Another day in paradise

 

04.47 väcks jag av lite väl spännande ljud ifrån Hugo. Jag har någon inbyggd sensor som säger "Nu kvävs han hörru, vakna!"

Jag samlar min lekamen och haltar bort till hans säng. Han ligger som Pippi långstrump, med fötterna på kudden och huvudet under täcket. Suck. Det gör ju inte saken bättre kan jag tycka.

Jag försöker med manövern att lägga honom högt med huvudet istället men se det kan jag fetglömma. Ungen är pigg och vill dansa polka. Jag vill mest dö eller i alla fall ha 7 veckors barnfri semester.

 

Han får följa med mig ner under dunet och vi slumrar om gemensamt medan han saglar så det rinner in i mitt öra. Han sover. Jag har ett kittlande stråk av sagel som sakta letar sig nerför min hals. Rör jag mig nu kan jag vinka ajöss till att sova. Det är bara att ignorera. Tills hans andning om igen påminner om lungornas strävan efter en fri passage.

Min hjärna börjar skapa fantasier om en öde ö, palmer, drinkar, barbröstade män och all inclusive. Verkligheten är en annan. Det blir plötsligt och faktiskt akut. Astmamedicinerna ligger som väl är, där dom ska och efter inhaleringen är Hugo piggare än en fjortis efter sin första lättöl så, ja, det är bara att gå upp. Klockan är 06.13 och jag vill bara dra täcket över huvudet.

 

Efter frukost går jag igenom lite bilder efter gårdagens arbete och lite lagom slentriant börjar jag kolla i gamla album. Jag finner bilden nedan. Förmodligen den enda bilden jag har på alla avkommor samtidigt. Dom blir nog jätteimponerade över att få se den på nätet. Men med min moderliga varsamhet skiter jag i det.

 Vi sitter samlade över vår familjs nationalrätt. Spagetti och quornfärssås. Med Ketchup såklart.

Jag finner även bilden där beviset för systrars grymhet har fångats. Lillebror får stå ut med en hel del.

Och bilden där man kan tro att ungen har egen uppfinningsrikedom, vilket han ju har men i detta fallet är jag övertygad om att det är en eller flera systrar som tvingat ner honom i lådan.

Och bilden som faktiskt kommer att göra ett gott avslut på en förmodad skitdag. Hemmagjorda fiskpinnar med sparris. Det ska jag laga idag. När jag väl kommer hem efter att ha besökt olika instanser och kört Skåne runt i den här farsen som kallas för liv just nu. Det är en bottenlös sörja att stå upp och försvara sitt barns rättigheter när de inblandade inte ens känner barnet ifråga och tror sig kunna tala för barnet och hans sak. Tvi vale.

 

Och sa jag det förresten?

 

 

Jag är singel. Problemet är att jag har insett fördelarna med att slippa samsas om soffan sängen och badkaret. Och tiden.

 

Jag är inte så jävla ful och jag är ganska klipsk. Men kräsen. Och trött på skitsnack veliga karlar och psykopater. Gillar okomplicerade normala killar. Svar till "Det var sannerligen inte bättre förr"

 

Tack o hej

 

/Carola 

Ironi och livets melodi.

 

Hugo är MIN KILLE, Brukar vi skoja och busa och säga, med en massa skratt inblandat. Hans systrar springer efter. Resursen springer efter. Vi leker tafatt och utropar, NEJ! HAN ÄR MIIIIIN KIIIILLLLE!

 

Och så låtsasslåss vi om killen. Världens bästa Hugo. Han skrattar så han kiknar. Och han har det gott. Den där lille killen. MIN KILLE. Hugo den busiga.

 

 

Sen han föddes hände det något i mig. Jag har förstått att jag förstår livet på ett sätt som jag aldrig skulle kunna ta in annars. Allt jag tagit för givet. Alla jag tagit för givna. Processer som jag tagit för givet.

