Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

söndag 17 december 2017

Söndag

Jag är trött.

En fras jag ogillar att uttala men känner att jag måste erkänna. För jag är trött. Året har tagit tufft och flera händelser har underminerat mig. Jag har tillåtit mig bli underminerad. Dumt kan ju tyckas men säkerligen en lärdom i även det.

Jag försöker känna ur vilken riktning jag ska finna glädjen igen. Ur min mitt, ja, det vet jag, men den röda tråden dit kanske kan snappas upp där ute någonstans där jag lämnade den.

De helger barnen är här vill jag att dom först och främst ska kunna slappna av. Att Edith ska känna sig sedd, hörd och ompysslad. Kunna vila och vara ifred.

Att Hugo blir sysselsatt utan att vi stör hans dag mer än den redan är störd genom att inte vara vardag. Ovanpå det behöver vi träna socialt. Fysiskt och mentalt.

Till råga på det vill jag få plats. Lite i alla fall. Det är min helg också. Även om vissa vardagar nu bara gått åt att varva ner med kontorsgöromål.

Idag bestämde vi oss för Bio. Vi körde i god tid, vilket gav oss tid att gå på toa innan det började.

Väl inne i fåtöljen lutade jag mig tillbaks och blundade i sisådär 3 sekunder. Då behövde Hugo gå på toa. Och _förstå_ så tacksam jag är för att han numera känner att han är nödig. Så vi smög ut och förbi alla andra, hittade en närmre toalett och han gjorde vad han skulle.

Tillbaks i fåtöljen lutade jag mig tillbaks och blundade igen. Kände att jag gärna kunde blunda mig igenom filmen. Då bad Hugo om att få gå på toa. Jag tänkte först vägra. Öppna en lucka i golvet och försvinna ut i ett parallellt universum där utarbetade föräldrar slipper gå på toa med sina barn.

Men sagt och gjort, ytterligare ett toabesök blev det. Sen var det lugnt och barnen uppslukades av filmen. Jag höll min hand på Hugo för att inte missa om han ville något. Han knackar mig på armen om jag inte hör eller lyssnar. Vilket händer. Jodå.

Men inget hände och nästan i slutet av filmen vrider jag på mitt huvud och tittar på honom. Blir iskall. Ser att han sitter med helt förvridet ansikte och storgråter. Snoret rinner. Tårarna rinner och han är helt blöt på tröjan av alla tårar. Inte ett ljud har han sagt. Suck..

Så jag frågar om vi ska gå ut men det ska vi inte. Jag frågar om han vill sitta i mitt knä men det vill han inte. Jag funderar i någon minut om jag sonika ska lyfta ut honom men precis då så slutar filmen.

Jag kan bara gissa att det varit för högt. Varför ska det vara så förbenat högt? Vi samlar oss lite och går på, toa! 

Efter det ska vi köra hem. Från baksätet kommer kommandon om lax och spagetti från ena ringhörnan och Hamburgare med potatis från den andra. Det blev en kompromiss. 
Men för att komma till kompromissen krävdes inköp.

Samtidigt som jag försökte nå en av de större döttrarna för femtielfte gången sprang Hugo iväg i affären med kundkorgen samtidigt som han slog omkring sig. Folk stannar liksom och tycker att han är söt. Deras misstag.

Edith snorar och vill hem. Jag vill fortfarande hitta ett hål i golvet till ett parallellt universum. Efter att ha tömt ur alla grejer Hugo hade plockat på sig och fått tag på det vi skulle ha hamnade vi i kö.

I fel kö.

Jo det gör man ju alltid tänker du.

Men detta var fel. För jag tänkte betala i kontanter, Närmare bestämt tiokronor. Varför det? Jo för jag har en sjuklig ovana att samla sådana i bilen och ibland får jag ett ryck och betalar allt med dom. Just idag var ett sådant ryck. Dumt tänkt. För denna kassan betalade man bara med kort. Så, jag fick manövrera över Hugo längst bak i nästa kö istället. Jätteroligt. Not. Inte helt hans melodi att BYTA kö.

Väl framme kostade hela kalaset 106:- Jag vällde ut mina 10:or till kassörskan. Hon fick röda rosor på kinderna och började andas med korta stötar samtidigt som hon pekade på den där mackapären som man häller ner mynt i. Jag tror mig minnas att hon även log stelt.

Jag skämdes lite, log lite och skrapade upp guldet och började pilla ner mina jävla 10:or i apparaten. men! Som bästa Jukeboxen så spottade apparatjävelen ut alla 10:or igen. "Tur i spel" sa jag och log lite stressat medan jag i ögonvrån såg Hugo so redan packat klart allt och tänkte pysa inom 2 röda.

Du får prova igen! Sa kassörskan medan kön växte. Och växte.

