Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

måndag 31 december 2012

Lillebrors öga


Lillebrors ena öga har fått en inneboende. Det gör ont och kliar. Det är en vagel. Det ska ta en tiodagarsperiod för vageln att skrumpna och försvinna bort. Jag hoppas på 10 snabba dagar till otålig liten Hugo.

tisdag 11 december 2012

Grattis Anna Lindeberg!

Grattis Anna Lindeberg! 

Du vann detta smycke med motiveringen:

Jag skulle gärna vinna detta smycke, för att ge det till en nära vän som stöttat oss under de senaste månaderna. Då våran vardag blev en annorlunda vardag, till en början kantad av oro, oro och lååånga månader på sjukhuset. Hon tog sig an våra hundar, hästar och höns. Vi kunde lägga all fokus på Alve och hans systrar och vi kunde allihop på på Ronald McDonalds familjehem. Jag kan aldrig någonsin tacka henne tillräckligt för denna hjälp, men med detta fina smycke så har jag i alla fall påbörjat...

Maila mig din adress på:

mail@carolalind.com

Tack till alla som deltog!!

/Carola


måndag 26 november 2012

Utlottning



Jag lottar ut ett halssmycke från serien "Down is mostly up"
Värde 495:-

Skriv din motivation SOM KOMMENTAR  varför du vill vinna detta smycke eller varför du vill ge det till en vän. Vinnaren dras den 10 December 2012. Vinnaren bekräftas genom en notis här på bloggen så alla ni som röstat, håll utkik här på bloggen!

Vill du köpa ett smycke? klicka då HÄR

onsdag 14 november 2012

Strategier

Hugo har idag visat upp strategier, planering och action. Jag blev djupt imponerad och hade som tur var telefonen vid min sida så att jag kunde ta bilder. Kolla här vad denna lille kille har för sig...







Strumpan ligger under hans hand :-)







Hugo lägger upp strumpan 3 ggr. Flyttar sin bil 3 ggr och lägger upp sin strumpa på ett nytt sätt varje gång. Mamma är impad och killen är nöjd, så supernöjd :-D



Jag tycker...

Jag kan tycka att det räcker, med allt som ÄR av den enkla anledningen att jag blivit förälder till ett barn med särskilda behov.

Jag kan tycka, att människor inom kommun, landsting och andra berörda instanser ska ha lite träning på vad detta innebär, även, om allt är individuellt.

Jag kan tycka, att för barnet, öronmärkta pengar "borde" gå till just barnets behov och resurs. Men det är ingen sj
älvklarhet.

Att behöva försvara Hugos rätt till det han behöver, känns i dagsläget ganska trist. Jag försöker verkligen att se det positiva i det.

Helst som nu, när aLla läkarundersökningar ska ta fart igen. Om igen ska jag köra till 3 olika städer och sjukhus på kort tid, flera gånger, för nya undersökningar.

Det finns, en liten liten gräns för allt. Gränsen för allt strul kring Hugo passerades för länge sedan. Ungefär när han var ett dygn ung.

Det kräver effektiva positiva tankegångar. Konstant. Och tillit. i massor.






söndag 4 november 2012

Andra föräldrar


Jag vet. Jag ska inte tänka så. Och det är just när man inte ska tänka på något som tankarna virvlar ut i oceaner av nya tankar, på tankar man inte ska tänka.

HUR GÖR ANDRA FÖRÄLDRAR?

Denna tanke följer mig. Poppar upp ibland. Under helgen som gått har den varit en trogen följeslagare som verkligen skapat oro, separation, sorg och frustration. Som om det gör saken bättre, nej. Såklart ej.

Hugo väckte mig 03.00, natten till Torsdag. Jag hörde att hans andetag inte var normala. Till och med här klämde sig tanken in. Hur hade andra föräldrar gjort nu?  Hade mamman kunnat ringa pappan? Hade pappan i så fall svarat?
Till och med i ett akut stadie finns denna tanke med. 

Jag valde att köra själv. Tanken på att ringa 112 för att sedan vänta på en ambulans kom, men gick igen. Jag väckte storasyster, som, som tur var, var på plats. Berätta hastigt att hon fick ta lillasyster medan jag körde lillebror akut till Sjukhuset. 

4 mil senare hade jag testat nya bilens kapacitet. Väl där blev vi snabbt inkallade. hans andning var fortfarande inte ok.
Syresättningen visade sig vara alldeles för lågt, syrgas kopplades på.

Jag hade redan nu sms:at 3 sms. Som ej besvarats. 

Vi blev inlagda. fick rum och mediciner. jag MMS:ade en bild med Hugo och inhalator. skrev att nu är han lite bättre efter medicin. Halv 7, Torsdag morgon fick jag svar. Ok, lille killen då.

Jag svarar att de misstänker astma och nu kommer det att bli ännu mer noga med att han ej kommer i kontakt med ämnen han är känslig mot. Jag får ett "Ok" till svar.

