Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

lördag 12 november 2011

6 Månader.



På dagen, för 6 månader sen, förberedde jag mig för att åka till ett rutinultraljud.

Det blev dagen för Hugos födelse.

6 månader.

Grattis min fina pojke, Mamma älskar dig


söndag 6 november 2011

Första Ordet.

Noterar Hugos första Ord.

"Amamam" Blev efter någon vecka "Mamma" en gång, men det ord som verkligen har fastnat, som han bubblar ur sig mest hela tiden, är "Boa" "Moa" Moooooooa "Boooooa"

Storasyster, 13 år heter Moa.

Jag erkänner mig besegrad.


Han sa det ett par gånger i helgen, men i morse (Nåja, mitt i natten klockan 4 för vissa) upprepade han det flera gånger och vände sig för att hitta sin syster. Ingen Moa i sikte, då intensifierades upprepandet till ett endaste långt  "Boooooooooooooooooooooooooooaaaaaaaaaaaa"


Moa har varit den av mina barn som talat först, som format ord först av allihop, 6 månader och 1 vecka ung sa hon "Hund" och pekade på en häst. Sen sa hon "Pappa". Ingen lojalitet där inte. Jag hade ju i alla fall bytt en och en annan blöja på henne! Skitunge!


Hugo är 6 månader om en vecka så han leder då ligan, som under 6 månadersvalp.





Hugo älskar talövningarna. Jag vill tro att de gjort skillnad.

Så nu landar vi då i vetskapen om att antingen är Hugo en briljant verbal förmåga eller så är jag helt enkelt en tjatig jäkel.


/Carola

fredag 4 november 2011

HA HA HA


Får man lov att skämta om vad som helst? Får man lov att  skämta över huvud taget alls?
Kan det vara så att Humorn blir ens livlina och skrattet det som gör att man överlever?

Kan det vara så att leendet aldrig kommer tillbaka efter att du blivit tillsagd att DU SKA vara ledsen för att du fött ett annorlunda barn!
?

Var går de enligt samhällsnormen accepterade gränserna för att dra på smilbanden för att ditt barn ser ut som en liten alien?

What if he is?

Detta och mycket därtill är något du i rödaste rappet får lära dig om, när du har modet att sätta ett annorlunda barn till denna värld.

Hugo var undernärd när vi lämnade BB. 500 gram hade han tappat. Han hade ytterligare en svacka i minst en månad efter hemkomst. Att han såg ut som en liten alien är ju knappast konstigt i detta.

Inte för att jag vet hur en alien ser ut. För det finns ju inga bevis. Eller? Jag SKULLE ju kunnat uttrycka mig med något annat. Insekt tex. Men jag är ganska säker på att det inte heller hade uppskattats.

Det finns människor som tar till sk. Humor vid krislägen. Ja man kan ju ta till Humorn vid andra lägen också, men i denna stund skulle jag vilja beskriva varför jag kunde uttrycka mig så. Helt utan omsvep.

Jag förstod ganska snart en annan sak också. Jag försökte direkt ta ansvar för omgivningens reaktioner och eventuella processer i det besked jag nu skulle komma att ge omvärlden.

Jag har fött ett barn med förmodad Kromosomavvikelse. Snyggt ord, Samhällsfaktorisk belastning. På många vis.

Jag Älskar Hugo. Precis som en mamma gör med sitt barn. Jag tror mig vara ganska sund i mitt känsloliv (Ja du får gärna fnysa eller fnittra här, men då undrar jag, vad har DU gjort som är normalt i denna situation?)


Och precis i denna situation tror jag mig ha hanterat mitt liv med Hugo ganska effektivt vad det gäller acceptans. I det är humorn en stor del av mig och mitt varande. Jag kan nog beskrivas ha lätt att ironisera och skämta om saker. Absolut så, att det från början har varit en verklighetsflykt som så småningom i mitt vuxna liv lett till hur jag är. Jag kan förmodligen i andras ögon se lite för lätt på saker och ting och även i det dra ett makabert skämt.

Så shoot me då.

Mitt första misstag var att kalla Hugo för "My little alienbaby" inför en Doktor. Jag kände den isande vind som per automatik inträdde och stagnerade hela Läkarkontorets varande ner till minsta beståndsdel. Jag fick bryta loss mitt leende och snabbt stänga truten, böja käckt på nacken och falla in i den allmänt rådande melankolin för att på så vis uppgradera min status till "Ev. värd att spottas på" eftersom jag borde skämmas då jag fött detta barn till detta fina sjukhus.

Nästa misstag lät inte vänta på sig.

