För två år sedan och nu.

På Måndag fyller Hugo 2 år. Jag har svårt att ta in denna tiden som passerat. Svårt att inse att det redan gått en livstid av händelser som för alltid kommer att påverka mig.

Mig och alla andra som mött denna unga Herre.

Hugo Love Lind Thoor. Jag älskar dig innerligt. Mitt mammahjärta sväller över när jag tänker på allt vi gått igenom och hur vi alltid landat, näsa mot näsa, du i mammas famn i lugn.

 Tänk så stor du har blivit. Från en välmående knoddig liten nyfödd räka till en tuff två-åring med skinn på näsan som alltid vet vad du vill. Du visar vägen för oss andra!

Tänk så rund och go du var de första timmarna. Timmar som snart byttes ut till att bli mardrömslika väntande sekunder som aldrig tycktes försvinna. Du var så vacker och vi älskade dig så.

Vi såg dig nästan försvinna bort från oss. Att hantera din viktnedgång idag är som att försättas två år tillbaka i tiden och uppleva skräcken igen. Väntan på att ens eget barn ska försvinna bort är det yttersta av tortyr.

Älskade vackra barn.

Två veckor gammal, långt under födelsevikt. Kämpande för att vara kvar.
Och här är du. Här är vi.

I nuets fägring, stor och av liv. Liv som vi så ofta tar för givet. Är oss givet till låns. Så noga jag återkommit till den känsla av ynnest i makabra tankevindlingars mörka stunder.

Nuet är det enda vi har. Nuet i livet är en sammanfattning av vad vi fått med oss. Jag vågar exponera dået ibland, för att få känna, för att kunna relatera till nuets rikedom.

Jag håller lyckan av denna gåva högst. Livet till ett barn som ett lån för en stund.

Tacksamheten är närvaron.

Tack för att jag fått uppleva denna lilla stora människa under två år av mitt liv. Må det bli för resten av mitt liv.

Grattis min underbara lilla snorvalp 

♥

Livet som sådant...

 Jag väcktes tidigt av ett sms. "Hostat hela natten, vaken sedan 0100. Uppjagad.
Tog telefonen och ringde upp. Frågade detaljerat hur hostan är och fick ett surt svar "Chefen" som jag bland annat kallas eftersom jag är så noga med detaljerna gällande Hugo.

När Jag sa att pappan själv borde köra, genast till Akuten med Hugo fick jag luren i örat. Sen sms:ade jag; Det är så jag har det alltid.

Rädsla, förtvivlan, oro, sömnlöst. 1 natt i veckan i genomsnitt är lugn. Resten är oro.

Hugo har haft en lång period med sjukdom. Sedan November. Jag har efter pappans önskemål hållt honom hemma på mina, egentligen barnfria helger då han varit som sämst. Jag vilar sällan eller aldrig. Får ingen avlastning.

LSS och avlastning i hemmet får jag ej så länge jag och pappan har delad vårdnad. Jag har bett pappan avsäga sig vårdnaden. Inte för att minska någon kontakt, det skulle aldrig ske. Men pappan vill behålla vårdnaden dock vägrar han att avlasta mig. En och en annan dag utlovas men det hålls sällan eller aldrig. Jag kan boka in jobb med löfte om att pappan tar Hugo. Detta ställs nästan alltid in i sista sekunden.

Jag har vädjat till socialen och alla berörda instanser i kommunen om hjälp, men det svar jag får är att det är pappan som ska hjälpa mig.

Jag måste starta en vårdnadsutredning och i den hoppas på att pappan släpper vårdnaden, då, möjligtvis kan jag få avlastning.

Ok, tillbaka till nuet. Pappan hämtade Hugo igår. Jag har som alltid skrivit en lista på nuvarande hälsostatus och den aktuella listan på medicin. Just nu är det ganska många mediciner. Hugo var hostig och lite febrig igår, men såklart kan han åka till pappa ändå. Tyckte jag. Jag informerade såklart om läget till pappan.

Första helgen på väldigt länge planerade jag att få sova och att kunna jobba igen lite.

Då sker det så att Hugo, enligt uppgift hostat hela natten vilket innebär att astman jävlas och han behöver förmodligen åka in för att inhalera på sjukhuset.

I min värld, med de andra papporna till mina barn, har det varit fullt normalt att även pappan kan ta den biten när de har barnen. Men jag är uppenbart dum i hela huvudet som inbillar mig det.

