Så kan det gå.

Idag har Hugo fått en stol.

Men det var lång väg dit.

När jag kom tillbaka till Sverige den 1 Augusti 2011, hade jag ingenstans att bo. Valet att återvända hem till Sverige var i sig inget val då Hugo då 3 månader ung behövde sjukvård och omhändertagande som vi ej tilläts i Tyskland.
Under en månad huserade jag hos vänner och familj
Med vetskapen om ett värdigt hem framför mig, för mig och barnen stod jag ut med livet, det uppfylldes ändå av så otroligt mycket annat, med Hugos tester, flera dagar i veckan med sjukhus och utbildningar och..ja..liv.

När jag såg mitt önskehem för första gången tog hjärtat ett skutt, ett slott, ja det var det ord som kom och så kändes det. Denna vackra villa som jämte skrubben vi bodde i skulle förgylla våra liv. Såklart flyttade vi in, jag och barnen. En flytt är tuff men den genomfördes med hjälp och äntligen, kunde jag säga att nu barnen, är vi HEMMA.

Äntligen kunde jag känna att nu, efter att ha behövt lämna vårt hem i Tyskland abrupt, skulle vi äntligen få ro i själen! Ett hus som fungerar, varmvatten varje dag, värme, luft, yta. Jag vågade slappna av och släppa fram lite framtidsro och hopp.

Första veckan gick åt till att hämta saker i gamla huset, jag körde flera vändor vissa dagar. En dag kom jag hem för att möta Kronofogden på uppfarten. Jag skulle avhysas. Huset var en del i ett konkursbo, vad gjorde jag där och varför hade jag ett kontrakt?

Som tur var kunde den första katastrofen, att bli avhyst inom 5 dagar elimineras. Dock endast utökas till 3 veckor. Detta kunde som tur var förhandlas bort med jurist och jag kunde i denna fruktansvärda chock, ändå hantera dagarna med näsan ovanför vattenytan. Alla de vardagliga engagemangen med barnen och livet försvann ju inte bara för att detta också hände.

Jag hade precis lämnat mitt liv i Tyskland, varit bostadslös, levt o bott i ett undermåligt hus hela vintern, hittat ett drömhus och nu skulle jag bara väck, som en smutsig fläck på en vit vägg.

Hur mår man i detta?

I denna sammanfattningen har jag varit och tittat på nya hem. Jag hade bott i villan i 1 1/2 månad. Jag har av naturliga skäl ej packat upp vårt hem än.

SKA DU FLYTTA NU IGEN????

JAHA, NU SKA HON FLYTTA IGEN!!!!!

HON GÖR INGET ANNAT ÄN FLYTTAR!!!!!!

Det har redan börjat hagla från olika håll.

Människor som inte har en aning om vad vi upplevt det senaste året, i allt som skett.

Ja, kära vänner. Jag skulle flytta igen. Och jag hoppades med hela min innerlighet att det var till ett hem där mina barn kan få gro rötter. Där värme råder. Där trygghet kantas av lugn och ro.

För nu ville jag komma hem. Hemlängtan var stor. 2 veckor hade jag på mig.

Två hela veckor att finna ett beständigt hem.

Innan du uttalar någon av ovanstående fraser, kanske du ska ringa upp mig och fråga hur vi har det? Hur vi haft det sedan ett år tillbaka?

Innan du småler och säger jaja, hon flyttar snart igen, kanske du ska titta mig i ögonen och se mig?

?

Tack till er som finns för mig och barnen i detta.

Minns vad du önskar. Det kan bli sant.

Vi fann ett fint litet hus, en liten gård som verkligen kunde bli vårt nya hem. Damen som hyrde ut huset var positiv och vi talade glatt om vad vi skulle göra med trädgården etc.

Dagen innan kontraktskrivning ringde hon och blåste mig rakt upp o ner, skällde ut mig i princip och lät mig veta att jag inte var vatten värd. Jag hade inte en chans, ingen förklaring, bara en blåsning.

Någon hade snackat skit. Uppenbart.

Edith hade redan börjat sitt nya dagis, jag hade lovat konkursförvaltaren att vara ute ur huset snart.

Ny jakt inleddes.

