Torsdag, högt och lågt.

Hugodag. En gång varje vecka har vi social träning. Oftast infaller det med mina ärenden så som idag.
5 olika parkeringsplatser. 5 olika byggnader. Trapphus människor hissar 
Möten. Artiga fraser. Väntan. Irritation. Oro. Bus.

Allt för att bygga en viktig grund för framtiden. Och allt är en färskvara så det gäller att uppdatera sig frekvent.

Idag hos polisen krävde han glass så som han fick förra gången. Han krävde att få ta en bild och han blev inte alls imponerad av sitt pass men kände igen sig själv på bilden och tecknade "Hugo"
Det var samma tjej i luckan som sist. "Vi seeees" sa Hugo när vi gick.

Nu är det tandläkardags. Hugo är väl hemma här hos specialisterna i stan. 

Det är HANS väntrum. Ingen annan tycks bry sig så då får det vara så. Jag kränkte honom dock med att föreslå toabesök när vi kom fram. Jag menar, hallå. Det brukar vara det sista vi gör här. Inte det fösta. Nu var råget klippt. 

Precis då kom Hugos favvotandis och stämningen lättade.

Inte lätt att bli stor kille. Inte lätt med nya rutiner och verkligen inte lätt att bli av med sin napp.

 Istället får han en tuggis med ytterdelen av nappen kvar sen jag klippt av snuttdelen. Tandis krav idag.
Hugo har alltid varit lätt att lägga men ikväll blev det många tårar


 😥

Tilltvålat.

Killen är 4 år. Han ska fylla 5 i Maj nu 2016.

Jag både förstår och inte förstår allt som sker. Det är så mycket liksom.

Hugo går på Förskola. Där har han en egen Resurs som ansvarar för hans behov. Grundläggande, basala behov som språk, tillhörighet, social samvaro med mera.

Hugo har idag 3 familjer som han pendlar mellan. Mamma, Pappa och Stödis. 

Innan Hugo kom till mig visste jag inte vad som väntade. Jag var redan mamma till tre barn och tyckte mig ha lite koll på hur barn utvecklas och vad dom behöver. Detta baserades såklart på barn utan avvikelser, så kallade normala barn.

Hugo föddes med ett hjärtfel som växte ihop av sig själv. Han har full hörsel och nedsatt syn. Hugo har Astma som vi hoppas ska växa bort och så har han ett handikapp, ett svalg som är utan en funktionell muskeltonus ett sk. Förslappat svalg. Detta medför att han fortfarande ibland sätter mat i halsen och skapar dramatik.

Utöver det är det väl mest talet som man kan reagera på. I övrigt växer han upp som vilket barn som helst, med både krav på ansvar och rutiner där han lär sig om hur det är att vara människa.

Inte precis hur det är att vara en person med en funktionsvariation.

Utan att vara människa. 

Med krav på att plocka undan efter sig. Följa familjens rutiner. Borsta tänder, byta kläder, äta med kniv och gaffel. Sitta kvar vid matbordet tills alla ätit upp. Hälsa tillbaka när någon säger hej eller hejdå. Stanna i sängen när det är sagt godnatt. Gå upp och äta frukost. Sitta still och äta sin mat precis som vi andra. Inte avbryta när andra samtalar. Vänta på sin tur vid olika tillfällen.

Och så vidare.

Alltså inget konstigt eller annorlunda.

Vi tar ingen hänsyn till att han har en kromosom mer än oss. Den där kromosomen berättigar inte avsaknad av ansvar för sin ålder och förmåga.

Häromdagen upplevde jag något som jag inte ens upplevt med någon av mina tre tjejer, Hugos systrar.

Vi skulle duscha, Jag, Hugo och Edith. Hugo rusade in i duschen och blötte ner sig, vilket bara det är något han inte brukar vilja här.

Sen tog han och tryckte på pumpen, på schampoflaskan. Schamponerade sitt hår, sköljde av det, tryckte på pumpen på duschcremeflaskan, tvättade sig över precis hela kroppen, sköljde av det och tvättade för säkerhets skull, håret en gång till med helt rätt medel.

Edith och jag bara stod och gapade som två fån. Vi hann inte ens reagera på hans framfart. Hej och hå.

Hugo hade alltså klarat av att både Duscha, tvätta håret (2 ggr) tvättat kroppen och var nu på väg att ta sin handduk för att torka sig (Själv) innan jag ens hunnit in i duschen.

För mig skulle det vara ett superstort steg för vilket barn som helst i den åldern. För Hugo och oss är detta helt fantastiskt.

Men jag förväntar mig just detta av honom. Jag förväntar mig, att allt han lär sig genom att vara delaktig och medansvarig i familjen ska ge honom dessa rutiner.

