Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

fredag 31 maj 2013

Dagar kommer..och går..

Kvar finns minnen, av igår.

Lättnaden är en liten jävel på att göra mig van. Jag vänjer mig lätt vid en frisk Hugo som sover om nätterna och som kan vara på dagis om dagarna.

 När symptomen slår till, slås även mina fötter undan. Jag försöker klamra mig fast vid hur det var igår, men måste inse. Han är sjuk. Riktigt sjuk. Igen.

En bakterie har smugit sig in och slagit ut hans mage. Feber, sprutdiarre och oro. Tack för det.

*Andas*

/Carola



Levande barn är bra barn.

Jag gillar att mina barn lever. Något jag finner högst besvärande är när den lille skiten konstant försöker göra mig irriterad och fullständigt nervbruten genom sina dödsdyk.

Hur många gånger i ordningen som jag räddat livet på honom vet jag inte. Jag vet bara att adrenalin är något jag fått bli kompis med. Idag var det dags igen.

Maten avlöpte väl tills han satte en filéjävlabit i halsen. Jag trodde först att det skulle lösa sig själv. Det gjorde det inte. Hans ögon i panik när dom vidgas. Munnens tysta skrik när inget ljud kommer. Färgens skiftning i ansiktet. 10 sekunder hinner gå. 15 sekunder hinner gå, innan jag får upp honom ur stolen.

Heinrich manöver och 20 sekunder har gått innan skriket kommer. Han bajsar ner sig som alltid när han nästan kvävs.

Hela jag skakar. Han gråter otröstligt i min famn.

Vår vardag. Slappt svalg som jag trodde var mognat, läkt och problemfritt, visade mig åter att döden är vår domare och handlingens sekund avgör. Allt.

Just nu, 30 minuter senare, reser han sig upp. Moa och Edith sitter på golvet och leker med honom. Han reser sig upp och bara står. rakt upp och ner på golvet. Kräver applåder. Gör om det. Och gör om det. Skrattar.

Efterdyningen av adrenalinpåslaget kräver sitt kaffe. Och 5 valium.

/Carola

torsdag 30 maj 2013

Otack

För att förstå hur stolt och nöjd jag var, kan jag berätta hur lite tid jag haft för min trädgård, något jag skämts stort för. Om man bor utanför geografin kan det ju kvitta, men mitt i ett samhälle är det inte lika kul. Dessutom älskar jag en fin trädgård och är van vid att sköta en jättestor sådan, vilket jag verkligen gillar.

Där vi bor nu är trädgården under process. Jag har ändrat och förändrat en del så att det stundvis sett ut som en byggarbetsplats. Det har det gjort sedan November, när Hugo blev mer ihållande sjuk.

När jag nu finner, inte bara tiden utan också den stora glädjen i Hugos välmående så att jag kan ha ensamma halva dagar när han är på dagis, hinner jag med att färdigställa de påbörjade projekten mellan jobb och administration. Och fint blir det!

En del av projektet var att samla alla barnens utegrejer på en liten plätt inne vid huset så att Hugo kan leka där medan jag sitter på min altan i solnedgången och drömmer om min tilltänkte. (Drömmer) Ev. rullar jag den smala foten av ett vinglas mellan mina fingrar medan jag sippar på apelsinjuicen jag kylt väl innan servering.

Nåväl.

Jag har smart och strategiskt placerat två fina träfåtöljer på samma plätt, så att jag kan sitta där och "Vara med" Hugo om han känner sig ensam.

Igår var premiär. Det gick sådär. Han blev jättearg och ville krypa hemifrån. Då kallade jag ut de större barnen. Jag var så övertygad om att min plan att sitta i solnedgången i min fina trädgård skulle infrias. De större barnen lekte lite med Hugo, så som bara de kan och han skrattade. En gång.

Sen kände jag en märklig närvaro.

Naturligtvis ingår skvaller i telefonen i paketet med solnedgång och vinglas, så jag hade inte märkt när snorvalpen, sonika hade satt sig. UNDER MIN STOL.




 Och där satt han och satt.

Efter ett tag kröp han mot ytterdörren. Forcerade sig igenom vassa stenar och jord, satte sig mycket nöjd på yttertrappan och klappade händerna. Klockan måste vara 18.00 sa jag till kompisen i telefonen. Mycket riktigt. Punktligt och mitt i prick, grötdags!

Suck.

Efter 2 1/2 sekund började barnet yla och berätta för alla i grannskapet att HÄR, får man minsann ingen mat!!!
Så det var bara kvickt att plocka upp honom, kliva in och servera kvällsgröten, 10 minuter försenat vilket jag för alltid kommer att få höra för.

Men trädgården är fin!

/Carola




onsdag 29 maj 2013

Det ljuva livet.

Det är så skört. Så otroligt obeskrivbart känslosamt. Jag håller andan, inser, det är. Bra.
 
Det är bra! Just nu, precis just nu är det bra!
 
