Morgonrutinen är en långdragen historia Men för att göra den kort visar jag inte alla sekvenser.
I alla fall, väl på parkeringen på skolan, lutar sig den gode Herrn mot
bilen och säger, nja. Jag ska nog fundera en stund. Låt oss vara i
detta ögonblick och ta in alla intryck. I 10 minuter. Det gör inget att
du är kissnödig mamma eller att storasyrran början skolan strax. Jag ska
bara.... först.
Efter en stund
och när vi minst anar det STICKER grabben. Han vet var vi ska och tar
sikte på trapporna. Så börjar färden uppåt. 4 olika trappor leder upp i
lågstadiets lokaler. In här ska vi för att lämna av Edith.
Väl
inne i klassrummet, när vi sagt hej till uppstoppade örnar och
förtorkade spindlar följer Herrn sin dagliga rutin, han ska ta ner en
stol vid en bänk och sätta sig. Så sitter han där en stund. Tills han
tar nya beslut och piper iväg på morgonrundan. Vid detta laget har det
gått allt från 10 - 20 minuter sen vi lämnade bilen
Väl ute i
korridorerna händer följande. Han kikar in i alla klassrum och säger
godmorgon. Han tvättar händerna i alla vaskar på vägen och han försöker
stänga alla dörrar. Och ignorerar mig. Hans mamma. Totalt. Vem vill ha
med morsan på upptäcksfärd, liksom.
Efter en halvtimmes tid är
vi då framme på Förskolan. Kläder och skor ska skiftas och pågasnöret
ska ut till dom andra barnen. Nu låter det kanske lätt som en plätt.
Möjligtvis en sufflé. För innan vi är där, i överlämnandet till Hugos
resurs, kan vad som helst hända. Nytt för terminen är en ny stund med
kontemplation, innan vi går ner till barnen. Mitt i backen, i stillhet.
Hur länge som helst känns det. Men till slut, varje morgon faktiskt,
lyckas jag leverera honom i tid.
/ Väldresserad Mamma
tisdag 1 september 2015
onsdag 4 mars 2015
Dum i hela huvudet? - Eller?
Jag har hört det flertalet gånger. Hugo är snart 4 år och det har hunnit avhandlas om och om igen, meningslösheten med att träna Hugo i funktionella övningar hans ringa ålder till trots.
Jag är envis som en get och har fortsatt. I känslan av att det KOMMER att ge resultat och utdelning.
Hugos Teamläkare på HAB uttryckte sig för ett halvår sedan att Hugo är en av de mest atletiska barn han sett på sina 30 år som läkare. Det stärkte mig i min uppfattning att vikten av Hugos träning är mer betydelsefull än alla gliringar om att jag slösar bort min tid.
Så träningen har fortsatt. Ibland mer frekvent och ihållande, ibland endast några övningar på några minuter/ dag. Men jag har gett honom små utmaningar och så länge han har varit intresserad (Ointresserad, en annan muskeltonus och inte lönt) så har han fått en uppgift till.
Idag, mitt i kräksjukans gyllene kaos med hinkar och handdukar varvat med kräkfri håruppsättning och Hugos storasyster som en geledallrig liten räka att frakta mellan soffa och toa, finner jag denna kavata kille, i full skratt och aktion,
KOLLA VAD HAN GÖR!!!
Jag KASTADE mig mot telefonen och önskade till alla Gudinnor att han skulle göra om det. Jag behövde inte lirka så länge, vips! Så gjorde han det igen.
WOOOOOW jag är så jävla lycklig!!!
Han också!! :-D
/Carola
Jag är envis som en get och har fortsatt. I känslan av att det KOMMER att ge resultat och utdelning.
Hugos Teamläkare på HAB uttryckte sig för ett halvår sedan att Hugo är en av de mest atletiska barn han sett på sina 30 år som läkare. Det stärkte mig i min uppfattning att vikten av Hugos träning är mer betydelsefull än alla gliringar om att jag slösar bort min tid.
Så träningen har fortsatt. Ibland mer frekvent och ihållande, ibland endast några övningar på några minuter/ dag. Men jag har gett honom små utmaningar och så länge han har varit intresserad (Ointresserad, en annan muskeltonus och inte lönt) så har han fått en uppgift till.
