Mellan hopp och helvete.

Vi skriver den 23 April idag.

Den 11 Februari 2013 blir Hugo sjuk. Influensan slår till hela familjen och boxläpp är bara förnamnet.

Vi ligger i 3 veckor, Hugo hämtar sig ganska snart, i ett par, tre dagar, för att snart uppvisa utslag som sprider sig.

Jag åker in på VC och Akuten under 7-8 veckor, ca 20 - 25 gånger, men det som ges är endast Tavegyl och Betapred, för att stoppa prickarna. Jag förstår på Hugo att det är en infektion som håller på att ta över hela honom, han blir bara sämre hela tiden.

Jag bor 4,5 mil ifrån Sjukhuset. Behöver jag nämna hur trött jag är på att fara iväg, i tid och otid, för att få honom undersökt?

Plötsligt börjar skinn lossna från händerna på honom. Klick! Så fattar vi att det är scharlakansfeber. Streptokocker.
Ges behandling? Nej. Detta sker runt 6 v. in i sjukdomsperioden.

När 6 v. gått får jag äntligen napp på VC. Där läkaren konstaterar Scharlakansfeber och äntligen ger honom penicillin.

Efter ett dygn vet jag att han är allergisk mot detta och jag får akut åka in en fredagskväll och i 6 timmar vänta på att de ger honom en ny variant. Som ska visa sig vara ännu värre för honom.

När 7 v. gått och jag åter, far in en sen kväll med en utsliten liten grabb som knappt får luft och nu verkar vara i akut tillstånd av vätskebrist, får jag några påsar med vätskeersättning och en klapp på axeln åka hem igen. Mitt i natten.

Han mår inte bättre och han har sedan ett dygn slutat kissa. Sedan 3 dygn slutat äta.

På morgonen efter packar jag vår väska. Noga. Diskar, plockar undan och säger adjö till mitt hem för några dagar. På vägen till sjukhuset ringer jag och informerar noga om att jag på inget vis kommer att åka hem igen, det är dags för dom att lägga in honom, jag kommer ej att köra hem igen.

Väl på sjukhuset läggs Hugo på dropp och efter snart två månaders helvete för både honom och mig får vi hjälp.

Hugo har förlorat 1 1/2 kilo i vikt under den sista veckan. Han ligger i 3 dygn utan att röra sig, med dropp. Magen har kraschat totalt. Allt han får i sig kommer som diarré och kräk.

Efter 5 dygn är han pigg nog att åka hem. Han har idag, på 6:e dygnet, efter en natt hemma visat att han mår ganska ok, men det är en väg tillbaka, kantad av tankar mellan hopp och helvete.

Skyddsnät vad det gäller avlastning och omhändertagande av företag och allt annat som finns runt om är en punkt på önskelistan som är högaktuell. Som singelmamma finns helt enkelt ingen hjälp att få.

Just nu är tankarna mer än förnuft, allt måste landa och lillebror behöver en lugn trygg tillvaro utan stress.

Jag har fått höra under senaste tiden att jag är både nonchalant och ignorant. Om någon upplevt det kan jag lova att det stämmer.

/Carola

Ett inre skrik

Ibland är inte livet så himla lattjo. Även om allt egentligen är toppenbra så kan det finnas små, små detaljer som rubbar den lilla balansen jag lyckats uppbringa på den där vippbrädan.

Jag föreläser om positiva affirmationer, attraktionslagen och målbilder. Jag kan hela ramsan utantill.

Vad hjälper det när livet slår till?

Det finns massor av tillfällen då jag velat skriva här. Bara några rader. Sen känner jag. Äsch. vem bryr sig?
Vem orkar läsa om allt skit?

Sen samlar det sig till en ocean av sorg och frustration. Som idag. Så slipper det ut några rader så som nu.

Hugo hade Lunginflammation innan julen 2012. På det fick han förkylningsastma. Vi lärde oss att inhalera och hantera detta. Vid ett par tillfällen har vi (Jag ett par ggr och pappan en gång) fått köra in akut och medicinen har utökats till underhållsdos varje dag, från att endast ge vid akuta tillfällen.

En problematik här är att det är svårt att veta vad han reagerar på. Vissa fakta har vi ju.
Tex: gifterna som finns kvar i kläderna efter att någon rökt. Detta är direkt olämpligt och kan absolut vara skadligt.
Tyvärr igen är det bara här, hos mig som han kan garanteras rökfrihet. Om igen har jag fått reda på att pappan röker ändå, fast han lovade att han slutat.

Jag blir helt matt.

Nytt är att Hugo skulle köras in på levaxin. Hans sköldkörtel producerar inte så mycket hormon som önskat. Detta medför att Hugo får äta levaxin. Förmodligen för resten av hans liv. Detta ska då anpassas och provas ut vilket kan medföra en mängd olika symtom.

Bland annat står det, om man läser i FASS, att astma kan förvärras och hyperaktivitet och sömnlöshet kan uppstå.

Detta läser jag efter att Hugo har tagit medicinen under en dryg vecka. Han är totalt tokig nattetid, hyperaktiv är bara förnamnet.
Han hostar mer än vanligt och astman är hemsk.

