Funktionellt

Genom åren med Hugo har jag både hört och förstått att min idé om att han ska träna regelbundet har setts med olika ögon. Ofta med väldigt kritiska ögon.

Jag har fått utskällningar och fått höra vilken dålig mamma jag är som utsätter mitt barn för något så betungande som träning i olika former.

Min intention har först och främst varit att han ska bli stabil och funktionell i gång, gå i trappor, springa uppför och nerför och få uthållighet.

Det mesta av detta har han fått tillgodosett på sin Förskola, då det är en uteförskola och resursen är mån om just dessa delar.

Andra delar har jag kunnat jobba lite mer med här hemma.

Att ha en hörna i huset med lite tyngder och grejer att träna med gör att det blir oundvikligt eftersom Hugo gillar att träna och påminner mig om det, ofta.

Att lyfta en tyngd rakt upp är inte det allra lättaste. Först måste man ha ett grepp. Lär barnet att greppa och hålla kvar olika saker på kommando innan ni låter barnet lyfta tyngder som dom ju kan tappa.
Jag lät Hugo lära sig att hålla kvar grejer med ett avsågat kvastskaft. När jag upplevde att hans grepp var stabilt gick vi över på 1 kg:s vikter. Nu är vi på 2 kg. Som ni kan se på bilden gillar han att lyfta och han gör det bra. (Man kan såklart även balansera rumpan på en vikt ;) )

Hugos bålstabilitet som kommit av all träning förstärks också av att han får vara med och göra hushållsysslor. Små grejer som gör stort. Koordination tex. Att röra runt bland korvar är en sådan där enkel grej som även ger en massa andra nyttiga grejer.

Spela fotboll är också en sådan där grej som ger Koordination!

Att hålla barnet rörligt, ge det möjlighet till kondition, styrka och bålstabilitet i tidig ålder betyder allt för fortsatt utveckling, för både kropp och hjärna!

/Carola 

Hopp.

Läkaren som sa "Det finns inga bevisbara hinder" gjorde något för oss alla. Hon ingöt ett hopp om att livet kommer att fortsätta ske på de mest otroliga sätt som vi inte ens skulle kunna komma att föreställa oss.

Min egen, första begränsade tanke, när jag ringde hem och grät var nog lik många andras i samma situation.

"Jag kommer aldrig att få se honom ta studenten"
"Han kommer aldrig att ta körkort"
"Han kommer att dö före mig"
"Jag kommer aldrig att få hålla något kalas för honom för ingen kommer att vilja komma"

Jag var såklart färgad av det jag lärt mig genom åren. Sådana människor lever inte så länge men dom skrattar ofta, kramas mycket och lyssnar alltid på musik.

Läkaren som tog hand om Hugo (Och oss, mig och hans systrar)tiden efter sjukhuset sa detta upprepade gånger.
När hon ultraljudade hjärnan. När gelén gled runt på hans lilla hjässa och vi stirrade hålögda på en skärm, jag och Julia, för att försöka se det Läkaren ville se. En frisk hjärna.

När hon ultraljudade höfterna. Och jag trodde mig kunna se ett eller annat på den lille, ganska orörliga krabatens små formationer som visade sig på skärmen men det enda jag egentligen såg var bara insidan på ogråtna tårar.
När hon ultraljudade tarmar och inre organ för att se om allt var på plats och när hon vidgade sina ögon, sådär bestämt och vände sin blick mot min och sa; Du måste köra till en Kardiolog. Nu.

Och när jag tog honom i min famn, denna lilla kille som vi inte ens visste om han skulle leva i morgon, sa hon, Carola, "Det finns inga bevisbara hinder"
Och jag körde. 40 mil enkel resa till bästa Kardiologen, som när han tog emot oss och höll Hugo i sin famn, log och sa, "Vilken fin liten kille, han kommer att klara sig bra" Ekade det i mig hela tiden.

"Det finns inga bevisbara hinder"

Hugo var 2 veckor ung. Kardiologen grymtade. Lyssnade. Grymtade. Sken upp. La pannan i djupa veck. Mumlade. Medan jag höll andan och höll på att förlora synen av syrebrist och tänkte att en livstid kan ju både kännas kort men vara lång så sa han; "Carola, jag vill att du sätter denna fina lillen i bilen och kör till Universitetssjukhuset. Det kan vara att hjärtat läker på vägen dit för hålet är litet, men du måste köra dit. Nu."