Stressen jag knde brände hål på mitt inre. Tårarna sved, tankarna snurrade. Hur? Vem? vad?

När ska jag få hitta hem?

En annons om en lägenhet poppade upp igen, jag hade redan nappat på den tidigare men var det vad jag önskade? Jag kände att den där önskan hade reducerats till ett måste.

Jag hade helt enkelt inget val.

Sagt o gjort och papper skrevs.

Jag och barnen hade ett hem!

Nu sitter jag här bland kartongerna och vet med mig att vi har ett beständigt hem. Känslan är UNDERBAR.

Mindre underbart är att jag fortfarande lider av att ej ha någon avlastning av Hugo.

Jag och Edith har fortfarande inte haft en endaste ensam timme ihop sedan Hugo föddes. Det känns ej ok.

Varför?

Hugo utvecklas fint, allt går framåt och nu börjar gåtan med hans andning nystas upp än lite mer.

Mina misstankar om överkänslighet/allergi mot det rökare bär (Inte själva röken, det är en självklarhet) kan bara klassas som ett faktum. Häromdagen tillät jag honom sitta i knäet vardera 5 min. hos 3 olika rökare, Utomhus. Jag tog chansen, dels för att det är utomhus, dels för att han i nuet mår bättre än... någonsin.
Kvällen blev riktigt dålig, han blev helt stopp i systemet igen.

Problemet med avlastning är ej löst, jag är berättigad assistent. Detta endast när kvoten av den andra förälderns lagliga umgänge uppfyllts. Vilket ej kan ske eftersom han röker.

Så, moment 22. Jag kan få avlastning, när jag går med på avlastning först från Fadern. Vilket jag inte kan gå med på då Hugo ej kan vara 5 minuter ens i hans bil utan att få andnöd.

Jag har bett, gråtit, varit arg, förklarat, gett upp. Jag SKRIKER efter avlastning, Edith och jag har inte umgåtts ensamma EN GÅNG sedan Hugo föddes. Det är ej ok. Det sliter mitt hjärta rakt av att Edith aldrig får sin mamma ifred.

Det måste alltså till ett möte på LSS där fadern ska beskriva varför han ej tänker sluta röka. Vilket sägs att han gör men aldrig hålls.

Alla dessa möten, alla dessa onödiga timmar, vanmakt, ensamhet!

Detta upptar för många timmar, för mycket tänkande och tid som inte finns då jag helt enkelt aldrig, har någon form av avlastning.

IDAG

Var vi på Habiliteringen.

Och vi hämtade hem denna Superdeluxuderbarfina stolen!!!

Hugo kan sitta och äta själv! Det innebär att han kan vara med socialt, äta själv och faktiskt känna sig duktig! Wow-känsla på det! (Titta på dom söta hjulen)

Inte nog med det, ofattbar lycka när alla vi mötte från teamet idag var överrens om att han ska börja på dagis, direkt!! För att underhålla hans mentala status eftersom han är så med som han är! Vi ska ej vänta tills Augusti! Wow igen!

Och!! Läkaren stödde mig fullt ut vad det gäller att undvika rökare, att åka i en rökares bil, att vara i en rökares hem, att Hugo ska handhas av en rökare oavsett om han/hon har rena kläder, man undvker helt enkelt vad man måste för Hugos skull!

Katter, Tredjehandsrökning och parfym är Hugos "Issues" och detta ska undvilas så mkt vi bara kan.

TACK! Jag blir så Idiotförklarad, förnedrad och utskälld hela tiden av de som inte tror på mig och som tycker jag överdriver. SKÖNT är det med stöd.

Vi har ett jättefint hem utanför underbara Kivik, Hugo ska börja på dagis så att jag kan börja jobba, leva, känna mig lite fri, umgås med Edith, få lov att vara bara jag ibland, ja jag kan knappt fatta att det är så..

Livet har hunnit ikapp mig! Hugo mår toppenbra, är en riktig "Skitunge" med bus i blick och han mår så bra, kan till och med andas genom näsan nattetid, för första gången i sitt liv sedan jag började med nolltolerans mot rökare och deras omgivningar.

Detta medför att han inte kan träffa hela sin familj men det får bli ar och ens val, att utesluta Hugo eller Cigaretter.

Tack för att ni orkade läsa allt!