Min mamma och min syster kom på besök. Underbart. Avlastning och sällskap, god mat och återknytning till familj, det läker gott. Hugo var bara några veckor när de kom ner till oss i Tyskland. Vi levde fortfarande i gränslandet mellan hopp och förtvivlan, Hugo var fortfarande undernärd och jag fortfarande i djup chock över allt som hade hänt.

Vi studerade gemensamt Halls Kriterier. Noga. Väldigt noga.

Jag kan nu avslöja att hela vår Familj har Downs Syndrom.

Allihop faktiskt. Om man lägger ihop alla våra kriterier har vi det garanterat! I alla fall min syster!

Halls Kriterier:
  1. För tidigt född och/eller underviktig.
  2. Muskelslapphet (hypotoni). (80%)
  3. Dåligt utvecklad Mororeflex. (Reflexen kan utlösas genom att man släpper barnets huvud bakåt. Barnet slår då ut med armarna och gör sedan en omklamringsrörelse). (85%)
  4. Överrörliga leder. (80%)
  5. Platt ansikte. (90%)
  6. Platt bakhuvud.
  7. Rikligt med nackskinn. (80%)
  8. Veck i inre ögonvrån (epikantusveck).
  9. Snedställda ögonspringor.
  10. Små, vita prickar på regnbågshinnan (Bruschfields prickar).
  11. Lågt sittande ytteröron med få veck.
  12. Tungan hålls utanför munnen.
  13. Högt gomtak.
  14. Snörvlande andning.
  15. Korta, breda, mjuka händer med korta, överrörliga fingrar.
  16. Fyrfingerfåran sträcker sig över hela handflatan.
  17. Kort lillfinger, krökt inåt och med kort mellanben (klinodyktali).
  18. Stort avstånd mellan stortån och andra tån ("sandalgap").
  19. Avvikande form på höftleden (ses bara på röntgen).
  20. Tandavvikelser (när barnet blir äldre).

Min Lillasyster har minst lika många kriterier som Hugo.
Mamma hade inte så många. Jag har flera stycken och de andra tjejerna har nästan lika många.

Just det där med det krökta lillfingret är ju en i vår familj SYMBOL för att vara en Lind!

Se där!

Och så skrattade vi.

Ja det gjorde vi verkligen. Vi fann skrattet och det förlösande skämtet i att hitta våra kriterier, i Halls kriterielista.

shoot oss då. För det var jäkligt kul. Och normaliserande.

Överrörliga leder då, ja, kolla på min lillasyster säger jag bara. Ormkvinnan.
Tur hon är så söt som hon är.

Dömanden, Fördömanden, grova skämt och råa ord, i varm familjegemenskap, kan verkligen vara förlösande, komiskt och humorn i sig, kan verkligen vara det som *plopp* gör, att situationen blir lite mindre kvävande!

Inte för att jag på något sätt blev mindre ledsen eller i mindre chock, men vi fann där och då tillbaka till en gemensam nämnare, Humorn, som vi ju har en god och stor portion av i vår familj, och tvärtom vad jag förstått av andra människor, har den grova råa humorn faktiskt hjälpt oss att hantera denna situation, på ett ypperligt vis.

Jag gjorde då om detta misstag att skämta om situationen. Inför en annan doktor kände jag piskrappet från samhällsnormen täppa igen truten på mig efter att yttrat frasen "Hela min familj har Halls kriterier"

Ridå.

HÄRMED förklaras det ok och till och med normalt, att skämta och nyttja humorn som en läkande beståndsdel i den process vi är i.

Det kan bitvis vara en flykt, men det kan också vara den förankring till verkligheten som vi behöver, för att komma in i våra normala gängor, för att faktiskt orka!

/Carola

torsdag 3 november 2011

Hand i Hand.



Kordinationsträningen kan innebära nästan vad som helst under de vardagliga bestyren. Funktionell träning för bebisar ser ju såklart lite annorlunda ut än för de lite äldre barnen eller vuxna, helt enkelt för att vi har olika förutsättningar.

Enklast har varit att addera medveten funktionalitet i det helt vanliga, att inte göra några speciella träningstimmar av det hela, inga svettband eller Nike-skor utan endast och enbart medvetandegöra, förbättra och förfina det som redan är.

Just nu förbereder jag Hugo för att i framtiden kunna göra klappövningar och klappramsor. Det använder jag till Hyperaktiva och Dyslektiska barn i deras kordinationsträning. Att införa det redan nu är både onödigt och omöjligt men att lägga grunden tror jag är briljant, då klappramsorna är superbra verktyg.