Efter att ha somnat en kväll vid 19, vaknat vid 24 och varit vaken HELA natten, bestämde jag mig för att ringa till Ystad och barnkliniken, de rådde mig att köra in direkt med honom så att hans läkare skulle kunna titta på honom.

Nu visade det sig att vi inte alls fick Hugos vanliga läkare utan någon som inte känner honom. Det kan ju bli bra ändå. Men..

- Dr: Jaha? Vad vill du ha för svar på dina frågor då?
- Jag: Va?
- Dr: Ja, du vill väl ha svar?
- Jag: Jag vill veta om det är ok att jag avslutade Levaxinet imorse. (Så beskriver jag Hugos symptom) Jag har ju fått reda på att det är livsviktigt att han får sin medicin och det känns inte bra att ha avbrytit den, men, vi kan inte leva med dessa symptomen heller!
- Dr: Ja men de symptomen har inget med Levaxinet att göra!
- Jag: Det står i FASS att exakt de symptomen kan vara biverkningar.
- Dr: Nej det stämmer ej. Det har jag aldrig hört.
- Jag: Men det står så i FASS! Stämmer ej FASS?
- Dr: Nej precis. För det har jag aldrig hört. Så det var väl bra att du avslutade Levaxinet, låt honom vara utan det tills han mår bra igen. Han är säkert bara stressad för att han har snor i näsan!
- Jag: Men hans vanliga läkare säger att hjärnan slutar utvecklas och att det är livsviktigt för honom! Och NEJ, TRO MIG ATT DET INTE är för att han har snor i näsan, jag känner tills hans andningsproblematik ganska väl!!!!!!!!!!!!!!
- Dr: Nejdå, det är ingen fara med att avsluta.
- Jag: Ok... Kan du lyssna på hans lungor i alla fall? Jag kör liksom inte 10 mil för att jag tycker det är så kul att gå hit. Han hostar förfärligt och han hade lunginflammation i November.
- Dr: Ok, ja men jo det kan vi väl då.

Under hemfärden kände jag mig uppgiven. Less. Ensam och.. ja jag vet inte alla känslor egentligen. Trött! Det är knappast så att jag VILL åka till sjukhuset i tid och otid..

Här hade jag önskat mig stöd. Ord. En famn. Vad fasiken som helst. Hjälplösheten är total.

Idag två dagar senare väcker Hugo mig vid 4. Han rosslar mer än vanligt så jag inhalerar honom. Han får komma till min säng så ligger vi så en stund och myser. Vid 6 är det dags att gå upp och väl inne på toaletten när han ligger på sitt skötbord ser jag att han är helt rödprickig. Han andas lite tyngre än vanligt trots att han inhalerat. Nässelutslag. Har han feber? Njae.. han är lite varm. Är han svullen i munnen? nej.

Jag avvaktar tills vårdcentralen har telefontid och ringer. En underbar sköterska rekommenderar mig att ringa Ystad och så får jag ju göra. Minnet av nonchalansen har liksom inte tonat bort än. Orken tryter, jag ringer. Blir väl bemött och slipper köra dit, det räcker med en hälsokontroll på Vårdcentralen, som ligger nära oss. Tack för det!!

Jag ringer Vårdcentralen igen och får en tid direkt.

Ytterligare en ny läkare i ordningen.

- Dr: Jaha, vad har vi här då?
- Jag: En Huo med förmodat nässelutslag.
- Dr: Det DÄR är inte nässelutslag. Kliar han sig?
- Jag: Nehej? vad är det då? Nej han kliar sig ej. Han vet inte hur man gör.
- Dr: Jamen han har ju torr hud!
- Jag: Ja, jag smörjer honom varje dag med en mjukgörande olja.
- Dr: Det där kan vara eksem! Har han träffat något annat barn med eksem de senaste dagarna?
- Jag: Eh.... va? ..........nej...
- Dr: Som sagt, detta är inte nässelutslag och om han inte är allmänpåverkad så är detta ingen fara!
- Jag: (Som nu ser att hans underläpp svullnat rejält) Titta, hans underläpp är jättesvullen och han saglar, det gör han aldrig annars!
- Dr: Aha, ja men då sätter vi in en behandling mot nässelfeber.
- Jag: Ok?
- Dr: Kliar han sig?
- Jag: Nej. Han vet inte hur man gör. Om det kliar blir han gnällig istället.
- Dr: Jag sätter in en behandling direkt och sen skriver jag ut medicin du kan ge honom ikväll.
- Jag: Tack.....

Så kom vi ut till sköterskan, som slog en blick på Hugo o sa, nej men titta lille vän, har du nässelfeber?-Kom gubben ska du få lite medicin....

*Phu*


Jag vet att vi är lyckligt lottade eftersom Hugo inte har så många komplikationer, men ibland, är uppgivenheten stor. Som nu.

/Carola

Balansboll

 

Hugos kompis Mika kom till Hälsohuset för att han och hans mamma skulle lära sig att träna med balansboll!

 

Detta programmet fick dom med sig hem:

Såhär grundar vi träningen med balansbollen.

