Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

lördag 23 november 2013

Vad jag är.



Jag uppmanar mig själv att tänka på vad jag är.


Jag skippar alla "Vad vill jag, vad kan jag, vad måste jag, var borde jag, vad ska jag" - tankar som bara rör till det för mig.

Idag påminner jag mig om att endast tänka  "Vad är jag" om jag nu vill ställa en fråga till mig själv.

Om tankar om ensamhet, sorg eller ledsenhet uppstår tillåter jag dom. De får lov att ta plats och visa sig. För är det så, så är det så. Jag förnekar inga processer.

Det betyder inte att jag vill behålla dom. Jag tackar för dom och för mitt mod att känna dom, men fokuserar sen på positiva "Vad är jag" - tankar.

Om de återkommer och tjatar och börjar spinna på garnet till en offerkofta till mig vet jag att jag ännu mer kan fokusera på vilka bra processer jag är.

"Jag är medveten om att jag är" Är en bra process om inget annat.

Om jag går bakom tankarna och inte ens tänker "Jag är" - tankar, händer det att alla processer runt mig och i mig börjar finna sin egen väg. Här har jag släppt all kontroll och bjudit in "tillit" att sköta styrspaken.

Då kan jag slappna av ännu mer. Låta allt ha sin egen gilla gång och själv vila i min egen process som vet sin egen väg så väl.

Mina rädslor och min kontroll tappar sin funktion och livet börjar synkronisera sig efter min ursprungs vilja.

Det är då det sker.

Jag blir, det jag är.

 

/Carola

 

onsdag 13 november 2013

Ironi och livets melodi.

 
Hugo är MIN KILLE, Brukar vi skoja och busa och säga, med en massa skratt inblandat. Hans systrar springer efter. Resursen springer efter. Vi leker tafatt och utropar, NEJ! HAN ÄR MIIIIIN KIIIILLLLE!
 
Och så låtsasslåss vi om killen. Världens bästa Hugo. Han skrattar så han kiknar. Och han har det gott. Den där lille killen. MIN KILLE. Hugo den busiga.
 
 
Sen han föddes hände det något i mig. Jag har förstått att jag förstår livet på ett sätt som jag aldrig skulle kunna ta in annars. Allt jag tagit för givet. Alla jag tagit för givna. Processer som jag tagit för givet.
 
Allt ÄR mig givet, absolut, men jag är idag tacksam på ett sätt som jag ej visste fanns att vara.
 
Lyckan som är, när jag får ta del av hans utveckling och klokhet är på ett plan jag ej finner ord för. Det är så stort.
 
Hugo har systrar. Jag har 3 fantastiska tjejer som i min mening är utöver allt annat. Såklart. Det är ju inte jag den enda föräldern att tycka om mina barn :-)
 
Jag gjorde ett val när Hugo föddes. I situationen som var. Detta ska inte döljas. HAN ska inte gömmas. Människor ska få ta del av denna fantastiska pojke. Hans väg.
 
Min dokumentation blev till en första bok. Illa skriven med ett talspråk som inte anstår en författare fick jag höra. Spela roll. Det var min terapi. Min överlevnad. Att få lufta det fruktansvärda jag faktiskt genomgick. Och för er som inte vet vad som skedde så var det inte barnet som var hemskt. Nej, honom var jag redan kär i. Han och jag hade redan en spännande kommunikation genom hinnor och hud. Hans person hade jag redan fallit för och det kom att växa sig så ofantligt mycket större efter födelsen. Kanske till och med för att han mötte en stålkall värld av hat och rädslor. Tigrinnan i mig vaknade. Och vakade.
 
Jag läser mina ord från ett tidigt stadie: (Klicka här för att läsa mer)
 
Igår skrev jag ett väldigt ironiskt inlägg på min FB-wall. Det är som så att jag ironiserar en del i situationen som jag är i. Och ja absolut, jag vet att jag skapar min värld. Mitt liv. Hela tiden. Jag är också medveten om att jag är mamma, människa och person med ett begränsat mått förstånd. Förstånd som begränsas av att jag inte är äldre än vad jag är, inte upplevt mer än vad jag gjort och inte förstått och tagit in mer än vad som skett. Jag är här. Nu, den jag är. Det innebär att jag endast kan agera och uttala mig utifrån precis det. Och jag gör så gott jag kan. Hela tiden.
 
Jag valde att offentliggöra min sons liv. Om detta har det tvistats. Om detta kan man skriva ännu fler böcker. För varför, varför offentliggör man en annan människas liv?
 
Min anledning var ganska simpel och den hade två sidor. För det första ville jag visa världen att ett barn med downs syndrom inte är ett monster utan ett helt, vanligt barn. Helt vanligt barn med helt vanliga behov. Inget konstigt alls. Förvisso med tillägg som sjukhusbesök, sjukdomar etc. Men i grund och botten, ett barn. Inget monster!
 
Den andra anledningen, den egoistiska delen, var min. Att öppet få visa att livet går vidare. Men också för att slippa svara privat och personligt på alla frågor. Jag kunde istället hänvisa till bloggen. Eller boken. Det var så tungt. Så tungt det som skedde runtom att jag kunde inte hantera det då, på annat vis. Jag offentliggjorde honom och alla fick ta del. De som ville kunde följa Hugos utveckling. Och, jag har valt att fortsätta på samma vis. Att berätta.
 
När jag igår skrev på FB, ett ironiskt inlägg om att jag skulle behöva vara ensam hemma med barnen en hel vecka och om praktikanter på det universella kontoret som hade jävlats med mig, kan jag förstå, att det kan uppfattas stötande.
 
Om man på intet vis vet orsaken bakom kan det tas väldigt fel. Men så är det i alla delar i vårt liv. Alla sitter inte på alla faktorer och kan endast utgå ifrån den historia som bildas i skallen på var och en som läser en text.
 
Jag. Har ingen avlastning. Men det är fel. Det har jag. Jag har dagis till Hugo. Hugo är på dagis när det är möjligt. När alla faktorer stämmer. Om han är frisk, om hans syster (Som också bor här)  är frisk, om allt är som det ska. På dagis har Hugo en resurs. Hon är anställd bara för Hugo. Han har det världsbäst med henne.
 