Jag tror inte på att skydda barnen från ansvar. Jag tror på att blanda in dom och visa hur livet är och vad man ska göra för att livet ska fungera, redan från början. Oavsett antal kromosomer.

Hugo med två av sina systrar, Moa och Edith:

/Carola 

Hopp.

Läkaren som sa "Det finns inga bevisbara hinder" gjorde något för oss alla. Hon ingöt ett hopp om att livet kommer att fortsätta ske på de mest otroliga sätt som vi inte ens skulle kunna komma att föreställa oss.

Min egen, första begränsade tanke, när jag ringde hem och grät var nog lik många andras i samma situation.

"Jag kommer aldrig att få se honom ta studenten"
"Han kommer aldrig att ta körkort"
"Han kommer att dö före mig"
"Jag kommer aldrig att få hålla något kalas för honom för ingen kommer att vilja komma"

Jag var såklart färgad av det jag lärt mig genom åren. Sådana människor lever inte så länge men dom skrattar ofta, kramas mycket och lyssnar alltid på musik.

Läkaren som tog hand om Hugo (Och oss, mig och hans systrar)tiden efter sjukhuset sa detta upprepade gånger.
När hon ultraljudade hjärnan. När gelén gled runt på hans lilla hjässa och vi stirrade hålögda på en skärm, jag och Julia, för att försöka se det Läkaren ville se. En frisk hjärna.

När hon ultraljudade höfterna. Och jag trodde mig kunna se ett eller annat på den lille, ganska orörliga krabatens små formationer som visade sig på skärmen men det enda jag egentligen såg var bara insidan på ogråtna tårar.
När hon ultraljudade tarmar och inre organ för att se om allt var på plats och när hon vidgade sina ögon, sådär bestämt och vände sin blick mot min och sa; Du måste köra till en Kardiolog. Nu.

Och när jag tog honom i min famn, denna lilla kille som vi inte ens visste om han skulle leva i morgon, sa hon, Carola, "Det finns inga bevisbara hinder"
Och jag körde. 40 mil enkel resa till bästa Kardiologen, som när han tog emot oss och höll Hugo i sin famn, log och sa, "Vilken fin liten kille, han kommer att klara sig bra" Ekade det i mig hela tiden.

"Det finns inga bevisbara hinder"

Hugo var 2 veckor ung. Kardiologen grymtade. Lyssnade. Grymtade. Sken upp. La pannan i djupa veck. Mumlade. Medan jag höll andan och höll på att förlora synen av syrebrist och tänkte att en livstid kan ju både kännas kort men vara lång så sa han; "Carola, jag vill att du sätter denna fina lillen i bilen och kör till Universitetssjukhuset. Det kan vara att hjärtat läker på vägen dit för hålet är litet, men du måste köra dit. Nu."

Och jag körde. 51 mil i andra riktningen. Med ett stopp hemma för att andas och äta och ringa och sova.

Så körde jag söderut, till en annan stor stad, totalt utan kompass trodde jag men hittade dit jag skulle och blev snabbt inslussad av ett stort Team.
Rummet var i bästa Sci - Fi stil och mina ögon var nog större än mina andetag.

Hugo fick nästan plats i den stiliga läkarens händer. Han la en av dessa händer på min axel och bad mig gå ut.

Jag såg denna stora maskin och kunde bara tänka på att den eventuellt skulle sluka min son. Var skulle han hamna då?

23 väldigt långa minuter fortskred och det var Hugos rop på mig som väckte mig ur min dimma och den fras som hade kommit att hålla mig vaken.
"Det finns inga bevisbara hinder"

Läkaren sökte mina ögon och väntade med att prata tills jag stillat mig, hade Hugo nära mig i famnen och lyssnade.

Hålet är borta, sa läkaren. Din son mår bra. Han är undernärd men är en frisk och fin kille som kommer att klara sig bra om han bara får äta upp sig lite.
Jag minns att jag bara stirrade fånigt på honom och han fortsatte le. Det värsta du behöver oroa dig för nu är böteslappen på din bil eftersom du parkerat här utanför.

Jag släppte ut andetaget, släppte ut tårarna och en sköterska la sina armar om mig. Hon ledde mig till ett rum vid sidan om Sci - Fi - rummet som såg ut som ett hemtrevligt, ombonat rum.

"Strunta i bilen, sa hon. Sitt här och mata Hugo. Vila så länge du behöver, jag kommer med kaffe"

Hålet borta, mumlade jag för mig själv. Han har ett friskt hjärta, hur är det möjligt?

Jag kände den lockande sömnen som viskande fingertoppar, smekande lustfyllda händer som drog i min vilja, "Kom" sa den. "Sov" sa den, men jag ville bara tillbaka. Alla milen hem för att berätta. Han är frisk. Han har ett friskt hjärta.

