Hopp.

Läkaren som sa "Det finns inga bevisbara hinder" gjorde något för oss alla. Hon ingöt ett hopp om att livet kommer att fortsätta ske på de mest otroliga sätt som vi inte ens skulle kunna komma att föreställa oss.

Min egen, första begränsade tanke, när jag ringde hem och grät var nog lik många andras i samma situation.

"Jag kommer aldrig att få se honom ta studenten"
"Han kommer aldrig att ta körkort"
"Han kommer att dö före mig"
"Jag kommer aldrig att få hålla något kalas för honom för ingen kommer att vilja komma"

Jag var såklart färgad av det jag lärt mig genom åren. Sådana människor lever inte så länge men dom skrattar ofta, kramas mycket och lyssnar alltid på musik.

Läkaren som tog hand om Hugo (Och oss, mig och hans systrar)tiden efter sjukhuset sa detta upprepade gånger.
När hon ultraljudade hjärnan. När gelén gled runt på hans lilla hjässa och vi stirrade hålögda på en skärm, jag och Julia, för att försöka se det Läkaren ville se. En frisk hjärna.

När hon ultraljudade höfterna. Och jag trodde mig kunna se ett eller annat på den lille, ganska orörliga krabatens små formationer som visade sig på skärmen men det enda jag egentligen såg var bara insidan på ogråtna tårar.
När hon ultraljudade tarmar och inre organ för att se om allt var på plats och när hon vidgade sina ögon, sådär bestämt och vände sin blick mot min och sa; Du måste köra till en Kardiolog. Nu.

Och när jag tog honom i min famn, denna lilla kille som vi inte ens visste om han skulle leva i morgon, sa hon, Carola, "Det finns inga bevisbara hinder"
Och jag körde. 40 mil enkel resa till bästa Kardiologen, som när han tog emot oss och höll Hugo i sin famn, log och sa, "Vilken fin liten kille, han kommer att klara sig bra" Ekade det i mig hela tiden.

"Det finns inga bevisbara hinder"

Hugo var 2 veckor ung. Kardiologen grymtade. Lyssnade. Grymtade. Sken upp. La pannan i djupa veck. Mumlade. Medan jag höll andan och höll på att förlora synen av syrebrist och tänkte att en livstid kan ju både kännas kort men vara lång så sa han; "Carola, jag vill att du sätter denna fina lillen i bilen och kör till Universitetssjukhuset. Det kan vara att hjärtat läker på vägen dit för hålet är litet, men du måste köra dit. Nu."

Och jag körde. 51 mil i andra riktningen. Med ett stopp hemma för att andas och äta och ringa och sova.

Så körde jag söderut, till en annan stor stad, totalt utan kompass trodde jag men hittade dit jag skulle och blev snabbt inslussad av ett stort Team.
Rummet var i bästa Sci - Fi stil och mina ögon var nog större än mina andetag.

Hugo fick nästan plats i den stiliga läkarens händer. Han la en av dessa händer på min axel och bad mig gå ut.

Jag såg denna stora maskin och kunde bara tänka på att den eventuellt skulle sluka min son. Var skulle han hamna då?

23 väldigt långa minuter fortskred och det var Hugos rop på mig som väckte mig ur min dimma och den fras som hade kommit att hålla mig vaken.
"Det finns inga bevisbara hinder"

Läkaren sökte mina ögon och väntade med att prata tills jag stillat mig, hade Hugo nära mig i famnen och lyssnade.

Hålet är borta, sa läkaren. Din son mår bra. Han är undernärd men är en frisk och fin kille som kommer att klara sig bra om han bara får äta upp sig lite.
Jag minns att jag bara stirrade fånigt på honom och han fortsatte le. Det värsta du behöver oroa dig för nu är böteslappen på din bil eftersom du parkerat här utanför.

Jag släppte ut andetaget, släppte ut tårarna och en sköterska la sina armar om mig. Hon ledde mig till ett rum vid sidan om Sci - Fi - rummet som såg ut som ett hemtrevligt, ombonat rum.

"Strunta i bilen, sa hon. Sitt här och mata Hugo. Vila så länge du behöver, jag kommer med kaffe"

Hålet borta, mumlade jag för mig själv. Han har ett friskt hjärta, hur är det möjligt?

Jag kände den lockande sömnen som viskande fingertoppar, smekande lustfyllda händer som drog i min vilja, "Kom" sa den. "Sov" sa den, men jag ville bara tillbaka. Alla milen hem för att berätta. Han är frisk. Han har ett friskt hjärta.