Jag kan jobba när Hugo är på dagis. Om Hugo inte är på dagis kan jag inte jobba. Enkel matematik. Veckor som kantas av kräksjuka, stängda dagar på dagis och annat stör min vardag och omkullkastar allt.
Människor som har avlastning i form av morföräldrar, syskon, grannar, sambos, partners, whatever, där ni kan lämna över ansvaret på barnet en eller flera timmar i veckan, utöver den tid era barn spenderar på dagis/skola, vet ni vilken livslyx detta är?
 
jag har inte det. Jag har ingen att spontant lämna mina barn till. Minst av allt Hugo. Att ha hand om Hugo innebär att du ska veta exakt hur man räddar livet på någon som håller på att kvävas. På alla sätt. (Vem vill ha detta ansvaret?) Du får inte utsätta honom för en rökares miljö, för rökare eller för rök. (Hur lätt är det i dagens samhälle?) Du får inte utsätta honom för parfym eller parfymerade människor. Ännu mindre får du utsätta honom för en hög mängd av damm, kvalster eller kyla.
 
Med dessa faktorerna innebär det en stor risk att något faktiskt KAN hända. När du passar honom. Hugo har Astma. Ingen vet vad som orsakar det eller vd som utlöser det. Vi vet bara att det kan komma. Precis när som helst. Ovanstående faktorer såsom en rökares miljö är vårt absolut största problem, då den andra människan som skulle kunna, vara den som avlastar mig, vägrar sluta att röka. Så för att undvika att Hugos immunförsvar blir sämre, kan han inte vara där, vilket innebär att jag har Hugo om igen en hel vinter. Sommaren är inte lika farlig då man kan vara utomhus mer. Vintertid kan man vara inne. Endast då hans Astma triggas av kyla. Inomhus hos en rökare är katastrof för Hugo.
 
Låter det petigt?  Ja jag blir kallad många namn kan jag lova. Men tanken på att jag lägger varje vaken stund på att ge Hugo ett normalt liv, genom att planera allt noga för honom, teckna med honom, låta honom äta själv, tränar med honom, jobbar allmänt för att göra allt för hans hälsa genom naturmediciner mm, så känns det innerligt väldigt FEL att lämna honom till en person som sätter sin rökning före sitt barn. Hugo har också lämnats till tredje person flera ggr. Människor utan vetskap om Hugos kvävningsproblematik, astma, teckenspråk, etc. Jag får ej veta vem han lämnas till och personer/personerna han lämnats tills. Jag blir idiotförklarad och viftas bort som hysterisk.
 
I en "Perfekt värld" Hade jag kunnat utbilda/informera de personerna om Hugo och vips så hade vi kunnat ha ett gemensamt nät av människor för Hugo. Så fungerar saker i min värld. Öppenhet.
 
Det enda jag vet är att om det händer något hos en person som inte är informerad om hur han fungerar, kan orsaka död. Detta vill jag inte. Därför har jag valt att ha honom själv. Vi är 3 personer i dagsläget som känner till Hugo, hans språk och hans funktioner. Jag, hans ena syster och hans resurs.
 
Jag får ingen avlastning av Kommunen. Lagen om LSS finns men den gäller tydligen inte i vår kommun. Jag får kalla handen och ombeds att starta en vårdnadsutredning istället. Vad jag bett om är 10 h avlastning i veckan för att ha tid att umgås med min 5 - åriga dotter ifred utan Hugo. Detta får jag ej.
 
Varje helg är med Hugo. Jobb, privatliv och hushållssysslor ska hinnas med under de timmar då Hugo är på dagis. OM han är på dagis.
 
Så, när jag svär över att behöva ha båda barnen hemma en vecka, totalt oplanerat så är det inte LITE som rubbas. Det är faktiskt så att den rubbningen orsakar skador på struktur, arbete och hushållsysslor som blir svåra, ibland omöjliga att ta igen.
 
I detta väntas nu en vinter. I nuet verkar Hugo må ganska ok. Hans immunförsvar är bättre i år och han är större. Men vintern är lång och för mig, som mamma, är det tufft att inte kunna andas frihet, sova en hel natt eller kunna göra något utan barn, någon gång, kväll eller helg.
 
Det är ingen klagan. Det är ett faktum.
 
/Carola
 
 
 
 


söndag 10 november 2013

LSS? Kalla Fakta


Jag häller upp vatten i kaffekoppen. För en sekund undrar jag varför kaffet inte tog sin rätta färg idag? Kommer på att där inget kaffe var i muggen. ler åt min fumlighet. Tänker tillbaka på natten som gick, inte så olik alla nätter förra vintern. Det är dags igen. En ny vinter stundar.

Jag beser hans kontur där han ligger. Ljuset strilar in från gatlyktans sken. Gardinen kan inte hålla allt ljus borta.

Han sover djupt. Jag är klarvaken. Jag sov djupt. Tills han knockade mig. Hårt.

Hugo har dragit på sig en enkel liten förkylning. Inget märkvärdigt alls. För många. För honom är det ingen skillnad på lite snor i näsan och på att bli kvävd till döds. Hugos dödsångest är ofta långt mycket värre att hantera än själva kvävningsproblemen och slem som täpper igen. Han får panik och kan inte sova.

Hugo somnar gärna i egen säng. Han är "Det perfekta barnet" att lägga till sömn. Jag lägger honom, han tittar på mig, våra ögon möts och jag stryker min hand över hans kind. Godnatt älskling, säger jag, han blundar. Och somnar.

Efter några timmar har den enkla förkylningen förvandlats till en möjlig dödsorsak. I Hugos värld är det inte bara lite snor. Det är en panik över att inte få luft som gör honom rädd.

Klockan är 03.30 och han har äntligen somnat. Jag vänder mig och tar en timmes sömn till, jag med.

När klockan visar på 04.30 har jag åter en panikslagen liten kille i min säng. Han sitter/ligger över min kropp för att så har jag lärt honom att han får luft. Lägg dig högt, säger jag och det gör han. Men ingen effekt ges och han börjar bygga upp sin panik. En avledande manöver kan vara att börja pussa på hans fötter. Då skrattar han och tappar bort sin panik. En annan avledande manöver kan vara att ge honom min telefon med hans favoritspel på. Detta begränsas till dessa stunder, egentligen efter klockan 5 på morgonen. Han gillar att spela i ungefär 20 minuter. Har jag otur avslutar han med att slå telefonen i mitt huvud. Hårt.

