Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

onsdag 12 juni 2013

Här och du

Jag har kommit att älska Tisdagar. Edith och jag har vår fnissiga tjejklubb helt i avsaknad av andra. Det ger oss så mycket, då hon som var minsting i flera år, fick ställa sig till sidan helt när Hugo kom och tog vår allas uppmärksamhet ifrån henne. Vilken tjej hon är, aldrig har hon nämnt ett ont ord om sin bror och alltid lika förlåtande är hon i sin omsorg om honom, trots hans idoga försök att riv, bita och förstöra för henne på lillebröders vis.
 
 

 
 
 
Gårdagen spenderades på vår favoritstrand. Först hade jag behandling i ett närliggande stall, sen tog vi oss denna tiden. Edith älskar såklart att vara på stranden, så gör jag med.


 
Fika smakar aldrig så bra som i naturen.

 
Vidunderlig utsikt har vi här.

 
 I förrgår var det dags för provtagningar. Efter mycket grävande, massor av stickande på olika ställen och en helt slut unge, satte dom äntligen på Emlaplåster för bedövning. Sen kom någon annan och stack och lyckades på första. ALDRIG mer ett prov utan Emla först.

Nu är alla prover tagna, precis allt för ett bra tag framöver. Jag bad dom sätta en port direkt, men mammor vet tydligen inte bäst. Jag vet vilka ärrbildningar han redan har.


Efter diskussion inne i vår föräldragrupp för Downisföräldrar på FB så har jag nu skapat en struktur som kan vara bra tips:

* Få utskrivet Emla på recept (Så det går på högkostnadskortet)

* Emla hemma, (På flera ställen) eller en stund innan provtagningen. Låt labbpersonalen veta när ni sätter salvan så att det blir rätt i tid.

* "Beställ" den personal som ni vet KAN sticka ert barn

* Ha tid, så att din stress inte påverkar

* Håll koll på och lägg på minnet var det brukar fungera bäst att sticka.

 
Lille vännen, så sönderstucken. Pappan var med och stöttade, detta är jag tacksam för.


Edith har blivit intresserad av att vara med mig i köket, detta medför gladare måltider vilket var väldigt välkommet!

Här har vi tärnat prästost, morötter, gurka och tomat, ringlat olivolja över och kryddat med örter. Underbart gott :-)


Nu sitter jag med en kopp kaffe och funderar, det vi tror vara motstånd är ofta det som leder oss rätt, om vi lyssnar.

Häpp!

/Carola

söndag 9 juni 2013

Livet i bitar och helhet

Det är inte livet som förändras, någonsin. Det är vår inställning till livet som gör att vi upplever olika skeenden.
 
Jag är precis som du. Ett konstant system av cykler i naturens perfekta ordning.
 
Helgen som gick och dagarna innan dess beredde mig för en sista kurs i Hälsohusets regi. Sorg och glädje på samma gång. Nästan alla barnen samlade. Edith var redan hos pappsen.
 
Julias pojkvän (Svärmorsdrömmen) kollade och hjälpte mig med bilen medan jag tackade Universum för hur allt fallit på sin plats. Bit för bit upplever jag min innersta önskans uppfyllelse..
 
 
Jag fylls av känslor och vägledning, röda trådar poppar upp precis överallt, det är bara att följa, känna in och förstå, att livet sker nu, hela tiden.

 
Endast jag kan välja min väg. Jag väljer tillit.

 
Underbara ungar. Jag är så rik. Så berikad med så otroligt fina barn. I helgen har minstingarna varit hos sin pappa. Hugo lite mindre än Edith men mer än på länge. Underbart. Jag njuter av livet när det fungerar och när jag upplever min tillits svar på min tro. Tack! Tacksamt upplever jag småbarnens pappas omsorg, även för mig. Det är varmt välkommet och jag tillåter mig uppleva den underbara ensamheten i avsaknad av barnen som jag vet, efter att ha kommunicerat djupt, har det bra med sin pappa. Det krävs två vuxna som vill, att livet ska fungera och som sätter barnen först, för att det ska fungera. Kommunikation!
 