*Klappramsor är när man sitter mitt emot varandra, klappar i takt, med sina egna händer, mot och på sin motparts händer och eventuellt rimmr en ramsa samtidigt*

För att kunna utföra dessa klappningar behövs en öppen hand. Bebisar över lag sluter sina händer om de får en fysisk retning eller beröring. Vips så sluter de handen.

Viktigt här är att inte gå emot motstånd. Sålänge Hugo visat motstånd mot att öppna handen mer än en sekund har jag låtit det bero. Nu när han 5 1/2 månad ung visar att han gärna låter hela sin handflata vila i min handflata påbörjar jag den grundläggande träningen. Att möta min hand tex. i High Five.


Båda händerna måste aktiveras, oavsett om han blir högerhänt, vänsterhänt eller ambidext (Som Jag) så måste båda händerna aktiveras.

Funktionell träning för att öka kordinationen har med hjärnans funktion att göra, båda förstärker varandra.



Steg 1, är alltså High Five om än på bebisnivå. Innebärandes att han med egen vilja, ska klappa till min handflata med sin handflata med helt öppen hand. För att detta så småningom ska resultera i att vi kan sitta mitt emot varandra och utföra klappramsor, som i sig är väldigt bra för kordinationen.

Detta har jag nu aktivt jobbat med i ca: en vecka. Jag poängterar igen att inget motstånd får uppstå, då är han inte mogen för det. Ungefär 2-3 minuters träning var/varannan dag med detta har jag adderat till hans vanliga funktionella träning.

High Five på det!

/Carola

Hugodagen.


Tända ljus. Sovande barn. Hugos Dag har passerat.

Det är förvisso Hugos dag varje dag. I alla fall för mig.

Ett brev i min hand påpekar att ett faderskapstest måste göras. Jag mår illa. Hur kan man förneka sitt eget barn? Hur ont gör det i sitt eget hjärta då? I alla fall när man innerst inne vet? Jag vet. Att du vet.

Det har varit en jobbig dag för Hugo. Han får kindtänder samtidigt som framtänderna. Han har ont, är snuvig och har svårt att äta. Gnällig såklart. Och samtidigt den solstråle som vi lärt känna.

Hugos namnsdag. Den första. Av många.

Tack för idag. på alla vis.

onsdag 2 november 2011

Grabbig.


Plötsligt känns det. Plötsligt inser jag skillnaden.

Jag har 3 flickor sedan tidigare i åldrarna 20, 13 och 3. Alla tre med sina unika personligheter. Alla tre ganska konsekvent uppfostrade, med massor av kärlek men med lagar och regler. Alla tre har fått lära sig att vuxna bestämmer, även om den sistnämnda fått lite mr frihet pga att hon är en sladdis. Dock har dom alla alltid varit flickiga. Grabbigheten är inget jag har erfarenhet av.

Hugo började igår visa en sida som jag aldrig sett hos tjejerna. Det far oerhört fashinerande. Jag blev paff. Han är grabbig!

Han vill ha bryskt bus! bli kastad i luften, kittlad tills han storknar, rejält busad med på killvis!

Så fort vi slutar skrynklar han ihop sitt söta lilla ansikte till ett russin och klämmer fram krokodiltårar! Så fort vi bryskt busar med honom igen, skrattar han högljutt i falsett.

!

Jag har fått en påg! Han är en kille! Snart blir det bilar, racerbana, stålmannendräkt och speedwaybana i trädgården! Yey!

Jag förstår vikten av en manlig förebild. På ett sätt som jag inte tagit in tidigare. Det är en jättehäftig känsla!

Hugo är ett pågasnöre, ett medvetet litet bus, det är dags att inreda och arrangera därefter :-)

/Carola

tisdag 1 november 2011

Glädjen.


Glädjen har många ansikten. På ett sätt kan glädjen komma att bli motsatsen till rädslan, som man i ytterligheternas tillstånd kastas runt i.

Verkligheten kommer att komma ikapp. Illusionerna som skapas av rädslorna är många långa inträngande genomgripande och väldigt, väldigt sanna under en längre tid. För vissa kanske till och mer under flera år.

Vad är skillnaden på de olika processerna och den olika tid det kommer att ta för de olika föräldrarna att processa situationen?

Handlar det om tidigare erfarenheter? Stödet vi får (Eller inte)? Vår ålder?

Ja en blandad kompott skulle man ju kunna säga.

En annan viktig faktor för den ansvariga föräldern/föräldrarna är hur många i omgivningen är där, på riktigt? Och inte bara med ord. (Ytterligare Illusioner)

Ju längre tiden får gå, saker landar, strukturer blir en vardag, provtagningar, undersökningar, utredningar, ev. operationer och alla blanketter som ska fyllas i, är på plats, när detta är klart, när vi kan lämna det bakom oss...

