandlingar redan innan kaffet.

 

Dramat på Broadgatan 5 gällande frukost, ordning och sittplats. Domaren med peruken på tvär, ögonen i horisonten och morgonrocken på glid ville bara en sak. Ha kaffe. Lille Herr Lind, den rättviseuppviglaren, hade redan bestämt sig innan mötet, för att vända upp och ner på alla begrepp för att pröva domarens sinnen.

Frukost intas alltid. I samma ordning.

 

Med alltid innebär inga som helst undantag. Redan igår var uppviglaren igång och startade sitt uppror mot lag och ordning. Domaren nödgades använda hjärnkontoret innan peruken var på plats. Detta bådar såklart inte helt gott för framtiden.

 

Tacka vet vi förutsägbara medborgare.

Den gryende dagen till trots hade lille Herr Lind placerat ändalykten i kökssoffan istället för på sin egen stol. Knäckebröd och yoghurt stod framför honom i sagda ordning. Detta dög ej. Ynglingen hotade med att vägra äta. Ett ytterst effektivt sätt att väcka domaren och dennes reaktion.

 

Domaren höll ut i trekommatvå minuter. Lille Herr Lind bjöds den vanliga ordningen men blev argare och argare.

Domaren och hjärnkontoret hade vid denna tidpunkt börjat samarbeta och en kompromiss erbjöds ynglingen. "Om du sitter på din egen stol där hakan når över bordskanten kan du få yoghurten först och knäckebrödet sen"

Ynglingen skuttade glatt ner från kökssoffan och upp på sin stol, svepte yoghurten på tre röda och sitter nu, faktiskt i skrivande stund, denna arla morgon i Februari, 2014 och äter sitt knäckebröd med ett leende på läpparna.

Domaren tror sig vara förd bakom ljuset. Och ljuset som inte ens är tänt än.

 

/Carola


Livet på ett nytt sätt.

Ingen eller inget kunde förberett mig. På intet vis fanns någon del i mitt liv, tidigare, som kunde ge mig någon form av erfarenhet.

 

En vildhäst dansar alltid på samma sätt. En hund visar alltid rädsla på samma vis. En katt knycker förnämligt på nacken och trippar iväg, alltid, med samma mening och innehåll. Ett litet barns reaktioner har för mig, som den trebarnsmamma jag var, med erfarenhet av andra småbarn och syskon, alltid varit enkla att förstå och besvara.

 

Så kom Hugo.

 

All pedagogik som jag gläds och har nytta av när det gäller mina tjejer och kursdeltagare, vildhästar, andra hästar, hundar och vad det än må vara, hade noll betydelse. Inget jag någonsin lärt mig eller nyttjat var längre av värde. Jag var totalt naken utan försvar mönster erfarenhet eller svar.

 

Blankt papper.

 

Det fanns ingen eller inget som någonsin visat mig något liknande, vare sig i kommunikation eller beteende. Totalt oförberedd var jag när han kom och är, varje dag, fortfarande. Är det typiskt Down syndrom eller är det typiskt Hugo?

 

Som van mamma har jag mycket som går på ren automatik. Jag kan glömma det mesta. Inte mycket av det passar Hugo. Såklart är beteendevetaren i mig lyhörd och nyfiken, men oftast, väldigt konfunderad och lite ängslig.

Jag vet att Hugo har det bra med mig och att jag, trots mina begränsade kunskaper om honom ger allt jag kan. Men det är fortfarande en hel del jag inte förstår. Trots att jag umgås med honom så gott som varje dag. I det finns såklart inte bara ängslighet. Då jag och hans resurs på dagis samt hans ena storasyster är de som känner han bäst just nu, finns det ju andra människor som både vill och ska ha hand om honom. Rädsla!

 

I det råder känslomässig berg och dal-bana, då jag vet hur krävande det är att förstå denna lille herre och att ge honom det vi i alla fall till en gräns förstått vad han menar och önskar, hur. HUR frustrerande är det inte för honom i sällskap där den vuxne inte lyssnar på honom? Inte vet hans språk? inte kan kommunicera med tecken som bara Hugo förstår? Som kanske inte ens har ett intresse i att lära sig att förstå honom fullt ut?

 

Denna oro rör olika parter vars konstellation med Hugo kan komma att bli ett måste. Ett exempel är resursen på dagis. Hur svårt kan det vara för kommunen att bestämma en långsiktig plan för ett barn som Hugo? Hur kan man ens tänka i termer att byta ut resursen till ett sådant barn?

 

Vad ska till för att ge mer än ett halvårs trygghet i taget? Det är galet! Diagnosen kommer aldrig att "Förbättras" Downs syndrom går liksom inte över.

 

Både resursen och jag som förälder har en konstant oro som smittar av sig på Hugo vilket ökar hans frustration såklart. Hur kan det vara vara så, att vi som behöver som mest trygghet, får det allra minst? (Jo, det är så det KÄNNS)

 



 

 

 

Hugos språk utvecklas. Titt ut Mamma! Säger han och håller för öronen. Jag ler och blir varm i hjärtat. Som han förändras varje dag... små små signaler som visar att hans värld breddas..

 

 

 

Grannens katt, snällaste vännen till Hugo. Hej! Säger Hugo och tillåts undersöka Månsemannen noga. Kanske förstår dom varandra på ett plan som jag ej kan höra och ta del av.. :-)

 

 

 

Hugo tar nyfiket del av allt jag gör. utomhus blir han mer och mer modig och vidgar sina vyer.

 

Jag är fyrabarnsmamma. En av gåvorna med mitt liv är att Hugo är mitt sista barn. Även om pedagogiken, logiken och kommunikationen som jag hade med mig in i relationen med Hugo är värt vatten, så är jag äldre, klokare ändå och lugnare i hjärtat. Att få ett barn med Downs syndrom som första barn, tror jag, innebär ett stort trauma för föräldrarna. Jag hoppas i framtiden kunna vara ett stöd för nyblivna downisföräldrar som precis som jag, chockade med sorg och miljoner frågor, bara vill ha svar på allt som rör sig i huvudet.

 

Kanske kan jag, precis som jag gjort med hästar, hundar, katter och människor i övrigt, hjälpa till med kommunikation och visa på speciella egenheter att ta till sig och förstå.

 

Det är ett spännande liv med Hugo. Jag utvecklas i alla riktningar samtidigt, konstant. Livet som var är borta. Livet som är, är nu, värdefullt och så mycket på riktigt att jag tror, signe mig, att jag blivit vuxen på kuppen.

 

/Carola