Hugo har sin andra 5 - dagars period sen November, där han är symptomfri. Detta innebär dagar utan akutmediciner och med en livskvalitet vi knappt vågar drömma om annars.
 
Han går upp i vikt, sover själv, i egen säng, hela nätter, utvecklas i raketfart och är glad! Jag är glad! Jag kan slappna av, lite, släppa den värsta kontrollen och faktiskt andas. Faktiskt ta tag i andra delar såsom hemmet.
 
Resursen hade inhalerat honom en gång innan vilan i början av perioden. That´s it. Inget mer.
 
Igår hade jag med Hugo i ett stall. han satt i sin vagn i stalldörren men var dock, inne, i stallet. Nu är han lite irriterad i näsan men det kan lika gärna vara kvalsterproblem, det är dags att tvätta sängkläderna. Vilket jag gör två ggr i veckan.
 

 
 Morgonglad snoris har satt sig på syrrans pall och sjunger visor för mig medan jag gör hans gröt.
 






 
Det är en glad kille idag. Det enda som är viktigt. Dom bra skeendena.
 
Jag fick hjälp av en hälsokostexpert att sätta ihop en plan för att bygga upp Hugos immunförsvar igen. Magen har ju aldrig varit ok på honom och såklart tar tarmarna stryk med alla mediciner.
 
Jag har nu gett honom bla: Probiotika, Kolloidalt Silver och Grapefruktkärnextrakt. Utöver det har han också fått Havsmineraler och Gojibärjuice varje dag i några veckor. Killen mår som en prins.
 
Glad för allt gott! Nöjd för det som gör oss glada! Tacksam!
 
/Carola
 


 

tisdag 28 maj 2013

Så få här, så många där.

Hade finbesök igår kväll. Hugos resurs är inte bara Hugo bästa kompis, det är även en av mina närmsta vänner. Vilken lycka va!

Vi satt och småtjattrade om livets olika skeenden och i detta började jag fundera.

Hur många människor anser vi oss känna och hur många är vi nära, av dessa?

Jag har upplevt flera gånger att människor öppnar dialog med mig som om de hade full koll på mitt liv. Som om de vore jättenära.

I detta tänkte jag vidare, Hur många, är mig så pass nära så att de känner Hugo?

Hur många personer skulle kunna ta Hugo, rakt av, här och nu och säga att de känner honom, hans rutiner och kunna ge honom alla mediciner, teckna och förstå hans språk?

2. Personer utöver mig. Varav en av dom är en tonåring.

Det är för mig ganska skrämmande.

Jag menar inte, i detta att han inte skulle få det BRA hos en massa många fler, jag menar, hur många kan tex: hans språk? Just nu?

Två personer.

Det finns frustration i detta, för mig. Något jag helt klart får ta och släppa. Önskan om att fler vuxna, den andre föräldern och andra ska finnas, som i ett skyddsnät för honom är bara en illusion. Det är en dröm som ej finns. Verkligheten är bra mycket krassare än så.

Förutom Hugos resurs är vi en person på hemmaplan som tecknar med Hugo. Något vi tidigt fick lära oss är av högsta vikt.

Jag vet att det inte hjälper ett skit att kolla på vad man INTE har och istället lägga fokus på den rikedom som vi faktiskt HAR för Hugo, men det sitter där, ett motstånd som kliar som en blödande varböld. Varför, varför varför är det såhär.

 Högst upp på önskelistan nu är att få en avlastningfamilj, för att han, varannan helg ska få vara med en andra familj. Som bryr sig, som känner honom och som jag, vardagligt kan bolla med, som faktiskt bryr sig om honom och som är intresserade, av HONOM!

DET fokuserar jag på :-)

/Carola

måndag 27 maj 2013

Prinsessan är inte Hugo.

 
Mammmmaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!! - Vrålar Edith. Hugooooooo är ingen bra Prinsessssssaaaaa!
 
Eh, nehej? Varför det då?
 
Det konstaterades att prinsessor sitter still, bits inte och dom bajsar definitivt inte ner sig under påklädningsceremonin. Morgonens trauma och drama är redan avklarat. Klockan är 07.00.
 
Idag är det Tisdag. Det är min och Ediths "Tillsammansdag" då hon är ledig från Förskolan och jag är ledig från alla plikter förutom att pleasa henne. Tyvärr regnar det, vilket såklart inte spelar någon roll för en äventyrslysten 5-åring, dock har denna tråkiga mamman invändningar mot allt annat än sol och klarblå himmel.
 
Eftersom jag har världens bästa barn varav den utflugna äldste har erbjudit sig att passa Hugo lite i sommar, ska jag påta ihop en liten lista på de datum jag behöver avlastning. Himmel och pannkaka, jag kan knappt tro det! Lycka!
 
Julia var med när Hugo föddes och hon var som en andra förälder till honom just där och då. Jag tror att han för alltid kommer att känna av dom band som knöts när det var Julia som var den första att bli nerkissad, nerbajsad, nerkräkt...
 