Jag får en stunds vila till i en oformlig dvala och har nästan somnat bort från galna kor och zebror som skriar när det sker. Ett slag som gör att jag nästan svimmar. Det svartnar för ögonen och jag är åter igen tacksam för att det är i bakhuvudet. Det blåmärket skulle jag inte vilja ha i ansiktet.

Mina tårar rinner och jag säger, Men Hugo, STOPP, Fel! Han blir avig och retlig men tar åt sig och vet att han inte får slå den på mig. Det är en impuls som uppstår när han är klar med något, att kasta det han har i handen, ifrån sig eller slå det i golvet.

Nu, såhär i sängen blir jag måltavlan. Jag hör att han börjar arbeta upp en gråt och vill avleda ytterligare slembildande för att undvika mer panik så jag tar hans fot för att pussa på den. Då sparkar han mig på käken. Hårt.

Det är dags att gå upp. Klockan är i alla fall på rätt sidan midnatt och dagen kan börja. Sömntimmarna blev få inatt. Dagen blir lång. Utan avlastning har jag ingen som tar Hugo när dagis har planeringsdagar. Jag är helt beroende av dagis och de timmar Hugo kan vara där, när han är frisk nog att vara där. Utöver det har jag ingen avlastning. Alls.

Jag häller ut vattnet från min mugg. Häller i kaffepulver och sen på med nytt vatten. Rör om och häller i lite grädde. Min morgonlyx är min morgontimme efter Hugos frukost, när han leker självständigt och vill vara ifred. Då tar jag min stund och bara gör vad jag vill. Som att jobba.

Så. Här sitter jag och skulle egentligen jobba. Klockan är 06.30 och jag har en timmes frist, innan Hugos självständiga lek kommer att mynna ut i ännu en dag där jag är den som behövs för att se till hans behov. Och dom är många. Efter Kalla Fakta:s inslag igår förstår jag varför jag blivit bemött på ett mycket underligt vis av LSS - handläggare och chef i min kommun. Jag förstår att någon. Som i ensamhet inte behöver kombinera funktionshindrat barn med hushållsarbete, företag, andra barn (!) och sitt eget privatliv har tagit ett beslut att neka mig och Hugo hjälp.

För de vet inte. De har ingen jävla aning. Hur det är.

 

/Carola

Refererar till tidigare inlägg:

HOPPLÖST

lördag 9 november 2013

Det går framåt..

 
 
Det är med häpen min och innerlig tacksamhet jag beser Hugos framfart. Hans utvecklig rusar i nuet och jag som intalat mig själv att det ska gå sakta med honom (Korkat va) blir varje dag reducerad till ett förvånat uttryck.

Häromdagens läk...arbesök avslutade med att han sa "Bye Bye" till läkaren, vinkade och gick.

Jag ser gärna mina barn som minst tvåspråkiga men jag hade verkligen inte trott att han skulle uppfatta ett tredje språk. Vi har nog med svenskan och alla tecken menar jag!

I alla fall. Dagens otroliga upptäckt, jag bara måste dela med mig av det.
Hugo kan säga "Knäckebröd". Han gör det inte så ofta och det är ju faktiskt ganska märkligt, att ett barn med talsvårigheter klämmer till med ord som "Knäckebröd" och "Pomperipossa" och så.
Men, oftast säger han "Ba Ba Ba" till Knäckebröd. "Knä Cke Bröd"

Och så kompletterar han med tecknet för knäckebröd.

Nu på morgonen sa han "Ba Ba Ba" direkt efter gröten och jag nekade honom. Han får inte överäta sig för då skvalar det kräk resten av dagen.

En stund senare avbryter han leken. Klättrar upp på sin matstol och sätter sig vid mig. Säger. "Ba Ba Ba Ba"

Nej! Säger jag och gör tecknet för "Slut" Maten är slut för denna morgon!
Han ger sig inte. "Ba Ba Ba Ba" Säger han med intensitet i rösten och ögonen fästa i mina. Jag hinner reagera på att det är 4 st. "Ba" istället för 3, när jag plötsligt känner doften av hans morgontoalett.

Oh wow!!! Han sa faktiskt "By Ta Blö Ja" Jag frågade honom med fullständig överlyckligt leende, Vad? Vill du att vi Byter din blöja?
Då skrattade han och sa flera gånger, högt och tydligt, "Ba Ba Ba Ba"

HELT fantastiskt!

Stolt mamma är jag Det innebär inte bara ett språkligt genombrott utan också att det är dags att börja potträna honom!

/Carola

onsdag 3 juli 2013

Vem är det som går och går?

 
 
Suddig bild tagen snabbt som attan.

Killen går. Och går och går!

Efter ridningen igår började han. Så fort vi kom hem tog han syrrans dockvagn och gick. Och gick.
Idag hann vi inte upp i lekrummet förrän han stod på fötterna och gick med sin vagn.

WOW!

/Carola

Vår nya kompis

 
Kolla in killen! Stoltare än den stoltaste!

 
Hugo fick börja med Terapiridning idag. Egentligen ett år senare än vad jag planerade men nu har vi hittat rätt. Rätt stall, rätt häst och rätt förutsättningar.

 
Först var han ängslig sen blev han tuff sen blev han lite rädd sen tyckte han det var kul :-)

 
Indra är en Nordsvensk Bruksdam på 140 cm, helt perfekt i storlek. Lite för framåt men under tiden jag använder henne så utbildar jag henne att lyssna på små signaler och att nyansera tempot. Indra är egentligen ridskolehäst och vi ska hyra henne en gång i veckan till Hugo.
 
Vår nya kompis. Att ha häst på detta viset är både nytt och trevligt :-)

/Carola

onsdag 12 juni 2013

Här och du

Jag har kommit att älska Tisdagar. Edith och jag har vår fnissiga tjejklubb helt i avsaknad av andra. Det ger oss så mycket, då hon som var minsting i flera år, fick ställa sig till sidan helt när Hugo kom och tog vår allas uppmärksamhet ifrån henne. Vilken tjej hon är, aldrig har hon nämnt ett ont ord om sin bror och alltid lika förlåtande är hon i sin omsorg om honom, trots hans idoga försök att riv, bita och förstöra för henne på lillebröders vis.
 
