Gemenskap

 

Hugo blev bjuden på kalas.

Jag stod länge med matkassen i ena handen och posten i andra. Edith stampade otåligt bakom mig och ville in till aaaaajjjjjpaaadddään.

 

Ett kuvert. Litet, med bild på bilar. En kalasinbjudan? Kan det vara?

 

Så satte jag matkassen ifrån mig. Fortfarande utan att släppa in det ipadsvältande stackars barnet bakom mig. Hugo som satt kvar i bilen hade också uppmärksammat mitt totala ointresse för honom och började såklart göra sig hörd.

 

Först kastade han ut en sko, sen kom nästa. Sen kom mössan farande till marken.

 

Vid det laget hade jag läst inbjudan 28 gånger.

 

Hugo. Är bjuden på kalas.

 

Är det sant?

 

Och precis lagom innan båda barnen skulle mista sina liv på grund av sin ointresserade mamma och grannarna skulle ringa ambulans på grund av Ediths tjutande, så insåg jag.

 

Hugo är bjuden på kalas!

 

På ett riktigt kalas, ni vet, med ballonger och godispåse och kompisar!!

 

Kompisar!

 

Och ungefär där började jag tjuta.

 

Och Edith sa, "Mamma, NU ÄR DU LÖJLIG!

Dagen till ära hade Hugo en ny snygg grön jacka, han var så fin och så Cool, lille killen!

Och kalaset var så underbart fint! Han är liksom en i gänget! Alla barnen inkluderar honom och inga föräldrar frågar konstigare frågor än de frågar till eller om något annat barn. Hugo är liksom en kille bara, ett barn som alla andra barn.

Mammor och pappor var också medbjudna, det var riktig fest och inte ens om jag hade försökt i tusen år skulle jag få till det med kakor och bullar och godis så som värdparet gjort.

Alla föräldrar till barnen var inbjudna, inga skillnader gjordes. Stor Tacobuffé serverades och bakverk som i min mening borde få något pris.

Say what? Liksom?

 

 

Och väl hemkommen så berättade jag sprudlande om det hela för Edith som lyssnade lite halvt intresserad och tittade noga på mig såsom föräldrar gör på sina barn för att de ska få känslan av myndighet och viktighet. Så sa hon,

 

Mamma, vad är så märkvärdigt? Dom bjöd ju DIG!

 

 

/Carola

Som det är.

Livet som det är kan bara jag göra något åt. Då menar jag inte att jag kan bestämma över andra och deras gärningar, men jag kan bestämma mig för hur jag ska reagera och verka utifrån andras påverkan.

Samma gäller med struktur. Att andra sabbar strukturen för mig behöver inte betyda att jag inte kan hantera det och göra det allra bästa av livet ändå. Med nya sätt att tänka och nya vägar att gå så finner jag också nya mönster, kanske till och med bättre än de som var.

 

 

En del av min omstrukturering innebär att jag och Edith har gemenskapsdagar en dag i veckan. En lyx vi ej kunnat unna oss tidigare. Så mysigt och gott för oss båda!

 

En annan del är sorg. Jag ville verkligen starta upp min catering och jobba med mat, men jag vet också att allt har sin tid och det var inte meningen nu.

 

Det hindrar mig ju inte från att laga underbar mat varje dag ändå. I den strukturen vi hamnat i nu har jag den tiden och barnen hjälper till. Edith roas stort av att äntligen var en del av och få plats i köket, hon är duktig och intresserad och såklart är det roligare för henne att äta sin mat när hon varit med och lagat den. En mysig och härlig stund varje dag!

 

Jag finner frid i de små stunderna. Rutiner är viktigast av allt och jag lär mig att VETA att jag verkligen HAR ledig tid gör att jag redan innan kan slappna av. Jag behöver helt enkelt inte stressa!

 

Naturligtvis finns det stressmoment och vissa av dem bara är, saker och processer som vi måste igenom, såsom en massa läkarbesök som drar igång nu igen. Tex: nästa vecka, ungskrället ska tömmas på blod. En MASSA blodprov ska tas. Not my cup of Thea om man säger så. Men det ska göras och när det är klart, ja då är det klart och vila i det ämnet kan inträda.

 

Åh vad han utvecklas. Åh vad han tar för sig under de friska stunderna. Han visar verkligen livsglädje och det smittar av sig, hela tiden :-)

 

Stora lilla killen, mitt hjärtegull.