Idag, mitt i kräksjukans gyllene kaos med hinkar och handdukar varvat med kräkfri håruppsättning och Hugos storasyster som en geledallrig liten räka att frakta mellan soffa och toa, finner jag denna kavata kille, i full skratt och aktion,
KOLLA VAD HAN GÖR!!!
Jag KASTADE mig mot telefonen och önskade till alla Gudinnor att han skulle göra om det. Jag behövde inte lirka så länge, vips! Så gjorde han det igen.
WOOOOOW jag är så jävla lycklig!!!
Han också!! :-D
/Carola
Etiketter:
Balans,
Balansboll,
Downs Syndrom,
Funkis,
Funktionell träning,
Funktionellt,
Pojke
fredag 4 april 2014
Inför landning
Samtidigt som Herr Pinkelstrahle gömmer sig i en kartong får hunden tag på en leksak med ett snöre på. Överstinnan predikar lag och ordning men ingen giter lyssna. Moderskeppet försöker landa bland ungar, hund och pilska katter men i samma sekund fastnar snöret i kartongen, hunden släpper naturligtvis inte greppet, ut far Pinkelstrahle och mitt i landningen gör han skäl för sitt namn medan hunden ...gläfsande anfaller moderskeppet som faktiskt undrar om det hela är ett skämt. Överstinnan höjer ett varnande finger men möter Moderskeppets blick och inser sig vara fångad av en stormvind. Pinkelstrahle ber om papper och rena fötter. Katten åker ut och hunden kryper till kojs. Moderskeppet anropar hemplaneten som utlovar hemresa 2029. Framtiden känns långt bort.
/Carola
torsdag 3 april 2014
Balansgång
Jag ligger helt stilla när jag vaknar. Något är förändrat. Förvisso är det ljusare än vanligt men det finns något mer. Subtilt.
Jag har sovit. Det har jag förvisso gjort de gånger som Hugo varit hos stödfamiljen också, några gånger. Men det är inte samma sak.
Vi, har sovit. Hela natten.
När jag ligger där och drar mig, gissar jag att klockan är runt 7. Hunden reser sig aldrig förrän jag ger signal men hon brukar lägga sin nos mot min arm när Hugo vaknar på nätterna. Vilket han ju brukar göra 3 - 10 ggr.
Allt är faktiskt helt stilla. Det _har_ hänt förr, och då har det bara varit enkelt så att han sovit gott. Men ändå. Kommer den iskalla handen fram som kramar mitt hjärta. Med frågan.
- Lever han?
"Klart han gör" "Sluta löjla dig" replikerar jag snabbt. Jag drar ett par långa djupa andetag och sätter mig upp. Den elektroniska barnvaktens röda lampa lyser. Den funkar.
På sängkanten hinner jag göra lite yoga för min nacke innan det börjar spraka och jag hör "Mamma"
Mitt hjärta smälter. Och jag kommer på.
Att sova utan Hugo hemma är visst det en hel natts sömn, men att sova med Hugo hemma och att få sova hela natten med honom är en annan sorts sömn. Som ger mig total avkoppling. Gott.
Klockan är mycket riktigt 7.
Hugo äter frukost och jag ordnar med mitt kaffe. På väg till Toan ser jag mig själv i spegelbilden. Jag brukar registrera dagens adrenalinstatus genom att titta på mitt ansikte. Blåsor på kinderna och halsen brukar innebära minst en livräddningsinsats. Det är minst ett år sedan jag var slät i hyn utan variga blåsor. Jag är inte helt slät men ser väldigt mycket friskare ut än på länge. Det är hemskt, att alltid gå runt med röda kinder som smärtar och är såriga.
Jag stryker med fingrarna för jag tror knappt på det själv, men sen räknar jag och inser att det är ett bra tag sedan han satte i halsen eller inte fick luft på grund av astman. Inga ilfärder till akuten på minst en månad. Jag inser hur mycket det stör mig att se ut sådär. Det är rentav vidrigt.