Kramar från oss :-)

En extra Kromosom

Så gjorde vi det då. Jag och Simon. Satte en extra kromosom på våra handleder.

Reaktionerna blev som väntat blandade.

Vi gjorde ej denna handling endast för att få reaktioner. Vi diskuterade varför vi ville ha dem så synliga och varför vi ville ha dem överhuvudtaget innan beslutet fattades.

Synligheten är kul, det blir en diskussionsöppnare, en fråga som ställs om vad det är och så är förklaringen igång, alltså, medvetandehöjande och spridande av sig själv.

Vi behöver inte bevisa något och vi behöver inte heller påpeka eller trycka upp i ansiktet på folk att vi har ett barn med Downs, dock vill vi påvisa för andra, kommande föräldrar att stoltheten, den infinner sig, vänta, ni kommer att känna den, det kommer, tids nog.

Mitt i katastroftänkandet och den traumatiserande stunden, tänker man inte Yippie! Så stolt jag är över att ha fått ett barn med Downs.

Så, varför inte ta reda på EXAKT hur en Downs-syndrom Kromosom ser ut då?

Det var inte av vikt. Det är symboliken som är av vikt. De flesta som ser just denna symbol vet att det är en kromosom.

Den ser kanske ut som helt andra symboler eller uppfattas som andra saker av olika personer, det spelar ingen roll för oss. Vi valde medvetet just och exakt denna kromosombild för att det finns en allmän medvetenhet i just denna.

Vi skulle kunnat satt ett streck. Vem hade uppmärksammat ett korvliknande streck? eller tre prickar?

Här har vi en bild på lite olika formationer:

Kromosomer

Spelar det så stor roll?

Vi kunde satt ett hjärta på handleden, den hade symboliserat exakt och precis samma sak.

Vår oändliga Kärlek, stolthet och vårt föräldraskap som vi Älskar att inneha.

Nu blev det en kromosom med denna formen och oavsett vad den ser ut som, så symboliserar den stolthet över liv.

Om man tittar lite noga kan man se att det även är ett H.

H som i "Här kommer Hugo"

:-)

Sova hemma bäst sova borta pest.

Sova borta? Sa Hugo, varför skulle jag?

När man är borta och hälsar på någon ska man väl inte sova?

Första natten sov Hugo 2 timmar, andra natten, som nu passerat sov han några fler dock la jag mig senare än honom så maximalt 4 timmars sömn för mig räknar jag från denna natten.

Just i stunden är det skit men det brukar rätta till sig. Om man är hemma och slipper köra en massa mil i bil. Ikväll ska jag köra hem. Det blir en massa kaffe.

Hugo är på äventyr med mig, några gånger om året åker jag till kalmar och hälsar på och träffar lite hästar och hästfolk.

Det är inte svårre att ha med Hugo än något annat barn, tjejerna har alltid varit med på mina resor, stora som små. Anpassning och respekt för barnets rutiner är orden som får det att fungera.

Det är skönt med Hugo, han är så sällskaplig och oblyg att man kan sätta honom i vilken famn som helst så slappnar han av och börjar läsa av ansiktet på den som håller honom för att avgöra om det lär bli någon talövning eller ej.

I övrigt är gåstolen guld värd, det är hans favorit just nu, ja min med faktiskt, avlastningen från axlarna är varmt välkommet!!

Ha en skön Söndag allihop!

Utveckling

Första Mockisarna....

Första Kexet....

*Minnen*

:-)

Dokumentärt.

Uppmärksammar er på den nya sidan här på Bloggen om Hugo!

Här kan ni se alla filmsnuttar som läggs in.

Dokumentärt

Välkomna!

Dokumentärt Hugo del 3, Fredag.

Det var en sådan dag idag. En sådan, där täcket gärna hade fått täcka en långt över nästippen minst halva förmiddagen.

Hugo vaknade först 2, sen 3, sen 4 och klockan 5 gav jag helt enkelt upp.

