Strategier

Hugo har idag visat upp strategier, planering och action. Jag blev djupt imponerad och hade som tur var telefonen vid min sida så att jag kunde ta bilder. Kolla här vad denna lille kille har för sig...

Strumpan ligger under hans hand :-)

Hugo lägger upp strumpan 3 ggr. Flyttar sin bil 3 ggr och lägger upp sin strumpa på ett nytt sätt varje gång. Mamma är impad och killen är nöjd, så supernöjd :-D

Jag tycker...

Jag kan tycka att det räcker, med allt som ÄR av den enkla anledningen att jag blivit förälder till ett barn med särskilda behov.

Jag kan tycka, att människor inom kommun, landsting och andra berörda instanser ska ha lite träning på vad detta innebär, även, om allt är individuellt.

Jag kan tycka, att för barnet, öronmärkta pengar "borde" gå till just barnets behov och resurs. Men det är ingen sj

älvklarhet.

Att behöva försvara Hugos rätt till det han behöver, känns i dagsläget ganska trist. Jag försöker verkligen att se det positiva i det.

Helst som nu, när aLla läkarundersökningar ska ta fart igen. Om igen ska jag köra till 3 olika städer och sjukhus på kort tid, flera gånger, för nya undersökningar.

Det finns, en liten liten gräns för allt. Gränsen för allt strul kring Hugo passerades för länge sedan. Ungefär när han var ett dygn ung.

Det kräver effektiva positiva tankegångar. Konstant. Och tillit. i massor.

Andra föräldrar

Jag vet. Jag ska inte tänka så. Och det är just när man inte ska tänka på något som tankarna virvlar ut i oceaner av nya tankar, på tankar man inte ska tänka.

HUR GÖR ANDRA FÖRÄLDRAR?

Denna tanke följer mig. Poppar upp ibland. Under helgen som gått har den varit en trogen följeslagare som verkligen skapat oro, separation, sorg och frustration. Som om det gör saken bättre, nej. Såklart ej.

Hugo väckte mig 03.00, natten till Torsdag. Jag hörde att hans andetag inte var normala. Till och med här klämde sig tanken in. Hur hade andra föräldrar gjort nu?  Hade mamman kunnat ringa pappan? Hade pappan i så fall svarat?

Till och med i ett akut stadie finns denna tanke med. 

Jag valde att köra själv. Tanken på att ringa 112 för att sedan vänta på en ambulans kom, men gick igen. Jag väckte storasyster, som, som tur var, var på plats. Berätta hastigt att hon fick ta lillasyster medan jag körde lillebror akut till Sjukhuset. 

4 mil senare hade jag testat nya bilens kapacitet. Väl där blev vi snabbt inkallade. hans andning var fortfarande inte ok.

Syresättningen visade sig vara alldeles för lågt, syrgas kopplades på.

Jag hade redan nu sms:at 3 sms. Som ej besvarats. 

Vi blev inlagda. fick rum och mediciner. jag MMS:ade en bild med Hugo och inhalator. skrev att nu är han lite bättre efter medicin. Halv 7, Torsdag morgon fick jag svar. Ok, lille killen då.

Jag svarar att de misstänker astma och nu kommer det att bli ännu mer noga med att han ej kommer i kontakt med ämnen han är känslig mot. Jag får ett "Ok" till svar.

Jag är i ett annat tillstånd. uppenbart och såklart. Jag sitter ju där, med all rädsla, all skräck, mitt i situationen. Med minnen ifrån födsel och hans problem med andning när han nästan dog flera ggr. Såklart är jag i en chock. Och är rädd. Men ett "Ok". Kort och iskallt är i den stunden som ytterligare ett slag i ansiktet.

Efter en stund får jag frågan om varför han är inlagd. jag blir som ett frågetecken, men svarar att han som sagt inte syresätter sig.

Försöker hålla igång information med sms och bilder på Hugo. Ingen respons. Efter en timme får jag svar att han faktiskt försökt sova.

Här växer sig tanken "HUR GÖR ANDRA FÖRÄLDRAR OCH PAPPOR???" Ännu större. Jag sitter på ett sjukhus med Hugo, berättar om allvaret, och Pappan försöker sova. Jag får inte ihop det. Just där och då imploderar jag i en sorg som spränger varje cell i mitt jag.

Tiden går och Läkaren kommer för rond. Jag får berättat om misstankar och får höra om astma, förkylningsastma mm. Jag pekar lite på Lunginflammation men efter att ha lyssnat på hans lungor säger dom att nej, det är säkert bara förkylningsastma. Det konstiga är bara att när de kopplar bort syrgasen, vilket dom gör flera ggr för att testa, så kan han inte syresätta sig själv.

Läkaren säger sedan att pappan ringde och fick info.

What??

Han trodde alltså inte ens på mig. Ok. 