När Pappan inte kände Hugo. När vi nyss kommit hem ifrån Tyskland, hade vi en jättebra plan på hur de skulle lära känna varandra och hur pappan skulle vänja sig vid att ha honom varannan helg. Det ÄR massor att sätta sig in i. Redan efter någon månad fick Hugo vara hos sin pappa varannan helg plus att jag vädjade ofta om mer avlastning, vilket absolut ej kunde komma på tal då jag har vårdbidrag för Hugo och sålänge jag ej delar med mig av det tänker inte pappan vara mer ansvarig än vad han måste.

JAG ORKAR INTE DETTA MER.

Jag orkar inte denna tortyr som jag utsätts för ALLTID!

Det kvittar precis vad jag gör för det ska alltid plågas mig och det går ut över barnen precis hela tiden.

År ut och år in med detta. Och nu med ett barn som VERKLIGEN behöver oss båda.

Ja, jag har satt igång socialen för att utreda detta. Naturligtvis. Men det är en lång process och VEM ska hjälpa mig, avlasta mig innan allt är klart om inte pappan vill?

Nej precis. Det finns ingen skyldighet från kommunen att ge mig avlastning.

Nu inleds en helg som jag trodde skulle bli lugn och skön. Oj vad jag längtat. Till att bli en helg i hopplösheten, rädslan och sorgens tecken. Om igen.

!!!!!

Tillägg, 4 timmar senare:

09.06 får jag ett samtal från en mycket arg pappa. "Har ni åkt in?" frågar jag. Nej, det har dom ej, och jag är dum i huvudet som ej fattar att det inte är han som ska göra det. Det är ju JAG, det är MIN fredag.

Jag ber honom köra in honom omgående och lämna storasyster här om han ej vill ha henne med in. KÖR NU! Säger jag.

Snart ramlar det in nya sms, dels om hur sjuk i huvudet jag är som samlar på mig hundar och hästar, dels hur sjuk jag är som uppbär Vårdbidrag utan att dela med mig av det till honom och eftersom jag har Vårdbidrag och betalar min hyra med det, tänker han INTE lämna storasyster här när han kör till akuten, JAG ska köra och hämta henne där.

Jag samlar mig. Svarar: Nu stänger jag min telefon. Om han överlever att du leker med hans liv kan du maila en hälsostatus sen.

Nu sitter jag här. Fullständigt förkrossad och vet faktiskt inte vad jag ska göra. Detta är det sjukaste på länge.Jag har varit utsatt för mycket från det hållet men nu tar det nog alla pris.

:(

Tillägg:

Klockan är 13.26

MMS och sms från pappan säger att Hugo är stabil igen. Ingen aning hur det gått till och jag vet inte när det någonsin vänt av sig själv, men jag kan inte göra mer än att förstå, att jag inget annat kan göra.

Jag fick läsa i en kommentar att det är ren egoism att jag skriver denna text istället för att åka in med Hugo.

Ja. så kan det vara. Då får det vara så. Men vet man inte hela sanningen bakom så kan det ju tolkas precis så.

Det kanske är dags att lägga ner bloggen rentav.

/Carola

Mellan hopp och helvete.

Vi skriver den 23 April idag.

Den 11 Februari 2013 blir Hugo sjuk. Influensan slår till hela familjen och boxläpp är bara förnamnet.

Vi ligger i 3 veckor, Hugo hämtar sig ganska snart, i ett par, tre dagar, för att snart uppvisa utslag som sprider sig.

Jag åker in på VC och Akuten under 7-8 veckor, ca 20 - 25 gånger, men det som ges är endast Tavegyl och Betapred, för att stoppa prickarna. Jag förstår på Hugo att det är en infektion som håller på att ta över hela honom, han blir bara sämre hela tiden.

Jag bor 4,5 mil ifrån Sjukhuset. Behöver jag nämna hur trött jag är på att fara iväg, i tid och otid, för att få honom undersökt?

Plötsligt börjar skinn lossna från händerna på honom. Klick! Så fattar vi att det är scharlakansfeber. Streptokocker.
Ges behandling? Nej. Detta sker runt 6 v. in i sjukdomsperioden.

När 6 v. gått får jag äntligen napp på VC. Där läkaren konstaterar Scharlakansfeber och äntligen ger honom penicillin.

Efter ett dygn vet jag att han är allergisk mot detta och jag får akut åka in en fredagskväll och i 6 timmar vänta på att de ger honom en ny variant. Som ska visa sig vara ännu värre för honom.