 

Allt ÄR mig givet, absolut, men jag är idag tacksam på ett sätt som jag ej visste fanns att vara.

 

Lyckan som är, när jag får ta del av hans utveckling och klokhet är på ett plan jag ej finner ord för. Det är så stort.

 

Hugo har systrar. Jag har 3 fantastiska tjejer som i min mening är utöver allt annat. Såklart. Det är ju inte jag den enda föräldern att tycka om mina barn :-)

 

Jag gjorde ett val när Hugo föddes. I situationen som var. Detta ska inte döljas. HAN ska inte gömmas. Människor ska få ta del av denna fantastiska pojke. Hans väg.

 

Min dokumentation blev till en första bok. Illa skriven med ett talspråk som inte anstår en författare fick jag höra. Spela roll. Det var min terapi. Min överlevnad. Att få lufta det fruktansvärda jag faktiskt genomgick. Och för er som inte vet vad som skedde så var det inte barnet som var hemskt. Nej, honom var jag redan kär i. Han och jag hade redan en spännande kommunikation genom hinnor och hud. Hans person hade jag redan fallit för och det kom att växa sig så ofantligt mycket större efter födelsen. Kanske till och med för att han mötte en stålkall värld av hat och rädslor. Tigrinnan i mig vaknade. Och vakade.

 

Jag läser mina ord från ett tidigt stadie: (Klicka här för att läsa mer)

 

Igår skrev jag ett väldigt ironiskt inlägg på min FB-wall. Det är som så att jag ironiserar en del i situationen som jag är i. Och ja absolut, jag vet att jag skapar min värld. Mitt liv. Hela tiden. Jag är också medveten om att jag är mamma, människa och person med ett begränsat mått förstånd. Förstånd som begränsas av att jag inte är äldre än vad jag är, inte upplevt mer än vad jag gjort och inte förstått och tagit in mer än vad som skett. Jag är här. Nu, den jag är. Det innebär att jag endast kan agera och uttala mig utifrån precis det. Och jag gör så gott jag kan. Hela tiden.

 

Jag valde att offentliggöra min sons liv. Om detta har det tvistats. Om detta kan man skriva ännu fler böcker. För varför, varför offentliggör man en annan människas liv?

 

Min anledning var ganska simpel och den hade två sidor. För det första ville jag visa världen att ett barn med downs syndrom inte är ett monster utan ett helt, vanligt barn. Helt vanligt barn med helt vanliga behov. Inget konstigt alls. Förvisso med tillägg som sjukhusbesök, sjukdomar etc. Men i grund och botten, ett barn. Inget monster!

 

Den andra anledningen, den egoistiska delen, var min. Att öppet få visa att livet går vidare. Men också för att slippa svara privat och personligt på alla frågor. Jag kunde istället hänvisa till bloggen. Eller boken. Det var så tungt. Så tungt det som skedde runtom att jag kunde inte hantera det då, på annat vis. Jag offentliggjorde honom och alla fick ta del. De som ville kunde följa Hugos utveckling. Och, jag har valt att fortsätta på samma vis. Att berätta.

 

När jag igår skrev på FB, ett ironiskt inlägg om att jag skulle behöva vara ensam hemma med barnen en hel vecka och om praktikanter på det universella kontoret som hade jävlats med mig, kan jag förstå, att det kan uppfattas stötande.

 

Om man på intet vis vet orsaken bakom kan det tas väldigt fel. Men så är det i alla delar i vårt liv. Alla sitter inte på alla faktorer och kan endast utgå ifrån den historia som bildas i skallen på var och en som läser en text.

 

Jag. Har ingen avlastning. Men det är fel. Det har jag. Jag har dagis till Hugo. Hugo är på dagis när det är möjligt. När alla faktorer stämmer. Om han är frisk, om hans syster (Som också bor här)  är frisk, om allt är som det ska. På dagis har Hugo en resurs. Hon är anställd bara för Hugo. Han har det världsbäst med henne.