Jag är i ett annat tillstånd. uppenbart och såklart. Jag sitter ju där, med all rädsla, all skräck, mitt i situationen. Med minnen ifrån födsel och hans problem med andning när han nästan dog flera ggr. Såklart är jag i en chock. Och är rädd. Men ett "Ok". Kort och iskallt är i den stunden som ytterligare ett slag i ansiktet.

Efter en stund får jag frågan om varför han är inlagd. jag blir som ett frågetecken, men svarar att han som sagt inte syresätter sig.

Försöker hålla igång information med sms och bilder på Hugo. Ingen respons. Efter en timme får jag svar att han faktiskt försökt sova.

Här växer sig tanken "HUR GÖR ANDRA FÖRÄLDRAR OCH PAPPOR???" Ännu större. Jag sitter på ett sjukhus med Hugo, berättar om allvaret, och Pappan försöker sova. Jag får inte ihop det. Just där och då imploderar jag i en sorg som spränger varje cell i mitt jag.

Tiden går och Läkaren kommer för rond. Jag får berättat om misstankar och får höra om astma, förkylningsastma mm. Jag pekar lite på Lunginflammation men efter att ha lyssnat på hans lungor säger dom att nej, det är säkert bara förkylningsastma. Det konstiga är bara att när de kopplar bort syrgasen, vilket dom gör flera ggr för att testa, så kan han inte syresätta sig själv.

Läkaren säger sedan att pappan ringde och fick info.

What??

Han trodde alltså inte ens på mig. Ok. 

Direkt efter det får jag ett sms. Om hur fin och trevlig kvinna läkaren verkar vara, att jag inte ska ha sådant agg mot muslimer, hon som verkar så fin.

??

Jag funderar igen på hur andra föräldrar hanterar saker. Jag hinner till och med ta in i mitt system och undra om jag är rasist? Men vet att det inte finns någon som helst mening med att lägga energin just där. Hugo behöver mig.

Jag sms:ar tillbaka med önskan om fokus på Hugo.

Får som svar att jag borde testa om jag är gravid eftersom jag är så ofta och knullar i Stockholm.

Får också ett sms  om varför han ska bry sig när han inte ens fick vara med på Hugos födsel. (Jag födde Hugo i ett akut kejsarsnitt 6 veckor för tidigt 92 mil bort) Och eftersom jag tidigare sagt "Håll dig väck" (Efter att Pappan hälsat på och betett sig illa) så undrar han nu varför jag plötsligt vill att han ska bry sig.

Nåväl. Kanske inte så konstigt att tankarna "Hur gör andra föräldrar" växer sig stora.

Efter en stund får jag ett nytt sms. "Vad bra att syret ligger på 0,5 nu"" 

Jag svarar, dumt nog. "BRA? Vet du ens vad det innebär? Han HAR JU FORTFARANDE syrgas, ÄR DET BRA?"

Svar tillbaka blir, Jag talade med en fin syster J, som snällt berättade att han mår bra, så då stämmer DET." (Som om jag skulle ha hittat på allt)

Hans läge var just nu stabilt och de hade kunnat sänka syrgasen till 0,5 från 2 liter. Men bra? Jag undrar igen. Hur har jag orkat detta i alla år?

Seriöst undrar jag. Hur det hela hade varit om jag hade ett stöd. en axel att luta mig mot. En tröstande röst. Något. Vad som. Därför tror jag att jag griper halmstrån för vänlighet ibland. Som såklart alltid visar sig vara ruttna i sammanhanget.

Jag berättar för pappan att det är dags för honom att sluta röka. Försöker få honom att förstå att han inte längre kan utsätta Hugo för andra rökare, miljöer där andra rökare finns etc. Får ett hätskt svar tillbaka. Jag har ej med hans rökning att göra. Well. Indirekt genom Hugo har jag det.

Hugo konstateras ha Lunginflammation. Lungröntgen gör sent Fredag kväll. Jag hade alltså rätt.

När vi blir utskrivna på Lördagseftermiddagen är det i ett ganska skört tillstånd som vi återvänder. Rundan om Apoteket ger mig kraft. Damen som expedierar mig är barsk i sin uppsyn och väldigt klar med att poängtera riskerna med Hugos hälsa om han vistas med Rökare. Detta måste, under alla omständigheter uteslutas!! säger hon.

Väl hemma kommer Pappan med Hugos storasyster. Frågar vid dörren om Hugo är ok, ingen vilja att ens gå in och se efter själv utan snabbar sig iväg.

Jag undrar igen var pappahjärtat finns. Hur skulle jag själv gjort i situationen om min son varit i så illa skick och kunde dött. Hade jag ej velat se honom? Hålla honom i mina armar? Blåsa ord i hans öron om en trygg framtid?

Är jag så blåögd att dessa romantiska tankar endast ställer till det för mig? Förväntar jag mig skeenden som aldrig kommer? Uppenbart så.

Det är ensamt. Det är så inihelvetes ensamt. Men när kvällen kommer. Tystnaden sänker sig. Endast stearinljusets låga fladdrar. Tankarna lagt sig, så förstår jag än en gång. Hugo har precis vad han behöver. Hans liv är skapat i perfektion. Det finns inget dåligt här. Jag vet ju. Jag vet att han har allt han behöver. Det är inget annat än mina tankar om trygghet, kärlek och tillit, om hur jag trodde saker skulle bli, som ställer till det i mitt hjärta.