Vissa dagar är tröttheten mer än en trötthet. Det blir en seg hinna som är fullkomligt oigenontränglig. Orken är något jag inte ens kan stava till. Säg det till barnen. De ska ha sitt. Och det får dom
Just idag av någon anledning har båda krävt extra mycket. Hugo är van vid sina träningar. Som vilken person som helst så är han van vid sina fysiska utlopp.
På filmen ser vi Hugo klappa kaka, vilja kramas, sätta i nappen för tredje gången någonsin och lite annat smått o gott. Det är lite mörkt, tyvärr har jag dåligt med lampor i det rum som vi var i.

Jag har på önskelistan ett program där jag kan konvertera filmerna så de blir mindre, på så vis kan jag filma längre sekvenser som kan visa hur vi tränar!

Ha en fin Fredagskväll alla, det har vi.

Döden är min domare.

Vem är min domare? Vem svarar jag inför?

Vem säger till mig vad som är rätt eller fel att känna och göra?

Hur hjälper mig landets lagar i min personliga kamp?

Nattens mörker är tät, ljuset silas genom de stora fönsterna som pryder hela väggen, månen hjälper mig, kanske hon ler, för det hon ser är min intention.

Jag har aldrig varit beredd på kamp. Jag är inte en kämpande människa, ändå har jag varit kampen personifierad. Döden har snuddat mig. Igen.

Med mig ut i Livets kalla ljus kom ett barn. Detta barn, även han så nära döden. Däri jag som kamp, däri jag som ovetande människa hur överlevnad sker, men cellerna vet. Cellerna samarbetar i ett livets mönster för att bygga upp mig igen, bygga upp honom. Mitt barn.

Mitt liv som nästan blev min död skymdes av honom. Barnet. Mitt älskade barn, du lever. Fortsätt leva. Snälla...fortsätt kämpa, kampen är du, i detta nu.

Jag är inte tränad på vem jag ska svara inför.

Jag vet inte hur man lurar döden. Kan man det? Är inte döden den yttersta domaren? Jag önskar att jag kunde byta ut känslan mot vetskap.

Mitt liv var inte över, men om inte mitt barn klarar sig, varför ska då jag?

Klarar han sig? Hur ska jag veta?

Om det ändå var en valp. Kattunge. Duva. Om det ändå inte var mitt kött och blod. Om jag ändå inte burit honom i nästan 8 månader..

Om ändå..

Och ändå.. så har jag honom här i famnen... Har mitt lilla knyte här..

Ett leende fladdrar förbi, jag brister i en stilla gråt av tacksamhet.. Han andas..

Klockan vittnar om galenskapens timme, en timme, att sova? vågar jag denna chansens frestande lyx?

Sova.. Sömnen är här.. Jag blir sömnens redskap, lever han när jag vaknar?

Hugo föddes normalviktig. Lite rund. Vacker. Tjocka kinder.

Hugo blev ej lagd i kuvös, inte heller matades han och än mindre var han frisk. Jag fick ett döende barn med mig hem från BB. Ett halvt kilo hade han tappat. Mer blev det innan det vände.

Min egen närhet till döden landade i en smakfull förpackning som jag spolade ner. Obearbetad. Undantryckt.

Vaknätter byttes mot vakdagar och allt, precis allt handlade om överlevnad och att lura döden på en själ.

Kan man det?

Instinkten visade vägen. Jag valde inte. Tänkte inte. Bara gjorde.

8 månader.

Hugo fyller 8 månader imorgon.

För 3 nätter sedan sov han för första gången i sin egna säng. För första gången utan att ha sin lilla hand i min, för första gången utan att känna min kind mot sin.

Vem svarar jag för idag?

Döden är fortfarande den yttersta domaren. Jag överlevde. Hugo lever.

Hugo Är livet personifierad.

Han är menad för liv. Såsom jag. Vi är menade för att leva.

Såsom du.

Så som vi alla som är. här nu.

Jag svarar inte för någon annan än mig själv idag.

Mitt ansvar att göra det bästa av mitt liv är det jag har. Det jag är. Mitt ansvar för att få mitt barn att överleva och den starka urkärlek som bara är, kan inte göra någon skillnad på utseende eller handikapp.

Mitt barn, ett barn som alla andra, med olika förutsättningar, alla perfekt stöpta i den form vi ska vara för att fungera här och nu.

Såsom du.

Värdet av dig, honom, mig eller någon annan är i sin slutsumma alltid densamma, där döden är vår enda domare.