 

Jag kan jobba när Hugo är på dagis. Om Hugo inte är på dagis kan jag inte jobba. Enkel matematik. Veckor som kantas av kräksjuka, stängda dagar på dagis och annat stör min vardag och omkullkastar allt.

Människor som har avlastning i form av morföräldrar, syskon, grannar, sambos, partners, whatever, där ni kan lämna över ansvaret på barnet en eller flera timmar i veckan, utöver den tid era barn spenderar på dagis/skola, vet ni vilken livslyx detta är?

 

jag har inte det. Jag har ingen att spontant lämna mina barn till. Minst av allt Hugo. Att ha hand om Hugo innebär att du ska veta exakt hur man räddar livet på någon som håller på att kvävas. På alla sätt. (Vem vill ha detta ansvaret?) Du får inte utsätta honom för en rökares miljö, för rökare eller för rök. (Hur lätt är det i dagens samhälle?) Du får inte utsätta honom för parfym eller parfymerade människor. Ännu mindre får du utsätta honom för en hög mängd av damm, kvalster eller kyla.

 

Med dessa faktorerna innebär det en stor risk att något faktiskt KAN hända. När du passar honom. Hugo har Astma. Ingen vet vad som orsakar det eller vd som utlöser det. Vi vet bara att det kan komma. Precis när som helst. Ovanstående faktorer såsom en rökares miljö är vårt absolut största problem, då den andra människan som skulle kunna, vara den som avlastar mig, vägrar sluta att röka. Så för att undvika att Hugos immunförsvar blir sämre, kan han inte vara där, vilket innebär att jag har Hugo om igen en hel vinter. Sommaren är inte lika farlig då man kan vara utomhus mer. Vintertid kan man vara inne. Endast då hans Astma triggas av kyla. Inomhus hos en rökare är katastrof för Hugo.

 

Låter det petigt?  Ja jag blir kallad många namn kan jag lova. Men tanken på att jag lägger varje vaken stund på att ge Hugo ett normalt liv, genom att planera allt noga för honom, teckna med honom, låta honom äta själv, tränar med honom, jobbar allmänt för att göra allt för hans hälsa genom naturmediciner mm, så känns det innerligt väldigt FEL att lämna honom till en person som sätter sin rökning före sitt barn. Hugo har också lämnats till tredje person flera ggr. Människor utan vetskap om Hugos kvävningsproblematik, astma, teckenspråk, etc. Jag får ej veta vem han lämnas till och personer/personerna han lämnats tills. Jag blir idiotförklarad och viftas bort som hysterisk.

 

I en "Perfekt värld" Hade jag kunnat utbilda/informera de personerna om Hugo och vips så hade vi kunnat ha ett gemensamt nät av människor för Hugo. Så fungerar saker i min värld. Öppenhet.

 

Det enda jag vet är att om det händer något hos en person som inte är informerad om hur han fungerar, kan orsaka död. Detta vill jag inte. Därför har jag valt att ha honom själv. Vi är 3 personer i dagsläget som känner till Hugo, hans språk och hans funktioner. Jag, hans ena syster och hans resurs.

 

Jag får ingen avlastning av Kommunen. Lagen om LSS finns men den gäller tydligen inte i vår kommun. Jag får kalla handen och ombeds att starta en vårdnadsutredning istället. Vad jag bett om är 10 h avlastning i veckan för att ha tid att umgås med min 5 - åriga dotter ifred utan Hugo. Detta får jag ej.

 

Varje helg är med Hugo. Jobb, privatliv och hushållssysslor ska hinnas med under de timmar då Hugo är på dagis. OM han är på dagis.

 

Så, när jag svär över att behöva ha båda barnen hemma en vecka, totalt oplanerat så är det inte LITE som rubbas. Det är faktiskt så att den rubbningen orsakar skador på struktur, arbete och hushållsysslor som blir svåra, ibland omöjliga att ta igen.