 
Ha en underbar Tisdag alla!
 
/Carola
 


söndag 26 maj 2013

Helgen är över.

Helg eller vardag, vad är skillnaden för en Downisförälder?


En av de få skillnaderna är att det inte föreligger inbokade sjukhusbesök. Det är i alla fall, för mig, den enda tror jag.

Det är Måndag idag. Om jag har koll på allt denna veckan skulle det kunna vara så, att vi inte har ett-enda-läkarbesök. Det vore en wow-vecka! Och sällan något som inträffar.

Under helgen som gått har Hugo utvecklats enormt mycket. Ibland undrar jag hur mycket som kan ta plats i en lillemans liv egentligen, på så kort tid! Nya ord, stärkt självkänsla, nya mönster och utvecklad funktionalitet.


 

Just idag, precis just nu, är Hugo riktigt välmående. Han saknar symptom totalt och det gör mig euforiskt nöjd och lycklig. Den där känslan är så bräcklig att jag på intet vis vill analysera sönder den. jag låter den bara intaga vårt nu och tillåter den expandera så mycket det går. Nu.

Morgonens uppvaknande var vid blöjbytet. Som alltid har Hugo ett avyttrande precis i mitt morgonkaffe. Jag lyfte upp ungskrället på ren rutin för att knata iväg mot saneringen. Det var bara det att jag passerade toaletten med skötbordet och fann mig själv hysteriskt fnissade framför tvättmaskinen längst ner i korridoren. Gör mig en tjänst, berätta inte detta för någon.

God glad ny vecka!

/Carola

Artikulerad Join Up.

ARTIKULERAD JOIN UP
(Skriven när Hugo var 7 månader)


När Hugo var 5 månader började vi integrera "Artikulerad Join up"

Om man har häst är vetskapen om Join Up tämligen känd och utbredd som hanteringsmetod.

Inom Artikulering tror jag inte den modellen är lika påtagligt vid.

Vad menas med Join up?

Uttrycket har jag hämtat från Hästträning helt enkelt. Ett sätt att hantera och manövrera hästens rörelser samt att vinna respekt som ledare för en övning, en situation, en individ och ett i många fall, liv.

Respekt inom Hästträningen handlar inte om att "Sätta sig i respekt genom att våldsamt härska"

Respekt inom hästträningen handlar om att ödmjukt sätta sig in i den andra individens olika mönster och på så vis kunna koordinera eller koordineras utifrån den gemensamma faktorn, Jag leder, eller följer.

Man skulle lätt kunna kalla det för spegelträning om man ville det.

"Att Join up" betyder, om man ska finkika på detaljer, att hänga med på någon annans rörelse för att jag litar på den individens förmåga att leda mig rätt.

Hur kan detta vara av vikt vid artikulation?

Under tiden vi övat med Hugo har jag märkt att han hakar upp sig och registrerar de mest minimala förändringarna i mina ansiktsmuskler, mina ögons riktning och min tungas synliga rörelser. Detta uppmärksammar jag då det med extrem tydlighet syns att han hakar på, minsta lilla av mina förändringar, viket betyder att han helt enkelt härmar mig.

Inget konstigt i det, alls, för det är ju så vi lär oss, vi gör som företrädesvis, våra föräldrar gör.

Inlärning genom härmning är ju inget nytt eller konstigt, det vi kan lära oss i det är att medvetandegöra processen.

"Att haka på" "Att Joina" "Join up"
Exempel:
Mitt i talövningarna där jag gör olika formationer och låter olika ljud komma ur min mun, precis när jag upplever att han är som mest uppmärksam, precis då, börjar jag härma honom istället.

Vad händer då?

Just Hugo är extremt "med" och börjar genast göra överdrivet mycket rörelser med munnen och ansiktet, ögonen far runt men har samtidigt stenkoll på mig och mina rörelser.

Han stannar upp ibland, för att i rasande fart göra en massa nya rörelser och formationer och det Är inte lätt att hålla sig för gapskratt. Voila! Vi har ett språk, vi kommunicerar och han älskar det, han leder vår komunikation.

Plötsligt släpper jag Härmningen. Gör en paus med helt neutralt ansikte. Han stannar också upp, tittar förväntansfullt på mig, provar att göra en rörelse eller fomation med munnen för att se om jag hänger på igen, och, när jag ser och känner att hans anspänning är på topp och att han inom en sekund kommer att tappa fokus och intresse på mig, precis DÅ, Börjar jag göra talövningar igen, och vips, han hänger på och härmar exceptionellt bra.

Denna typen börjar vi nu vid 7 månaders ålder att integrera vid varje talövningssesion.

Känslan.. av en funktionell Join up övning är när ytterligheterna (Deltagarna) kan liknas vid ändarna av ett gummiband och mittdelen av gummibandet är centrum mellan de två deltagarna.