 

 
 
 
Gårdagen spenderades på vår favoritstrand. Först hade jag behandling i ett närliggande stall, sen tog vi oss denna tiden. Edith älskar såklart att vara på stranden, så gör jag med.


 
Fika smakar aldrig så bra som i naturen.

 
Vidunderlig utsikt har vi här.

 
 I förrgår var det dags för provtagningar. Efter mycket grävande, massor av stickande på olika ställen och en helt slut unge, satte dom äntligen på Emlaplåster för bedövning. Sen kom någon annan och stack och lyckades på första. ALDRIG mer ett prov utan Emla först.

Nu är alla prover tagna, precis allt för ett bra tag framöver. Jag bad dom sätta en port direkt, men mammor vet tydligen inte bäst. Jag vet vilka ärrbildningar han redan har.


Efter diskussion inne i vår föräldragrupp för Downisföräldrar på FB så har jag nu skapat en struktur som kan vara bra tips:

* Få utskrivet Emla på recept (Så det går på högkostnadskortet)

* Emla hemma, (På flera ställen) eller en stund innan provtagningen. Låt labbpersonalen veta när ni sätter salvan så att det blir rätt i tid.

* "Beställ" den personal som ni vet KAN sticka ert barn

* Ha tid, så att din stress inte påverkar

* Håll koll på och lägg på minnet var det brukar fungera bäst att sticka.

 
Lille vännen, så sönderstucken. Pappan var med och stöttade, detta är jag tacksam för.


Edith har blivit intresserad av att vara med mig i köket, detta medför gladare måltider vilket var väldigt välkommet!

Här har vi tärnat prästost, morötter, gurka och tomat, ringlat olivolja över och kryddat med örter. Underbart gott :-)


Nu sitter jag med en kopp kaffe och funderar, det vi tror vara motstånd är ofta det som leder oss rätt, om vi lyssnar.

Häpp!

/Carola

söndag 9 juni 2013

Livet i bitar och helhet

Det är inte livet som förändras, någonsin. Det är vår inställning till livet som gör att vi upplever olika skeenden.
 
Jag är precis som du. Ett konstant system av cykler i naturens perfekta ordning.
 
Helgen som gick och dagarna innan dess beredde mig för en sista kurs i Hälsohusets regi. Sorg och glädje på samma gång. Nästan alla barnen samlade. Edith var redan hos pappsen.
 
Julias pojkvän (Svärmorsdrömmen) kollade och hjälpte mig med bilen medan jag tackade Universum för hur allt fallit på sin plats. Bit för bit upplever jag min innersta önskans uppfyllelse..
 
 
Jag fylls av känslor och vägledning, röda trådar poppar upp precis överallt, det är bara att följa, känna in och förstå, att livet sker nu, hela tiden.

 
Endast jag kan välja min väg. Jag väljer tillit.

 
Underbara ungar. Jag är så rik. Så berikad med så otroligt fina barn. I helgen har minstingarna varit hos sin pappa. Hugo lite mindre än Edith men mer än på länge. Underbart. Jag njuter av livet när det fungerar och när jag upplever min tillits svar på min tro. Tack! Tacksamt upplever jag småbarnens pappas omsorg, även för mig. Det är varmt välkommet och jag tillåter mig uppleva den underbara ensamheten i avsaknad av barnen som jag vet, efter att ha kommunicerat djupt, har det bra med sin pappa. Det krävs två vuxna som vill, att livet ska fungera och som sätter barnen först, för att det ska fungera. Kommunikation!
 
Idag är en mindre rolig dag men även här måste jag välja vad jag ska känna.
 
Hugo ska ta många, många tester idag. Jag klarar inte av stick och blod och provtagningar på den lille telningen så väl. Pappan är med och det gör mig lugn. Att se labbpersonalen sticka honom och ta en massa blod gör mig svimfärdig. *Phu*
 
Det är Måndag idag och min energi heter Njutning och tillit.
 
 
/Carola


onsdag 5 juni 2013

Som det är.

Livet som det är kan bara jag göra något åt. Då menar jag inte att jag kan bestämma över andra och deras gärningar, men jag kan bestämma mig för hur jag ska reagera och verka utifrån andras påverkan.
Samma gäller med struktur. Att andra sabbar strukturen för mig behöver inte betyda att jag inte kan hantera det och göra det allra bästa av livet ändå. Med nya sätt att tänka och nya vägar att gå så finner jag också nya mönster, kanske till och med bättre än de som var.
 
 
En del av min omstrukturering innebär att jag och Edith har gemenskapsdagar en dag i veckan. En lyx vi ej kunnat unna oss tidigare. Så mysigt och gott för oss båda!

 
En annan del är sorg. Jag ville verkligen starta upp min catering och jobba med mat, men jag vet också att allt har sin tid och det var inte meningen nu.
 
Det hindrar mig ju inte från att laga underbar mat varje dag ändå. I den strukturen vi hamnat i nu har jag den tiden och barnen hjälper till. Edith roas stort av att äntligen var en del av och få plats i köket, hon är duktig och intresserad och såklart är det roligare för henne att äta sin mat när hon varit med och lagat den. En mysig och härlig stund varje dag!

 
Jag finner frid i de små stunderna. Rutiner är viktigast av allt och jag lär mig att VETA att jag verkligen HAR ledig tid gör att jag redan innan kan slappna av. Jag behöver helt enkelt inte stressa!
 
Naturligtvis finns det stressmoment och vissa av dem bara är, saker och processer som vi måste igenom, såsom en massa läkarbesök som drar igång nu igen. Tex: nästa vecka, ungskrället ska tömmas på blod. En MASSA blodprov ska tas. Not my cup of Thea om man säger så. Men det ska göras och när det är klart, ja då är det klart och vila i det ämnet kan inträda.

 
Åh vad han utvecklas. Åh vad han tar för sig under de friska stunderna. Han visar verkligen livsglädje och det smittar av sig, hela tiden :-)

 
Stora lilla killen, mitt hjärtegull.