 

Carolas taxiservice. Jag kör och kör och kör... hit och dit men njuter också. Jag har lärt mig att ta tillvara på de ensamma stunderna i bilen. De är mina, med mina tankar, lite musik och ibland bara tystnad.

 

Igår hade jag ett fint möte. På ängen vid trädet tog ett bra samtal plats. Barnens pappa och jag möttes för att lyssna på varandra. Vilken tur vi har, som båda älskar barnen och vill dom väl. Vilken tur vi har, som fortfarande tror oss kunna lösa allt och reda ut det som vi vuxna strulat till. Våra barn är viktigast av allt.

 

Och natten kom snart, liksom alla andra kvällar somnar han gott och sen den nya astmamedicinen så sover han nästan hela nätterna igenom. Det ger mig frid och äntligen, även djupsömn då och då. Det läker mig, det läker honom och det ger oss livskvalitet.

 

 

Idag är en ny dag i sommarsverige. Jag har den sista kursen i Hälsohusets regi. Sen stänger jag min praktik och kör utan lokaler igen. Det går det med. Med tanke på att mina arbetstimmar ska dras ner så är det lika bra så.

 

Ha en underbar dag allihop!

 

/Carola

Otack

För att förstå hur stolt och nöjd jag var, kan jag berätta hur lite tid jag haft för min trädgård, något jag skämts stort för. Om man bor utanför geografin kan det ju kvitta, men mitt i ett samhälle är det inte lika kul. Dessutom älskar jag en fin trädgård och är van vid att sköta en jättestor sådan, vilket jag verkligen gillar.

Där vi bor nu är trädgården under process. Jag har ändrat och förändrat en del så att det stundvis sett ut som en byggarbetsplats. Det har det gjort sedan November, när Hugo blev mer ihållande sjuk.

När jag nu finner, inte bara tiden utan också den stora glädjen i Hugos välmående så att jag kan ha ensamma halva dagar när han är på dagis, hinner jag med att färdigställa de påbörjade projekten mellan jobb och administration. Och fint blir det!

En del av projektet var att samla alla barnens utegrejer på en liten plätt inne vid huset så att Hugo kan leka där medan jag sitter på min altan i solnedgången och drömmer om min tilltänkte. (Drömmer) Ev. rullar jag den smala foten av ett vinglas mellan mina fingrar medan jag sippar på apelsinjuicen jag kylt väl innan servering.

Nåväl.

Jag har smart och strategiskt placerat två fina träfåtöljer på samma plätt, så att jag kan sitta där och "Vara med" Hugo om han känner sig ensam.

Igår var premiär. Det gick sådär. Han blev jättearg och ville krypa hemifrån. Då kallade jag ut de större barnen. Jag var så övertygad om att min plan att sitta i solnedgången i min fina trädgård skulle infrias. De större barnen lekte lite med Hugo, så som bara de kan och han skrattade. En gång.

Sen kände jag en märklig närvaro.

Naturligtvis ingår skvaller i telefonen i paketet med solnedgång och vinglas, så jag hade inte märkt när snorvalpen, sonika hade satt sig. UNDER MIN STOL.

 Och där satt han och satt.

Efter ett tag kröp han mot ytterdörren. Forcerade sig igenom vassa stenar och jord, satte sig mycket nöjd på yttertrappan och klappade händerna. Klockan måste vara 18.00 sa jag till kompisen i telefonen. Mycket riktigt. Punktligt och mitt i prick, grötdags!

Suck.

Efter 2 1/2 sekund började barnet yla och berätta för alla i grannskapet att HÄR, får man minsann ingen mat!!!

Så det var bara kvickt att plocka upp honom, kliva in och servera kvällsgröten, 10 minuter försenat vilket jag för alltid kommer att få höra för.

Men trädgården är fin!

/Carola

Livet på ett nytt sätt.

Ingen eller inget kunde förberett mig. På intet vis fanns någon del i mitt liv, tidigare, som kunde ge mig någon form av erfarenhet.

 

En vildhäst dansar alltid på samma sätt. En hund visar alltid rädsla på samma vis. En katt knycker förnämligt på nacken och trippar iväg, alltid, med samma mening och innehåll. Ett litet barns reaktioner har för mig, som den trebarnsmamma jag var, med erfarenhet av andra småbarn och syskon, alltid varit enkla att förstå och besvara.

