Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

tisdag 12 februari 2013

Balansboll

 
Hugos kompis Mika kom till Hälsohuset för att han och hans mamma skulle lära sig att träna med balansboll!
 
Detta programmet fick dom med sig hem:
Såhär grundar vi träningen med balansbollen.

1: Sätt barnet på bollen, stå bakom. Håll stadigt om barnets bäcken men var flexibel i alla riktningar.
...
Luta försiktigt åt vänster, tills du känner att barnet kompenserar själv. (Spänner muskler) Håll kvar en liiten stund och gå tillbaka upp i utgångsläge.

Luta försiktigt åt höger tills barnet kompenserar. Håll kvar en liten stund, återgå till ursprungsläge.

Luta barnet framåt tills du känner att h*n kompenserar, håll kvar en liten stund, återgå.

Luta barnet bakåt till du känner att h*n kompenserar, håll kvar en liten stund, återgå.


Upprepa 3 ggr till en början. Ju stadigare, desto fler rep.

2; Mage. Håll i benen. För barnet precis som ovan i 4 riktningar, en i taget. Var mkt försiktig och gör det sakta så att du inte missar reaktionen när kompensationen uppstår. (Musklerna spänns)

3; Lägg barnet på rygg. Ha gärna någon som stödjer axlarna utan att störa rörelsen. (För barnets trygghet) För barnet precis som ovan i 4 riktningar, en i taget. Försiktigt även här så att det inte blir en belastning istället för en träning. Minimala rörelser med små spänningar i musklerna är bäst till en början.

Avsluta gärna med att ha barnet i knäet, du sitter på bollen och ni gungar mjukt tillsammans för att mjuka upp alla eventuella spänningar som uppstått vid överkompensation.

Total tid för träning: 10-15 min. varannan dag (Inte mer) Och inte mindre än var tredje dag.

Läsare! Fråga gärna om ni undrar över något!

/Carola




lördag 9 februari 2013

Hugo äter själv!

 
För många är detta inte något märkvärdigt. För oss är det helt Amazing!!!! Att Hugo äter en måltid själv kan bara klassas som magi :-)
 
 
Stolt mamma!!
 
/Carola

söndag 3 februari 2013

Neutralisering.



Någonstans kände jag att det var dubbelt. Vad ville de mina mig? Sörja med mig eller glädjas med mig?

Kom de för att dela min obeskrivbara rädsla eller skulle de käckt hoppa in och hurra för denna lilla pojk, som jag inte ens visste, skulle överleva?

Få hörde av sig. Jag kan förstå detta. Vad säger man liksom? Grattis? Till ett sjukt barn som inte ens finns kvar om ett tag?

Burdusa tankar grep mig om och om igen, virvlade runt i mitt hjärta och försökte ta över min hjärna.

Samtidigt växte en innerlig känsla sig stark. Kärlek kallas den. Så stark oh spirande att den inte fick plats i mitt bröst och letade sig ut som tårar. Ofta.

Lycka över att vara en utvald mamma till något så fantastiskt som ett barn med speciella behov. Oj.. jag liksom.. hur hade jag kunnat förtjäna detta?

Samtidigt grät jag av rädsla och himlen kom nära. Tryckte mig ner i backen så att syret tog slut. Svart var färgen jag såg och ville omge mig med. Ska han dö, så kan ju lika gärna jag dö.

Tanken på de andra barnen i just denna stund var inte närvarande.

Så kom dom då. Först pappan och ett tag senare en vän, också från Sverige.

Lång resa för att vara där för mig. Stötta mig. Välkomna Hugo och visa att de fanns för mig och för oss.

Ett tag senare kom min mamma och min syster Filippa. Lättnad. Tillbaka i en god jargong och familjär stämning.  Tiden var lånad och begräsningen kändes av, de skulle ju snart åka igen.

Vi hade en fin vecka med djupa samtal. Lätta samtal och skoj.  Vi skrattade både rått och hjärtligt och vi tittade på Hugo. Synade rädslorna i sina helvetiska sömmar.

Umgicks.

Detta möte och att de kom ner är något jag är för alltid tacksam över. Känslan när de åkte minns jag mest som tacksamhet. Tacksamhet för att ingen annan än just dessa två skulle kunna normalisera situationen så som skedde. Just då kändes de som två utsända Hjälpänglar.

Känslan efteråt var blandad. Jag fick hemlängtan till Sverige och hjälplösheten av att inte få läkarhjälp till Hugo där på plats sådde fröet till tanken att, nu åker vi hem! Låt oss flytta hem till Sverige igen.

*Utdrag ur kommande boken ”Ett dygn med Hugo” *