Att det inte finns några bevisbara hinder är ju uppenbart då Hugo nu 4 år senare mer än en gång visat på detta.

Det vi fascineras över just i nuet är hans förmåga att räkna.
Inte så som du och jag räknar.

Han visar till exempel att han vet mängden på hur många som ska äta och plockar fram rätt mängd tallrikar. Han vet hur många som ska ha The och plockar fram rätt mängd muggar.

Flera gånger har det hänt nu och kan inte längre vara en slump.
Men vet ni.

Det finns inga bevisbara hinder för denna killen eller för andra barn med Downs Syndrom. Inte för någon faktiskt. Inte för dig eller mig heller.

/Carola 

Another day in paradise

 

04.47 väcks jag av lite väl spännande ljud ifrån Hugo. Jag har någon inbyggd sensor som säger "Nu kvävs han hörru, vakna!"

Jag samlar min lekamen och haltar bort till hans säng. Han ligger som Pippi långstrump, med fötterna på kudden och huvudet under täcket. Suck. Det gör ju inte saken bättre kan jag tycka.

Jag försöker med manövern att lägga honom högt med huvudet istället men se det kan jag fetglömma. Ungen är pigg och vill dansa polka. Jag vill mest dö eller i alla fall ha 7 veckors barnfri semester.

 

Han får följa med mig ner under dunet och vi slumrar om gemensamt medan han saglar så det rinner in i mitt öra. Han sover. Jag har ett kittlande stråk av sagel som sakta letar sig nerför min hals. Rör jag mig nu kan jag vinka ajöss till att sova. Det är bara att ignorera. Tills hans andning om igen påminner om lungornas strävan efter en fri passage.

Min hjärna börjar skapa fantasier om en öde ö, palmer, drinkar, barbröstade män och all inclusive. Verkligheten är en annan. Det blir plötsligt och faktiskt akut. Astmamedicinerna ligger som väl är, där dom ska och efter inhaleringen är Hugo piggare än en fjortis efter sin första lättöl så, ja, det är bara att gå upp. Klockan är 06.13 och jag vill bara dra täcket över huvudet.

 

Efter frukost går jag igenom lite bilder efter gårdagens arbete och lite lagom slentriant börjar jag kolla i gamla album. Jag finner bilden nedan. Förmodligen den enda bilden jag har på alla avkommor samtidigt. Dom blir nog jätteimponerade över att få se den på nätet. Men med min moderliga varsamhet skiter jag i det.

 Vi sitter samlade över vår familjs nationalrätt. Spagetti och quornfärssås. Med Ketchup såklart.

Jag finner även bilden där beviset för systrars grymhet har fångats. Lillebror får stå ut med en hel del.

Och bilden där man kan tro att ungen har egen uppfinningsrikedom, vilket han ju har men i detta fallet är jag övertygad om att det är en eller flera systrar som tvingat ner honom i lådan.

Och bilden som faktiskt kommer att göra ett gott avslut på en förmodad skitdag. Hemmagjorda fiskpinnar med sparris. Det ska jag laga idag. När jag väl kommer hem efter att ha besökt olika instanser och kört Skåne runt i den här farsen som kallas för liv just nu. Det är en bottenlös sörja att stå upp och försvara sitt barns rättigheter när de inblandade inte ens känner barnet ifråga och tror sig kunna tala för barnet och hans sak. Tvi vale.

 

Och sa jag det förresten?

 

 

Jag är singel. Problemet är att jag har insett fördelarna med att slippa samsas om soffan sängen och badkaret. Och tiden.

 

Jag är inte så jävla ful och jag är ganska klipsk. Men kräsen. Och trött på skitsnack veliga karlar och psykopater. Gillar okomplicerade normala killar. Svar till "Det var sannerligen inte bättre förr"

 

Tack o hej

 

/Carola 

Vad jag är.

Jag uppmanar mig själv att tänka på vad jag är.

Jag skippar alla "Vad vill jag, vad kan jag, vad måste jag, var borde jag, vad ska jag" - tankar som bara rör till det för mig.

Idag påminner jag mig om att endast tänka  "Vad är jag" om jag nu vill ställa en fråga till mig själv.

Om tankar om ensamhet, sorg eller ledsenhet uppstår tillåter jag dom. De får lov att ta plats och visa sig. För är det så, så är det så. Jag förnekar inga processer.