Sömn. Stödfamilj. Balans. Rutiner. Att ha haft tid att bearbeta allt.
Och en frisk pojke. Som växer och kan hantera vardagen bättre.
Liv.
/Carola
Jag har sovit. Det har jag förvisso gjort de gånger som Hugo varit hos stödfamiljen också, några gånger. Men det är inte samma sak.
Vi, har sovit. Hela natten.
När jag ligger där och drar mig, gissar jag att klockan är runt 7. Hunden reser sig aldrig förrän jag ger signal men hon brukar lägga sin nos mot min arm när Hugo vaknar på nätterna. Vilket han ju brukar göra 3 - 10 ggr.
Allt är faktiskt helt stilla. Det _har_ hänt förr, och då har det bara varit enkelt så att han sovit gott. Men ändå. Kommer den iskalla handen fram som kramar mitt hjärta. Med frågan.
- Lever han?
"Klart han gör" "Sluta löjla dig" replikerar jag snabbt. Jag drar ett par långa djupa andetag och sätter mig upp. Den elektroniska barnvaktens röda lampa lyser. Den funkar.
På sängkanten hinner jag göra lite yoga för min nacke innan det börjar spraka och jag hör "Mamma"
Mitt hjärta smälter. Och jag kommer på.
Att sova utan Hugo hemma är visst det en hel natts sömn, men att sova med Hugo hemma och att få sova hela natten med honom är en annan sorts sömn. Som ger mig total avkoppling. Gott.
Klockan är mycket riktigt 7.
Hugo äter frukost och jag ordnar med mitt kaffe. På väg till Toan ser jag mig själv i spegelbilden. Jag brukar registrera dagens adrenalinstatus genom att titta på mitt ansikte. Blåsor på kinderna och halsen brukar innebära minst en livräddningsinsats. Det är minst ett år sedan jag var slät i hyn utan variga blåsor. Jag är inte helt slät men ser väldigt mycket friskare ut än på länge. Det är hemskt, att alltid gå runt med röda kinder som smärtar och är såriga.
Jag stryker med fingrarna för jag tror knappt på det själv, men sen räknar jag och inser att det är ett bra tag sedan han satte i halsen eller inte fick luft på grund av astman. Inga ilfärder till akuten på minst en månad. Jag inser hur mycket det stör mig att se ut sådär. Det är rentav vidrigt.
Sömn. Stödfamilj. Balans. Rutiner. Att ha haft tid att bearbeta allt.
Och en frisk pojke. Som växer och kan hantera vardagen bättre.
Liv.
/Carola
söndag 23 mars 2014
Udda. Separation eller enhet?
Separation
I ett sätt att bli något som ser trevligt, fint eller skönt
ut hos någon annan kan jag ändra min inriktning på mitt varande och görande och
försöka bli som någon annan.
Separationen från "Jag" inträder genast när jag
tittar utåt och beundrar det du är. Eller har. Eller kan.
Om jag har missat att förstå poängen med att vara unik och
olik alla andra hamnar jag lätt och snabbt i gemenskap med en mängd andra
individer som också missat det värdefulla i att vara en personlig och egen
individ.
Om alla skulle vara lokalvårdare i en fabrik skulle vi ha en
väldigt ren fabrik men funktionen och produktionen skulle inte fungera.
Om alla fokuserade på att samla på sig så mycket som möjligt
från fabrikens alla hörn, av inventarier och gods, skulle vissa bli utan medan
andra skulle behöva hyra extra utrymmen för att stapla sina varor.
Om alla fokuserade på att bära likadana kläder skulle vi
snart inte känna igen varandra. Då skulle vi behöva anstänga oss för att se
igenom stereotypen och behöva använda extra kraft konstant för att förstå
varandras personlighet under alla lager som effektivt döljer de vi egentligen
är. Eller såklart, kunde vi bära namnskyltar.
Om alla fokuserade på att kunna samma saker och tycka samma
saker skulle fabriken bli ett tilhåll tävling och prestige där alla som inte
tittade utåt på alla andra för att hänga med i massan skulle snabbt avyttras
som rebell och förmodligen bli avskedad. I värsta fall instängd i en skrubb för
alltid. Eventuellt få munkavle och tvångströja och ändå få vara med i massan
men utan att kunna förmedla sig.