Och jag körde. 51 mil i andra riktningen. Med ett stopp hemma för att andas och äta och ringa och sova.

Så körde jag söderut, till en annan stor stad, totalt utan kompass trodde jag men hittade dit jag skulle och blev snabbt inslussad av ett stort Team.
Rummet var i bästa Sci - Fi stil och mina ögon var nog större än mina andetag.

Hugo fick nästan plats i den stiliga läkarens händer. Han la en av dessa händer på min axel och bad mig gå ut.

Jag såg denna stora maskin och kunde bara tänka på att den eventuellt skulle sluka min son. Var skulle han hamna då?

23 väldigt långa minuter fortskred och det var Hugos rop på mig som väckte mig ur min dimma och den fras som hade kommit att hålla mig vaken.
"Det finns inga bevisbara hinder"

Läkaren sökte mina ögon och väntade med att prata tills jag stillat mig, hade Hugo nära mig i famnen och lyssnade.

Hålet är borta, sa läkaren. Din son mår bra. Han är undernärd men är en frisk och fin kille som kommer att klara sig bra om han bara får äta upp sig lite.
Jag minns att jag bara stirrade fånigt på honom och han fortsatte le. Det värsta du behöver oroa dig för nu är böteslappen på din bil eftersom du parkerat här utanför.

Jag släppte ut andetaget, släppte ut tårarna och en sköterska la sina armar om mig. Hon ledde mig till ett rum vid sidan om Sci - Fi - rummet som såg ut som ett hemtrevligt, ombonat rum.

"Strunta i bilen, sa hon. Sitt här och mata Hugo. Vila så länge du behöver, jag kommer med kaffe"

Hålet borta, mumlade jag för mig själv. Han har ett friskt hjärta, hur är det möjligt?

Jag kände den lockande sömnen som viskande fingertoppar, smekande lustfyllda händer som drog i min vilja, "Kom" sa den. "Sov" sa den, men jag ville bara tillbaka. Alla milen hem för att berätta. Han är frisk. Han har ett friskt hjärta.

Att det inte finns några bevisbara hinder är ju uppenbart då Hugo nu 4 år senare mer än en gång visat på detta.

Det vi fascineras över just i nuet är hans förmåga att räkna.
Inte så som du och jag räknar.

Han visar till exempel att han vet mängden på hur många som ska äta och plockar fram rätt mängd tallrikar. Han vet hur många som ska ha The och plockar fram rätt mängd muggar.

Flera gånger har det hänt nu och kan inte längre vara en slump.
Men vet ni.

Det finns inga bevisbara hinder för denna killen eller för andra barn med Downs Syndrom. Inte för någon faktiskt. Inte för dig eller mig heller.

/Carola 

Prinsen

Det finns en blick, jag aldrig glömmer. Som ingen, som var med då, glömmer. Någonsin.

Den blicken som jag trodde betydde motsatsen till liv, som visade sig betyda massor av liv. Sömnlösa nätter, kräk, skratt, första tanden, "kan själv", gråt, medicineringar, sjukhus och allt däremellan. Och rädsla. Så mycket krampaktig rädsla för att förlora dig.

Det som idag betyder "snart 17 kilo", glasögon, rymma, sjunga, dansa, sova själv, bli bjuden på kalas, vara kär i en tjej, bli arg på mamma, vara med och laga mat, trotsa hela världen, få vattkoppor, planera skolstart, få första cykeln, med mera.

Jag visste inte det då. Det jag vet idag. Hur värdefull vägen hit ständigt är. Alla delar som faktiskt var värdefulla.

Är, värdefulla.

Prins Hugo 

/Carola Smiley heart

Livet på ett nytt sätt.

Ingen eller inget kunde förberett mig. På intet vis fanns någon del i mitt liv, tidigare, som kunde ge mig någon form av erfarenhet.

 

En vildhäst dansar alltid på samma sätt. En hund visar alltid rädsla på samma vis. En katt knycker förnämligt på nacken och trippar iväg, alltid, med samma mening och innehåll. Ett litet barns reaktioner har för mig, som den trebarnsmamma jag var, med erfarenhet av andra småbarn och syskon, alltid varit enkla att förstå och besvara.