 

I detta väntas nu en vinter. I nuet verkar Hugo må ganska ok. Hans immunförsvar är bättre i år och han är större. Men vintern är lång och för mig, som mamma, är det tufft att inte kunna andas frihet, sova en hel natt eller kunna göra något utan barn, någon gång, kväll eller helg.

 

Det är ingen klagan. Det är ett faktum.

 

/Carola

 

 

 

 



Det går framåt..

 

 

Det är med häpen min och innerlig tacksamhet jag beser Hugos framfart. Hans utvecklig rusar i nuet och jag som intalat mig själv att det ska gå sakta med honom (Korkat va) blir varje dag reducerad till ett förvånat uttryck.

Häromdagens läk...arbesök avslutade med att han sa "Bye Bye" till läkaren, vinkade och gick.

Jag ser gärna mina barn som minst tvåspråkiga men jag hade verkligen inte trott att han skulle uppfatta ett tredje språk. Vi har nog med svenskan och alla tecken menar jag!

I alla fall. Dagens otroliga upptäckt, jag bara måste dela med mig av det.
Hugo kan säga "Knäckebröd". Han gör det inte så ofta och det är ju faktiskt ganska märkligt, att ett barn med talsvårigheter klämmer till med ord som "Knäckebröd" och "Pomperipossa" och så.
Men, oftast säger han "Ba Ba Ba" till Knäckebröd. "Knä Cke Bröd"

Och så kompletterar han med tecknet för knäckebröd.

Nu på morgonen sa han "Ba Ba Ba" direkt efter gröten och jag nekade honom. Han får inte överäta sig för då skvalar det kräk resten av dagen.

En stund senare avbryter han leken. Klättrar upp på sin matstol och sätter sig vid mig. Säger. "Ba Ba Ba Ba"

Nej! Säger jag och gör tecknet för "Slut" Maten är slut för denna morgon!
Han ger sig inte. "Ba Ba Ba Ba" Säger han med intensitet i rösten och ögonen fästa i mina. Jag hinner reagera på att det är 4 st. "Ba" istället för 3, när jag plötsligt känner doften av hans morgontoalett.

Oh wow!!! Han sa faktiskt "By Ta Blö Ja" Jag frågade honom med fullständig överlyckligt leende, Vad? Vill du att vi Byter din blöja?
Då skrattade han och sa flera gånger, högt och tydligt, "Ba Ba Ba Ba"

HELT fantastiskt!

Stolt mamma är jag Det innebär inte bara ett språkligt genombrott utan också att det är dags att börja potträna honom!

/Carola

Morgonstund med baksmälla

 

Hugo vaknade vid 4. Mitt huvud är fortfarande sprängfyllt av adrenalinets baksmälla.

 

Middagen igår var god, fin, mysig, trevlig... tills Hugo bestämde sig för att sluta andas.

 

En halvtimme efteråt var jag som alltid, vid dessa tillfällen, totalt slut i chock, rädsla och adrenalin. Jag får någon konstig form av omedelbar baksmälla och för varje gång jag räddar livet på ungskrället blir det värre.

 

Astmamedicinen verkade snabbt, han återgick till normal andning inom ett par timmar. Jag säckade ihop i soffan och sov gott tills jag vaknade för att ragla ner i sängen och nu, många timmar senare, har jag fortfarande huvudvärk. Efterdyningar.

 

Hugo är påverkad. Även lite snorig. Jag tror att en helt vanlig förkylning intagit honom. Lite gnällig och snorig sitter han bland kuddarna och morgonsurrar.

 

Idag är det Tisdag, det innebär min och Ediths egna dag. Precis som förra tisdagen är det skitväder. Det blir alltså att hitta på inomhuspyssel :-)

 

Jag förbereder för kurs. Sista kursen i Hälsohuset ska ta plats i 4 dagar, sen tömmer jag huset och stänger det.