 
Carolas taxiservice. Jag kör och kör och kör... hit och dit men njuter också. Jag har lärt mig att ta tillvara på de ensamma stunderna i bilen. De är mina, med mina tankar, lite musik och ibland bara tystnad.

 
Igår hade jag ett fint möte. På ängen vid trädet tog ett bra samtal plats. Barnens pappa och jag möttes för att lyssna på varandra. Vilken tur vi har, som båda älskar barnen och vill dom väl. Vilken tur vi har, som fortfarande tror oss kunna lösa allt och reda ut det som vi vuxna strulat till. Våra barn är viktigast av allt.

 
Och natten kom snart, liksom alla andra kvällar somnar han gott och sen den nya astmamedicinen så sover han nästan hela nätterna igenom. Det ger mig frid och äntligen, även djupsömn då och då. Det läker mig, det läker honom och det ger oss livskvalitet.
 
 
Idag är en ny dag i sommarsverige. Jag har den sista kursen i Hälsohusets regi. Sen stänger jag min praktik och kör utan lokaler igen. Det går det med. Med tanke på att mina arbetstimmar ska dras ner så är det lika bra så.
 
Ha en underbar dag allihop!
 
/Carola

måndag 3 juni 2013

Morgonstund med baksmälla

 
Hugo vaknade vid 4. Mitt huvud är fortfarande sprängfyllt av adrenalinets baksmälla.
 
Middagen igår var god, fin, mysig, trevlig... tills Hugo bestämde sig för att sluta andas.
 
En halvtimme efteråt var jag som alltid, vid dessa tillfällen, totalt slut i chock, rädsla och adrenalin. Jag får någon konstig form av omedelbar baksmälla och för varje gång jag räddar livet på ungskrället blir det värre.
 
Astmamedicinen verkade snabbt, han återgick till normal andning inom ett par timmar. Jag säckade ihop i soffan och sov gott tills jag vaknade för att ragla ner i sängen och nu, många timmar senare, har jag fortfarande huvudvärk. Efterdyningar.
 
Hugo är påverkad. Även lite snorig. Jag tror att en helt vanlig förkylning intagit honom. Lite gnällig och snorig sitter han bland kuddarna och morgonsurrar.
 
Idag är det Tisdag, det innebär min och Ediths egna dag. Precis som förra tisdagen är det skitväder. Det blir alltså att hitta på inomhuspyssel :-)
 
Jag förbereder för kurs. Sista kursen i Hälsohuset ska ta plats i 4 dagar, sen tömmer jag huset och stänger det.
Men
En dag i taget.
 
/Carola

söndag 2 juni 2013

Hej och hå

 
Någon jäkel uppfann att man ska känna Måndagsångest. Why? Måndagar är ju skitbra till hur många saker som helst! Jag ska lista alla och berätta om dom när jag kommer på. dom.
 
 
Helgen gick som i ett huj, barnen och jag körde upp till Karlskrona där en ny arrangör försökt dra ihop till hästar till behandling. Alltid samma sak. Massor av folk anmäler sig, flera uteblir.
 
 
Jag älskar att jobba med hästar, Hästar är min religion, jag blir lycksalig och hamnar i ett flow så fort jag är med en pålle. Kärlek! Behandlingarna gick bra, barnen skötte sig i sin mysiga koja bak i bilen och snart var vi på väg hem igen.
 
Helgens WTF är att jag klippt v mitt hår. Ja. Allt. Och inte nog med det, jag håller på, bit för bit att ljusa upp det med slingor. Nja. Nu är ju inte detta en världsomskakande händelse, men jo, lite hemskt är det nog.
 
Någon spekulerade i cancerdiagnos eller bara allmänt dum i huvudet, men jag kan intyga att det är varken eller. Anledningen heter ny energi. Vet ni hur mycket gamla minnen och energi som hår lagrar? Amazing. Räligt, så som vi säger i söder.
 
Det tar sin tid att gå från svart till någorlunda ljus. Däremellan kommer 97 nyanser av orange och det är inte hot. Men inte så mycket att göra åt mer än träget fortsätta slinga lite då och då och finna sig i att se ut som en clown. Nu super ju inte jag så mycket så jag lär ju slippa den röda näsan i alla fall som annars skulle fullbordat clownens lyte.
 
Nästa wow är att Hugo kan resa sig från golvet, ställa sig rakt upp och stå kvar. Helt på egen hand. Mamma är impad och Edith skrek för full hals, Mammmmmaaaaaa, han kan ju själv faaast han ääär pååååjke!!!

 
Ett annat wow denna helgen är att jag fann vilda, ekologiska tomater på ICA i Åhus. Grattis till mig som följde impulsen av goda inköp på vägen hem igår. Fast om sanningen ska fram var det bara en påse chips som hägrade. Gissa om jag kände mig stolt när jag även, fick med mig dessa hem.
 
God härlig Måndag därute!
 
/Carola

lördag 1 juni 2013

Yes!

 
Feberfritt idag. Lättnad.
 
*Tacksam*
 
 
/Carola

fredag 31 maj 2013

Dagar kommer..och går..

Kvar finns minnen, av igår.

Lättnaden är en liten jävel på att göra mig van. Jag vänjer mig lätt vid en frisk Hugo som sover om nätterna och som kan vara på dagis om dagarna.

 När symptomen slår till, slås även mina fötter undan. Jag försöker klamra mig fast vid hur det var igår, men måste inse. Han är sjuk. Riktigt sjuk. Igen.

En bakterie har smugit sig in och slagit ut hans mage. Feber, sprutdiarre och oro. Tack för det.

*Andas*

/Carola



Levande barn är bra barn.

Jag gillar att mina barn lever. Något jag finner högst besvärande är när den lille skiten konstant försöker göra mig irriterad och fullständigt nervbruten genom sina dödsdyk.

Hur många gånger i ordningen som jag räddat livet på honom vet jag inte. Jag vet bara att adrenalin är något jag fått bli kompis med. Idag var det dags igen.