Om något förändras i ena änden händer det också något i andra änden. Denna serie av rörelser ska vara så synkronicerad att det ska kännas som en endaste gemensam rörelse. Då blir rörelsen som mest funktionell och befäst.

En Trevlig Gummibandskänsla:
FILM

/Carola

lördag 25 maj 2013

Livet på ett nytt sätt.

Ingen eller inget kunde förberett mig. På intet vis fanns någon del i mitt liv, tidigare, som kunde ge mig någon form av erfarenhet.
 
En vildhäst dansar alltid på samma sätt. En hund visar alltid rädsla på samma vis. En katt knycker förnämligt på nacken och trippar iväg, alltid, med samma mening och innehåll. Ett litet barns reaktioner har för mig, som den trebarnsmamma jag var, med erfarenhet av andra småbarn och syskon, alltid varit enkla att förstå och besvara.
 
Så kom Hugo.
 
All pedagogik som jag gläds och har nytta av när det gäller mina tjejer och kursdeltagare, vildhästar, andra hästar, hundar och vad det än må vara, hade noll betydelse. Inget jag någonsin lärt mig eller nyttjat var längre av värde. Jag var totalt naken utan försvar mönster erfarenhet eller svar.
 
Blankt papper.
 
Det fanns ingen eller inget som någonsin visat mig något liknande, vare sig i kommunikation eller beteende. Totalt oförberedd var jag när han kom och är, varje dag, fortfarande. Är det typiskt Down syndrom eller är det typiskt Hugo?
 
Som van mamma har jag mycket som går på ren automatik. Jag kan glömma det mesta. Inte mycket av det passar Hugo. Såklart är beteendevetaren i mig lyhörd och nyfiken, men oftast, väldigt konfunderad och lite ängslig.
Jag vet att Hugo har det bra med mig och att jag, trots mina begränsade kunskaper om honom ger allt jag kan. Men det är fortfarande en hel del jag inte förstår. Trots att jag umgås med honom så gott som varje dag. I det finns såklart inte bara ängslighet. Då jag och hans resurs på dagis samt hans ena storasyster är de som känner han bäst just nu, finns det ju andra människor som både vill och ska ha hand om honom. Rädsla!
 
I det råder känslomässig berg och dal-bana, då jag vet hur krävande det är att förstå denna lille herre och att ge honom det vi i alla fall till en gräns förstått vad han menar och önskar, hur. HUR frustrerande är det inte för honom i sällskap där den vuxne inte lyssnar på honom? Inte vet hans språk? inte kan kommunicera med tecken som bara Hugo förstår? Som kanske inte ens har ett intresse i att lära sig att förstå honom fullt ut?
 
Denna oro rör olika parter vars konstellation med Hugo kan komma att bli ett måste. Ett exempel är resursen på dagis. Hur svårt kan det vara för kommunen att bestämma en långsiktig plan för ett barn som Hugo? Hur kan man ens tänka i termer att byta ut resursen till ett sådant barn?
 
Vad ska till för att ge mer än ett halvårs trygghet i taget? Det är galet! Diagnosen kommer aldrig att "Förbättras" Downs syndrom går liksom inte över.
 
Både resursen och jag som förälder har en konstant oro som smittar av sig på Hugo vilket ökar hans frustration såklart. Hur kan det vara vara så, att vi som behöver som mest trygghet, får det allra minst? (Jo, det är så det KÄNNS)
 

 
 
 
Hugos språk utvecklas. Titt ut Mamma! Säger han och håller för öronen. Jag ler och blir varm i hjärtat. Som han förändras varje dag... små små signaler som visar att hans värld breddas..
 
 
 
Grannens katt, snällaste vännen till Hugo. Hej! Säger Hugo och tillåts undersöka Månsemannen noga. Kanske förstår dom varandra på ett plan som jag ej kan höra och ta del av.. :-)
 
 
 
Hugo tar nyfiket del av allt jag gör. utomhus blir han mer och mer modig och vidgar sina vyer.
 
Jag är fyrabarnsmamma. En av gåvorna med mitt liv är att Hugo är mitt sista barn. Även om pedagogiken, logiken och kommunikationen som jag hade med mig in i relationen med Hugo är värt vatten, så är jag äldre, klokare ändå och lugnare i hjärtat. Att få ett barn med Downs syndrom som första barn, tror jag, innebär ett stort trauma för föräldrarna. Jag hoppas i framtiden kunna vara ett stöd för nyblivna downisföräldrar som precis som jag, chockade med sorg och miljoner frågor, bara vill ha svar på allt som rör sig i huvudet.
 
Kanske kan jag, precis som jag gjort med hästar, hundar, katter och människor i övrigt, hjälpa till med kommunikation och visa på speciella egenheter att ta till sig och förstå.
 
Det är ett spännande liv med Hugo. Jag utvecklas i alla riktningar samtidigt, konstant. Livet som var är borta. Livet som är, är nu, värdefullt och så mycket på riktigt att jag tror, signe mig, att jag blivit vuxen på kuppen.
 