Men

En dag i taget.

 

/Carola

Ett inre skrik

Ibland är inte livet så himla lattjo. Även om allt egentligen är toppenbra så kan det finnas små, små detaljer som rubbar den lilla balansen jag lyckats uppbringa på den där vippbrädan.

Jag föreläser om positiva affirmationer, attraktionslagen och målbilder. Jag kan hela ramsan utantill.

Vad hjälper det när livet slår till?

Det finns massor av tillfällen då jag velat skriva här. Bara några rader. Sen känner jag. Äsch. vem bryr sig?
Vem orkar läsa om allt skit?

Sen samlar det sig till en ocean av sorg och frustration. Som idag. Så slipper det ut några rader så som nu.

Hugo hade Lunginflammation innan julen 2012. På det fick han förkylningsastma. Vi lärde oss att inhalera och hantera detta. Vid ett par tillfällen har vi (Jag ett par ggr och pappan en gång) fått köra in akut och medicinen har utökats till underhållsdos varje dag, från att endast ge vid akuta tillfällen.

En problematik här är att det är svårt att veta vad han reagerar på. Vissa fakta har vi ju.
Tex: gifterna som finns kvar i kläderna efter att någon rökt. Detta är direkt olämpligt och kan absolut vara skadligt.
Tyvärr igen är det bara här, hos mig som han kan garanteras rökfrihet. Om igen har jag fått reda på att pappan röker ändå, fast han lovade att han slutat.

Jag blir helt matt.

Nytt är att Hugo skulle köras in på levaxin. Hans sköldkörtel producerar inte så mycket hormon som önskat. Detta medför att Hugo får äta levaxin. Förmodligen för resten av hans liv. Detta ska då anpassas och provas ut vilket kan medföra en mängd olika symtom.

Bland annat står det, om man läser i FASS, att astma kan förvärras och hyperaktivitet och sömnlöshet kan uppstå.

Detta läser jag efter att Hugo har tagit medicinen under en dryg vecka. Han är totalt tokig nattetid, hyperaktiv är bara förnamnet.
Han hostar mer än vanligt och astman är hemsk.

Efter att ha somnat en kväll vid 19, vaknat vid 24 och varit vaken HELA natten, bestämde jag mig för att ringa till Ystad och barnkliniken, de rådde mig att köra in direkt med honom så att hans läkare skulle kunna titta på honom.

Nu visade det sig att vi inte alls fick Hugos vanliga läkare utan någon som inte känner honom. Det kan ju bli bra ändå. Men..

- Dr: Jaha? Vad vill du ha för svar på dina frågor då?
- Jag: Va?
- Dr: Ja, du vill väl ha svar?
- Jag: Jag vill veta om det är ok att jag avslutade Levaxinet imorse. (Så beskriver jag Hugos symptom) Jag har ju fått reda på att det är livsviktigt att han får sin medicin och det känns inte bra att ha avbrytit den, men, vi kan inte leva med dessa symptomen heller!
- Dr: Ja men de symptomen har inget med Levaxinet att göra!
- Jag: Det står i FASS att exakt de symptomen kan vara biverkningar.
- Dr: Nej det stämmer ej. Det har jag aldrig hört.
- Jag: Men det står så i FASS! Stämmer ej FASS?
- Dr: Nej precis. För det har jag aldrig hört. Så det var väl bra att du avslutade Levaxinet, låt honom vara utan det tills han mår bra igen. Han är säkert bara stressad för att han har snor i näsan!
- Jag: Men hans vanliga läkare säger att hjärnan slutar utvecklas och att det är livsviktigt för honom! Och NEJ, TRO MIG ATT DET INTE är för att han har snor i näsan, jag känner tills hans andningsproblematik ganska väl!!!!!!!!!!!!!!
- Dr: Nejdå, det är ingen fara med att avsluta.
- Jag: Ok... Kan du lyssna på hans lungor i alla fall? Jag kör liksom inte 10 mil för att jag tycker det är så kul att gå hit. Han hostar förfärligt och han hade lunginflammation i November.
- Dr: Ok, ja men jo det kan vi väl då.