Hugo har en trygg fin nutid och framtid med människor som bryr sig. Oavsett blodsband. De som är här för honom är frivilliga och vill honom väl. Allt annat kvittar.
Om han inte passar in i andras liv av olika orsaker, är det inget för mig att fundera över. Hugo kommer att ha förebilder inom alla kategorier oavsett. Hugo har det bra.

Mina egna tankar om hur andra Pappor i en dylik sits skulle göra kan jag lugnt begrava. De gav inget annat än oro. Denna gången också.

/Carola








onsdag 17 oktober 2012

Hugo får ny sulky!

Precis såhär coolt ska Hugo få åka snart. Vilket vrålåk va? Passar väl Prinsen av Vitaby :-)

Tack för det Maxinet

onsdag 26 september 2012

Ledsamt ensamt


Hopplösheten kramar mitt känsliga sinne, tyst förtvinar hoppet, lågan dör ut, allt blir tyst.

Vad jag bara önskar, drömmer, vill, hoppas, att jag någon gång ska bli förstådd. Hörd. Lyssnad till. Trodd på.

Boken jag skrev i ren terapi, för att få ur mig all smärta, den kallas lögn. Lögn? Var du där?
Satt du med mig när bedövningen inte tog? När de lyfte ut honom och sen bara ville kasta bort, gömma undan honom? Var du där för att känna den smärtan?

Var du där alla gånger han nästan dog? Var du där när jag ensam, körde 45 mil enkel riktning för att akut undersöka hans lilla hjärta? Jag nysnittad med stor smärta och tårarna forsande. 45 mil tillbaka. Ensam.

Jag är ej trodd. Inget av det jag beskrivet har skett.

O ve och fy och fasa, jag får BIDRAG. Har ni hört något så vidrigt? Jag får VÅRDBIDRAG.

Ja?

Jag bespottas, kallas "Bidragstagerskan" och hånas för detta.

Mina nätter har blivit lite bättre. Vissa nätter sover han så att jag bara vaknar några gånger. Den rena akuta nödinsatsen för hans andning är inte lika ofta där, svart hotande mitt i natten. Numera är det mest gnäll, sökande av närhet och tappad napp bakom, men oftast väcker han mig en 30-40 ggr per natt.

Jag har ingen nattsömn. Enkelt så. Jag jobbar dock och står i hela dagarna. Jag ser också till att Hugo och hans syster Edith får det dom behöver, i fysisk, social och mental träning. Dagarna är sprängfyllda.

Varannan helg ska jag vara "fri". Så har det varit 2 gånger. Oj vad jag har sovit då. Men då har det hånats, jagats och skällts på mig. Stress.

"Bidragstagerskan" har enligt utsago MASSOR av pengar som hon rör sig med. Läs Jag.

....

Hugos gröt kostade fram tills för 3 månader sedan, 50:- om dagen. OM DAGEN. Fanns det NÅGON som hjälpte mig med de pengarna? Jo, förstås, två gånger var det nog så.

Nu kostar hans mat ca 20:- om dagen. Ja jag borde skämmas som tar emot BIDRAG.

Jag tvättar 2 maskiner tvätt med Hugos och Ediths kläder varje dag. Finfint för elräkningen.

Jag borde skämmas som utnyttjar samhället och framför allt, jag borde DELA MED MIG av bidraget!!!

Jag är otroligt ensam i detta. Gnäller sällan, klagar knappt, men ibland vore det fantastiskt med någon form av avlastning, och då menar jag inte barnvakt, nej, ett ord, eller två, i uppskattning för att barnen har det bra, Hugo får all den omsorg han så väl behöver och mår bra av, något, litet, någon gång, och inte bara SKIT, som jag får VARJE dag, vecka ut, vecka in, om och om igen, för nu är jag TRÖTT på det!

Jag vill upprätthålla en god status för barnen, en harmonisk hemmiljö, ett socialt rikt liv och funktionellt en bra fritid. Detta GÖR jag, men jag bryts ner, bit för bit av löften om avlastning som SÄLLAN hålls, hårda ord, lögner, etc.

Det är väldigt, väldigt ensamt på bänken. Jag kräver inte sällskap, men jag vill, väldigt gärna, kunna skapa en fantastisk framtid för barnen och jag ber, om all kraft, att kunna detta..

Carola

Hugo & Hästen Plopp



Hugo är på dagis 4 dagar i veckan. Nu som 1 1/2 är Hugo verkligen med och tecknar, tar för sig, tar initiativ och busar med sina kompisar. Lycka är att ha en häst! Det ska börjas i tid ;)

söndag 12 augusti 2012

Hugo sitter upp!


Hugo är nu 15 månader. Idag gjorde vi den fantastiska upptäckten att han sätter sig upp själv! Flera gånger på rad, la hans sig ner, satte sig upp och glatt lekte vidare, som om inget hade hänt.