/Carola

Sovgott.

Är det inte just typiskt barn, att väcka föräldrarna kriminellt tidigt, få serverat frukost, bli rena och fina sen, bara sådär, vilja sova igen! Så sitter jag här liksom, klarvaken och måste fejsa all disk och tvätt. Tortyr! Jag vill OCKSÅ ha sovmorgon!
 
 
Igår kände jag att frisk luft vore en god idé för grabben så vi åkte en sväng för att klappa hästar och fika gott. Dagen var inte så lång men utevistelsen tog hårt på lille parveln som, när jag öppnade bildörren visade sig ha korvat ihop sin oledade lilla kropp. Snutte då. 18.00 sov han som en stock. 18.10 sov jag i soffan. Så det blev en omvänd sovmorgon, jag tog ut den i förskott helt enkelt!
 
 
 

Det är något visst med att äta rabarberpaj under syrener och blå himmel med sol. Det är något speciellt med dansen man utför när getingarna tar för sig av det dom anser vara sitt, alltså det som sitter på min sked, som hålls av min arm.

Det är något visst med att plocka nässlor till soppan och det är något visst med envisa shettisar som vill sitta i knäet. Det är också något visst med vänner som förstår sig på en. Som fattar vad som menas utan för många ord.

Det är något visst med naturens växlingar, böljande landskap och minnen som trängs när jag kör längs vägar jag bott vid.

Dagen igår var det något visst med. Även om det i mitt samvete trängs en jävligt död geting.

/Carola

torsdag 23 maj 2013

Bajs, änglar och pedanteri.

4.44 är inte bara ett nummer som står för "Änglarna leder dig"
 
Det är också en tidpunkt så jag blev väckt i morse. Jag mitt nöt hade somnat med håret utsläppt, vilket jag ju vet resulterar i fascinerad skitunge som försöker DRA av håret i arla morgonstund.
 
Jag provade med tricket "Spel på mobilen" en stund, men utan storasyster Edith som kompanjon är det inte lika kul tycker Hugo så vid halvsex-draget var det bara att snyggt stiga upp.
 
Jag hörde att Hugo var rosslig, det är överlämningsdag idag och egentligen, EGENTLIGEN är detta min LEDIGA helg, där JAG ska få andas i fred, göra precis vad JAG vill, ta ett eller fem glas vin, vända på dygnet gå ut och dansa eller vad fan som helst. Men, Pappan har avsagt sig att ha Hugo när han inte är frisk och om risk för akuten föreligger så, ja, vad göra, det blir att inse, även denna helgen blir en Hugohelg.
 
VEM AVLASTAR MIG????
 
Efter Hugos medicinering sitter han alltid vid spisen och väntar på gröt. Allt måste ske i rätt ordning. Downisar verkar ha en inbyggd kontrollstation där vakthavande larmar per automatik om någon avviker från den vanliga rutten. Då hörs ett alarm från avgrunden eller så får man sig en smäll. En hård smäll.
 
Efter gröten vet Lilleman att han får gå in på sitt lekrum och leka med bilarna. Han vet att han inte får leka med Ediths böcker. Gissa vad han gör.
 
 
Efter detta är det dags för mitt kaffe. Viktig rutin som för det mesta fungerar. Mitt i kaffet någonstans bajsar Hugo. Alltid. Det innebär att jag VET att jag måste avbryta för att byta blöja.
Idag satt jag med rapporteringen till Dagis, till resursen och till pappan. 3 olika utskick som måste göras. Under denna stund blev jag medveten om den oangenäma aromen som smög sig på, men tänkte, ah, va fasiken, jag ska bara skriva klart.
 
Plötsligt blev aromen till en stank och jag anade oråd. Mycket riktigt. När jag reste mig och kikade in på rummet så sitter där en liten herre, spritt språngande naken på underkroppen.
 
Vita mattor. Jo, så jäkla klämkäck är jag så jag tror att det ska fungera på barnens lekrum och döm om min förvåning, inget bajs i sikte.
 
Inte ens en blöja i sikte, än mindre ett par byxor.
 
Jag fiskade upp herrn och placerade honom i badkaret, medan jag gick in i rummet för att leta upp anledningen till stanken, men kunde inte finna den. Endast stanken visade på att ett resultat fanns att finna. Men var?
 

 
 
 
Lycklig parvel fick ett morgonbad.
 

 
Men frågan kvarstod, var finns blöjan?
 
Jag öppnade Ediths byrå på måfå och mycket riktigt. I en låda låg blöjan och i en låda låg byxorna. Snacka om pedant grabb! Jag är innerligt imponerad! 

 
Lite rosslig och trött efter morgonens äventyr...
 
 
Säga vad man vill men han kan verkligen bajsa med stil den där killen!
 
/Carola

onsdag 22 maj 2013

Kaffe, kärlek och billiga barn.