Idag är en mindre rolig dag men även här måste jag välja vad jag ska känna.
 
Hugo ska ta många, många tester idag. Jag klarar inte av stick och blod och provtagningar på den lille telningen så väl. Pappan är med och det gör mig lugn. Att se labbpersonalen sticka honom och ta en massa blod gör mig svimfärdig. *Phu*
 
Det är Måndag idag och min energi heter Njutning och tillit.
 
 
/Carola


onsdag 5 juni 2013

Som det är.

Livet som det är kan bara jag göra något åt. Då menar jag inte att jag kan bestämma över andra och deras gärningar, men jag kan bestämma mig för hur jag ska reagera och verka utifrån andras påverkan.
Samma gäller med struktur. Att andra sabbar strukturen för mig behöver inte betyda att jag inte kan hantera det och göra det allra bästa av livet ändå. Med nya sätt att tänka och nya vägar att gå så finner jag också nya mönster, kanske till och med bättre än de som var.
 
 
En del av min omstrukturering innebär att jag och Edith har gemenskapsdagar en dag i veckan. En lyx vi ej kunnat unna oss tidigare. Så mysigt och gott för oss båda!

 
En annan del är sorg. Jag ville verkligen starta upp min catering och jobba med mat, men jag vet också att allt har sin tid och det var inte meningen nu.
 
Det hindrar mig ju inte från att laga underbar mat varje dag ändå. I den strukturen vi hamnat i nu har jag den tiden och barnen hjälper till. Edith roas stort av att äntligen var en del av och få plats i köket, hon är duktig och intresserad och såklart är det roligare för henne att äta sin mat när hon varit med och lagat den. En mysig och härlig stund varje dag!

 
Jag finner frid i de små stunderna. Rutiner är viktigast av allt och jag lär mig att VETA att jag verkligen HAR ledig tid gör att jag redan innan kan slappna av. Jag behöver helt enkelt inte stressa!
 
Naturligtvis finns det stressmoment och vissa av dem bara är, saker och processer som vi måste igenom, såsom en massa läkarbesök som drar igång nu igen. Tex: nästa vecka, ungskrället ska tömmas på blod. En MASSA blodprov ska tas. Not my cup of Thea om man säger så. Men det ska göras och när det är klart, ja då är det klart och vila i det ämnet kan inträda.

 
Åh vad han utvecklas. Åh vad han tar för sig under de friska stunderna. Han visar verkligen livsglädje och det smittar av sig, hela tiden :-)

 
Stora lilla killen, mitt hjärtegull.

 
Carolas taxiservice. Jag kör och kör och kör... hit och dit men njuter också. Jag har lärt mig att ta tillvara på de ensamma stunderna i bilen. De är mina, med mina tankar, lite musik och ibland bara tystnad.

 
Igår hade jag ett fint möte. På ängen vid trädet tog ett bra samtal plats. Barnens pappa och jag möttes för att lyssna på varandra. Vilken tur vi har, som båda älskar barnen och vill dom väl. Vilken tur vi har, som fortfarande tror oss kunna lösa allt och reda ut det som vi vuxna strulat till. Våra barn är viktigast av allt.

 
Och natten kom snart, liksom alla andra kvällar somnar han gott och sen den nya astmamedicinen så sover han nästan hela nätterna igenom. Det ger mig frid och äntligen, även djupsömn då och då. Det läker mig, det läker honom och det ger oss livskvalitet.
 
 
Idag är en ny dag i sommarsverige. Jag har den sista kursen i Hälsohusets regi. Sen stänger jag min praktik och kör utan lokaler igen. Det går det med. Med tanke på att mina arbetstimmar ska dras ner så är det lika bra så.
 