Vadå inget hänt liksom! Tiden stod ju still! Han sätter sig själv upp!

Hugo har kunnat sitta själv i några månader, vilken lättnad och avlastning det är!

Imorgon börjar inskolning på dagis. Jag har väntat flera månader på denna dag, äntligen struktur och fasta arbetstider!

Orden är egentligen många. De trängs och vill forma sig i vackra meningar. Jag skulle så innerligt vilja berätta om glädjen och kärleken till detta barn. Det kommer. i lugn ska jag författa känslan av att vara så kär, så förälskad, så djupt kärleksfullt anknuten till en annan person att allt annat blir meningslöst.

Han är den vackraste pojke som skapats. Han är den gladaste källan till kärlek jag mött. Han besvarar precis allt med ett skratt, en kram och en jätteblöt puss.

Jag vet att hans systrar känner detsamma. Vi blir lika fjolliga allihop i hans närhet.

Känner du en person, ett barn eller vuxen med Downs Syndrom?

Om inte, berika ditt liv och öppna dina ögon för att bjuda in lite mer solsken i ditt liv!




tisdag 8 maj 2012

Så kan det gå.

Idag har Hugo fått en stol.

Men det var lång väg dit.

När jag kom tillbaka till Sverige den 1 Augusti 2011, hade jag ingenstans att bo. Valet att återvända hem till Sverige var i sig inget val då Hugo då 3 månader ung behövde sjukvård och omhändertagande som vi ej tilläts i Tyskland.
Under en månad huserade jag hos vänner och familj
Med vetskapen om ett värdigt hem framför mig, för mig och barnen stod jag ut med livet, det uppfylldes ändå av så otroligt mycket annat, med Hugos tester, flera dagar i veckan med sjukhus och utbildningar och..ja..liv.

När jag såg mitt önskehem för första gången tog hjärtat ett skutt, ett slott, ja det var det ord som kom och så kändes det. Denna vackra villa som jämte skrubben vi bodde i skulle förgylla våra liv. Såklart flyttade vi in, jag och barnen. En flytt är tuff men den genomfördes med hjälp och äntligen, kunde jag säga att nu barnen, är vi HEMMA.

Äntligen kunde jag känna att nu, efter att ha behövt lämna vårt hem i Tyskland abrupt, skulle vi äntligen få ro i själen! Ett hus som fungerar, varmvatten varje dag, värme, luft, yta. Jag vågade slappna av och släppa fram lite framtidsro och hopp.

Första veckan gick åt till att hämta saker i gamla huset, jag körde flera vändor vissa dagar. En dag kom jag hem för att möta Kronofogden på uppfarten. Jag skulle avhysas. Huset var en del i ett konkursbo, vad gjorde jag där och varför hade jag ett kontrakt?

Som tur var kunde den första katastrofen, att bli avhyst inom 5 dagar elimineras. Dock endast utökas till 3 veckor. Detta kunde som tur var förhandlas bort med jurist och jag kunde i denna fruktansvärda chock, ändå hantera dagarna med näsan ovanför vattenytan. Alla de vardagliga engagemangen med barnen och livet försvann ju inte bara för att detta också hände.

Jag hade precis lämnat mitt liv i Tyskland, varit bostadslös, levt o bott i ett undermåligt hus hela vintern, hittat ett drömhus och nu skulle jag bara väck, som en smutsig fläck på en vit vägg.

Hur mår man i detta?

I denna sammanfattningen har jag varit och tittat på nya hem. Jag hade bott i villan i 1 1/2 månad. Jag har av naturliga skäl ej packat upp vårt hem än.

SKA DU FLYTTA NU IGEN????

JAHA, NU SKA HON FLYTTA IGEN!!!!!

HON GÖR INGET ANNAT ÄN FLYTTAR!!!!!!

Det har redan börjat hagla från olika håll.

Människor som inte har en aning om vad vi upplevt det senaste året, i allt som skett.

Ja, kära vänner. Jag skulle flytta igen. Och jag hoppades med hela min innerlighet att det var till ett hem där mina barn kan få gro rötter. Där värme råder. Där trygghet kantas av lugn och ro.

För nu ville jag komma hem. Hemlängtan var stor. 2 veckor hade jag på mig.

Två hela veckor att finna ett beständigt hem.

Innan du uttalar någon av ovanstående fraser, kanske du ska ringa upp mig och fråga hur vi har det? Hur vi haft det sedan ett år tillbaka?

Innan du småler och säger jaja, hon flyttar snart igen, kanske du ska titta mig i ögonen och se mig?

?

Tack till er som finns för mig och barnen i detta.

Minns vad du önskar. Det kan bli sant.

Vi fann ett fint litet hus, en liten gård som verkligen kunde bli vårt nya hem. Damen som hyrde ut huset var positiv och vi talade glatt om vad vi skulle göra med trädgården etc.

Dagen innan kontraktskrivning ringde hon och blåste mig rakt upp o ner, skällde ut mig i princip och lät mig veta att jag inte var vatten värd. Jag hade inte en chans, ingen förklaring, bara en blåsning.