Att det inte finns några bevisbara hinder är ju uppenbart då Hugo nu 4 år senare mer än en gång visat på detta.

Det vi fascineras över just i nuet är hans förmåga att räkna.
Inte så som du och jag räknar.

Han visar till exempel att han vet mängden på hur många som ska äta och plockar fram rätt mängd tallrikar. Han vet hur många som ska ha The och plockar fram rätt mängd muggar.

Flera gånger har det hänt nu och kan inte längre vara en slump.
Men vet ni.

Det finns inga bevisbara hinder för denna killen eller för andra barn med Downs Syndrom. Inte för någon faktiskt. Inte för dig eller mig heller.

/Carola 

Ironi och livets melodi.

 

Hugo är MIN KILLE, Brukar vi skoja och busa och säga, med en massa skratt inblandat. Hans systrar springer efter. Resursen springer efter. Vi leker tafatt och utropar, NEJ! HAN ÄR MIIIIIN KIIIILLLLE!

 

Och så låtsasslåss vi om killen. Världens bästa Hugo. Han skrattar så han kiknar. Och han har det gott. Den där lille killen. MIN KILLE. Hugo den busiga.

 

 

Sen han föddes hände det något i mig. Jag har förstått att jag förstår livet på ett sätt som jag aldrig skulle kunna ta in annars. Allt jag tagit för givet. Alla jag tagit för givna. Processer som jag tagit för givet.

 

Allt ÄR mig givet, absolut, men jag är idag tacksam på ett sätt som jag ej visste fanns att vara.

 

Lyckan som är, när jag får ta del av hans utveckling och klokhet är på ett plan jag ej finner ord för. Det är så stort.

 

Hugo har systrar. Jag har 3 fantastiska tjejer som i min mening är utöver allt annat. Såklart. Det är ju inte jag den enda föräldern att tycka om mina barn :-)

 

Jag gjorde ett val när Hugo föddes. I situationen som var. Detta ska inte döljas. HAN ska inte gömmas. Människor ska få ta del av denna fantastiska pojke. Hans väg.

 

Min dokumentation blev till en första bok. Illa skriven med ett talspråk som inte anstår en författare fick jag höra. Spela roll. Det var min terapi. Min överlevnad. Att få lufta det fruktansvärda jag faktiskt genomgick. Och för er som inte vet vad som skedde så var det inte barnet som var hemskt. Nej, honom var jag redan kär i. Han och jag hade redan en spännande kommunikation genom hinnor och hud. Hans person hade jag redan fallit för och det kom att växa sig så ofantligt mycket större efter födelsen. Kanske till och med för att han mötte en stålkall värld av hat och rädslor. Tigrinnan i mig vaknade. Och vakade.

 

Jag läser mina ord från ett tidigt stadie: (Klicka här för att läsa mer)

 

Igår skrev jag ett väldigt ironiskt inlägg på min FB-wall. Det är som så att jag ironiserar en del i situationen som jag är i. Och ja absolut, jag vet att jag skapar min värld. Mitt liv. Hela tiden. Jag är också medveten om att jag är mamma, människa och person med ett begränsat mått förstånd. Förstånd som begränsas av att jag inte är äldre än vad jag är, inte upplevt mer än vad jag gjort och inte förstått och tagit in mer än vad som skett. Jag är här. Nu, den jag är. Det innebär att jag endast kan agera och uttala mig utifrån precis det. Och jag gör så gott jag kan. Hela tiden.

 

Jag valde att offentliggöra min sons liv. Om detta har det tvistats. Om detta kan man skriva ännu fler böcker. För varför, varför offentliggör man en annan människas liv?

 

Min anledning var ganska simpel och den hade två sidor. För det första ville jag visa världen att ett barn med downs syndrom inte är ett monster utan ett helt, vanligt barn. Helt vanligt barn med helt vanliga behov. Inget konstigt alls. Förvisso med tillägg som sjukhusbesök, sjukdomar etc. Men i grund och botten, ett barn. Inget monster!

 

Den andra anledningen, den egoistiska delen, var min. Att öppet få visa att livet går vidare. Men också för att slippa svara privat och personligt på alla frågor. Jag kunde istället hänvisa till bloggen. Eller boken. Det var så tungt. Så tungt det som skedde runtom att jag kunde inte hantera det då, på annat vis. Jag offentliggjorde honom och alla fick ta del. De som ville kunde följa Hugos utveckling. Och, jag har valt att fortsätta på samma vis. Att berätta.

 

När jag igår skrev på FB, ett ironiskt inlägg om att jag skulle behöva vara ensam hemma med barnen en hel vecka och om praktikanter på det universella kontoret som hade jävlats med mig, kan jag förstå, att det kan uppfattas stötande.