Maten avlöpte väl tills han satte en filéjävlabit i halsen. Jag trodde först att det skulle lösa sig själv. Det gjorde det inte. Hans ögon i panik när dom vidgas. Munnens tysta skrik när inget ljud kommer. Färgens skiftning i ansiktet. 10 sekunder hinner gå. 15 sekunder hinner gå, innan jag får upp honom ur stolen.

Heinrich manöver och 20 sekunder har gått innan skriket kommer. Han bajsar ner sig som alltid när han nästan kvävs.

Hela jag skakar. Han gråter otröstligt i min famn.

Vår vardag. Slappt svalg som jag trodde var mognat, läkt och problemfritt, visade mig åter att döden är vår domare och handlingens sekund avgör. Allt.

Just nu, 30 minuter senare, reser han sig upp. Moa och Edith sitter på golvet och leker med honom. Han reser sig upp och bara står. rakt upp och ner på golvet. Kräver applåder. Gör om det. Och gör om det. Skrattar.

Efterdyningen av adrenalinpåslaget kräver sitt kaffe. Och 5 valium.

/Carola

torsdag 30 maj 2013

Otack

För att förstå hur stolt och nöjd jag var, kan jag berätta hur lite tid jag haft för min trädgård, något jag skämts stort för. Om man bor utanför geografin kan det ju kvitta, men mitt i ett samhälle är det inte lika kul. Dessutom älskar jag en fin trädgård och är van vid att sköta en jättestor sådan, vilket jag verkligen gillar.

Där vi bor nu är trädgården under process. Jag har ändrat och förändrat en del så att det stundvis sett ut som en byggarbetsplats. Det har det gjort sedan November, när Hugo blev mer ihållande sjuk.

När jag nu finner, inte bara tiden utan också den stora glädjen i Hugos välmående så att jag kan ha ensamma halva dagar när han är på dagis, hinner jag med att färdigställa de påbörjade projekten mellan jobb och administration. Och fint blir det!

En del av projektet var att samla alla barnens utegrejer på en liten plätt inne vid huset så att Hugo kan leka där medan jag sitter på min altan i solnedgången och drömmer om min tilltänkte. (Drömmer) Ev. rullar jag den smala foten av ett vinglas mellan mina fingrar medan jag sippar på apelsinjuicen jag kylt väl innan servering.

Nåväl.

Jag har smart och strategiskt placerat två fina träfåtöljer på samma plätt, så att jag kan sitta där och "Vara med" Hugo om han känner sig ensam.

Igår var premiär. Det gick sådär. Han blev jättearg och ville krypa hemifrån. Då kallade jag ut de större barnen. Jag var så övertygad om att min plan att sitta i solnedgången i min fina trädgård skulle infrias. De större barnen lekte lite med Hugo, så som bara de kan och han skrattade. En gång.

Sen kände jag en märklig närvaro.

Naturligtvis ingår skvaller i telefonen i paketet med solnedgång och vinglas, så jag hade inte märkt när snorvalpen, sonika hade satt sig. UNDER MIN STOL.




 Och där satt han och satt.

Efter ett tag kröp han mot ytterdörren. Forcerade sig igenom vassa stenar och jord, satte sig mycket nöjd på yttertrappan och klappade händerna. Klockan måste vara 18.00 sa jag till kompisen i telefonen. Mycket riktigt. Punktligt och mitt i prick, grötdags!

Suck.

Efter 2 1/2 sekund började barnet yla och berätta för alla i grannskapet att HÄR, får man minsann ingen mat!!!
Så det var bara kvickt att plocka upp honom, kliva in och servera kvällsgröten, 10 minuter försenat vilket jag för alltid kommer att få höra för.

Men trädgården är fin!

/Carola




onsdag 29 maj 2013

Det ljuva livet.

Det är så skört. Så otroligt obeskrivbart känslosamt. Jag håller andan, inser, det är. Bra.
 
Det är bra! Just nu, precis just nu är det bra!
 
Hugo har sin andra 5 - dagars period sen November, där han är symptomfri. Detta innebär dagar utan akutmediciner och med en livskvalitet vi knappt vågar drömma om annars.
 
Han går upp i vikt, sover själv, i egen säng, hela nätter, utvecklas i raketfart och är glad! Jag är glad! Jag kan slappna av, lite, släppa den värsta kontrollen och faktiskt andas. Faktiskt ta tag i andra delar såsom hemmet.
 
Resursen hade inhalerat honom en gång innan vilan i början av perioden. That´s it. Inget mer.
 
Igår hade jag med Hugo i ett stall. han satt i sin vagn i stalldörren men var dock, inne, i stallet. Nu är han lite irriterad i näsan men det kan lika gärna vara kvalsterproblem, det är dags att tvätta sängkläderna. Vilket jag gör två ggr i veckan.
 

 
 Morgonglad snoris har satt sig på syrrans pall och sjunger visor för mig medan jag gör hans gröt.
 






 
Det är en glad kille idag. Det enda som är viktigt. Dom bra skeendena.
 
Jag fick hjälp av en hälsokostexpert att sätta ihop en plan för att bygga upp Hugos immunförsvar igen. Magen har ju aldrig varit ok på honom och såklart tar tarmarna stryk med alla mediciner.
 
Jag har nu gett honom bla: Probiotika, Kolloidalt Silver och Grapefruktkärnextrakt. Utöver det har han också fått Havsmineraler och Gojibärjuice varje dag i några veckor. Killen mår som en prins.
 
Glad för allt gott! Nöjd för det som gör oss glada! Tacksam!
 
/Carola
 


 

tisdag 28 maj 2013

Så få här, så många där.

Hade finbesök igår kväll. Hugos resurs är inte bara Hugo bästa kompis, det är även en av mina närmsta vänner. Vilken lycka va!

Vi satt och småtjattrade om livets olika skeenden och i detta började jag fundera.

Hur många människor anser vi oss känna och hur många är vi nära, av dessa?

Jag har upplevt flera gånger att människor öppnar dialog med mig som om de hade full koll på mitt liv. Som om de vore jättenära.

I detta tänkte jag vidare, Hur många, är mig så pass nära så att de känner Hugo?

Hur många personer skulle kunna ta Hugo, rakt av, här och nu och säga att de känner honom, hans rutiner och kunna ge honom alla mediciner, teckna och förstå hans språk?