Under hemfärden kände jag mig uppgiven. Less. Ensam och.. ja jag vet inte alla känslor egentligen. Trött! Det är knappast så att jag VILL åka till sjukhuset i tid och otid..

Här hade jag önskat mig stöd. Ord. En famn. Vad fasiken som helst. Hjälplösheten är total.

Idag två dagar senare väcker Hugo mig vid 4. Han rosslar mer än vanligt så jag inhalerar honom. Han får komma till min säng så ligger vi så en stund och myser. Vid 6 är det dags att gå upp och väl inne på toaletten när han ligger på sitt skötbord ser jag att han är helt rödprickig. Han andas lite tyngre än vanligt trots att han inhalerat. Nässelutslag. Har han feber? Njae.. han är lite varm. Är han svullen i munnen? nej.

Jag avvaktar tills vårdcentralen har telefontid och ringer. En underbar sköterska rekommenderar mig att ringa Ystad och så får jag ju göra. Minnet av nonchalansen har liksom inte tonat bort än. Orken tryter, jag ringer. Blir väl bemött och slipper köra dit, det räcker med en hälsokontroll på Vårdcentralen, som ligger nära oss. Tack för det!!

Jag ringer Vårdcentralen igen och får en tid direkt.

Ytterligare en ny läkare i ordningen.

- Dr: Jaha, vad har vi här då?
- Jag: En Huo med förmodat nässelutslag.
- Dr: Det DÄR är inte nässelutslag. Kliar han sig?
- Jag: Nehej? vad är det då? Nej han kliar sig ej. Han vet inte hur man gör.
- Dr: Jamen han har ju torr hud!
- Jag: Ja, jag smörjer honom varje dag med en mjukgörande olja.
- Dr: Det där kan vara eksem! Har han träffat något annat barn med eksem de senaste dagarna?
- Jag: Eh.... va? ..........nej...
- Dr: Som sagt, detta är inte nässelutslag och om han inte är allmänpåverkad så är detta ingen fara!
- Jag: (Som nu ser att hans underläpp svullnat rejält) Titta, hans underläpp är jättesvullen och han saglar, det gör han aldrig annars!
- Dr: Aha, ja men då sätter vi in en behandling mot nässelfeber.
- Jag: Ok?
- Dr: Kliar han sig?
- Jag: Nej. Han vet inte hur man gör. Om det kliar blir han gnällig istället.
- Dr: Jag sätter in en behandling direkt och sen skriver jag ut medicin du kan ge honom ikväll.
- Jag: Tack.....

Så kom vi ut till sköterskan, som slog en blick på Hugo o sa, nej men titta lille vän, har du nässelfeber?-Kom gubben ska du få lite medicin....

*Phu*


Jag vet att vi är lyckligt lottade eftersom Hugo inte har så många komplikationer, men ibland, är uppgivenheten stor. Som nu.

/Carola

Liv, leva, livat.

Ju fler gånger jag räddar Hugo från att dö desto mer känslig blir jag. Ett tag trodde jag att det var luttrad jag skulle bli. Inte bry mig så mycket. Rädda honom tillbaka till livet medan jag gjorde ärtsoppa och tömde tvättmaskinen.

Tvärtom blir jag mer medveten om vikten av liv. Ditt och mitt också. Och ödmjuk över att ha kraften att om igen bestämma att nehejdu, din lille snorvalp, än är det inte dags.

Tuff natt, Astma från helvetet, envis pojk och envis mamma. Nu en lång natt senare firar vi livet med en kopp kaffe och en skål gröt. Allt är som vanligt, livet har åter uppgraderats.