När 7 v. gått och jag åter, far in en sen kväll med en utsliten liten grabb som knappt får luft och nu verkar vara i akut tillstånd av vätskebrist, får jag några påsar med vätskeersättning och en klapp på axeln åka hem igen. Mitt i natten.

Han mår inte bättre och han har sedan ett dygn slutat kissa. Sedan 3 dygn slutat äta.

På morgonen efter packar jag vår väska. Noga. Diskar, plockar undan och säger adjö till mitt hem för några dagar. På vägen till sjukhuset ringer jag och informerar noga om att jag på inget vis kommer att åka hem igen, det är dags för dom att lägga in honom, jag kommer ej att köra hem igen.

Väl på sjukhuset läggs Hugo på dropp och efter snart två månaders helvete för både honom och mig får vi hjälp.

Hugo har förlorat 1 1/2 kilo i vikt under den sista veckan. Han ligger i 3 dygn utan att röra sig, med dropp. Magen har kraschat totalt. Allt han får i sig kommer som diarré och kräk.

Efter 5 dygn är han pigg nog att åka hem. Han har idag, på 6:e dygnet, efter en natt hemma visat att han mår ganska ok, men det är en väg tillbaka, kantad av tankar mellan hopp och helvete.

Skyddsnät vad det gäller avlastning och omhändertagande av företag och allt annat som finns runt om är en punkt på önskelistan som är högaktuell. Som singelmamma finns helt enkelt ingen hjälp att få.

Just nu är tankarna mer än förnuft, allt måste landa och lillebror behöver en lugn trygg tillvaro utan stress.

Jag har fått höra under senaste tiden att jag är både nonchalant och ignorant. Om någon upplevt det kan jag lova att det stämmer.

/Carola

Ett inre skrik

Ibland är inte livet så himla lattjo. Även om allt egentligen är toppenbra så kan det finnas små, små detaljer som rubbar den lilla balansen jag lyckats uppbringa på den där vippbrädan.

Jag föreläser om positiva affirmationer, attraktionslagen och målbilder. Jag kan hela ramsan utantill.

Vad hjälper det när livet slår till?

Det finns massor av tillfällen då jag velat skriva här. Bara några rader. Sen känner jag. Äsch. vem bryr sig?
Vem orkar läsa om allt skit?

Sen samlar det sig till en ocean av sorg och frustration. Som idag. Så slipper det ut några rader så som nu.

Hugo hade Lunginflammation innan julen 2012. På det fick han förkylningsastma. Vi lärde oss att inhalera och hantera detta. Vid ett par tillfällen har vi (Jag ett par ggr och pappan en gång) fått köra in akut och medicinen har utökats till underhållsdos varje dag, från att endast ge vid akuta tillfällen.

En problematik här är att det är svårt att veta vad han reagerar på. Vissa fakta har vi ju.
Tex: gifterna som finns kvar i kläderna efter att någon rökt. Detta är direkt olämpligt och kan absolut vara skadligt.
Tyvärr igen är det bara här, hos mig som han kan garanteras rökfrihet. Om igen har jag fått reda på att pappan röker ändå, fast han lovade att han slutat.

Jag blir helt matt.

Nytt är att Hugo skulle köras in på levaxin. Hans sköldkörtel producerar inte så mycket hormon som önskat. Detta medför att Hugo får äta levaxin. Förmodligen för resten av hans liv. Detta ska då anpassas och provas ut vilket kan medföra en mängd olika symtom.

Bland annat står det, om man läser i FASS, att astma kan förvärras och hyperaktivitet och sömnlöshet kan uppstå.

Detta läser jag efter att Hugo har tagit medicinen under en dryg vecka. Han är totalt tokig nattetid, hyperaktiv är bara förnamnet.
Han hostar mer än vanligt och astman är hemsk.

Efter att ha somnat en kväll vid 19, vaknat vid 24 och varit vaken HELA natten, bestämde jag mig för att ringa till Ystad och barnkliniken, de rådde mig att köra in direkt med honom så att hans läkare skulle kunna titta på honom.

Nu visade det sig att vi inte alls fick Hugos vanliga läkare utan någon som inte känner honom. Det kan ju bli bra ändå. Men..

