Otack

För att förstå hur stolt och nöjd jag var, kan jag berätta hur lite tid jag haft för min trädgård, något jag skämts stort för. Om man bor utanför geografin kan det ju kvitta, men mitt i ett samhälle är det inte lika kul. Dessutom älskar jag en fin trädgård och är van vid att sköta en jättestor sådan, vilket jag verkligen gillar.

Där vi bor nu är trädgården under process. Jag har ändrat och förändrat en del så att det stundvis sett ut som en byggarbetsplats. Det har det gjort sedan November, när Hugo blev mer ihållande sjuk.

När jag nu finner, inte bara tiden utan också den stora glädjen i Hugos välmående så att jag kan ha ensamma halva dagar när han är på dagis, hinner jag med att färdigställa de påbörjade projekten mellan jobb och administration. Och fint blir det!

En del av projektet var att samla alla barnens utegrejer på en liten plätt inne vid huset så att Hugo kan leka där medan jag sitter på min altan i solnedgången och drömmer om min tilltänkte. (Drömmer) Ev. rullar jag den smala foten av ett vinglas mellan mina fingrar medan jag sippar på apelsinjuicen jag kylt väl innan servering.

Nåväl.

Jag har smart och strategiskt placerat två fina träfåtöljer på samma plätt, så att jag kan sitta där och "Vara med" Hugo om han känner sig ensam.

Igår var premiär. Det gick sådär. Han blev jättearg och ville krypa hemifrån. Då kallade jag ut de större barnen. Jag var så övertygad om att min plan att sitta i solnedgången i min fina trädgård skulle infrias. De större barnen lekte lite med Hugo, så som bara de kan och han skrattade. En gång.

Sen kände jag en märklig närvaro.

Naturligtvis ingår skvaller i telefonen i paketet med solnedgång och vinglas, så jag hade inte märkt när snorvalpen, sonika hade satt sig. UNDER MIN STOL.

 Och där satt han och satt.

Efter ett tag kröp han mot ytterdörren. Forcerade sig igenom vassa stenar och jord, satte sig mycket nöjd på yttertrappan och klappade händerna. Klockan måste vara 18.00 sa jag till kompisen i telefonen. Mycket riktigt. Punktligt och mitt i prick, grötdags!

Suck.

Efter 2 1/2 sekund började barnet yla och berätta för alla i grannskapet att HÄR, får man minsann ingen mat!!!

Så det var bara kvickt att plocka upp honom, kliva in och servera kvällsgröten, 10 minuter försenat vilket jag för alltid kommer att få höra för.

Men trädgården är fin!

/Carola

Det ljuva livet.

Det är så skört. Så otroligt obeskrivbart känslosamt. Jag håller andan, inser, det är. Bra.

 

Det är bra! Just nu, precis just nu är det bra!

 

Hugo har sin andra 5 - dagars period sen November, där han är symptomfri. Detta innebär dagar utan akutmediciner och med en livskvalitet vi knappt vågar drömma om annars.

 

Han går upp i vikt, sover själv, i egen säng, hela nätter, utvecklas i raketfart och är glad! Jag är glad! Jag kan slappna av, lite, släppa den värsta kontrollen och faktiskt andas. Faktiskt ta tag i andra delar såsom hemmet.

 

Resursen hade inhalerat honom en gång innan vilan i början av perioden. That´s it. Inget mer.

 

Igår hade jag med Hugo i ett stall. han satt i sin vagn i stalldörren men var dock, inne, i stallet. Nu är han lite irriterad i näsan men det kan lika gärna vara kvalsterproblem, det är dags att tvätta sängkläderna. Vilket jag gör två ggr i veckan.

 



 

 Morgonglad snoris har satt sig på syrrans pall och sjunger visor för mig medan jag gör hans gröt.

 

 

Det är en glad kille idag. Det enda som är viktigt. Dom bra skeendena.

 

Jag fick hjälp av en hälsokostexpert att sätta ihop en plan för att bygga upp Hugos immunförsvar igen. Magen har ju aldrig varit ok på honom och såklart tar tarmarna stryk med alla mediciner.

 

Jag har nu gett honom bla: Probiotika, Kolloidalt Silver och Grapefruktkärnextrakt. Utöver det har han också fått Havsmineraler och Gojibärjuice varje dag i några veckor. Killen mår som en prins.

 

Glad för allt gott! Nöjd för det som gör oss glada! Tacksam!