Direkt efter det får jag ett sms. Om hur fin och trevlig kvinna läkaren verkar vara, att jag inte ska ha sådant agg mot muslimer, hon som verkar så fin.

??

Jag funderar igen på hur andra föräldrar hanterar saker. Jag hinner till och med ta in i mitt system och undra om jag är rasist? Men vet att det inte finns någon som helst mening med att lägga energin just där. Hugo behöver mig.

Jag sms:ar tillbaka med önskan om fokus på Hugo.

Får som svar att jag borde testa om jag är gravid eftersom jag är så ofta och knullar i Stockholm.

Får också ett sms  om varför han ska bry sig när han inte ens fick vara med på Hugos födsel. (Jag födde Hugo i ett akut kejsarsnitt 6 veckor för tidigt 92 mil bort) Och eftersom jag tidigare sagt "Håll dig väck" (Efter att Pappan hälsat på och betett sig illa) så undrar han nu varför jag plötsligt vill att han ska bry sig.

Nåväl. Kanske inte så konstigt att tankarna "Hur gör andra föräldrar" växer sig stora.

Efter en stund får jag ett nytt sms. "Vad bra att syret ligger på 0,5 nu"" 

Jag svarar, dumt nog. "BRA? Vet du ens vad det innebär? Han HAR JU FORTFARANDE syrgas, ÄR DET BRA?"

Svar tillbaka blir, Jag talade med en fin syster J, som snällt berättade att han mår bra, så då stämmer DET." (Som om jag skulle ha hittat på allt)

Hans läge var just nu stabilt och de hade kunnat sänka syrgasen till 0,5 från 2 liter. Men bra? Jag undrar igen. Hur har jag orkat detta i alla år?

Seriöst undrar jag. Hur det hela hade varit om jag hade ett stöd. en axel att luta mig mot. En tröstande röst. Något. Vad som. Därför tror jag att jag griper halmstrån för vänlighet ibland. Som såklart alltid visar sig vara ruttna i sammanhanget.

Jag berättar för pappan att det är dags för honom att sluta röka. Försöker få honom att förstå att han inte längre kan utsätta Hugo för andra rökare, miljöer där andra rökare finns etc. Får ett hätskt svar tillbaka. Jag har ej med hans rökning att göra. Well. Indirekt genom Hugo har jag det.

Hugo konstateras ha Lunginflammation. Lungröntgen gör sent Fredag kväll. Jag hade alltså rätt.

När vi blir utskrivna på Lördagseftermiddagen är det i ett ganska skört tillstånd som vi återvänder. Rundan om Apoteket ger mig kraft. Damen som expedierar mig är barsk i sin uppsyn och väldigt klar med att poängtera riskerna med Hugos hälsa om han vistas med Rökare. Detta måste, under alla omständigheter uteslutas!! säger hon.

Väl hemma kommer Pappan med Hugos storasyster. Frågar vid dörren om Hugo är ok, ingen vilja att ens gå in och se efter själv utan snabbar sig iväg.

Jag undrar igen var pappahjärtat finns. Hur skulle jag själv gjort i situationen om min son varit i så illa skick och kunde dött. Hade jag ej velat se honom? Hålla honom i mina armar? Blåsa ord i hans öron om en trygg framtid?

Är jag så blåögd att dessa romantiska tankar endast ställer till det för mig? Förväntar jag mig skeenden som aldrig kommer? Uppenbart så.

Det är ensamt. Det är så inihelvetes ensamt. Men när kvällen kommer. Tystnaden sänker sig. Endast stearinljusets låga fladdrar. Tankarna lagt sig, så förstår jag än en gång. Hugo har precis vad han behöver. Hans liv är skapat i perfektion. Det finns inget dåligt här. Jag vet ju. Jag vet att han har allt han behöver. Det är inget annat än mina tankar om trygghet, kärlek och tillit, om hur jag trodde saker skulle bli, som ställer till det i mitt hjärta.

Hugo har en trygg fin nutid och framtid med människor som bryr sig. Oavsett blodsband. De som är här för honom är frivilliga och vill honom väl. Allt annat kvittar.

Om han inte passar in i andras liv av olika orsaker, är det inget för mig att fundera över. Hugo kommer att ha förebilder inom alla kategorier oavsett. Hugo har det bra.

Mina egna tankar om hur andra Pappor i en dylik sits skulle göra kan jag lugnt begrava. De gav inget annat än oro. Denna gången också.

/Carola

Hugo får ny sulky!

Precis såhär coolt ska Hugo få åka snart. Vilket vrålåk va? Passar väl Prinsen av Vitaby :-)

Tack för det Maxinet

Ledsamt ensamt

Hopplösheten kramar mitt känsliga sinne, tyst förtvinar hoppet, lågan dör ut, allt blir tyst.

Vad jag bara önskar, drömmer, vill, hoppas, att jag någon gång ska bli förstådd. Hörd. Lyssnad till. Trodd på.