Någon hade snackat skit. Uppenbart.

Edith hade redan börjat sitt nya dagis, jag hade lovat konkursförvaltaren att vara ute ur huset snart.

Ny jakt inleddes.

Stressen jag knde brände hål på mitt inre. Tårarna sved, tankarna snurrade. Hur? Vem? vad?

När ska jag få hitta hem?

En annons om en lägenhet poppade upp igen, jag hade redan nappat på den tidigare men var det vad jag önskade? Jag kände att den där önskan hade reducerats till ett måste.

Jag hade helt enkelt inget val.

Sagt o gjort och papper skrevs.

Jag och barnen hade ett hem!

Nu sitter jag här bland kartongerna och vet med mig att vi har ett beständigt hem. Känslan är UNDERBAR.

Mindre underbart är att jag fortfarande lider av att ej ha någon avlastning av Hugo.

Jag och Edith har fortfarande inte haft en endaste ensam timme ihop sedan Hugo föddes. Det känns ej ok.

Varför?

Hugo utvecklas fint, allt går framåt och nu börjar gåtan med hans andning nystas upp än lite mer.

Mina misstankar om överkänslighet/allergi mot det rökare bär (Inte själva röken, det är en självklarhet) kan bara klassas som ett faktum. Häromdagen tillät jag honom sitta i knäet vardera 5 min. hos 3 olika rökare, Utomhus. Jag tog chansen, dels för att det är utomhus, dels för att han i nuet mår bättre än... någonsin.
Kvällen blev riktigt dålig, han blev helt stopp i systemet igen.

Problemet med avlastning är ej löst, jag är berättigad assistent. Detta endast när kvoten av den andra förälderns lagliga umgänge uppfyllts. Vilket ej kan ske eftersom han röker.

Så, moment 22. Jag kan få avlastning, när jag går med på avlastning först från Fadern. Vilket jag inte kan gå med på då Hugo ej kan vara 5 minuter ens i hans bil utan att få andnöd.

Jag har bett, gråtit, varit arg, förklarat, gett upp. Jag SKRIKER efter avlastning, Edith och jag har inte umgåtts ensamma EN GÅNG sedan Hugo föddes. Det är ej ok. Det sliter mitt hjärta rakt av att Edith aldrig får sin mamma ifred.

Det måste alltså till ett möte på LSS där fadern ska beskriva varför han ej tänker sluta röka. Vilket sägs att han gör men aldrig hålls.

Alla dessa möten, alla dessa onödiga timmar, vanmakt, ensamhet!

Detta upptar för många timmar, för mycket tänkande och tid som inte finns då jag helt enkelt aldrig, har någon form av avlastning.

IDAG
Var vi på Habiliteringen.

Och vi hämtade hem denna Superdeluxuderbarfina stolen!!!

Hugo kan sitta och äta själv! Det innebär att han kan vara med socialt, äta själv och faktiskt känna sig duktig! Wow-känsla på det! (Titta på dom söta hjulen)

Inte nog med det, ofattbar lycka när alla vi mötte från teamet idag var överrens om att han ska börja på dagis, direkt!! För att underhålla hans mentala status eftersom han är så med som han är! Vi ska ej vänta tills Augusti! Wow igen!

Och!! Läkaren stödde mig fullt ut vad det gäller att undvika rökare, att åka i en rökares bil, att vara i en rökares hem, att Hugo ska handhas av en rökare oavsett om han/hon har rena kläder, man undvker helt enkelt vad man måste för Hugos skull!

Katter, Tredjehandsrökning och parfym är Hugos "Issues" och detta ska undvilas så mkt vi bara kan.

TACK! Jag blir så Idiotförklarad, förnedrad och utskälld hela tiden av de som inte tror på mig och som tycker jag överdriver. SKÖNT är det med stöd.
Vi har ett jättefint hem utanför underbara Kivik, Hugo ska börja på dagis så att jag kan börja jobba, leva, känna mig lite fri, umgås med Edith, få lov att vara bara jag ibland, ja jag kan knappt fatta att det är så..

Livet har hunnit ikapp mig! Hugo mår toppenbra, är en riktig "Skitunge" med bus i blick och han mår så bra, kan till och med andas genom näsan nattetid, för första gången i sitt liv sedan jag började med nolltolerans mot rökare och deras omgivningar.

Detta medför att han inte kan träffa hela sin familj men det får bli ar och ens val, att utesluta Hugo eller Cigaretter.

Tack för att ni orkade läsa allt!

Kramar från oss :-)

fredag 27 januari 2012

En extra Kromosom


Så gjorde vi det då. Jag och Simon. Satte en extra kromosom på våra handleder.

Reaktionerna blev som väntat blandade.


Vi gjorde ej denna handling endast för att få reaktioner. Vi diskuterade varför vi ville ha dem så synliga och varför vi ville ha dem överhuvudtaget innan beslutet fattades.

Synligheten är kul, det blir en diskussionsöppnare, en fråga som ställs om vad det är och så är förklaringen igång, alltså, medvetandehöjande och spridande av sig själv.