 

/Carola

 



 

Så få här, så många där.

Hade finbesök igår kväll. Hugos resurs är inte bara Hugo bästa kompis, det är även en av mina närmsta vänner. Vilken lycka va!

Vi satt och småtjattrade om livets olika skeenden och i detta började jag fundera.

Hur många människor anser vi oss känna och hur många är vi nära, av dessa?

Jag har upplevt flera gånger att människor öppnar dialog med mig som om de hade full koll på mitt liv. Som om de vore jättenära.

I detta tänkte jag vidare, Hur många, är mig så pass nära så att de känner Hugo?

Hur många personer skulle kunna ta Hugo, rakt av, här och nu och säga att de känner honom, hans rutiner och kunna ge honom alla mediciner, teckna och förstå hans språk?

2. Personer utöver mig. Varav en av dom är en tonåring.

Det är för mig ganska skrämmande.

Jag menar inte, i detta att han inte skulle få det BRA hos en massa många fler, jag menar, hur många kan tex: hans språk? Just nu?

Två personer.

Det finns frustration i detta, för mig. Något jag helt klart får ta och släppa. Önskan om att fler vuxna, den andre föräldern och andra ska finnas, som i ett skyddsnät för honom är bara en illusion. Det är en dröm som ej finns. Verkligheten är bra mycket krassare än så.

Förutom Hugos resurs är vi en person på hemmaplan som tecknar med Hugo. Något vi tidigt fick lära oss är av högsta vikt.

Jag vet att det inte hjälper ett skit att kolla på vad man INTE har och istället lägga fokus på den rikedom som vi faktiskt HAR för Hugo, men det sitter där, ett motstånd som kliar som en blödande varböld. Varför, varför varför är det såhär.

 Högst upp på önskelistan nu är att få en avlastningfamilj, för att han, varannan helg ska få vara med en andra familj. Som bryr sig, som känner honom och som jag, vardagligt kan bolla med, som faktiskt bryr sig om honom och som är intresserade, av HONOM!

DET fokuserar jag på :-)

/Carola

Prinsessan är inte Hugo.

 

Mammmmaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!! - Vrålar Edith. Hugooooooo är ingen bra Prinsessssssaaaaa!

 

Eh, nehej? Varför det då?

 

Det konstaterades att prinsessor sitter still, bits inte och dom bajsar definitivt inte ner sig under påklädningsceremonin. Morgonens trauma och drama är redan avklarat. Klockan är 07.00.

 

Idag är det Tisdag. Det är min och Ediths "Tillsammansdag" då hon är ledig från Förskolan och jag är ledig från alla plikter förutom att pleasa henne. Tyvärr regnar det, vilket såklart inte spelar någon roll för en äventyrslysten 5-åring, dock har denna tråkiga mamman invändningar mot allt annat än sol och klarblå himmel.

 

Eftersom jag har världens bästa barn varav den utflugna äldste har erbjudit sig att passa Hugo lite i sommar, ska jag påta ihop en liten lista på de datum jag behöver avlastning. Himmel och pannkaka, jag kan knappt tro det! Lycka!

 

Julia var med när Hugo föddes och hon var som en andra förälder till honom just där och då. Jag tror att han för alltid kommer att känna av dom band som knöts när det var Julia som var den första att bli nerkissad, nerbajsad, nerkräkt...

 

 

Ha en underbar Tisdag alla!

 

/Carola

 



Helgen är över.

Helg eller vardag, vad är skillnaden för en Downisförälder?

En av de få skillnaderna är att det inte föreligger inbokade sjukhusbesök. Det är i alla fall, för mig, den enda tror jag.

Det är Måndag idag. Om jag har koll på allt denna veckan skulle det kunna vara så, att vi inte har ett-enda-läkarbesök. Det vore en wow-vecka! Och sällan något som inträffar.

Under helgen som gått har Hugo utvecklats enormt mycket. Ibland undrar jag hur mycket som kan ta plats i en lillemans liv egentligen, på så kort tid! Nya ord, stärkt självkänsla, nya mönster och utvecklad funktionalitet.

 

Just idag, precis just nu, är Hugo riktigt välmående. Han saknar symptom totalt och det gör mig euforiskt nöjd och lycklig. Den där känslan är så bräcklig att jag på intet vis vill analysera sönder den. jag låter den bara intaga vårt nu och tillåter den expandera så mycket det går. Nu.

