Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

torsdag 7 mars 2013

Ett inre skrik

Ibland är inte livet så himla lattjo. Även om allt egentligen är toppenbra så kan det finnas små, små detaljer som rubbar den lilla balansen jag lyckats uppbringa på den där vippbrädan.

Jag föreläser om positiva affirmationer, attraktionslagen och målbilder. Jag kan hela ramsan utantill.

Vad hjälper det när livet slår till?

Det finns massor av tillfällen då jag velat skriva här. Bara några rader. Sen känner jag. Äsch. vem bryr sig?
Vem orkar läsa om allt skit?

Sen samlar det sig till en ocean av sorg och frustration. Som idag. Så slipper det ut några rader så som nu.

Hugo hade Lunginflammation innan julen 2012. På det fick han förkylningsastma. Vi lärde oss att inhalera och hantera detta. Vid ett par tillfällen har vi (Jag ett par ggr och pappan en gång) fått köra in akut och medicinen har utökats till underhållsdos varje dag, från att endast ge vid akuta tillfällen.

En problematik här är att det är svårt att veta vad han reagerar på. Vissa fakta har vi ju.
Tex: gifterna som finns kvar i kläderna efter att någon rökt. Detta är direkt olämpligt och kan absolut vara skadligt.
Tyvärr igen är det bara här, hos mig som han kan garanteras rökfrihet. Om igen har jag fått reda på att pappan röker ändå, fast han lovade att han slutat.

Jag blir helt matt.

Nytt är att Hugo skulle köras in på levaxin. Hans sköldkörtel producerar inte så mycket hormon som önskat. Detta medför att Hugo får äta levaxin. Förmodligen för resten av hans liv. Detta ska då anpassas och provas ut vilket kan medföra en mängd olika symtom.

Bland annat står det, om man läser i FASS, att astma kan förvärras och hyperaktivitet och sömnlöshet kan uppstå.

Detta läser jag efter att Hugo har tagit medicinen under en dryg vecka. Han är totalt tokig nattetid, hyperaktiv är bara förnamnet.
Han hostar mer än vanligt och astman är hemsk.

Efter att ha somnat en kväll vid 19, vaknat vid 24 och varit vaken HELA natten, bestämde jag mig för att ringa till Ystad och barnkliniken, de rådde mig att köra in direkt med honom så att hans läkare skulle kunna titta på honom.

Nu visade det sig att vi inte alls fick Hugos vanliga läkare utan någon som inte känner honom. Det kan ju bli bra ändå. Men..

- Dr: Jaha? Vad vill du ha för svar på dina frågor då?
- Jag: Va?
- Dr: Ja, du vill väl ha svar?
- Jag: Jag vill veta om det är ok att jag avslutade Levaxinet imorse. (Så beskriver jag Hugos symptom) Jag har ju fått reda på att det är livsviktigt att han får sin medicin och det känns inte bra att ha avbrytit den, men, vi kan inte leva med dessa symptomen heller!
- Dr: Ja men de symptomen har inget med Levaxinet att göra!
- Jag: Det står i FASS att exakt de symptomen kan vara biverkningar.
- Dr: Nej det stämmer ej. Det har jag aldrig hört.
- Jag: Men det står så i FASS! Stämmer ej FASS?
- Dr: Nej precis. För det har jag aldrig hört. Så det var väl bra att du avslutade Levaxinet, låt honom vara utan det tills han mår bra igen. Han är säkert bara stressad för att han har snor i näsan!
- Jag: Men hans vanliga läkare säger att hjärnan slutar utvecklas och att det är livsviktigt för honom! Och NEJ, TRO MIG ATT DET INTE är för att han har snor i näsan, jag känner tills hans andningsproblematik ganska väl!!!!!!!!!!!!!!
- Dr: Nejdå, det är ingen fara med att avsluta.
- Jag: Ok... Kan du lyssna på hans lungor i alla fall? Jag kör liksom inte 10 mil för att jag tycker det är så kul att gå hit. Han hostar förfärligt och han hade lunginflammation i November.
- Dr: Ok, ja men jo det kan vi väl då.

Under hemfärden kände jag mig uppgiven. Less. Ensam och.. ja jag vet inte alla känslor egentligen. Trött! Det är knappast så att jag VILL åka till sjukhuset i tid och otid..

Här hade jag önskat mig stöd. Ord. En famn. Vad fasiken som helst. Hjälplösheten är total.

Idag två dagar senare väcker Hugo mig vid 4. Han rosslar mer än vanligt så jag inhalerar honom. Han får komma till min säng så ligger vi så en stund och myser. Vid 6 är det dags att gå upp och väl inne på toaletten när han ligger på sitt skötbord ser jag att han är helt rödprickig. Han andas lite tyngre än vanligt trots att han inhalerat. Nässelutslag. Har han feber? Njae.. han är lite varm. Är han svullen i munnen? nej.

Jag avvaktar tills vårdcentralen har telefontid och ringer. En underbar sköterska rekommenderar mig att ringa Ystad och så får jag ju göra. Minnet av nonchalansen har liksom inte tonat bort än. Orken tryter, jag ringer. Blir väl bemött och slipper köra dit, det räcker med en hälsokontroll på Vårdcentralen, som ligger nära oss. Tack för det!!

Jag ringer Vårdcentralen igen och får en tid direkt.

Ytterligare en ny läkare i ordningen.

- Dr: Jaha, vad har vi här då?
- Jag: En Huo med förmodat nässelutslag.
- Dr: Det DÄR är inte nässelutslag. Kliar han sig?
- Jag: Nehej? vad är det då? Nej han kliar sig ej. Han vet inte hur man gör.
- Dr: Jamen han har ju torr hud!
- Jag: Ja, jag smörjer honom varje dag med en mjukgörande olja.
- Dr: Det där kan vara eksem! Har han träffat något annat barn med eksem de senaste dagarna?
- Jag: Eh.... va? ..........nej...
- Dr: Som sagt, detta är inte nässelutslag och om han inte är allmänpåverkad så är detta ingen fara!
- Jag: (Som nu ser att hans underläpp svullnat rejält) Titta, hans underläpp är jättesvullen och han saglar, det gör han aldrig annars!
- Dr: Aha, ja men då sätter vi in en behandling mot nässelfeber.
- Jag: Ok?
- Dr: Kliar han sig?
- Jag: Nej. Han vet inte hur man gör. Om det kliar blir han gnällig istället.
- Dr: Jag sätter in en behandling direkt och sen skriver jag ut medicin du kan ge honom ikväll.
- Jag: Tack.....

Så kom vi ut till sköterskan, som slog en blick på Hugo o sa, nej men titta lille vän, har du nässelfeber?-Kom gubben ska du få lite medicin....

*Phu*


Jag vet att vi är lyckligt lottade eftersom Hugo inte har så många komplikationer, men ibland, är uppgivenheten stor. Som nu.

/Carola