2. Personer utöver mig. Varav en av dom är en tonåring.

Det är för mig ganska skrämmande.

Jag menar inte, i detta att han inte skulle få det BRA hos en massa många fler, jag menar, hur många kan tex: hans språk? Just nu?

Två personer.

Det finns frustration i detta, för mig. Något jag helt klart får ta och släppa. Önskan om att fler vuxna, den andre föräldern och andra ska finnas, som i ett skyddsnät för honom är bara en illusion. Det är en dröm som ej finns. Verkligheten är bra mycket krassare än så.

Förutom Hugos resurs är vi en person på hemmaplan som tecknar med Hugo. Något vi tidigt fick lära oss är av högsta vikt.

Jag vet att det inte hjälper ett skit att kolla på vad man INTE har och istället lägga fokus på den rikedom som vi faktiskt HAR för Hugo, men det sitter där, ett motstånd som kliar som en blödande varböld. Varför, varför varför är det såhär.

 Högst upp på önskelistan nu är att få en avlastningfamilj, för att han, varannan helg ska få vara med en andra familj. Som bryr sig, som känner honom och som jag, vardagligt kan bolla med, som faktiskt bryr sig om honom och som är intresserade, av HONOM!

DET fokuserar jag på :-)

/Carola

måndag 27 maj 2013

Prinsessan är inte Hugo.

 
Mammmmaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!! - Vrålar Edith. Hugooooooo är ingen bra Prinsessssssaaaaa!
 
Eh, nehej? Varför det då?
 
Det konstaterades att prinsessor sitter still, bits inte och dom bajsar definitivt inte ner sig under påklädningsceremonin. Morgonens trauma och drama är redan avklarat. Klockan är 07.00.
 
Idag är det Tisdag. Det är min och Ediths "Tillsammansdag" då hon är ledig från Förskolan och jag är ledig från alla plikter förutom att pleasa henne. Tyvärr regnar det, vilket såklart inte spelar någon roll för en äventyrslysten 5-åring, dock har denna tråkiga mamman invändningar mot allt annat än sol och klarblå himmel.
 
Eftersom jag har världens bästa barn varav den utflugna äldste har erbjudit sig att passa Hugo lite i sommar, ska jag påta ihop en liten lista på de datum jag behöver avlastning. Himmel och pannkaka, jag kan knappt tro det! Lycka!
 
Julia var med när Hugo föddes och hon var som en andra förälder till honom just där och då. Jag tror att han för alltid kommer att känna av dom band som knöts när det var Julia som var den första att bli nerkissad, nerbajsad, nerkräkt...
 
 
Ha en underbar Tisdag alla!
 
/Carola
 


söndag 26 maj 2013

Helgen är över.

Helg eller vardag, vad är skillnaden för en Downisförälder?


En av de få skillnaderna är att det inte föreligger inbokade sjukhusbesök. Det är i alla fall, för mig, den enda tror jag.

Det är Måndag idag. Om jag har koll på allt denna veckan skulle det kunna vara så, att vi inte har ett-enda-läkarbesök. Det vore en wow-vecka! Och sällan något som inträffar.

Under helgen som gått har Hugo utvecklats enormt mycket. Ibland undrar jag hur mycket som kan ta plats i en lillemans liv egentligen, på så kort tid! Nya ord, stärkt självkänsla, nya mönster och utvecklad funktionalitet.


 

Just idag, precis just nu, är Hugo riktigt välmående. Han saknar symptom totalt och det gör mig euforiskt nöjd och lycklig. Den där känslan är så bräcklig att jag på intet vis vill analysera sönder den. jag låter den bara intaga vårt nu och tillåter den expandera så mycket det går. Nu.

Morgonens uppvaknande var vid blöjbytet. Som alltid har Hugo ett avyttrande precis i mitt morgonkaffe. Jag lyfte upp ungskrället på ren rutin för att knata iväg mot saneringen. Det var bara det att jag passerade toaletten med skötbordet och fann mig själv hysteriskt fnissade framför tvättmaskinen längst ner i korridoren. Gör mig en tjänst, berätta inte detta för någon.

God glad ny vecka!

/Carola

Artikulerad Join Up.

ARTIKULERAD JOIN UP
(Skriven när Hugo var 7 månader)


När Hugo var 5 månader började vi integrera "Artikulerad Join up"

Om man har häst är vetskapen om Join Up tämligen känd och utbredd som hanteringsmetod.

Inom Artikulering tror jag inte den modellen är lika påtagligt vid.

Vad menas med Join up?

Uttrycket har jag hämtat från Hästträning helt enkelt. Ett sätt att hantera och manövrera hästens rörelser samt att vinna respekt som ledare för en övning, en situation, en individ och ett i många fall, liv.

Respekt inom Hästträningen handlar inte om att "Sätta sig i respekt genom att våldsamt härska"

Respekt inom hästträningen handlar om att ödmjukt sätta sig in i den andra individens olika mönster och på så vis kunna koordinera eller koordineras utifrån den gemensamma faktorn, Jag leder, eller följer.

Man skulle lätt kunna kalla det för spegelträning om man ville det.

"Att Join up" betyder, om man ska finkika på detaljer, att hänga med på någon annans rörelse för att jag litar på den individens förmåga att leda mig rätt.

Hur kan detta vara av vikt vid artikulation?

Under tiden vi övat med Hugo har jag märkt att han hakar upp sig och registrerar de mest minimala förändringarna i mina ansiktsmuskler, mina ögons riktning och min tungas synliga rörelser. Detta uppmärksammar jag då det med extrem tydlighet syns att han hakar på, minsta lilla av mina förändringar, viket betyder att han helt enkelt härmar mig.

Inget konstigt i det, alls, för det är ju så vi lär oss, vi gör som företrädesvis, våra föräldrar gör.

Inlärning genom härmning är ju inget nytt eller konstigt, det vi kan lära oss i det är att medvetandegöra processen.

"Att haka på" "Att Joina" "Join up"
Exempel:
Mitt i talövningarna där jag gör olika formationer och låter olika ljud komma ur min mun, precis när jag upplever att han är som mest uppmärksam, precis då, börjar jag härma honom istället.

Vad händer då?