Vi behöver inte bevisa något och vi behöver inte heller påpeka eller trycka upp i ansiktet på folk att vi har ett barn med Downs, dock vill vi påvisa för andra, kommande föräldrar att stoltheten, den infinner sig, vänta, ni kommer att känna den, det kommer, tids nog.

Mitt i katastroftänkandet och den traumatiserande stunden, tänker man inte Yippie! Så stolt jag är över att ha fått ett barn med Downs.


Så, varför inte ta reda på EXAKT hur en Downs-syndrom Kromosom ser ut då?

Det var inte av vikt. Det är symboliken som är av vikt. De flesta som ser just denna symbol vet att det är en kromosom.

Den ser kanske ut som helt andra symboler eller uppfattas som andra saker av olika personer, det spelar ingen roll för oss. Vi valde medvetet just och exakt denna kromosombild för att det finns en allmän medvetenhet i just denna.

Vi skulle kunnat satt ett streck. Vem hade uppmärksammat ett korvliknande streck? eller tre prickar?

Här har vi en bild på lite olika formationer:



Spelar det så stor roll?

Vi kunde satt ett hjärta på handleden, den hade symboliserat exakt och precis samma sak.

Vår oändliga Kärlek, stolthet och vårt föräldraskap som vi Älskar att inneha.


Nu blev det en kromosom med denna formen och oavsett vad den ser ut som, så symboliserar den stolthet över liv.

Om man tittar lite noga kan man se att det även är ett H.

H som i "Här kommer Hugo"


:-)

lördag 21 januari 2012

Sova hemma bäst sova borta pest.

Sova borta? Sa Hugo, varför skulle jag?


När man är borta och hälsar på någon ska man väl inte sova?

Första natten sov Hugo 2 timmar, andra natten, som nu passerat sov han några fler dock la jag mig senare än honom så maximalt 4 timmars sömn för mig räknar jag från denna natten.

Just i stunden är det skit men det brukar rätta till sig. Om man är hemma och slipper köra en massa mil i bil. Ikväll ska jag köra hem. Det blir en massa kaffe.

Hugo är på äventyr med mig, några gånger om året åker jag till kalmar och hälsar på och träffar lite hästar och hästfolk.

Det är inte svårre att ha med Hugo än något annat barn, tjejerna har alltid varit med på mina resor, stora som små. Anpassning och respekt för barnets rutiner är orden som får det att fungera.

Det är skönt med Hugo, han är så sällskaplig och oblyg att man kan sätta honom i vilken famn som helst så slappnar han av och börjar läsa av ansiktet på den som håller honom för att avgöra om det lär bli någon talövning eller ej.

I övrigt är gåstolen guld värd, det är hans favorit just nu, ja min med faktiskt, avlastningen från axlarna är varmt välkommet!!

Ha en skön Söndag allihop!

torsdag 19 januari 2012

Utveckling

Första Mockisarna....

Första Kexet....



*Minnen*


:-)

tisdag 17 januari 2012

Dokumentärt.

Uppmärksammar er på den nya sidan här på Bloggen om Hugo!

Här kan ni se alla filmsnuttar som läggs in.

Dokumentärt

Välkomna!

fredag 13 januari 2012

Dokumentärt Hugo del 3, Fredag.

Det var en sådan dag idag. En sådan, där täcket gärna hade fått täcka en långt över nästippen minst halva förmiddagen.

Hugo vaknade först 2, sen 3, sen 4 och klockan 5 gav jag helt enkelt upp.

Vissa dagar är tröttheten mer än en trötthet. Det blir en seg hinna som är fullkomligt oigenontränglig. Orken är något jag inte ens kan stava till. Säg det till barnen. De ska ha sitt. Och det får dom
Just idag av någon anledning har båda krävt extra mycket. Hugo är van vid sina träningar. Som vilken person som helst så är han van vid sina fysiska utlopp.
På filmen ser vi Hugo klappa kaka, vilja kramas, sätta i nappen för tredje gången någonsin och lite annat smått o gott. Det är lite mörkt, tyvärr har jag dåligt med lampor i det rum som vi var i.

Jag har på önskelistan ett program där jag kan konvertera filmerna så de blir mindre, på så vis kan jag filma längre sekvenser som kan visa hur vi tränar!

Ha en fin Fredagskväll alla, det har vi.


torsdag 12 januari 2012

Döden är min domare.

Vem är min domare? Vem svarar jag inför?

Vem säger till mig vad som är rätt eller fel att känna och göra?

Hur hjälper mig landets lagar i min personliga kamp?

Nattens mörker är tät, ljuset silas genom de stora fönsterna som pryder hela väggen, månen hjälper mig, kanske hon ler, för det hon ser är min intention.

Jag har aldrig varit beredd på kamp. Jag är inte en kämpande människa, ändå har jag varit kampen personifierad. Döden har snuddat mig. Igen.

Med mig ut i Livets kalla ljus kom ett barn. Detta barn, även han så nära döden. Däri jag som kamp, däri jag som ovetande människa hur överlevnad sker, men cellerna vet. Cellerna samarbetar i ett livets mönster för att bygga upp mig igen, bygga upp honom. Mitt barn.