Morgonens uppvaknande var vid blöjbytet. Som alltid har Hugo ett avyttrande precis i mitt morgonkaffe. Jag lyfte upp ungskrället på ren rutin för att knata iväg mot saneringen. Det var bara det att jag passerade toaletten med skötbordet och fann mig själv hysteriskt fnissade framför tvättmaskinen längst ner i korridoren. Gör mig en tjänst, berätta inte detta för någon.

God glad ny vecka!

/Carola

Artikulerad Join Up.

ARTIKULERAD JOIN UP
(Skriven när Hugo var 7 månader)

När Hugo var 5 månader började vi integrera "Artikulerad Join up"

Om man har häst är vetskapen om Join Up tämligen känd och utbredd som hanteringsmetod.

Inom Artikulering tror jag inte den modellen är lika påtagligt vid.

Vad menas med Join up?

Uttrycket har jag hämtat från Hästträning helt enkelt. Ett sätt att hantera och manövrera hästens rörelser samt att vinna respekt som ledare för en övning, en situation, en individ och ett i många fall, liv.

Respekt inom Hästträningen handlar inte om att "Sätta sig i respekt genom att våldsamt härska"

Respekt inom hästträningen handlar om att ödmjukt sätta sig in i den andra individens olika mönster och på så vis kunna koordinera eller koordineras utifrån den gemensamma faktorn, Jag leder, eller följer.

Man skulle lätt kunna kalla det för spegelträning om man ville det.

"Att Join up" betyder, om man ska finkika på detaljer, att hänga med på någon annans rörelse för att jag litar på den individens förmåga att leda mig rätt.

Hur kan detta vara av vikt vid artikulation?

Under tiden vi övat med Hugo har jag märkt att han hakar upp sig och registrerar de mest minimala förändringarna i mina ansiktsmuskler, mina ögons riktning och min tungas synliga rörelser. Detta uppmärksammar jag då det med extrem tydlighet syns att han hakar på, minsta lilla av mina förändringar, viket betyder att han helt enkelt härmar mig.

Inget konstigt i det, alls, för det är ju så vi lär oss, vi gör som företrädesvis, våra föräldrar gör.

Inlärning genom härmning är ju inget nytt eller konstigt, det vi kan lära oss i det är att medvetandegöra processen.

"Att haka på" "Att Joina" "Join up"

Exempel:
Mitt i talövningarna där jag gör olika formationer och låter olika ljud komma ur min mun, precis när jag upplever att han är som mest uppmärksam, precis då, börjar jag härma honom istället.

Vad händer då?

Just Hugo är extremt "med" och börjar genast göra överdrivet mycket rörelser med munnen och ansiktet, ögonen far runt men har samtidigt stenkoll på mig och mina rörelser.

Han stannar upp ibland, för att i rasande fart göra en massa nya rörelser och formationer och det Är inte lätt att hålla sig för gapskratt. Voila! Vi har ett språk, vi kommunicerar och han älskar det, han leder vår komunikation.

Plötsligt släpper jag Härmningen. Gör en paus med helt neutralt ansikte. Han stannar också upp, tittar förväntansfullt på mig, provar att göra en rörelse eller fomation med munnen för att se om jag hänger på igen, och, när jag ser och känner att hans anspänning är på topp och att han inom en sekund kommer att tappa fokus och intresse på mig, precis DÅ, Börjar jag göra talövningar igen, och vips, han hänger på och härmar exceptionellt bra.

Denna typen börjar vi nu vid 7 månaders ålder att integrera vid varje talövningssesion.

Känslan.. av en funktionell Join up övning är när ytterligheterna (Deltagarna) kan liknas vid ändarna av ett gummiband och mittdelen av gummibandet är centrum mellan de två deltagarna.

Om något förändras i ena änden händer det också något i andra änden. Denna serie av rörelser ska vara så synkronicerad att det ska kännas som en endaste gemensam rörelse. Då blir rörelsen som mest funktionell och befäst.

En Trevlig Gummibandskänsla:
FILM

/Carola

Livet på ett nytt sätt.

Ingen eller inget kunde förberett mig. På intet vis fanns någon del i mitt liv, tidigare, som kunde ge mig någon form av erfarenhet.