 
 
Varför skaffar du inte dig en man? Frågan som hänger i luften. Efter så många år och frågan är lika högaktuell. Låt mig ge er en vink om våra morgnar här så kanske, svaret infinner sig av sig själv.
 
Klockan var 05.18. Men det visste jag inte då. Det enda jag visste var att jag vaknade av ett hårt föremål som slogs i min nacke. Pang! Sen hörde jag fniss. Fnitter. Från en plats bakom mig.
Jag försökte såklart ignorera det och sjunka djupt in i min dröm igen. Män med bar överkropp skulle precis berätta för mig vilken behandling de hade att erbjuda när PANG! En ännu hårdare smäll, som faktiskt gav mig tårar och då menar jag knappast glädjetårar.
 
Jag far runt och ser TVÅ snorvalpar i min säng. Hallå? Vem bjöd in dessa tu? Och hur hamnade dom här?  Jag fiskar upp min telefon från kuddhavet, gäspar, kollar en suddig telefon (Varför är telefonen alltid suddig på morgonen?) och inser att klockan är bara 5 och nåt. Pust. Inser snart gör jag att det var telefonen jag fått slagen i huvudet. Precis då lutar sig minstingen fram och biter mig i armen. Hårt. Fnisset från andra sidan sängen ökar och jag ryter till. JAG SÄLJER ER PÅ BLOCKET SNART!
 
Precis då petar Hugo rakt in i mitt öra och säger, högt och tydligt: ÖA!
 
Jag sätter mig käpprätt rakt upp i sängen, tar honom i min famn och allt är förlåtet. Han säger ÖRA! WOW!
Sen säger han det, flera gånger. Typ hundra. Samtidigt som han petar mig i det sagda.
Jag provar tricket att starta ett spel på telefonen. Det funkar. Jag sjunker ner i dvala igen. Känner att det är kallt om fötterna. Drar ner täcket, vilket resulterar i att min överkropp blir bar. SUCK. Täcket är felvänt. Och. Barnen sitter på den änden jag behöver för att vända det rätt. Som hyenor uppfattar inkräktarna min adrenalinnivå. De anfaller genast. ÖÖÖÖÖAAAAAA vrålar den lille. Fruuuukoooost och IIIIPPAAAD vrålar den store lille.
 
Kapitulerar. Sätter mig på sängkanten. Undrar. VEM I HELVETE har placerat en spegel mitt emot min säng som jag glor rakt in i varje morgon när jag sätter mig upp?
 
 
/Carola
 
 


Onsdagslycka.

 
Jag gillar att köra bil. Väldigt mycket faktiskt. Att köra 100 mil på raken känns inte särskilt långt eller jobbigt. Dock är jag ganska trött på de här läkarbesöken som är utströdda i hela Skånes Region. Plötsligt känns Skåne stort och avlångt.
 
Idag var det dags för Trelleborg. Hugos ögonläkare håller till där och hur gärna jag än vill att alla ska vara under samma tak så är det ej så.
 
Lyckan idag bestod bland annat i att Hugos ögon mognat ikapp med varandra vilket innebär att han än så länge, det närmsta året inte behöver glasögon. En pryl mindre att rädda ifrån den klåfingriga lilla krabaten.
 
När klockan ringde 5 i morse funderade jag på självmord. Jag nöjde mig med kaffe och att vänligt svara "Javisst" på Ediths fråga om jag kunde tänka mig att fläta hennes hår.
 
 
De dagar vi måste ta oss iväg såhär omänskligt tidigt så kommer inte Edith till sitt dagis. Trist för henne men jag har lovat mig själv att sluta att ha samvetskval för även det.
 
Vi var snart hemma igen, kvart över elva satt jag med kaffe och frukost, det gjorde gott att få fira dagens lycka.
 
I mailen kom så snart rapport och uppdatering från Hugos resurs på dagis. Hon hade gjort en briljant sammanställning av den aktuella statusen och det känns helt underbart att just hon, är Hugos resurs. Naturligtvis är det inte säkert att det får förbli så, varför skulle vi få ha trygghet liksom? Diagnosen kanske förändras? Syndromet kanske transformeras till öronvax?
 
Varför i hela fridens är det inte självklart med en långsiktig plan när det gäller dessa Downisbarn? Jag fattar verkligen inte vad beslutsfattarna tror, ska ske?
 
Nu sitter jag strandad som en byrå (Avskavd) i soffan och undrar lite irriterat varför inte Moaskrället gjorde flera kladdkakor i Söndags när hon ändå var i farten. Hmpf.
 
/Carola
 
 
 
 


söndag 19 maj 2013

Maj 2013. Status.

 
Det har mjukt landat i kvällar på lekplatsen. Vi har tur som har lekplatsen utanför ytterdörren. Värmen hjälper till att förenkla livet och kravet på att Hugo är mer fysisk utomhus rimmar väl med det goa vädret.
 
Hugo är otroligt nyfiken och orädd, han kryper runt och utforskar allt som ser spännande ut!