"Den funkar inte" försökte jag och spejade efter min son. Edith hade redan sett problematiken och hon rusade efter honom. Rusade gjorde också 3 personal till sagda apparatjävel eftersom den fortfarande inte tog mynten utan "PLINGADE" ut dom en efter en. Vid detta laget hade Hugo stuckit med den icke - betalda maten, kön vuxit och svetten lackat hos alla inblandade. Till slut tog en av kassörskorna mynten ifrån mig, log och sa, gå, det löser sig! Och jag sprang, för att rädda ytterligare, eventuella situationer..

Under bilfärden hem ropade Hugo EEEEeeeemmmmmmiiiiiillll i bästa tics-anda och jag räknade ungefär 275 st. utrop innan jag parkerade bilen och fick in ungen.

Nu är vi mätta. Dagen är mer än till ända och jag längtar tills klockan slår 20.00 pip och jag får somna i soffan.

Carola





lördag 16 december 2017

Snart Jul

3:e Advent och tredje ljuset är tänt :-)


Det är snart jul. Jag kan inte låta bli att sammanfatta året lite i tanken. 




Hugos systrar är hans största supportrar


Man kan sammanfattningsvis säga att året för Hugo varit bra. Hans hälsa har stabiliserat sig. Det visar sig andra saker som blir mer tydliga nu när han blir äldre en de livshotande problemen är sällan på besök.


I år fick Hugo rör i öronen. Det gjorde att han började höra helt plötsligt och hans tal utvecklades under någon månad. Tyvärr har detta backat igen och ny undersökning får göras.




Moa tog studenten. En hejdundrande fest med alla som älskar Moa på plats i vårt hus.


Vi upptäckte Tuggis. En väldigt bra uppfinning för barn som behöver stimulans genom munnen. Med denna har vi minimerat utåtagerande händelser. Tuggisar kan man köpa här:
https://onlyforheroes.se/


Vår årliga Kiviksvistese under marknaden var lika mysig som vanligt :-) Barnen älskar detta och jag får en stunds "Bara Vara" då Stödisfamiljen är våra närmsta husvagnsgrannar.


Midsommar kom och gick


En del fika blev det genom året. Jag tränar Social träning med Hugo så ofta vi kan och Fika är just en sådan grej som vi övar på. Just Fika har en massa komponenter som man kan träna på :-)

I dag är det 3:e Advent och tredje ljuset är tänt. Jag önskar er alla en underbar dag <3

Carola



fredag 15 december 2017

Vem fan tror du att du är




"Vem fan tror du att du är" - är en fråga som ställts till mig sedan barnsben. Ibland med ett regelrätt hot bakom och ibland med en lite sliskig, undflyende attityd.
Oftare, på senare år har jag valt att bara betrakta frågeställningen utan att besvara den då jag upplever att den är igångtriggad av något val jag gjort men som inte handlar så mycket om mig som frågeställarens separation av sig själv.
Jag tror inte mig veta vem jag är. Jag har förmånen att leva med vetskap om vem jag är. Eftersom jag accepterat de faktum som finns här och nu kan jag varje minut säga, detta är jag. Och jag gillar den jag är.
Det innebär olika saker i olika delar i livet.
I singelskapet blir det som en kravlista på eventuell livspartner. Bara det att kraven är inte på partnern. De är på mig. För jag vet vad jag vill och det är uppenbart hotfullt, fult och stressande. Du får vara precis som du vill men det betyder inte att jag är attraherad. (Vem fan tror hon att hon är)
I yrkeslivet har det visat sig, gång på gång på gång och om igen att människor snor, rakt av, texter, företagsnamn, kursmaterial och annat som jag jobbat år med att framställa, för att använda som sina. (Vem fan tror hon att hon är)
Vem fan jag tror att jag är spelar ingen roll. Allra minst för dig som undrar. För det finns inget som jag är som kan hindra dig att vara den du är. Så om du slutar undra över och grämas över andra kan du lägga massor av energi och tid på ditt eget inre arbete som kan leda till egen acceptans.
Det kan leda till att människor börjar fråga (Vem fan du tror att du är) men det är ok. För det handlar inte om dig.
Carola Lind

Ord




Ofta när jag skriver en text formas det en ny mening i själva texten som leder till en helt ny tråd och en helt ny text. Och när jag släpper den gamla texten för att fullfölja den nya texten formas det en ny mening i själva texten som leder till en helt ny tråd och en helt ny text. Och när jag släpper den gamla texten för att fullfölja den nya texten formas det en ny mening i själva texten som leder till en helt ny tråd...
*Håller livet spännande*

Tanke



Kvinnan ville bli förstådd och sa; "Jag önskar att du hade gått i mina skor"

Jag ville bli förstådd och svarade: "Jag önskar att du slapp gå i mina skor"



/Carola Lind

söndag 3 december 2017

Ullared


HolyHorses nu är vi här. Bestämt av min för dagen bestämmande chef. Nu ska hon shoppa upp barnbidraget och julklappar utses.
Jag har en lapp med telefonnr i jackfickan om hon råkar tappa bort mig 😄
 Gekås Ullared.

Dotter

Undrar, om dom haft min dotter som förebild när dom tecknade Pochahontas...





Eller????