 

Om man på intet vis vet orsaken bakom kan det tas väldigt fel. Men så är det i alla delar i vårt liv. Alla sitter inte på alla faktorer och kan endast utgå ifrån den historia som bildas i skallen på var och en som läser en text.

 

Jag. Har ingen avlastning. Men det är fel. Det har jag. Jag har dagis till Hugo. Hugo är på dagis när det är möjligt. När alla faktorer stämmer. Om han är frisk, om hans syster (Som också bor här)  är frisk, om allt är som det ska. På dagis har Hugo en resurs. Hon är anställd bara för Hugo. Han har det världsbäst med henne.

 

Jag kan jobba när Hugo är på dagis. Om Hugo inte är på dagis kan jag inte jobba. Enkel matematik. Veckor som kantas av kräksjuka, stängda dagar på dagis och annat stör min vardag och omkullkastar allt.

Människor som har avlastning i form av morföräldrar, syskon, grannar, sambos, partners, whatever, där ni kan lämna över ansvaret på barnet en eller flera timmar i veckan, utöver den tid era barn spenderar på dagis/skola, vet ni vilken livslyx detta är?

 

jag har inte det. Jag har ingen att spontant lämna mina barn till. Minst av allt Hugo. Att ha hand om Hugo innebär att du ska veta exakt hur man räddar livet på någon som håller på att kvävas. På alla sätt. (Vem vill ha detta ansvaret?) Du får inte utsätta honom för en rökares miljö, för rökare eller för rök. (Hur lätt är det i dagens samhälle?) Du får inte utsätta honom för parfym eller parfymerade människor. Ännu mindre får du utsätta honom för en hög mängd av damm, kvalster eller kyla.

 

Med dessa faktorerna innebär det en stor risk att något faktiskt KAN hända. När du passar honom. Hugo har Astma. Ingen vet vad som orsakar det eller vd som utlöser det. Vi vet bara att det kan komma. Precis när som helst. Ovanstående faktorer såsom en rökares miljö är vårt absolut största problem, då den andra människan som skulle kunna, vara den som avlastar mig, vägrar sluta att röka. Så för att undvika att Hugos immunförsvar blir sämre, kan han inte vara där, vilket innebär att jag har Hugo om igen en hel vinter. Sommaren är inte lika farlig då man kan vara utomhus mer. Vintertid kan man vara inne. Endast då hans Astma triggas av kyla. Inomhus hos en rökare är katastrof för Hugo.

 

Låter det petigt?  Ja jag blir kallad många namn kan jag lova. Men tanken på att jag lägger varje vaken stund på att ge Hugo ett normalt liv, genom att planera allt noga för honom, teckna med honom, låta honom äta själv, tränar med honom, jobbar allmänt för att göra allt för hans hälsa genom naturmediciner mm, så känns det innerligt väldigt FEL att lämna honom till en person som sätter sin rökning före sitt barn. Hugo har också lämnats till tredje person flera ggr. Människor utan vetskap om Hugos kvävningsproblematik, astma, teckenspråk, etc. Jag får ej veta vem han lämnas till och personer/personerna han lämnats tills. Jag blir idiotförklarad och viftas bort som hysterisk.

 

I en "Perfekt värld" Hade jag kunnat utbilda/informera de personerna om Hugo och vips så hade vi kunnat ha ett gemensamt nät av människor för Hugo. Så fungerar saker i min värld. Öppenhet.

 

Det enda jag vet är att om det händer något hos en person som inte är informerad om hur han fungerar, kan orsaka död. Detta vill jag inte. Därför har jag valt att ha honom själv. Vi är 3 personer i dagsläget som känner till Hugo, hans språk och hans funktioner. Jag, hans ena syster och hans resurs.

 

Jag får ingen avlastning av Kommunen. Lagen om LSS finns men den gäller tydligen inte i vår kommun. Jag får kalla handen och ombeds att starta en vårdnadsutredning istället. Vad jag bett om är 10 h avlastning i veckan för att ha tid att umgås med min 5 - åriga dotter ifred utan Hugo. Detta får jag ej.

 

Varje helg är med Hugo. Jobb, privatliv och hushållssysslor ska hinnas med under de timmar då Hugo är på dagis. OM han är på dagis.

 

Så, när jag svär över att behöva ha båda barnen hemma en vecka, totalt oplanerat så är det inte LITE som rubbas. Det är faktiskt så att den rubbningen orsakar skador på struktur, arbete och hushållsysslor som blir svåra, ibland omöjliga att ta igen.

 

I detta väntas nu en vinter. I nuet verkar Hugo må ganska ok. Hans immunförsvar är bättre i år och han är större. Men vintern är lång och för mig, som mamma, är det tufft att inte kunna andas frihet, sova en hel natt eller kunna göra något utan barn, någon gång, kväll eller helg.

 

Det är ingen klagan. Det är ett faktum.

 

/Carola