Just Hugo är extremt "med" och börjar genast göra överdrivet mycket rörelser med munnen och ansiktet, ögonen far runt men har samtidigt stenkoll på mig och mina rörelser.

Han stannar upp ibland, för att i rasande fart göra en massa nya rörelser och formationer och det Är inte lätt att hålla sig för gapskratt. Voila! Vi har ett språk, vi kommunicerar och han älskar det, han leder vår komunikation.

Plötsligt släpper jag Härmningen. Gör en paus med helt neutralt ansikte. Han stannar också upp, tittar förväntansfullt på mig, provar att göra en rörelse eller fomation med munnen för att se om jag hänger på igen, och, när jag ser och känner att hans anspänning är på topp och att han inom en sekund kommer att tappa fokus och intresse på mig, precis DÅ, Börjar jag göra talövningar igen, och vips, han hänger på och härmar exceptionellt bra.

Denna typen börjar vi nu vid 7 månaders ålder att integrera vid varje talövningssesion.

Känslan.. av en funktionell Join up övning är när ytterligheterna (Deltagarna) kan liknas vid ändarna av ett gummiband och mittdelen av gummibandet är centrum mellan de två deltagarna.

Om något förändras i ena änden händer det också något i andra änden. Denna serie av rörelser ska vara så synkronicerad att det ska kännas som en endaste gemensam rörelse. Då blir rörelsen som mest funktionell och befäst.

En Trevlig Gummibandskänsla:
FILM

/Carola

lördag 25 maj 2013

Livet på ett nytt sätt.

Ingen eller inget kunde förberett mig. På intet vis fanns någon del i mitt liv, tidigare, som kunde ge mig någon form av erfarenhet.
 
En vildhäst dansar alltid på samma sätt. En hund visar alltid rädsla på samma vis. En katt knycker förnämligt på nacken och trippar iväg, alltid, med samma mening och innehåll. Ett litet barns reaktioner har för mig, som den trebarnsmamma jag var, med erfarenhet av andra småbarn och syskon, alltid varit enkla att förstå och besvara.
 
Så kom Hugo.
 
All pedagogik som jag gläds och har nytta av när det gäller mina tjejer och kursdeltagare, vildhästar, andra hästar, hundar och vad det än må vara, hade noll betydelse. Inget jag någonsin lärt mig eller nyttjat var längre av värde. Jag var totalt naken utan försvar mönster erfarenhet eller svar.
 
Blankt papper.
 
Det fanns ingen eller inget som någonsin visat mig något liknande, vare sig i kommunikation eller beteende. Totalt oförberedd var jag när han kom och är, varje dag, fortfarande. Är det typiskt Down syndrom eller är det typiskt Hugo?
 
Som van mamma har jag mycket som går på ren automatik. Jag kan glömma det mesta. Inte mycket av det passar Hugo. Såklart är beteendevetaren i mig lyhörd och nyfiken, men oftast, väldigt konfunderad och lite ängslig.
Jag vet att Hugo har det bra med mig och att jag, trots mina begränsade kunskaper om honom ger allt jag kan. Men det är fortfarande en hel del jag inte förstår. Trots att jag umgås med honom så gott som varje dag. I det finns såklart inte bara ängslighet. Då jag och hans resurs på dagis samt hans ena storasyster är de som känner han bäst just nu, finns det ju andra människor som både vill och ska ha hand om honom. Rädsla!
 
I det råder känslomässig berg och dal-bana, då jag vet hur krävande det är att förstå denna lille herre och att ge honom det vi i alla fall till en gräns förstått vad han menar och önskar, hur. HUR frustrerande är det inte för honom i sällskap där den vuxne inte lyssnar på honom? Inte vet hans språk? inte kan kommunicera med tecken som bara Hugo förstår? Som kanske inte ens har ett intresse i att lära sig att förstå honom fullt ut?
 
Denna oro rör olika parter vars konstellation med Hugo kan komma att bli ett måste. Ett exempel är resursen på dagis. Hur svårt kan det vara för kommunen att bestämma en långsiktig plan för ett barn som Hugo? Hur kan man ens tänka i termer att byta ut resursen till ett sådant barn?
 
Vad ska till för att ge mer än ett halvårs trygghet i taget? Det är galet! Diagnosen kommer aldrig att "Förbättras" Downs syndrom går liksom inte över.
 
Både resursen och jag som förälder har en konstant oro som smittar av sig på Hugo vilket ökar hans frustration såklart. Hur kan det vara vara så, att vi som behöver som mest trygghet, får det allra minst? (Jo, det är så det KÄNNS)
 

 
 
 
Hugos språk utvecklas. Titt ut Mamma! Säger han och håller för öronen. Jag ler och blir varm i hjärtat. Som han förändras varje dag... små små signaler som visar att hans värld breddas..
 
 
 
Grannens katt, snällaste vännen till Hugo. Hej! Säger Hugo och tillåts undersöka Månsemannen noga. Kanske förstår dom varandra på ett plan som jag ej kan höra och ta del av.. :-)
 
 
 
Hugo tar nyfiket del av allt jag gör. utomhus blir han mer och mer modig och vidgar sina vyer.
 
Jag är fyrabarnsmamma. En av gåvorna med mitt liv är att Hugo är mitt sista barn. Även om pedagogiken, logiken och kommunikationen som jag hade med mig in i relationen med Hugo är värt vatten, så är jag äldre, klokare ändå och lugnare i hjärtat. Att få ett barn med Downs syndrom som första barn, tror jag, innebär ett stort trauma för föräldrarna. Jag hoppas i framtiden kunna vara ett stöd för nyblivna downisföräldrar som precis som jag, chockade med sorg och miljoner frågor, bara vill ha svar på allt som rör sig i huvudet.
 
Kanske kan jag, precis som jag gjort med hästar, hundar, katter och människor i övrigt, hjälpa till med kommunikation och visa på speciella egenheter att ta till sig och förstå.
 
Det är ett spännande liv med Hugo. Jag utvecklas i alla riktningar samtidigt, konstant. Livet som var är borta. Livet som är, är nu, värdefullt och så mycket på riktigt att jag tror, signe mig, att jag blivit vuxen på kuppen.
 
/Carola