 

En vildhäst dansar alltid på samma sätt. En hund visar alltid rädsla på samma vis. En katt knycker förnämligt på nacken och trippar iväg, alltid, med samma mening och innehåll. Ett litet barns reaktioner har för mig, som den trebarnsmamma jag var, med erfarenhet av andra småbarn och syskon, alltid varit enkla att förstå och besvara.

 

Så kom Hugo.

 

All pedagogik som jag gläds och har nytta av när det gäller mina tjejer och kursdeltagare, vildhästar, andra hästar, hundar och vad det än må vara, hade noll betydelse. Inget jag någonsin lärt mig eller nyttjat var längre av värde. Jag var totalt naken utan försvar mönster erfarenhet eller svar.

 

Blankt papper.

 

Det fanns ingen eller inget som någonsin visat mig något liknande, vare sig i kommunikation eller beteende. Totalt oförberedd var jag när han kom och är, varje dag, fortfarande. Är det typiskt Down syndrom eller är det typiskt Hugo?

 

Som van mamma har jag mycket som går på ren automatik. Jag kan glömma det mesta. Inte mycket av det passar Hugo. Såklart är beteendevetaren i mig lyhörd och nyfiken, men oftast, väldigt konfunderad och lite ängslig.

Jag vet att Hugo har det bra med mig och att jag, trots mina begränsade kunskaper om honom ger allt jag kan. Men det är fortfarande en hel del jag inte förstår. Trots att jag umgås med honom så gott som varje dag. I det finns såklart inte bara ängslighet. Då jag och hans resurs på dagis samt hans ena storasyster är de som känner han bäst just nu, finns det ju andra människor som både vill och ska ha hand om honom. Rädsla!

 

I det råder känslomässig berg och dal-bana, då jag vet hur krävande det är att förstå denna lille herre och att ge honom det vi i alla fall till en gräns förstått vad han menar och önskar, hur. HUR frustrerande är det inte för honom i sällskap där den vuxne inte lyssnar på honom? Inte vet hans språk? inte kan kommunicera med tecken som bara Hugo förstår? Som kanske inte ens har ett intresse i att lära sig att förstå honom fullt ut?

 

Denna oro rör olika parter vars konstellation med Hugo kan komma att bli ett måste. Ett exempel är resursen på dagis. Hur svårt kan det vara för kommunen att bestämma en långsiktig plan för ett barn som Hugo? Hur kan man ens tänka i termer att byta ut resursen till ett sådant barn?

 

Vad ska till för att ge mer än ett halvårs trygghet i taget? Det är galet! Diagnosen kommer aldrig att "Förbättras" Downs syndrom går liksom inte över.

 

Både resursen och jag som förälder har en konstant oro som smittar av sig på Hugo vilket ökar hans frustration såklart. Hur kan det vara vara så, att vi som behöver som mest trygghet, får det allra minst? (Jo, det är så det KÄNNS)

 



 

 

 

Hugos språk utvecklas. Titt ut Mamma! Säger han och håller för öronen. Jag ler och blir varm i hjärtat. Som han förändras varje dag... små små signaler som visar att hans värld breddas..

 

 

 

Grannens katt, snällaste vännen till Hugo. Hej! Säger Hugo och tillåts undersöka Månsemannen noga. Kanske förstår dom varandra på ett plan som jag ej kan höra och ta del av.. :-)

 

 

 

Hugo tar nyfiket del av allt jag gör. utomhus blir han mer och mer modig och vidgar sina vyer.

 

Jag är fyrabarnsmamma. En av gåvorna med mitt liv är att Hugo är mitt sista barn. Även om pedagogiken, logiken och kommunikationen som jag hade med mig in i relationen med Hugo är värt vatten, så är jag äldre, klokare ändå och lugnare i hjärtat. Att få ett barn med Downs syndrom som första barn, tror jag, innebär ett stort trauma för föräldrarna. Jag hoppas i framtiden kunna vara ett stöd för nyblivna downisföräldrar som precis som jag, chockade med sorg och miljoner frågor, bara vill ha svar på allt som rör sig i huvudet.

 

Kanske kan jag, precis som jag gjort med hästar, hundar, katter och människor i övrigt, hjälpa till med kommunikation och visa på speciella egenheter att ta till sig och förstå.

 

Det är ett spännande liv med Hugo. Jag utvecklas i alla riktningar samtidigt, konstant. Livet som var är borta. Livet som är, är nu, värdefullt och så mycket på riktigt att jag tror, signe mig, att jag blivit vuxen på kuppen.

 

/Carola