Det betyder inte att jag vill behålla dom. Jag tackar för dom och för mitt mod att känna dom, men fokuserar sen på positiva "Vad är jag" - tankar.

Om de återkommer och tjatar och börjar spinna på garnet till en offerkofta till mig vet jag att jag ännu mer kan fokusera på vilka bra processer jag är.

"Jag är medveten om att jag är" Är en bra process om inget annat.

Om jag går bakom tankarna och inte ens tänker "Jag är" - tankar, händer det att alla processer runt mig och i mig börjar finna sin egen väg. Här har jag släppt all kontroll och bjudit in "tillit" att sköta styrspaken.

Då kan jag slappna av ännu mer. Låta allt ha sin egen gilla gång och själv vila i min egen process som vet sin egen väg så väl.

Mina rädslor och min kontroll tappar sin funktion och livet börjar synkronisera sig efter min ursprungs vilja.

Det är då det sker.

Jag blir, det jag är.

 

/Carola

 

Hej och hå

 

Någon jäkel uppfann att man ska känna Måndagsångest. Why? Måndagar är ju skitbra till hur många saker som helst! Jag ska lista alla och berätta om dom när jag kommer på. dom.

 

 

Helgen gick som i ett huj, barnen och jag körde upp till Karlskrona där en ny arrangör försökt dra ihop till hästar till behandling. Alltid samma sak. Massor av folk anmäler sig, flera uteblir.

 

 

Jag älskar att jobba med hästar, Hästar är min religion, jag blir lycksalig och hamnar i ett flow så fort jag är med en pålle. Kärlek! Behandlingarna gick bra, barnen skötte sig i sin mysiga koja bak i bilen och snart var vi på väg hem igen.

 

Helgens WTF är att jag klippt v mitt hår. Ja. Allt. Och inte nog med det, jag håller på, bit för bit att ljusa upp det med slingor. Nja. Nu är ju inte detta en världsomskakande händelse, men jo, lite hemskt är det nog.

 

Någon spekulerade i cancerdiagnos eller bara allmänt dum i huvudet, men jag kan intyga att det är varken eller. Anledningen heter ny energi. Vet ni hur mycket gamla minnen och energi som hår lagrar? Amazing. Räligt, så som vi säger i söder.

 

Det tar sin tid att gå från svart till någorlunda ljus. Däremellan kommer 97 nyanser av orange och det är inte hot. Men inte så mycket att göra åt mer än träget fortsätta slinga lite då och då och finna sig i att se ut som en clown. Nu super ju inte jag så mycket så jag lär ju slippa den röda näsan i alla fall som annars skulle fullbordat clownens lyte.

 

Nästa wow är att Hugo kan resa sig från golvet, ställa sig rakt upp och stå kvar. Helt på egen hand. Mamma är impad och Edith skrek för full hals, Mammmmmaaaaaa, han kan ju själv faaast han ääär pååååjke!!!

 

Ett annat wow denna helgen är att jag fann vilda, ekologiska tomater på ICA i Åhus. Grattis till mig som följde impulsen av goda inköp på vägen hem igår. Fast om sanningen ska fram var det bara en påse chips som hägrade. Gissa om jag kände mig stolt när jag även, fick med mig dessa hem.

 

God härlig Måndag därute!

 

/Carola

Onsdagslycka.

 

Jag gillar att köra bil. Väldigt mycket faktiskt. Att köra 100 mil på raken känns inte särskilt långt eller jobbigt. Dock är jag ganska trött på de här läkarbesöken som är utströdda i hela Skånes Region. Plötsligt känns Skåne stort och avlångt.

 

Idag var det dags för Trelleborg. Hugos ögonläkare håller till där och hur gärna jag än vill att alla ska vara under samma tak så är det ej så.

 

Lyckan idag bestod bland annat i att Hugos ögon mognat ikapp med varandra vilket innebär att han än så länge, det närmsta året inte behöver glasögon. En pryl mindre att rädda ifrån den klåfingriga lilla krabaten.

 

När klockan ringde 5 i morse funderade jag på självmord. Jag nöjde mig med kaffe och att vänligt svara "Javisst" på Ediths fråga om jag kunde tänka mig att fläta hennes hår.

 

 

De dagar vi måste ta oss iväg såhär omänskligt tidigt så kommer inte Edith till sitt dagis. Trist för henne men jag har lovat mig själv att sluta att ha samvetskval för även det.