Boken jag skrev i ren terapi, för att få ur mig all smärta, den kallas lögn. Lögn? Var du där?
Satt du med mig när bedövningen inte tog? När de lyfte ut honom och sen bara ville kasta bort, gömma undan honom? Var du där för att känna den smärtan?

Var du där alla gånger han nästan dog? Var du där när jag ensam, körde 45 mil enkel riktning för att akut undersöka hans lilla hjärta? Jag nysnittad med stor smärta och tårarna forsande. 45 mil tillbaka. Ensam.

Jag är ej trodd. Inget av det jag beskrivet har skett.

O ve och fy och fasa, jag får BIDRAG. Har ni hört något så vidrigt? Jag får VÅRDBIDRAG.

Ja?

Jag bespottas, kallas "Bidragstagerskan" och hånas för detta.

Mina nätter har blivit lite bättre. Vissa nätter sover han så att jag bara vaknar några gånger. Den rena akuta nödinsatsen för hans andning är inte lika ofta där, svart hotande mitt i natten. Numera är det mest gnäll, sökande av närhet och tappad napp bakom, men oftast väcker han mig en 30-40 ggr per natt.

Jag har ingen nattsömn. Enkelt så. Jag jobbar dock och står i hela dagarna. Jag ser också till att Hugo och hans syster Edith får det dom behöver, i fysisk, social och mental träning. Dagarna är sprängfyllda.

Varannan helg ska jag vara "fri". Så har det varit 2 gånger. Oj vad jag har sovit då. Men då har det hånats, jagats och skällts på mig. Stress.

"Bidragstagerskan" har enligt utsago MASSOR av pengar som hon rör sig med. Läs Jag.

....

Hugos gröt kostade fram tills för 3 månader sedan, 50:- om dagen. OM DAGEN. Fanns det NÅGON som hjälpte mig med de pengarna? Jo, förstås, två gånger var det nog så.

Nu kostar hans mat ca 20:- om dagen. Ja jag borde skämmas som tar emot BIDRAG.

Jag tvättar 2 maskiner tvätt med Hugos och Ediths kläder varje dag. Finfint för elräkningen.

Jag borde skämmas som utnyttjar samhället och framför allt, jag borde DELA MED MIG av bidraget!!!

Jag är otroligt ensam i detta. Gnäller sällan, klagar knappt, men ibland vore det fantastiskt med någon form av avlastning, och då menar jag inte barnvakt, nej, ett ord, eller två, i uppskattning för att barnen har det bra, Hugo får all den omsorg han så väl behöver och mår bra av, något, litet, någon gång, och inte bara SKIT, som jag får VARJE dag, vecka ut, vecka in, om och om igen, för nu är jag TRÖTT på det!

Jag vill upprätthålla en god status för barnen, en harmonisk hemmiljö, ett socialt rikt liv och funktionellt en bra fritid. Detta GÖR jag, men jag bryts ner, bit för bit av löften om avlastning som SÄLLAN hålls, hårda ord, lögner, etc.

Det är väldigt, väldigt ensamt på bänken. Jag kräver inte sällskap, men jag vill, väldigt gärna, kunna skapa en fantastisk framtid för barnen och jag ber, om all kraft, att kunna detta..

Carola

Hugo & Hästen Plopp

Hugo är på dagis 4 dagar i veckan. Nu som 1 1/2 är Hugo verkligen med och tecknar, tar för sig, tar initiativ och busar med sina kompisar. Lycka är att ha en häst! Det ska börjas i tid ;)

Hugo sitter upp!

Hugo är nu 15 månader. Idag gjorde vi den fantastiska upptäckten att han sätter sig upp själv! Flera gånger på rad, la hans sig ner, satte sig upp och glatt lekte vidare, som om inget hade hänt.

Vadå inget hänt liksom! Tiden stod ju still! Han sätter sig själv upp!

Hugo har kunnat sitta själv i några månader, vilken lättnad och avlastning det är!

Imorgon börjar inskolning på dagis. Jag har väntat flera månader på denna dag, äntligen struktur och fasta arbetstider!

Orden är egentligen många. De trängs och vill forma sig i vackra meningar. Jag skulle så innerligt vilja berätta om glädjen och kärleken till detta barn. Det kommer. i lugn ska jag författa känslan av att vara så kär, så förälskad, så djupt kärleksfullt anknuten till en annan person att allt annat blir meningslöst.

Han är den vackraste pojke som skapats. Han är den gladaste källan till kärlek jag mött. Han besvarar precis allt med ett skratt, en kram och en jätteblöt puss.

Jag vet att hans systrar känner detsamma. Vi blir lika fjolliga allihop i hans närhet.

Känner du en person, ett barn eller vuxen med Downs Syndrom?

Om inte, berika ditt liv och öppna dina ögon för att bjuda in lite mer solsken i ditt liv!

♥