Mitt liv som nästan blev min död skymdes av honom. Barnet. Mitt älskade barn, du lever. Fortsätt leva. Snälla...fortsätt kämpa, kampen är du, i detta nu.

Jag är inte tränad på vem jag ska svara inför.

Jag vet inte hur man lurar döden. Kan man det? Är inte döden den yttersta domaren? Jag önskar att jag kunde byta ut känslan mot vetskap.

Mitt liv var inte över, men om inte mitt barn klarar sig, varför ska då jag?

Klarar han sig? Hur ska jag veta?

Om det ändå var en valp. Kattunge. Duva. Om det ändå inte var mitt kött och blod. Om jag ändå inte burit honom i nästan 8 månader..

Om ändå..

Och ändå.. så har jag honom här i famnen... Har mitt lilla knyte här..

Ett leende fladdrar förbi, jag brister i en stilla gråt av tacksamhet.. Han andas..

Klockan vittnar om galenskapens timme, en timme, att sova? vågar jag denna chansens frestande lyx?

Sova.. Sömnen är här.. Jag blir sömnens redskap, lever han när jag vaknar?




Hugo föddes normalviktig. Lite rund. Vacker. Tjocka kinder.

Hugo blev ej lagd i kuvös, inte heller matades han och än mindre var han frisk. Jag fick ett döende barn med mig hem från BB. Ett halvt kilo hade han tappat. Mer blev det innan det vände.

Min egen närhet till döden landade i en smakfull förpackning som jag spolade ner. Obearbetad. Undantryckt.

Vaknätter byttes mot vakdagar och allt, precis allt handlade om överlevnad och att lura döden på en själ.

Kan man det?

Instinkten visade vägen. Jag valde inte. Tänkte inte. Bara gjorde.

8 månader.

Hugo fyller 8 månader imorgon.

För 3 nätter sedan sov han för första gången i sin egna säng. För första gången utan att ha sin lilla hand i min, för första gången utan att känna min kind mot sin.

Vem svarar jag för idag?

Döden är fortfarande den yttersta domaren. Jag överlevde. Hugo lever.

Hugo Är livet personifierad.

Han är menad för liv. Såsom jag. Vi är menade för att leva.

Såsom du.

Så som vi alla som är. här nu.

Jag svarar inte för någon annan än mig själv idag.

Mitt ansvar att göra det bästa av mitt liv är det jag har. Det jag är. Mitt ansvar för att få mitt barn att överleva och den starka urkärlek som bara är, kan inte göra någon skillnad på utseende eller handikapp.

Mitt barn, ett barn som alla andra, med olika förutsättningar, alla perfekt stöpta i den form vi ska vara för att fungera här och nu.

Såsom du.

Värdet av dig, honom, mig eller någon annan är i sin slutsumma alltid densamma, där döden är vår enda domare.

tisdag 10 januari 2012

Kletigt Kräk.

Att vara förälder till ett barn med Down Syndrom behöver inte vara ett dugg annorlunda eller mer ovanligt än att vara förälder till ett barn utan en extra kromosom.

Det är samma blöjor som bytas, samma kräk som torkas och maskin efter maskin som ska tvättas.

Man blir specialist på kräk och bajs som småbarnsförälder. Hämningar släpper. Gränser suddas ut. Ämnen du aldrig i hela ditt liv skulle kommunicera i vanliga fall blir plötsligt helt vanliga samtalsämne i tid och otid.

-"Hej, ja, jo han har bajsat grönt och grynigt idag... det var ett inslag av klumpar i det också"

Bara idag har jag torkat sur banandoftande kletig kräkspya cirka 26 gånger. Från mina kläder. Från hans kläder. Från hans träningsmatta. Från golvet, gåstolen, bordet soffan och 3 olika filtar.

Om man har barn med en extra kromosom tillkommer det ofta komplikationer. Tarmproblematik, hjärtsjukdomar, andningssvårigheter och mycket mer.

Till exempel så väger Hugo 8,2 kilo. Han kan inte sitta själv. (Tills idag) Det finns de barn som inte går förrän de är 2-3 år. Det är TUNGT att bära honom. Och han VILL bli buren. Konstant.

Hugo är 8 månader. Idag satt han på riktigt för första gången....innan han ramlade ihop i en liten skrattande hög.

Hugo skrattar nästan hela tiden. Numera även högt och ljudligt. Det underlättar tillvaron.

Hugo bajsar 12-14 gånger per dygn. Det går en del blöjor. Och salvor. Och tid. Och tålamod.

Det addat med kräket och hans frekventa måltider, varannan timme. Samt hans nattliga andningssvårigheter gör, att jag som mamma inte alltid är mitt charmigaste jag.

"Är du trött idag" ??

Eh..jo.

Jag som är van att sova 8-10 fulla timmar per natt är överlycklig om jag får sova 3 timmar på raken och sammanlagt 4-5 timmar per natt.

Sedan 8 månader.