- Dr: Jaha? Vad vill du ha för svar på dina frågor då?
- Jag: Va?
- Dr: Ja, du vill väl ha svar?
- Jag: Jag vill veta om det är ok att jag avslutade Levaxinet imorse. (Så beskriver jag Hugos symptom) Jag har ju fått reda på att det är livsviktigt att han får sin medicin och det känns inte bra att ha avbrytit den, men, vi kan inte leva med dessa symptomen heller!
- Dr: Ja men de symptomen har inget med Levaxinet att göra!
- Jag: Det står i FASS att exakt de symptomen kan vara biverkningar.
- Dr: Nej det stämmer ej. Det har jag aldrig hört.
- Jag: Men det står så i FASS! Stämmer ej FASS?
- Dr: Nej precis. För det har jag aldrig hört. Så det var väl bra att du avslutade Levaxinet, låt honom vara utan det tills han mår bra igen. Han är säkert bara stressad för att han har snor i näsan!
- Jag: Men hans vanliga läkare säger att hjärnan slutar utvecklas och att det är livsviktigt för honom! Och NEJ, TRO MIG ATT DET INTE är för att han har snor i näsan, jag känner tills hans andningsproblematik ganska väl!!!!!!!!!!!!!!
- Dr: Nejdå, det är ingen fara med att avsluta.
- Jag: Ok... Kan du lyssna på hans lungor i alla fall? Jag kör liksom inte 10 mil för att jag tycker det är så kul att gå hit. Han hostar förfärligt och han hade lunginflammation i November.
- Dr: Ok, ja men jo det kan vi väl då.

Under hemfärden kände jag mig uppgiven. Less. Ensam och.. ja jag vet inte alla känslor egentligen. Trött! Det är knappast så att jag VILL åka till sjukhuset i tid och otid..

Här hade jag önskat mig stöd. Ord. En famn. Vad fasiken som helst. Hjälplösheten är total.

Idag två dagar senare väcker Hugo mig vid 4. Han rosslar mer än vanligt så jag inhalerar honom. Han får komma till min säng så ligger vi så en stund och myser. Vid 6 är det dags att gå upp och väl inne på toaletten när han ligger på sitt skötbord ser jag att han är helt rödprickig. Han andas lite tyngre än vanligt trots att han inhalerat. Nässelutslag. Har han feber? Njae.. han är lite varm. Är han svullen i munnen? nej.

Jag avvaktar tills vårdcentralen har telefontid och ringer. En underbar sköterska rekommenderar mig att ringa Ystad och så får jag ju göra. Minnet av nonchalansen har liksom inte tonat bort än. Orken tryter, jag ringer. Blir väl bemött och slipper köra dit, det räcker med en hälsokontroll på Vårdcentralen, som ligger nära oss. Tack för det!!

Jag ringer Vårdcentralen igen och får en tid direkt.

Ytterligare en ny läkare i ordningen.

- Dr: Jaha, vad har vi här då?
- Jag: En Huo med förmodat nässelutslag.
- Dr: Det DÄR är inte nässelutslag. Kliar han sig?
- Jag: Nehej? vad är det då? Nej han kliar sig ej. Han vet inte hur man gör.
- Dr: Jamen han har ju torr hud!
- Jag: Ja, jag smörjer honom varje dag med en mjukgörande olja.
- Dr: Det där kan vara eksem! Har han träffat något annat barn med eksem de senaste dagarna?
- Jag: Eh.... va? ..........nej...
- Dr: Som sagt, detta är inte nässelutslag och om han inte är allmänpåverkad så är detta ingen fara!
- Jag: (Som nu ser att hans underläpp svullnat rejält) Titta, hans underläpp är jättesvullen och han saglar, det gör han aldrig annars!
- Dr: Aha, ja men då sätter vi in en behandling mot nässelfeber.
- Jag: Ok?
- Dr: Kliar han sig?
- Jag: Nej. Han vet inte hur man gör. Om det kliar blir han gnällig istället.
- Dr: Jag sätter in en behandling direkt och sen skriver jag ut medicin du kan ge honom ikväll.
- Jag: Tack.....

Så kom vi ut till sköterskan, som slog en blick på Hugo o sa, nej men titta lille vän, har du nässelfeber?-Kom gubben ska du få lite medicin....

*Phu*


Jag vet att vi är lyckligt lottade eftersom Hugo inte har så många komplikationer, men ibland, är uppgivenheten stor. Som nu.

/Carola

Balansboll

 

Hugos kompis Mika kom till Hälsohuset för att han och hans mamma skulle lära sig att träna med balansboll!