 

Vi var snart hemma igen, kvart över elva satt jag med kaffe och frukost, det gjorde gott att få fira dagens lycka.

 

I mailen kom så snart rapport och uppdatering från Hugos resurs på dagis. Hon hade gjort en briljant sammanställning av den aktuella statusen och det känns helt underbart att just hon, är Hugos resurs. Naturligtvis är det inte säkert att det får förbli så, varför skulle vi få ha trygghet liksom? Diagnosen kanske förändras? Syndromet kanske transformeras till öronvax?

 

Varför i hela fridens är det inte självklart med en långsiktig plan när det gäller dessa Downisbarn? Jag fattar verkligen inte vad beslutsfattarna tror, ska ske?

 

Nu sitter jag strandad som en byrå (Avskavd) i soffan och undrar lite irriterat varför inte Moaskrället gjorde flera kladdkakor i Söndags när hon ändå var i farten. Hmpf.

 

/Carola

 

 

 

 



För två år sedan och nu.

På Måndag fyller Hugo 2 år. Jag har svårt att ta in denna tiden som passerat. Svårt att inse att det redan gått en livstid av händelser som för alltid kommer att påverka mig.

Mig och alla andra som mött denna unga Herre.

Hugo Love Lind Thoor. Jag älskar dig innerligt. Mitt mammahjärta sväller över när jag tänker på allt vi gått igenom och hur vi alltid landat, näsa mot näsa, du i mammas famn i lugn.

 Tänk så stor du har blivit. Från en välmående knoddig liten nyfödd räka till en tuff två-åring med skinn på näsan som alltid vet vad du vill. Du visar vägen för oss andra!

Tänk så rund och go du var de första timmarna. Timmar som snart byttes ut till att bli mardrömslika väntande sekunder som aldrig tycktes försvinna. Du var så vacker och vi älskade dig så.

Vi såg dig nästan försvinna bort från oss. Att hantera din viktnedgång idag är som att försättas två år tillbaka i tiden och uppleva skräcken igen. Väntan på att ens eget barn ska försvinna bort är det yttersta av tortyr.

Älskade vackra barn.

Två veckor gammal, långt under födelsevikt. Kämpande för att vara kvar.
Och här är du. Här är vi.

I nuets fägring, stor och av liv. Liv som vi så ofta tar för givet. Är oss givet till låns. Så noga jag återkommit till den känsla av ynnest i makabra tankevindlingars mörka stunder.

Nuet är det enda vi har. Nuet i livet är en sammanfattning av vad vi fått med oss. Jag vågar exponera dået ibland, för att få känna, för att kunna relatera till nuets rikedom.

Jag håller lyckan av denna gåva högst. Livet till ett barn som ett lån för en stund.

Tacksamheten är närvaron.

Tack för att jag fått uppleva denna lilla stora människa under två år av mitt liv. Må det bli för resten av mitt liv.

Grattis min underbara lilla snorvalp 

♥

Neutralisering.



Någonstans kände jag att det var dubbelt. Vad ville de mina mig? Sörja med mig eller glädjas med mig?

Kom de för att dela min obeskrivbara rädsla eller skulle de käckt hoppa in och hurra för denna lilla pojk, som jag inte ens visste, skulle överleva?

Få hörde av sig. Jag kan förstå detta. Vad säger man liksom? Grattis? Till ett sjukt barn som inte ens finns kvar om ett tag?

Burdusa tankar grep mig om och om igen, virvlade runt i mitt hjärta och försökte ta över min hjärna.

Samtidigt växte en innerlig känsla sig stark. Kärlek kallas den. Så stark oh spirande att den inte fick plats i mitt bröst och letade sig ut som tårar. Ofta.

Lycka över att vara en utvald mamma till något så fantastiskt som ett barn med speciella behov. Oj.. jag liksom.. hur hade jag kunnat förtjäna detta?

Samtidigt grät jag av rädsla och himlen kom nära. Tryckte mig ner i backen så att syret tog slut. Svart var färgen jag såg och ville omge mig med. Ska han dö, så kan ju lika gärna jag dö.

Tanken på de andra barnen i just denna stund var inte närvarande.

Så kom dom då. Först pappan och ett tag senare en vän, också från Sverige.

Lång resa för att vara där för mig. Stötta mig. Välkomna Hugo och visa att de fanns för mig och för oss.

Ett tag senare kom min mamma och min syster Filippa. Lättnad. Tillbaka i en god jargong och familjär stämning.  Tiden var lånad och begräsningen kändes av, de skulle ju snart åka igen.