/Carola

Andra föräldrar

Jag vet. Jag ska inte tänka så. Och det är just när man inte ska tänka på något som tankarna virvlar ut i oceaner av nya tankar, på tankar man inte ska tänka.

HUR GÖR ANDRA FÖRÄLDRAR?

Denna tanke följer mig. Poppar upp ibland. Under helgen som gått har den varit en trogen följeslagare som verkligen skapat oro, separation, sorg och frustration. Som om det gör saken bättre, nej. Såklart ej.

Hugo väckte mig 03.00, natten till Torsdag. Jag hörde att hans andetag inte var normala. Till och med här klämde sig tanken in. Hur hade andra föräldrar gjort nu?  Hade mamman kunnat ringa pappan? Hade pappan i så fall svarat?

Till och med i ett akut stadie finns denna tanke med. 

Jag valde att köra själv. Tanken på att ringa 112 för att sedan vänta på en ambulans kom, men gick igen. Jag väckte storasyster, som, som tur var, var på plats. Berätta hastigt att hon fick ta lillasyster medan jag körde lillebror akut till Sjukhuset. 

4 mil senare hade jag testat nya bilens kapacitet. Väl där blev vi snabbt inkallade. hans andning var fortfarande inte ok.

Syresättningen visade sig vara alldeles för lågt, syrgas kopplades på.

Jag hade redan nu sms:at 3 sms. Som ej besvarats. 

Vi blev inlagda. fick rum och mediciner. jag MMS:ade en bild med Hugo och inhalator. skrev att nu är han lite bättre efter medicin. Halv 7, Torsdag morgon fick jag svar. Ok, lille killen då.

Jag svarar att de misstänker astma och nu kommer det att bli ännu mer noga med att han ej kommer i kontakt med ämnen han är känslig mot. Jag får ett "Ok" till svar.

Jag är i ett annat tillstånd. uppenbart och såklart. Jag sitter ju där, med all rädsla, all skräck, mitt i situationen. Med minnen ifrån födsel och hans problem med andning när han nästan dog flera ggr. Såklart är jag i en chock. Och är rädd. Men ett "Ok". Kort och iskallt är i den stunden som ytterligare ett slag i ansiktet.

Efter en stund får jag frågan om varför han är inlagd. jag blir som ett frågetecken, men svarar att han som sagt inte syresätter sig.

Försöker hålla igång information med sms och bilder på Hugo. Ingen respons. Efter en timme får jag svar att han faktiskt försökt sova.

Här växer sig tanken "HUR GÖR ANDRA FÖRÄLDRAR OCH PAPPOR???" Ännu större. Jag sitter på ett sjukhus med Hugo, berättar om allvaret, och Pappan försöker sova. Jag får inte ihop det. Just där och då imploderar jag i en sorg som spränger varje cell i mitt jag.

Tiden går och Läkaren kommer för rond. Jag får berättat om misstankar och får höra om astma, förkylningsastma mm. Jag pekar lite på Lunginflammation men efter att ha lyssnat på hans lungor säger dom att nej, det är säkert bara förkylningsastma. Det konstiga är bara att när de kopplar bort syrgasen, vilket dom gör flera ggr för att testa, så kan han inte syresätta sig själv.

Läkaren säger sedan att pappan ringde och fick info.

What??

Han trodde alltså inte ens på mig. Ok. 

Direkt efter det får jag ett sms. Om hur fin och trevlig kvinna läkaren verkar vara, att jag inte ska ha sådant agg mot muslimer, hon som verkar så fin.

??

Jag funderar igen på hur andra föräldrar hanterar saker. Jag hinner till och med ta in i mitt system och undra om jag är rasist? Men vet att det inte finns någon som helst mening med att lägga energin just där. Hugo behöver mig.

Jag sms:ar tillbaka med önskan om fokus på Hugo.

Får som svar att jag borde testa om jag är gravid eftersom jag är så ofta och knullar i Stockholm.