Om någon på fabriken plötsligt får för sig att koka kaffe
istället för att städa, kan det hända att den personen blir populär. Dels för
att det är många som gillar kaffe och dels för att det är så tråkigt att
faktiskt koka, kaffe. Om den personen fortsätter att koka kaffe istället för
att städa kan det vara så att fabriken delas upp i två läger. Och plötsligt har
vi fler som vill koka kaffe. För vem vill städa hela tiden? Och vågar en göra
något annat så vågar ju fler.
Om någon bland kaffekokarna plötsligt får för sig att gå
ännu ett steg längre, för det känns som om något fattas och visst skulle det
vara gott med en kaka till kaffet, så personen ifråga faktiskt startar ett
bageri, skulle den personen inte bara bli populär. Personen skulle dessutom
kunna börja försörja sig på de olika grupperingarnas grundläggande basala
behov. Här finns pengar att tjäna. Människors behov är en finfin inkomstkälla.
Dessutom blir personer som kokar kaffe och bakar kakor respekterade när de
bryter sig loss från grupperingar eftersom de tillfredsställer behov.
Så länge det sker en naturlig utveckling för att täcka
massornas behov sker inga större motstånd och det mesta förhåller sig vara
lugnt på fabriken.
Tills en dag.
När den som har verkat vara mest nöjd av alla, tar ett
beslut. Och startar ett företag för visslare.
Personen ifråga är jätteduktig på att vissla och har, ju
underhållt alla på fabriken med sitt visslande, så är det då inte lite otäckt
att personen plötsligt ska börja ta betalt för något som hela tiden varit
gratis och givet?
Här uppstår genast flera olika läger, varav en av grupperna
kommer att heta: "Vi som också vill vissla"
VSOVV startas av en något rebellisk ledare som har två
huvudfrågor i livet.
Den ena frågan är, "Varför får inte jag göra vad jag
vill", och den andra frågan, "Varför får alla andra göra allt dom vill"
Här startar ett intressant uppror. VSOVV kämpar alltså mot
den rebelliska ledaren vars frihet i att göra helt enligt sin vilja är precis
samma sak som alla medlemmar i VSOVV längtar efter och egentligen, med sitt
motstånd, kräver att få göra.
"Det vore bättre att personen med visselföretaget inte
hade så fria tyglar, vi behöver kontroll på den personen så att vi, alla andra
som också vill vara fria kan hinna med. Liksom"
"Och tills vi har hunnit våga, släppa våra invanda
mönster kan ju inte folk springa iväg och göra vad dom vill och om dom gör det
ska dom ju i alla fall inte tjäna pengar på det, vad gör det oss till? Fega små
stackare ju"
Lokalvårdarna beser de mindre grupperingarnas strävan efter
att dels, fortfarande passa in för att inte bli uteslutna ur gemenskapen, dels
kampen mellan de som kokar kaffe och de som gått ett eller flera steg längre
och såklart, de helt galna som hör och häpna, flyttat UT IFRÅN FABRIKEN.
Lokalvårdarna stämmer upp till årsmöte och behandlar frågan
"Hur gör vi nu för att dämpa. Allihop"
Separation uppstår inte, för att personer lämnar oss och gör
vad deras unika kall säger att de ska göra.
Separation uppstår, när du, tittar ut på vad alla andra gör
för att dom vill göra det och du väljer att också vilja göra det dom valt att
vilja göra.
Separation uppstår när du glömmer. Att du, unika person och
medarbetare på fabriken, _måste_ stå på din plats, på ditt sätt, göra din
arbetsuppgift, i den takt du ska, på det sätt som du kan, med den kraften som
du har, i det tempo som du orkar, när du, vill. Om du ens vill vara kvar. På
fabriken.
Enhet, integration och funktionell gemenskap uppstår när du
börjar titta på dig. Dina förmågor. Din vilja. Din känsla. Dina intressen, vad
du orkar, vad du mår bra av, vad du kan, vad du skrattar av, vad du blir lyrisk
och lycklig av och, vad du hela tiden, allra helst vill.