Nej jag klagar inte. Vi har det jättebra. Hugo är en glad busunge som är väldigt medveten om sitt värde och sin plats. Som han kräver. konstant.

Barn med Downs är ofta aktiva. Ibland Hyperaktiva. Lägg till ovanstående fakta med det faktum att han är SÅ så medveten.

Så förstår ni kanske hur mycket jag längtar efter avlastning?

Det är svårt med avlastning. Det är jättegulligt med människor som kommer och håller honom eller gullar med honom en stund, men kvar efter att gästerna gått finns det alltid disk, mm att plocka undan. Det är ingen avlastning.
Det är för det mesta merjobb.

Kul är det ibland när helt nya bekantskaper bara kliver in och tar tag i dammsugaren eller disken. Jag har lärt mig att inte skrika och säga nej tack till hjälpen. Jag LER och säger ödmjukt *Tack*

Vi har talat avlastning på LLS. Jag kunde få 1-2 nätter på ett hem i månaden. Jag ska då alltså lämna honom. Tror inte det. Min sömn skulle inte bli bättre för att han är någon annanstans.

Hugo äter endast gröt. Han tål inget annat. Allt annat ger honom en diarre som lätt kan torka ut honom.

Hugo äter ett paket gröt om dagen. Ett paket gröt kostar 50:-

I alla fall den gröten som han tål.

Enkel matematik med 12-14 blöjor om dagen samt gröten hjälper en att förstå att han är värdefull. Sin egen vikt och omsättning. I Guld.

Han är förstås värdefull på fler vis.

Det finns inte många som kan få en annan människa att smälta så. Inte ens en Golden Retrivervalp skulle jag tro.

Hugo är speciell. Ja jo han är mitt barn så...såklart tycker jag det. Men han ÄR..speciell. Han får människor att öppna sina hjärtan. Man ser det. Tydligt.

Så mitt i kletigt konstant kräk och egentid som bara flyger sin kos under alla de dagar då jag är ensam med de små...(Hugo har en syster som är 3 år).... så vet jag ändå

Att jag är den mest lyckligt lottade Mamman i hela Universum... och aldrig...aldrig att jag på en fläck skulle välja bort detta fantastiska upplevande som Hugo ger..

Varje dag, dag som natt.

lördag 7 januari 2012

High Five!


Idogt träning ger resultat..

Hugo gör nu High Five, klappar händerna (Fast mot knäna) går i sin gåstol sedan 3 dagar tillbaka, tar saker, kastar saker tuggar på saker, drar i syrrornas hår, kallar på Moa och en massa annat som bara kommer...

Som ringar på vattnet, små normala ting som rinner in i det vardagliga livet...

Inatt ska Hugo sova i spjälsäng för första gången...Han är en fara för sig själv som den krypmask han blivit och min säng är hög, så nu behövs plan B i form av galler.

Snart 8 månader!

fredag 6 januari 2012

Rösta!




Tack för att just du bidrager till Mångfald!

Stolta bärare av det lilla extra.


Inte nog med att vi skyltar stolt med våra barn i olika offentliga sammanhang, vissa går så långt så att de ger sig själva det där lilla extra, som här, en egen extra kromosom.

Hur kan det vara möjligt?

Hur kan man, känna en sådan innerlig stolthet och styrka i denna problematik, att ha ett barn med Downs Syndrom.

Frågan ställd till föräldrar med ett barn som har det lilla extra, skulle nog tas emot med ett leende.

Problematik kan vi nog alla erkänna oss känna till en början när denna lilla telning tittar ut och vänder upp och ner på precis hela världen.

Stolthet av att få lov att ha ynnesten att vara förälder till ett barn med Down syndrom ersätter så småningom dessa direkta känslor och ev. trauman.

Jag kunde själv aldrig tro att jag skulle kunna bli såhär stolt! Jag känner mig noga utvald och speciell att få lov att vara Hugos Mamma. Likaså känner Hugos Pappa.

Precis som Liselott och Stefan Hammargren från Lysekil som tatuerat in varsin extra kromosom, rätt i nacken, kommer jag och Hugos pappa att tatuera in detsamma, (På handleden) liksom flera andra föräldrar av vad jag nu förstått sedan Liselott och Stefan gick ut och visade vad de gjort.

De är stolta föräldrar till Flickan Frida Hammargren född 2005. Naturligtvis har hon Down Syndrom och naturligtvis är det en ynnest även för Liselott och Stefan, att få lov att vara föräldrar till henne.

Det är obegripbart för många, svårt att förstå, hur man kan vara stolt över ett barn som i samhällsnormen är "fel"

Men det enda felet som gemene man kan tycka, är, acceptansen och månfaldens fattiga fula nuna.

Att tatuera in varsin extra kromosom på ett så pass synligt ställe ger inte bara underliga blickar utan kan även vara en förlösande faktor och en öppning på diskussioner om Down Syndrom. Fantastisk tanke, fantastisk dé!

Jag vill med detta inlägg åter hylla mångfalden, tacka modiga stolta föräldrar som öppnar dörrar och visar på Konstuktivt  tänkande.

Tack !!