1: Sätt barnet på bollen, stå bakom. Håll stadigt om barnets bäcken men var flexibel i alla riktningar.
...
Luta försiktigt åt vänster, tills du känner att barnet kompenserar själv. (Spänner muskler) Håll kvar en liiten stund och gå tillbaka upp i utgångsläge.

Luta försiktigt åt höger tills barnet kompenserar. Håll kvar en liten stund, återgå till ursprungsläge.

Luta barnet framåt tills du känner att h*n kompenserar, håll kvar en liten stund, återgå.

Luta barnet bakåt till du känner att h*n kompenserar, håll kvar en liten stund, återgå.

Upprepa 3 ggr till en början. Ju stadigare, desto fler rep.

2; Mage. Håll i benen. För barnet precis som ovan i 4 riktningar, en i taget. Var mkt försiktig och gör det sakta så att du inte missar reaktionen när kompensationen uppstår. (Musklerna spänns)

3; Lägg barnet på rygg. Ha gärna någon som stödjer axlarna utan att störa rörelsen. (För barnets trygghet) För barnet precis som ovan i 4 riktningar, en i taget. Försiktigt även här så att det inte blir en belastning istället för en träning. Minimala rörelser med små spänningar i musklerna är bäst till en början.

Avsluta gärna med att ha barnet i knäet, du sitter på bollen och ni gungar mjukt tillsammans för att mjuka upp alla eventuella spänningar som uppstått vid överkompensation.

Total tid för träning: 10-15 min. varannan dag (Inte mer) Och inte mindre än var tredje dag.

Läsare! Fråga gärna om ni undrar över något!

/Carola




Hugo äter själv!

 

För många är detta inte något märkvärdigt. För oss är det helt Amazing!!!! Att Hugo äter en måltid själv kan bara klassas som magi :-)

 

 

Stolt mamma!!

 

/Carola

Neutralisering.



Någonstans kände jag att det var dubbelt. Vad ville de mina mig? Sörja med mig eller glädjas med mig?

Kom de för att dela min obeskrivbara rädsla eller skulle de käckt hoppa in och hurra för denna lilla pojk, som jag inte ens visste, skulle överleva?

Få hörde av sig. Jag kan förstå detta. Vad säger man liksom? Grattis? Till ett sjukt barn som inte ens finns kvar om ett tag?

Burdusa tankar grep mig om och om igen, virvlade runt i mitt hjärta och försökte ta över min hjärna.

Samtidigt växte en innerlig känsla sig stark. Kärlek kallas den. Så stark oh spirande att den inte fick plats i mitt bröst och letade sig ut som tårar. Ofta.

Lycka över att vara en utvald mamma till något så fantastiskt som ett barn med speciella behov. Oj.. jag liksom.. hur hade jag kunnat förtjäna detta?

Samtidigt grät jag av rädsla och himlen kom nära. Tryckte mig ner i backen så att syret tog slut. Svart var färgen jag såg och ville omge mig med. Ska han dö, så kan ju lika gärna jag dö.

Tanken på de andra barnen i just denna stund var inte närvarande.

Så kom dom då. Först pappan och ett tag senare en vän, också från Sverige.

Lång resa för att vara där för mig. Stötta mig. Välkomna Hugo och visa att de fanns för mig och för oss.

Ett tag senare kom min mamma och min syster Filippa. Lättnad. Tillbaka i en god jargong och familjär stämning.  Tiden var lånad och begräsningen kändes av, de skulle ju snart åka igen.

Vi hade en fin vecka med djupa samtal. Lätta samtal och skoj.  Vi skrattade både rått och hjärtligt och vi tittade på Hugo. Synade rädslorna i sina helvetiska sömmar.

Umgicks.

Detta möte och att de kom ner är något jag är för alltid tacksam över. Känslan när de åkte minns jag mest som tacksamhet. Tacksamhet för att ingen annan än just dessa två skulle kunna normalisera situationen så som skedde. Just då kändes de som två utsända Hjälpänglar.

Känslan efteråt var blandad. Jag fick hemlängtan till Sverige och hjälplösheten av att inte få läkarhjälp till Hugo där på plats sådde fröet till tanken att, nu åker vi hem! Låt oss flytta hem till Sverige igen.

*Utdrag ur kommande boken ”Ett dygn med Hugo” *

 

 

 

Leka mamma där!

 

Förbluffad tittar jag upp från kaffekoppen.

 

"Leka, mamma, där" upprepar han. Och pekar in mot lekrummet. Jag släpper ner honom och han kryper in på rummet, vänder sig om och väntar tålmodigt på sin mamma, som fortfarande är lite i chock efter den sagda meningen.

 

 

Livets mirakel.. han pratar!!!!!!!

 

/Carola

Sova gott

Tänk vad en sovpåse kan göra. Jag köpte en på IKEA förra veckan och våra sovtimmar har fördubblats.

 

Tänk att det ger en sådan trygghet!

 

Jag lärde mig i Tyskland att barnen ska sova utan byxor i dessa, så att känslan från livmodern ska uppstå.

 

Underbart med fler sovtimmar!! Och en gladare Hugo dagtid såklart.

 

 

/Carola