 

Detta programmet fick dom med sig hem:

Såhär grundar vi träningen med balansbollen.

1: Sätt barnet på bollen, stå bakom. Håll stadigt om barnets bäcken men var flexibel i alla riktningar.
...
Luta försiktigt åt vänster, tills du känner att barnet kompenserar själv. (Spänner muskler) Håll kvar en liiten stund och gå tillbaka upp i utgångsläge.

Luta försiktigt åt höger tills barnet kompenserar. Håll kvar en liten stund, återgå till ursprungsläge.

Luta barnet framåt tills du känner att h*n kompenserar, håll kvar en liten stund, återgå.

Luta barnet bakåt till du känner att h*n kompenserar, håll kvar en liten stund, återgå.

Upprepa 3 ggr till en början. Ju stadigare, desto fler rep.

2; Mage. Håll i benen. För barnet precis som ovan i 4 riktningar, en i taget. Var mkt försiktig och gör det sakta så att du inte missar reaktionen när kompensationen uppstår. (Musklerna spänns)

3; Lägg barnet på rygg. Ha gärna någon som stödjer axlarna utan att störa rörelsen. (För barnets trygghet) För barnet precis som ovan i 4 riktningar, en i taget. Försiktigt även här så att det inte blir en belastning istället för en träning. Minimala rörelser med små spänningar i musklerna är bäst till en början.

Avsluta gärna med att ha barnet i knäet, du sitter på bollen och ni gungar mjukt tillsammans för att mjuka upp alla eventuella spänningar som uppstått vid överkompensation.

Total tid för träning: 10-15 min. varannan dag (Inte mer) Och inte mindre än var tredje dag.

Läsare! Fråga gärna om ni undrar över något!

/Carola




Hugo äter själv!

 

För många är detta inte något märkvärdigt. För oss är det helt Amazing!!!! Att Hugo äter en måltid själv kan bara klassas som magi :-)

 

 

Stolt mamma!!

 

/Carola

Neutralisering.



Någonstans kände jag att det var dubbelt. Vad ville de mina mig? Sörja med mig eller glädjas med mig?

Kom de för att dela min obeskrivbara rädsla eller skulle de käckt hoppa in och hurra för denna lilla pojk, som jag inte ens visste, skulle överleva?

Få hörde av sig. Jag kan förstå detta. Vad säger man liksom? Grattis? Till ett sjukt barn som inte ens finns kvar om ett tag?

Burdusa tankar grep mig om och om igen, virvlade runt i mitt hjärta och försökte ta över min hjärna.

Samtidigt växte en innerlig känsla sig stark. Kärlek kallas den. Så stark oh spirande att den inte fick plats i mitt bröst och letade sig ut som tårar. Ofta.

Lycka över att vara en utvald mamma till något så fantastiskt som ett barn med speciella behov. Oj.. jag liksom.. hur hade jag kunnat förtjäna detta?

Samtidigt grät jag av rädsla och himlen kom nära. Tryckte mig ner i backen så att syret tog slut. Svart var färgen jag såg och ville omge mig med. Ska han dö, så kan ju lika gärna jag dö.

Tanken på de andra barnen i just denna stund var inte närvarande.

Så kom dom då. Först pappan och ett tag senare en vän, också från Sverige.

Lång resa för att vara där för mig. Stötta mig. Välkomna Hugo och visa att de fanns för mig och för oss.

Ett tag senare kom min mamma och min syster Filippa. Lättnad. Tillbaka i en god jargong och familjär stämning.  Tiden var lånad och begräsningen kändes av, de skulle ju snart åka igen.

Vi hade en fin vecka med djupa samtal. Lätta samtal och skoj.  Vi skrattade både rått och hjärtligt och vi tittade på Hugo. Synade rädslorna i sina helvetiska sömmar.

Umgicks.

Detta möte och att de kom ner är något jag är för alltid tacksam över. Känslan när de åkte minns jag mest som tacksamhet. Tacksamhet för att ingen annan än just dessa två skulle kunna normalisera situationen så som skedde. Just då kändes de som två utsända Hjälpänglar.

Känslan efteråt var blandad. Jag fick hemlängtan till Sverige och hjälplösheten av att inte få läkarhjälp till Hugo där på plats sådde fröet till tanken att, nu åker vi hem! Låt oss flytta hem till Sverige igen.

*Utdrag ur kommande boken ”Ett dygn med Hugo” *