När du hela tiden, får göra vad du allra helst vill,
bidrager du, inte bara till fabrikens produktion och överlevnad, utan också
till alla dina medarbetares egna kraft och vilja, inspiration och egna plats.
Rätt plats och medverkan till varje individs unika talangers inverkan på allt
och alla.
Det är svårt att släppa andra människor. Och tillåta dom att
gå sin väg och göra det som gör dom lyckliga.
Kanske är det ännu svårare, att släppa oss själva, att gå
den vägen vi egentligen vill och göra det vi innerligt är här för att göra.
Medverka genom vår unika person, position, talang och kraft.
© Carola Lind 2014
I ett sätt att bli något som ser trevligt, fint eller skönt
ut hos någon annan kan jag ändra min inriktning på mitt varande och görande och
försöka bli som någon annan.
Separationen från "Jag" inträder genast när jag
tittar utåt och beundrar det du är. Eller har. Eller kan.
Om jag har missat att förstå poängen med att vara unik och
olik alla andra hamnar jag lätt och snabbt i gemenskap med en mängd andra
individer som också missat det värdefulla i att vara en personlig och egen
individ.
Om alla skulle vara lokalvårdare i en fabrik skulle vi ha en
väldigt ren fabrik men funktionen och produktionen skulle inte fungera.
Om alla fokuserade på att samla på sig så mycket som möjligt
från fabrikens alla hörn, av inventarier och gods, skulle vissa bli utan medan
andra skulle behöva hyra extra utrymmen för att stapla sina varor.
Om alla fokuserade på att bära likadana kläder skulle vi
snart inte känna igen varandra. Då skulle vi behöva anstänga oss för att se
igenom stereotypen och behöva använda extra kraft konstant för att förstå
varandras personlighet under alla lager som effektivt döljer de vi egentligen
är. Eller såklart, kunde vi bära namnskyltar.
Om alla fokuserade på att kunna samma saker och tycka samma
saker skulle fabriken bli ett tilhåll tävling och prestige där alla som inte
tittade utåt på alla andra för att hänga med i massan skulle snabbt avyttras
som rebell och förmodligen bli avskedad. I värsta fall instängd i en skrubb för
alltid. Eventuellt få munkavle och tvångströja och ändå få vara med i massan
men utan att kunna förmedla sig.
Om någon på fabriken plötsligt får för sig att koka kaffe
istället för att städa, kan det hända att den personen blir populär. Dels för
att det är många som gillar kaffe och dels för att det är så tråkigt att
faktiskt koka, kaffe. Om den personen fortsätter att koka kaffe istället för
att städa kan det vara så att fabriken delas upp i två läger. Och plötsligt har
vi fler som vill koka kaffe. För vem vill städa hela tiden? Och vågar en göra
något annat så vågar ju fler.
Om någon bland kaffekokarna plötsligt får för sig att gå
ännu ett steg längre, för det känns som om något fattas och visst skulle det
vara gott med en kaka till kaffet, så personen ifråga faktiskt startar ett
bageri, skulle den personen inte bara bli populär. Personen skulle dessutom
kunna börja försörja sig på de olika grupperingarnas grundläggande basala
behov. Här finns pengar att tjäna. Människors behov är en finfin inkomstkälla.
Dessutom blir personer som kokar kaffe och bakar kakor respekterade när de
bryter sig loss från grupperingar eftersom de tillfredsställer behov.
Så länge det sker en naturlig utveckling för att täcka
massornas behov sker inga större motstånd och det mesta förhåller sig vara
lugnt på fabriken.
Tills en dag.
När den som har verkat vara mest nöjd av alla, tar ett
beslut. Och startar ett företag för visslare.
Personen ifråga är jätteduktig på att vissla och har, ju
underhållt alla på fabriken med sitt visslande, så är det då inte lite otäckt
att personen plötsligt ska börja ta betalt för något som hela tiden varit
gratis och givet?
Här uppstår genast flera olika läger, varav en av grupperna
kommer att heta: "Vi som också vill vissla"
VSOVV startas av en något rebellisk ledare som har två
huvudfrågor i livet.