 

Så kom Hugo.

 

All pedagogik som jag gläds och har nytta av när det gäller mina tjejer och kursdeltagare, vildhästar, andra hästar, hundar och vad det än må vara, hade noll betydelse. Inget jag någonsin lärt mig eller nyttjat var längre av värde. Jag var totalt naken utan försvar mönster erfarenhet eller svar.

 

Blankt papper.

 

Det fanns ingen eller inget som någonsin visat mig något liknande, vare sig i kommunikation eller beteende. Totalt oförberedd var jag när han kom och är, varje dag, fortfarande. Är det typiskt Down syndrom eller är det typiskt Hugo?

 

Som van mamma har jag mycket som går på ren automatik. Jag kan glömma det mesta. Inte mycket av det passar Hugo. Såklart är beteendevetaren i mig lyhörd och nyfiken, men oftast, väldigt konfunderad och lite ängslig.

Jag vet att Hugo har det bra med mig och att jag, trots mina begränsade kunskaper om honom ger allt jag kan. Men det är fortfarande en hel del jag inte förstår. Trots att jag umgås med honom så gott som varje dag. I det finns såklart inte bara ängslighet. Då jag och hans resurs på dagis samt hans ena storasyster är de som känner han bäst just nu, finns det ju andra människor som både vill och ska ha hand om honom. Rädsla!

 

I det råder känslomässig berg och dal-bana, då jag vet hur krävande det är att förstå denna lille herre och att ge honom det vi i alla fall till en gräns förstått vad han menar och önskar, hur. HUR frustrerande är det inte för honom i sällskap där den vuxne inte lyssnar på honom? Inte vet hans språk? inte kan kommunicera med tecken som bara Hugo förstår? Som kanske inte ens har ett intresse i att lära sig att förstå honom fullt ut?

 

Denna oro rör olika parter vars konstellation med Hugo kan komma att bli ett måste. Ett exempel är resursen på dagis. Hur svårt kan det vara för kommunen att bestämma en långsiktig plan för ett barn som Hugo? Hur kan man ens tänka i termer att byta ut resursen till ett sådant barn?

 

Vad ska till för att ge mer än ett halvårs trygghet i taget? Det är galet! Diagnosen kommer aldrig att "Förbättras" Downs syndrom går liksom inte över.

 

Både resursen och jag som förälder har en konstant oro som smittar av sig på Hugo vilket ökar hans frustration såklart. Hur kan det vara vara så, att vi som behöver som mest trygghet, får det allra minst? (Jo, det är så det KÄNNS)

 



 

 

 

Hugos språk utvecklas. Titt ut Mamma! Säger han och håller för öronen. Jag ler och blir varm i hjärtat. Som han förändras varje dag... små små signaler som visar att hans värld breddas..

 

 

 

Grannens katt, snällaste vännen till Hugo. Hej! Säger Hugo och tillåts undersöka Månsemannen noga. Kanske förstår dom varandra på ett plan som jag ej kan höra och ta del av.. :-)

 

 

 

Hugo tar nyfiket del av allt jag gör. utomhus blir han mer och mer modig och vidgar sina vyer.

 

Jag är fyrabarnsmamma. En av gåvorna med mitt liv är att Hugo är mitt sista barn. Även om pedagogiken, logiken och kommunikationen som jag hade med mig in i relationen med Hugo är värt vatten, så är jag äldre, klokare ändå och lugnare i hjärtat. Att få ett barn med Downs syndrom som första barn, tror jag, innebär ett stort trauma för föräldrarna. Jag hoppas i framtiden kunna vara ett stöd för nyblivna downisföräldrar som precis som jag, chockade med sorg och miljoner frågor, bara vill ha svar på allt som rör sig i huvudet.

 

Kanske kan jag, precis som jag gjort med hästar, hundar, katter och människor i övrigt, hjälpa till med kommunikation och visa på speciella egenheter att ta till sig och förstå.

 

Det är ett spännande liv med Hugo. Jag utvecklas i alla riktningar samtidigt, konstant. Livet som var är borta. Livet som är, är nu, värdefullt och så mycket på riktigt att jag tror, signe mig, att jag blivit vuxen på kuppen.

 

/Carola