Attityder

År som kommer och går.

Kränkningar att häpna över.

"Han är ju ändå söt"

"Ja det är ju som min häst, han är travare men ser ut som ett fullblod, man kan alltså inte se att han bara är en travare!"

"Vilken tur ni haft, man ser det knappt"

"Ja men det var väl för väl, se så söt han är"

"Nej men titta, här har vi ett litet Mongo, men så söt du är"

"Hej sötnos, du ser ju inte alls ut att något sånt"

Som förälder är det väldigt smickrande att någon tycker att ens barn är gulligt och sött. Det är ju ändå en del av mig och egot blir boostat om någon annan gillar det jag älskar.

MEN

Som förälder till Hugo, med Downs Syndrom, krossas mitt hjärta varje gång någon säger som ovan.

Jag är förälder. Jag älskar mitt barn. Oavsett om du är rädd för hans utseende eller inte, så är han en del av mig och oavsett utseende, är han mitt hjärta.

Han behöver inte jämföras med någon. Han vill inte ha din skeva norm och är inte intresserad av din sk. välvilja och exteriörbedömning.

Är det så du gör, när du ser dig själv i spegeln? Missbedömer dig själv för att du tror att det finns en norm du måste passa in i?

Andra kränkningar vi tagit del av:

"Jaha, hann du inte göra abort?"

" Gjorde du inte ultraljud?"

" Hur orkar du se honom varje dag?"

För varje år som går blir det lättare att skoja bort olika kommentarer. Jag blir mer och mer glatt på ytan och jag vet ju att det inte handlar om mitt barn, det handlar om en skev bild om hur människor borde vara för att passa in.

Den största rikedom som kan hända är att få leva med och se ett barn som Hugo, växa upp.

/Carola 

Livet som sådant...

 Jag väcktes tidigt av ett sms. "Hostat hela natten, vaken sedan 0100. Uppjagad.
Tog telefonen och ringde upp. Frågade detaljerat hur hostan är och fick ett surt svar "Chefen" som jag bland annat kallas eftersom jag är så noga med detaljerna gällande Hugo.

När Jag sa att pappan själv borde köra, genast till Akuten med Hugo fick jag luren i örat. Sen sms:ade jag; Det är så jag har det alltid.

Rädsla, förtvivlan, oro, sömnlöst. 1 natt i veckan i genomsnitt är lugn. Resten är oro.

Hugo har haft en lång period med sjukdom. Sedan November. Jag har efter pappans önskemål hållt honom hemma på mina, egentligen barnfria helger då han varit som sämst. Jag vilar sällan eller aldrig. Får ingen avlastning.

LSS och avlastning i hemmet får jag ej så länge jag och pappan har delad vårdnad. Jag har bett pappan avsäga sig vårdnaden. Inte för att minska någon kontakt, det skulle aldrig ske. Men pappan vill behålla vårdnaden dock vägrar han att avlasta mig. En och en annan dag utlovas men det hålls sällan eller aldrig. Jag kan boka in jobb med löfte om att pappan tar Hugo. Detta ställs nästan alltid in i sista sekunden.

Jag har vädjat till socialen och alla berörda instanser i kommunen om hjälp, men det svar jag får är att det är pappan som ska hjälpa mig.

Jag måste starta en vårdnadsutredning och i den hoppas på att pappan släpper vårdnaden, då, möjligtvis kan jag få avlastning.

Ok, tillbaka till nuet. Pappan hämtade Hugo igår. Jag har som alltid skrivit en lista på nuvarande hälsostatus och den aktuella listan på medicin. Just nu är det ganska många mediciner. Hugo var hostig och lite febrig igår, men såklart kan han åka till pappa ändå. Tyckte jag. Jag informerade såklart om läget till pappan.

Första helgen på väldigt länge planerade jag att få sova och att kunna jobba igen lite.

Då sker det så att Hugo, enligt uppgift hostat hela natten vilket innebär att astman jävlas och han behöver förmodligen åka in för att inhalera på sjukhuset.

I min värld, med de andra papporna till mina barn, har det varit fullt normalt att även pappan kan ta den biten när de har barnen. Men jag är uppenbart dum i hela huvudet som inbillar mig det.

När Pappan inte kände Hugo. När vi nyss kommit hem ifrån Tyskland, hade vi en jättebra plan på hur de skulle lära känna varandra och hur pappan skulle vänja sig vid att ha honom varannan helg. Det ÄR massor att sätta sig in i. Redan efter någon månad fick Hugo vara hos sin pappa varannan helg plus att jag vädjade ofta om mer avlastning, vilket absolut ej kunde komma på tal då jag har vårdbidrag för Hugo och sålänge jag ej delar med mig av det tänker inte pappan vara mer ansvarig än vad han måste.

JAG ORKAR INTE DETTA MER.

Jag orkar inte denna tortyr som jag utsätts för ALLTID!

Det kvittar precis vad jag gör för det ska alltid plågas mig och det går ut över barnen precis hela tiden.

År ut och år in med detta. Och nu med ett barn som VERKLIGEN behöver oss båda.

Ja, jag har satt igång socialen för att utreda detta. Naturligtvis. Men det är en lång process och VEM ska hjälpa mig, avlasta mig innan allt är klart om inte pappan vill?

Nej precis. Det finns ingen skyldighet från kommunen att ge mig avlastning.

Nu inleds en helg som jag trodde skulle bli lugn och skön. Oj vad jag längtat. Till att bli en helg i hopplösheten, rädslan och sorgens tecken. Om igen.

!!!!!

Tillägg, 4 timmar senare:

09.06 får jag ett samtal från en mycket arg pappa. "Har ni åkt in?" frågar jag. Nej, det har dom ej, och jag är dum i huvudet som ej fattar att det inte är han som ska göra det. Det är ju JAG, det är MIN fredag.

Jag ber honom köra in honom omgående och lämna storasyster här om han ej vill ha henne med in. KÖR NU! Säger jag.

Snart ramlar det in nya sms, dels om hur sjuk i huvudet jag är som samlar på mig hundar och hästar, dels hur sjuk jag är som uppbär Vårdbidrag utan att dela med mig av det till honom och eftersom jag har Vårdbidrag och betalar min hyra med det, tänker han INTE lämna storasyster här när han kör till akuten, JAG ska köra och hämta henne där.

Jag samlar mig. Svarar: Nu stänger jag min telefon. Om han överlever att du leker med hans liv kan du maila en hälsostatus sen.

Nu sitter jag här. Fullständigt förkrossad och vet faktiskt inte vad jag ska göra. Detta är det sjukaste på länge.Jag har varit utsatt för mycket från det hållet men nu tar det nog alla pris.

:(

Tillägg:

Klockan är 13.26

MMS och sms från pappan säger att Hugo är stabil igen. Ingen aning hur det gått till och jag vet inte när det någonsin vänt av sig själv, men jag kan inte göra mer än att förstå, att jag inget annat kan göra.

Jag fick läsa i en kommentar att det är ren egoism att jag skriver denna text istället för att åka in med Hugo.

Ja. så kan det vara. Då får det vara så. Men vet man inte hela sanningen bakom så kan det ju tolkas precis så.

Det kanske är dags att lägga ner bloggen rentav.

/Carola