Vi hade en fin vecka med djupa samtal. Lätta samtal och skoj.  Vi skrattade både rått och hjärtligt och vi tittade på Hugo. Synade rädslorna i sina helvetiska sömmar.

Umgicks.

Detta möte och att de kom ner är något jag är för alltid tacksam över. Känslan när de åkte minns jag mest som tacksamhet. Tacksamhet för att ingen annan än just dessa två skulle kunna normalisera situationen så som skedde. Just då kändes de som två utsända Hjälpänglar.

Känslan efteråt var blandad. Jag fick hemlängtan till Sverige och hjälplösheten av att inte få läkarhjälp till Hugo där på plats sådde fröet till tanken att, nu åker vi hem! Låt oss flytta hem till Sverige igen.

*Utdrag ur kommande boken ”Ett dygn med Hugo” *

 

 

 

Ledsamt ensamt

Hopplösheten kramar mitt känsliga sinne, tyst förtvinar hoppet, lågan dör ut, allt blir tyst.

Vad jag bara önskar, drömmer, vill, hoppas, att jag någon gång ska bli förstådd. Hörd. Lyssnad till. Trodd på.

Boken jag skrev i ren terapi, för att få ur mig all smärta, den kallas lögn. Lögn? Var du där?
Satt du med mig när bedövningen inte tog? När de lyfte ut honom och sen bara ville kasta bort, gömma undan honom? Var du där för att känna den smärtan?

Var du där alla gånger han nästan dog? Var du där när jag ensam, körde 45 mil enkel riktning för att akut undersöka hans lilla hjärta? Jag nysnittad med stor smärta och tårarna forsande. 45 mil tillbaka. Ensam.

Jag är ej trodd. Inget av det jag beskrivet har skett.

O ve och fy och fasa, jag får BIDRAG. Har ni hört något så vidrigt? Jag får VÅRDBIDRAG.

Ja?

Jag bespottas, kallas "Bidragstagerskan" och hånas för detta.

Mina nätter har blivit lite bättre. Vissa nätter sover han så att jag bara vaknar några gånger. Den rena akuta nödinsatsen för hans andning är inte lika ofta där, svart hotande mitt i natten. Numera är det mest gnäll, sökande av närhet och tappad napp bakom, men oftast väcker han mig en 30-40 ggr per natt.

Jag har ingen nattsömn. Enkelt så. Jag jobbar dock och står i hela dagarna. Jag ser också till att Hugo och hans syster Edith får det dom behöver, i fysisk, social och mental träning. Dagarna är sprängfyllda.

Varannan helg ska jag vara "fri". Så har det varit 2 gånger. Oj vad jag har sovit då. Men då har det hånats, jagats och skällts på mig. Stress.

"Bidragstagerskan" har enligt utsago MASSOR av pengar som hon rör sig med. Läs Jag.

....

Hugos gröt kostade fram tills för 3 månader sedan, 50:- om dagen. OM DAGEN. Fanns det NÅGON som hjälpte mig med de pengarna? Jo, förstås, två gånger var det nog så.

Nu kostar hans mat ca 20:- om dagen. Ja jag borde skämmas som tar emot BIDRAG.

Jag tvättar 2 maskiner tvätt med Hugos och Ediths kläder varje dag. Finfint för elräkningen.

Jag borde skämmas som utnyttjar samhället och framför allt, jag borde DELA MED MIG av bidraget!!!

Jag är otroligt ensam i detta. Gnäller sällan, klagar knappt, men ibland vore det fantastiskt med någon form av avlastning, och då menar jag inte barnvakt, nej, ett ord, eller två, i uppskattning för att barnen har det bra, Hugo får all den omsorg han så väl behöver och mår bra av, något, litet, någon gång, och inte bara SKIT, som jag får VARJE dag, vecka ut, vecka in, om och om igen, för nu är jag TRÖTT på det!

Jag vill upprätthålla en god status för barnen, en harmonisk hemmiljö, ett socialt rikt liv och funktionellt en bra fritid. Detta GÖR jag, men jag bryts ner, bit för bit av löften om avlastning som SÄLLAN hålls, hårda ord, lögner, etc.

Det är väldigt, väldigt ensamt på bänken. Jag kräver inte sällskap, men jag vill, väldigt gärna, kunna skapa en fantastisk framtid för barnen och jag ber, om all kraft, att kunna detta..

Carola