Då inträder en ny fas.


fram tills dess kan vi bara fortsätta hålla greppet om första bästa välvilligt inställda som har en hand över, ett öra att lyssna med eller några rader att skriva tillbaka.

Hab kopplas in förhållandevis tidigt, kuratorn och psykologen får dig att lyssna än lite till, men det är alltid själva vardagen, essensen av den uppkomna situationen, som avgör om du håller dig kvar i verkligheten eller om du flyr. In i Illusionernas värld. (Där rädslorna styr dina tankar)

Medan vi fortfarande befinner oss mitt i sörjan av Illusioner kan vi visst det finna glädjeämnen. Glädje.
Eftersom vi kastas mellan hopp och förtvivlan konstant, kastas vi också mellan rädsla och glädje, vi känner glädjen som den andra ytterligheten. Inte som den egenvärdiga källan som den egentligen är.



Föremålen för vår glädjekanal kommer att förändras. Kanske sakta, men med all säkerhet, säkert.

När rädslorna förändras, transformeras från rädslan över död och liv, till om barnet ska kräka ner din rena tröja, kommer glädjen att ta uttryck som inte är grundade på motsatsen.

Glädjen kommer att finna sin egen väg och källan till glädje blir sin egen unika essens.

Glädjen blir en värdegrund och status med ett eget värde.

Just då kan, det ibland, kännas som små styng av samvetskval, vadå, DU får väl inte vara glad?

VAD HAR DU ATT VARA GLAD FÖR VA? vavava? VA? DU som när en samhällets BELASTNING vid din barm? VAVAVA? förklara DIG NU!

Och som TUR är.. tillkommer inte dessa tankar lika frekvent längre..

Som TUR är har vi fått en automatisk vindrutetorkare som illa kvickt tvättar bort dylika tankar för att ge plats åt Glädjeämnen som Äntligen får lov, att ta plats, i själ, vardag och hjärta.

Vi Behöver, aldrig, någon annans godkännande för att känna lycka, för att vara glada, för att glädjas åt våra barn. Oavsett.

Och ungefär där. Ganska så precis just där.

Kan vi kanalisera glädje, låta glädjen vara den katalysator åt innehållsrika dagar, där vi gläds åt Barnet.

Där barnet i sig, kan komma i fokus.

Det är hit vi vill. Det är hit barnet vill visa oss. Det är hit biljetten vi fick går, det är här denna resa slutar och nästa tar vid.

Barnet i sitt eget värde, Glädje.

Ditt barn. är den källan. Ditt barn var den biljetten. Ditt barn gav dig högsta vinsten, en resa till glädjekällan och vänder du dig om, så ser du alla presenter du fick på vägen. Vissa har du öppnat, andra har du kastat, många pryder sin plats, tex. stolthet har en av huvudpositionerna.

Se på ditt barn.


Har du...........

Tittat i ditt barns ögon en längre stund?


Tittat djupt i mer än en sekund?

Sett er gemensamma Cirkel sluten?

Sett er siluett tillsammans gjuten?

Tag den tiden, kanske en dag.

Fånga stunden, låt Vi bli ett jag.

Sätt dig nära bara tätt.

Ögon mot ögon rätt o slätt.

Titta länge djupt och noga.

Lyssna känn och sammanfoga.

Tidens gränser sprängs itu.

Inget finns mer än ett Nu.

Cirkeln möter generation.

Efter Generation, ton i ton.

Vad du ser och vad du känner.

Är mer än familj och vänner.

Det är ditt liv din tid din plan.

Din Ursprungsplan likadan.

Som den alltid varit då och Sen.

Likadan för längesen.

Ditt barn hon bär det Allt.

Dina minnen tusenfalt.

Så när ni möts i nuets tid.

Själ mot Själ i Hjärtefrid.

Känn och andas hennes sinnen.

Se och upplev tidens minnen.

Möt dig själv i livets Mitt.

Mitt i Cirkelns gyllene snitt.

Där är Du och där är Hon.

Med Historia som flätas nära.

Titta djupt och våga nära.

Ta dig tiden se och möt.

Våga knäcka kodens nöt.

Se din familj i livets skeden.

Möt din cirkel lär dig se den.

Titta djupt och länge nu.

Glöm aldrig att du är Ni.

Hon är Du och Ni är Vi.

/Carola

Noterat.




Hugo är 5 1/2 Månad.

Idag tog han sitt första kryphasandeålande "steg."

Stolt Mamma noterar.

/Carola