 
 
Hugo har fortfarande problem med Astman. Det har ej blivit bra igen och det svajjar hela tiden mellan "ok" och ganska dåligt. Han har dock varit på Dagis några dagar vilket fungerat ok.
 



 
Nöjd pojke vidgar sina vyer!!!
 
Hugos nya rutiner med att röra sig mer fysiskt varje kväll gör honom mer nöjd och visar på en enorm nyfikenhet.

Hugos säger "Ediiiiiiiith" men har tyvärr tappat en del annat i kommunikation. Jag och alla som har honom MÅSTE bli bättre på tecken och på att inte serva honom.

Jag lägger ner min verksamhet, stänger praktiken och avbokar alla jobb för att vara mer tillgänglig då avlastning för mig är obefintlig. Det gör att jag kan vara mer aktiv i Hugos utveckling. Det finns helt enkelt inget att välja på.

Sammanfattning. Hugos utveckling bromsades av det faktum att han var sjuk i 8 veckor, där han for illa med uttorkning och angrepp av streptokocker.

Hugo kommer hädanefter endast att vistas hos sin pappa när han är frisk, vilket förändrar planen för hela mitt liv och tillvaro. Det som redan var snålt tilltaget i egentid och liv för mig, minskas drastiskt till så gott som obefintligt.

Hugo har börjat använda ute-gåstolen, detta med olika effekter. Vi tycker ej att den passar honom rent ergonomiskt dock ger den honom befriande känsla, glädje och många skratt.
 
Hugo ska genomgå den stora allergiutredningen, Äntligen! Vi väntar på remiss.

Plan. Det är av yttersta vikt att Hugo motiveras att äta själv. Hans ovilja att äta tros bottna i munsvampen. Vi kan inte bara ge upp och mata, vi måste motivera!!!

Gåträning minst 10 minuter per dag.

Mer uteaktiviteter hemma, för att fysisk aktivitet är bra för lungorna.

Mer konsekvent tecknande och medveten kommunikation, upprepning av ord och motivering att vara verbal. Även omgivningen måste motiveras att teckna.

Dags att ta upp frågan om avlastningsfamilj via LSS. Det är svårt i kommunen jag bor i men det är en fråga som handlar om att orka vidare helt enkelt.

Bit för bit!

/Carola

 

fredag 10 maj 2013

För två år sedan och nu.

På Måndag fyller Hugo 2 år. Jag har svårt att ta in denna tiden som passerat. Svårt att inse att det redan gått en livstid av händelser som för alltid kommer att påverka mig.
Mig och alla andra som mött denna unga Herre.

Hugo Love Lind Thoor. Jag älskar dig innerligt. Mitt mammahjärta sväller över när jag tänker på allt vi gått igenom och hur vi alltid landat, näsa mot näsa, du i mammas famn i lugn.

 Tänk så stor du har blivit. Från en välmående knoddig liten nyfödd räka till en tuff två-åring med skinn på näsan som alltid vet vad du vill. Du visar vägen för oss andra!


Tänk så rund och go du var de första timmarna. Timmar som snart byttes ut till att bli mardrömslika väntande sekunder som aldrig tycktes försvinna. Du var så vacker och vi älskade dig så.

Vi såg dig nästan försvinna bort från oss. Att hantera din viktnedgång idag är som att försättas två år tillbaka i tiden och uppleva skräcken igen. Väntan på att ens eget barn ska försvinna bort är det yttersta av tortyr.

Älskade vackra barn.

Två veckor gammal, långt under födelsevikt. Kämpande för att vara kvar.
Och här är du. Här är vi.

I nuets fägring, stor och av liv. Liv som vi så ofta tar för givet. Är oss givet till låns. Så noga jag återkommit till den känsla av ynnest i makabra tankevindlingars mörka stunder.

Nuet är det enda vi har. Nuet i livet är en sammanfattning av vad vi fått med oss. Jag vågar exponera dået ibland, för att få känna, för att kunna relatera till nuets rikedom.

Jag håller lyckan av denna gåva högst. Livet till ett barn som ett lån för en stund.

Tacksamheten är närvaron.

Tack för att jag fått uppleva denna lilla stora människa under två år av mitt liv. Må det bli för resten av mitt liv.

Grattis min underbara lilla snorvalp 


torsdag 9 maj 2013

Livet som sådant...


 Jag väcktes tidigt av ett sms. "Hostat hela natten, vaken sedan 0100. Uppjagad.
Tog telefonen och ringde upp. Frågade detaljerat hur hostan är och fick ett surt svar "Chefen" som jag bland annat kallas eftersom jag är så noga med detaljerna gällande Hugo.

När Jag sa att pappan själv borde köra, genast till Akuten med Hugo fick jag luren i örat. Sen sms:ade jag; Det är så jag har det alltid.

Rädsla, förtvivlan, oro, sömnlöst. 1 natt i veckan i genomsnitt är lugn. Resten är oro.