Får också ett sms  om varför han ska bry sig när han inte ens fick vara med på Hugos födsel. (Jag födde Hugo i ett akut kejsarsnitt 6 veckor för tidigt 92 mil bort) Och eftersom jag tidigare sagt "Håll dig väck" (Efter att Pappan hälsat på och betett sig illa) så undrar han nu varför jag plötsligt vill att han ska bry sig.

Nåväl. Kanske inte så konstigt att tankarna "Hur gör andra föräldrar" växer sig stora.

Efter en stund får jag ett nytt sms. "Vad bra att syret ligger på 0,5 nu"" 

Jag svarar, dumt nog. "BRA? Vet du ens vad det innebär? Han HAR JU FORTFARANDE syrgas, ÄR DET BRA?"

Svar tillbaka blir, Jag talade med en fin syster J, som snällt berättade att han mår bra, så då stämmer DET." (Som om jag skulle ha hittat på allt)

Hans läge var just nu stabilt och de hade kunnat sänka syrgasen till 0,5 från 2 liter. Men bra? Jag undrar igen. Hur har jag orkat detta i alla år?

Seriöst undrar jag. Hur det hela hade varit om jag hade ett stöd. en axel att luta mig mot. En tröstande röst. Något. Vad som. Därför tror jag att jag griper halmstrån för vänlighet ibland. Som såklart alltid visar sig vara ruttna i sammanhanget.

Jag berättar för pappan att det är dags för honom att sluta röka. Försöker få honom att förstå att han inte längre kan utsätta Hugo för andra rökare, miljöer där andra rökare finns etc. Får ett hätskt svar tillbaka. Jag har ej med hans rökning att göra. Well. Indirekt genom Hugo har jag det.

Hugo konstateras ha Lunginflammation. Lungröntgen gör sent Fredag kväll. Jag hade alltså rätt.

När vi blir utskrivna på Lördagseftermiddagen är det i ett ganska skört tillstånd som vi återvänder. Rundan om Apoteket ger mig kraft. Damen som expedierar mig är barsk i sin uppsyn och väldigt klar med att poängtera riskerna med Hugos hälsa om han vistas med Rökare. Detta måste, under alla omständigheter uteslutas!! säger hon.

Väl hemma kommer Pappan med Hugos storasyster. Frågar vid dörren om Hugo är ok, ingen vilja att ens gå in och se efter själv utan snabbar sig iväg.

Jag undrar igen var pappahjärtat finns. Hur skulle jag själv gjort i situationen om min son varit i så illa skick och kunde dött. Hade jag ej velat se honom? Hålla honom i mina armar? Blåsa ord i hans öron om en trygg framtid?

Är jag så blåögd att dessa romantiska tankar endast ställer till det för mig? Förväntar jag mig skeenden som aldrig kommer? Uppenbart så.

Det är ensamt. Det är så inihelvetes ensamt. Men när kvällen kommer. Tystnaden sänker sig. Endast stearinljusets låga fladdrar. Tankarna lagt sig, så förstår jag än en gång. Hugo har precis vad han behöver. Hans liv är skapat i perfektion. Det finns inget dåligt här. Jag vet ju. Jag vet att han har allt han behöver. Det är inget annat än mina tankar om trygghet, kärlek och tillit, om hur jag trodde saker skulle bli, som ställer till det i mitt hjärta.

Hugo har en trygg fin nutid och framtid med människor som bryr sig. Oavsett blodsband. De som är här för honom är frivilliga och vill honom väl. Allt annat kvittar.

Om han inte passar in i andras liv av olika orsaker, är det inget för mig att fundera över. Hugo kommer att ha förebilder inom alla kategorier oavsett. Hugo har det bra.

Mina egna tankar om hur andra Pappor i en dylik sits skulle göra kan jag lugnt begrava. De gav inget annat än oro. Denna gången också.

/Carola