 

Så kom Hugo.

 

All pedagogik som jag gläds och har nytta av när det gäller mina tjejer och kursdeltagare, vildhästar, andra hästar, hundar och vad det än må vara, hade noll betydelse. Inget jag någonsin lärt mig eller nyttjat var längre av värde. Jag var totalt naken utan försvar mönster erfarenhet eller svar.

 

Blankt papper.

 

Det fanns ingen eller inget som någonsin visat mig något liknande, vare sig i kommunikation eller beteende. Totalt oförberedd var jag när han kom och är, varje dag, fortfarande. Är det typiskt Down syndrom eller är det typiskt Hugo?

 

Som van mamma har jag mycket som går på ren automatik. Jag kan glömma det mesta. Inte mycket av det passar Hugo. Såklart är beteendevetaren i mig lyhörd och nyfiken, men oftast, väldigt konfunderad och lite ängslig.

Jag vet att Hugo har det bra med mig och att jag, trots mina begränsade kunskaper om honom ger allt jag kan. Men det är fortfarande en hel del jag inte förstår. Trots att jag umgås med honom så gott som varje dag. I det finns såklart inte bara ängslighet. Då jag och hans resurs på dagis samt hans ena storasyster är de som känner han bäst just nu, finns det ju andra människor som både vill och ska ha hand om honom. Rädsla!

 

I det råder känslomässig berg och dal-bana, då jag vet hur krävande det är att förstå denna lille herre och att ge honom det vi i alla fall till en gräns förstått vad han menar och önskar, hur. HUR frustrerande är det inte för honom i sällskap där den vuxne inte lyssnar på honom? Inte vet hans språk? inte kan kommunicera med tecken som bara Hugo förstår? Som kanske inte ens har ett intresse i att lära sig att förstå honom fullt ut?

 

Denna oro rör olika parter vars konstellation med Hugo kan komma att bli ett måste. Ett exempel är resursen på dagis. Hur svårt kan det vara för kommunen att bestämma en långsiktig plan för ett barn som Hugo? Hur kan man ens tänka i termer att byta ut resursen till ett sådant barn?

 

Vad ska till för att ge mer än ett halvårs trygghet i taget? Det är galet! Diagnosen kommer aldrig att "Förbättras" Downs syndrom går liksom inte över.

 

Både resursen och jag som förälder har en konstant oro som smittar av sig på Hugo vilket ökar hans frustration såklart. Hur kan det vara vara så, att vi som behöver som mest trygghet, får det allra minst? (Jo, det är så det KÄNNS)

 



 

 

 

Hugos språk utvecklas. Titt ut Mamma! Säger han och håller för öronen. Jag ler och blir varm i hjärtat. Som han förändras varje dag... små små signaler som visar att hans värld breddas..

 

 

 

Grannens katt, snällaste vännen till Hugo. Hej! Säger Hugo och tillåts undersöka Månsemannen noga. Kanske förstår dom varandra på ett plan som jag ej kan höra och ta del av.. :-)

 

 

 

Hugo tar nyfiket del av allt jag gör. utomhus blir han mer och mer modig och vidgar sina vyer.

 

Jag är fyrabarnsmamma. En av gåvorna med mitt liv är att Hugo är mitt sista barn. Även om pedagogiken, logiken och kommunikationen som jag hade med mig in i relationen med Hugo är värt vatten, så är jag äldre, klokare ändå och lugnare i hjärtat. Att få ett barn med Downs syndrom som första barn, tror jag, innebär ett stort trauma för föräldrarna. Jag hoppas i framtiden kunna vara ett stöd för nyblivna downisföräldrar som precis som jag, chockade med sorg och miljoner frågor, bara vill ha svar på allt som rör sig i huvudet.

 

Kanske kan jag, precis som jag gjort med hästar, hundar, katter och människor i övrigt, hjälpa till med kommunikation och visa på speciella egenheter att ta till sig och förstå.

 

Det är ett spännande liv med Hugo. Jag utvecklas i alla riktningar samtidigt, konstant. Livet som var är borta. Livet som är, är nu, värdefullt och så mycket på riktigt att jag tror, signe mig, att jag blivit vuxen på kuppen.

 

/Carola