Ha en underbar dag allihop!
 
/Carola

måndag 3 juni 2013

Morgonstund med baksmälla

 
Hugo vaknade vid 4. Mitt huvud är fortfarande sprängfyllt av adrenalinets baksmälla.
 
Middagen igår var god, fin, mysig, trevlig... tills Hugo bestämde sig för att sluta andas.
 
En halvtimme efteråt var jag som alltid, vid dessa tillfällen, totalt slut i chock, rädsla och adrenalin. Jag får någon konstig form av omedelbar baksmälla och för varje gång jag räddar livet på ungskrället blir det värre.
 
Astmamedicinen verkade snabbt, han återgick till normal andning inom ett par timmar. Jag säckade ihop i soffan och sov gott tills jag vaknade för att ragla ner i sängen och nu, många timmar senare, har jag fortfarande huvudvärk. Efterdyningar.
 
Hugo är påverkad. Även lite snorig. Jag tror att en helt vanlig förkylning intagit honom. Lite gnällig och snorig sitter han bland kuddarna och morgonsurrar.
 
Idag är det Tisdag, det innebär min och Ediths egna dag. Precis som förra tisdagen är det skitväder. Det blir alltså att hitta på inomhuspyssel :-)
 
Jag förbereder för kurs. Sista kursen i Hälsohuset ska ta plats i 4 dagar, sen tömmer jag huset och stänger det.
Men
En dag i taget.
 
/Carola

söndag 2 juni 2013

Hej och hå

 
Någon jäkel uppfann att man ska känna Måndagsångest. Why? Måndagar är ju skitbra till hur många saker som helst! Jag ska lista alla och berätta om dom när jag kommer på. dom.
 
 
Helgen gick som i ett huj, barnen och jag körde upp till Karlskrona där en ny arrangör försökt dra ihop till hästar till behandling. Alltid samma sak. Massor av folk anmäler sig, flera uteblir.
 
 
Jag älskar att jobba med hästar, Hästar är min religion, jag blir lycksalig och hamnar i ett flow så fort jag är med en pålle. Kärlek! Behandlingarna gick bra, barnen skötte sig i sin mysiga koja bak i bilen och snart var vi på väg hem igen.
 
Helgens WTF är att jag klippt v mitt hår. Ja. Allt. Och inte nog med det, jag håller på, bit för bit att ljusa upp det med slingor. Nja. Nu är ju inte detta en världsomskakande händelse, men jo, lite hemskt är det nog.
 
Någon spekulerade i cancerdiagnos eller bara allmänt dum i huvudet, men jag kan intyga att det är varken eller. Anledningen heter ny energi. Vet ni hur mycket gamla minnen och energi som hår lagrar? Amazing. Räligt, så som vi säger i söder.
 
Det tar sin tid att gå från svart till någorlunda ljus. Däremellan kommer 97 nyanser av orange och det är inte hot. Men inte så mycket att göra åt mer än träget fortsätta slinga lite då och då och finna sig i att se ut som en clown. Nu super ju inte jag så mycket så jag lär ju slippa den röda näsan i alla fall som annars skulle fullbordat clownens lyte.
 
Nästa wow är att Hugo kan resa sig från golvet, ställa sig rakt upp och stå kvar. Helt på egen hand. Mamma är impad och Edith skrek för full hals, Mammmmmaaaaaa, han kan ju själv faaast han ääär pååååjke!!!

 
Ett annat wow denna helgen är att jag fann vilda, ekologiska tomater på ICA i Åhus. Grattis till mig som följde impulsen av goda inköp på vägen hem igår. Fast om sanningen ska fram var det bara en påse chips som hägrade. Gissa om jag kände mig stolt när jag även, fick med mig dessa hem.
 
God härlig Måndag därute!
 
/Carola

lördag 1 juni 2013

Yes!

 
Feberfritt idag. Lättnad.
 
*Tacksam*
 
 
/Carola