Hugo har haft en lång period med sjukdom. Sedan November. Jag har efter pappans önskemål hållt honom hemma på mina, egentligen barnfria helger då han varit som sämst. Jag vilar sällan eller aldrig. Får ingen avlastning.

LSS och avlastning i hemmet får jag ej så länge jag och pappan har delad vårdnad. Jag har bett pappan avsäga sig vårdnaden. Inte för att minska någon kontakt, det skulle aldrig ske. Men pappan vill behålla vårdnaden dock vägrar han att avlasta mig. En och en annan dag utlovas men det hålls sällan eller aldrig. Jag kan boka in jobb med löfte om att pappan tar Hugo. Detta ställs nästan alltid in i sista sekunden.

Jag har vädjat till socialen och alla berörda instanser i kommunen om hjälp, men det svar jag får är att det är pappan som ska hjälpa mig.

Jag måste starta en vårdnadsutredning och i den hoppas på att pappan släpper vårdnaden, då, möjligtvis kan jag få avlastning.

Ok, tillbaka till nuet. Pappan hämtade Hugo igår. Jag har som alltid skrivit en lista på nuvarande hälsostatus och den aktuella listan på medicin. Just nu är det ganska många mediciner. Hugo var hostig och lite febrig igår, men såklart kan han åka till pappa ändå. Tyckte jag. Jag informerade såklart om läget till pappan.

Första helgen på väldigt länge planerade jag att få sova och att kunna jobba igen lite.

Då sker det så att Hugo, enligt uppgift hostat hela natten vilket innebär att astman jävlas och han behöver förmodligen åka in för att inhalera på sjukhuset.

I min värld, med de andra papporna till mina barn, har det varit fullt normalt att även pappan kan ta den biten när de har barnen. Men jag är uppenbart dum i hela huvudet som inbillar mig det.




När Pappan inte kände Hugo. När vi nyss kommit hem ifrån Tyskland, hade vi en jättebra plan på hur de skulle lära känna varandra och hur pappan skulle vänja sig vid att ha honom varannan helg. Det ÄR massor att sätta sig in i. Redan efter någon månad fick Hugo vara hos sin pappa varannan helg plus att jag vädjade ofta om mer avlastning, vilket absolut ej kunde komma på tal då jag har vårdbidrag för Hugo och sålänge jag ej delar med mig av det tänker inte pappan vara mer ansvarig än vad han måste.

JAG ORKAR INTE DETTA MER.

Jag orkar inte denna tortyr som jag utsätts för ALLTID!

Det kvittar precis vad jag gör för det ska alltid plågas mig och det går ut över barnen precis hela tiden.

År ut och år in med detta. Och nu med ett barn som VERKLIGEN behöver oss båda.

Ja, jag har satt igång socialen för att utreda detta. Naturligtvis. Men det är en lång process och VEM ska hjälpa mig, avlasta mig innan allt är klart om inte pappan vill?

Nej precis. Det finns ingen skyldighet från kommunen att ge mig avlastning.

Nu inleds en helg som jag trodde skulle bli lugn och skön. Oj vad jag längtat. Till att bli en helg i hopplösheten, rädslan och sorgens tecken. Om igen.

!!!!!

Tillägg, 4 timmar senare:

09.06 får jag ett samtal från en mycket arg pappa. "Har ni åkt in?" frågar jag. Nej, det har dom ej, och jag är dum i huvudet som ej fattar att det inte är han som ska göra det. Det är ju JAG, det är MIN fredag.

Jag ber honom köra in honom omgående och lämna storasyster här om han ej vill ha henne med in. KÖR NU! Säger jag.

Snart ramlar det in nya sms, dels om hur sjuk i huvudet jag är som samlar på mig hundar och hästar, dels hur sjuk jag är som uppbär Vårdbidrag utan att dela med mig av det till honom och eftersom jag har Vårdbidrag och betalar min hyra med det, tänker han INTE lämna storasyster här när han kör till akuten, JAG ska köra och hämta henne där.

Jag samlar mig. Svarar: Nu stänger jag min telefon. Om han överlever att du leker med hans liv kan du maila en hälsostatus sen.

Nu sitter jag här. Fullständigt förkrossad och vet faktiskt inte vad jag ska göra. Detta är det sjukaste på länge.Jag har varit utsatt för mycket från det hållet men nu tar det nog alla pris.

:(

Tillägg:

Klockan är 13.26

MMS och sms från pappan säger att Hugo är stabil igen. Ingen aning hur det gått till och jag vet inte när det någonsin vänt av sig själv, men jag kan inte göra mer än att förstå, att jag inget annat kan göra.

Jag fick läsa i en kommentar att det är ren egoism att jag skriver denna text istället för att åka in med Hugo.

Ja. så kan det vara. Då får det vara så. Men vet man inte hela sanningen bakom så kan det ju tolkas precis så.

Det kanske är dags att lägga ner bloggen rentav.

/Carola