Den ena frågan är, "Varför får inte jag göra vad jag
vill", och den andra frågan, "Varför får alla andra göra allt dom vill"
Här startar ett intressant uppror. VSOVV kämpar alltså mot
den rebelliska ledaren vars frihet i att göra helt enligt sin vilja är precis
samma sak som alla medlemmar i VSOVV längtar efter och egentligen, med sitt
motstånd, kräver att få göra.
"Det vore bättre att personen med visselföretaget inte
hade så fria tyglar, vi behöver kontroll på den personen så att vi, alla andra
som också vill vara fria kan hinna med. Liksom"
"Och tills vi har hunnit våga, släppa våra invanda
mönster kan ju inte folk springa iväg och göra vad dom vill och om dom gör det
ska dom ju i alla fall inte tjäna pengar på det, vad gör det oss till? Fega små
stackare ju"
Lokalvårdarna beser de mindre grupperingarnas strävan efter
att dels, fortfarande passa in för att inte bli uteslutna ur gemenskapen, dels
kampen mellan de som kokar kaffe och de som gått ett eller flera steg längre
och såklart, de helt galna som hör och häpna, flyttat UT IFRÅN FABRIKEN.
Lokalvårdarna stämmer upp till årsmöte och behandlar frågan
"Hur gör vi nu för att dämpa. Allihop"
Separation uppstår inte, för att personer lämnar oss och gör
vad deras unika kall säger att de ska göra.
Separation uppstår, när du, tittar ut på vad alla andra gör
för att dom vill göra det och du väljer att också vilja göra det dom valt att
vilja göra.
Separation uppstår när du glömmer. Att du, unika person och
medarbetare på fabriken, _måste_ stå på din plats, på ditt sätt, göra din
arbetsuppgift, i den takt du ska, på det sätt som du kan, med den kraften som
du har, i det tempo som du orkar, när du, vill. Om du ens vill vara kvar. På
fabriken.
Enhet, integration och funktionell gemenskap uppstår när du
börjar titta på dig. Dina förmågor. Din vilja. Din känsla. Dina intressen, vad
du orkar, vad du mår bra av, vad du kan, vad du skrattar av, vad du blir lyrisk
och lycklig av och, vad du hela tiden, allra helst vill.
När du hela tiden, får göra vad du allra helst vill,
bidrager du, inte bara till fabrikens produktion och överlevnad, utan också
till alla dina medarbetares egna kraft och vilja, inspiration och egna plats.
Rätt plats och medverkan till varje individs unika talangers inverkan på allt
och alla.
Det är svårt att släppa andra människor. Och tillåta dom att
gå sin väg och göra det som gör dom lyckliga.
Kanske är det ännu svårare, att släppa oss själva, att gå
den vägen vi egentligen vill och göra det vi innerligt är här för att göra.
Medverka genom vår unika person, position, talang och kraft.
© Carola Lind 2014
Etiketter:
Artikel,
Carola Lind,
Enhet,
Filosofi,
Politik,
Separation,
Text,
Udda
torsdag 20 mars 2014
21/3
Idag firar vi hela dagen Internationella Down Syndrom dagen
och Här kommer Hugo. Vi bär udda strumpor och vi berättar mer än gärna och ännu mer än vanligt om hur livet med en person med det lilla extra är.
Jag sprang fort förbi människor som min son för bara 3 år sedan. Idag brister hjärtat när jag tänker på att livet bara är till låns och det kan vara över imorgon.
Hylla och hedra gärna alla människor med Downs idag, bär udda strumpor och berätta gärna för alla ni känner att liv är viktigt och värdefullt oavsett vem vi är ♥
Jag sprang fort förbi människor som min son för bara 3 år sedan. Idag brister hjärtat när jag tänker på att livet bara är till låns och det kan vara över imorgon.
Hylla och hedra gärna alla människor med Downs idag, bär udda strumpor och berätta gärna för alla ni känner att liv är viktigt och värdefullt oavsett vem vi är ♥
/Carola
Etiketter:
21/3,
gift,
gåva,
internationella down syndrom dagen
Internationella DS-dagen
/Carola
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)




