Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

torsdag 31 januari 2013

Leka mamma där!

 
Förbluffad tittar jag upp från kaffekoppen.
 
"Leka, mamma, där" upprepar han. Och pekar in mot lekrummet. Jag släpper ner honom och han kryper in på rummet, vänder sig om och väntar tålmodigt på sin mamma, som fortfarande är lite i chock efter den sagda meningen.
 
 
Livets mirakel.. han pratar!!!!!!!
 
/Carola

Sova gott

Tänk vad en sovpåse kan göra. Jag köpte en på IKEA förra veckan och våra sovtimmar har fördubblats.
 
Tänk att det ger en sådan trygghet!
 
Jag lärde mig i Tyskland att barnen ska sova utan byxor i dessa, så att känslan från livmodern ska uppstå.
 
Underbart med fler sovtimmar!! Och en gladare Hugo dagtid såklart.
 
 
/Carola


lördag 26 januari 2013

Liv, leva, livat.

Ju fler gånger jag räddar Hugo från att dö desto mer känslig blir jag. Ett tag trodde jag att det var luttrad jag skulle bli. Inte bry mig så mycket. Rädda honom tillbaka till livet medan jag gjorde ärtsoppa och tömde tvättmaskinen.

Tvärtom blir jag mer medveten om vikten av liv. Ditt och mitt också. Och ödmjuk över att ha kraften att om igen bestämma att nehejdu, din lille snorvalp, än är det inte dags.

Tuff natt, Astma från helvetet, envis pojk och envis mamma. Nu en lång natt senare firar vi livet med en kopp kaffe och en skål gröt. Allt är som vanligt, livet har åter uppgraderats.

/Carola

onsdag 23 januari 2013

Lab idag



Hugo brukar hjälpa mig med diskmaskinen. Fast han får inte. Men gör det ändå. Detta är en av de grejer där han vinner. Hel tiden. Och jag tillåter det. Köksregionen är verkligen hans. Hans ögon glittrar bara han hör knappens ljud ifrån diskmaskinen.

Så, med något för lågt motstånd tillåter jag honom ändå, efter att ha rensat bort de vassaste grejerna får han härja med sina leksaker. In i maskinen, ut från maskinen. Om och om igen.

Idag är det provtagning. Igen. Sist gjorde faderskapet det och i rättvisans namn ska det då vara min tur idag. Att om igen se någon ta blod. En massa blod från Plutten. Bara jag skriver det får jag svindel. Jag har seriösa problem med detta. Men, whattodo.

Ystad nästa!

/Carola

tisdag 22 januari 2013

Say what?

 
Morgongröten blev hastigt utbytt mot en styck smörgås med Carlshamns mjölkfria smör, ett päron och lite blåbärssoppa.
 
Hugos förvåning kunde vi ej ta miste på.
 
Say what?
 
Hur kunde vi nu inbilla oss att detta skulle ske?
 
Efter tre krokodiltårar lite våld (från honom) och några ulkningar så var faktiskt halva mackan nere och nästan hela päronet OCH. Han hade druckit flera klunkar blåbärssoppa utan att få det i lungorna.
 
Halleluja!
 
 
Efter lite sång och klapplekar så var nästan hela mackan nere.
 
Håll tummarna håll tummarna håll tummarna... att han inte kräker upp detta...
 
För då skulle (Ja jag fantiserar vilt) vi kanske... kunna få honom att äta sin egen morgonmacka!!
 
Hur WOW skulle inte det vara då...
 
 
Jag kan avslöja at tricket för att få ner dom sista bitarna var lite, lite honung.. men det får det var värt.
 
 
Phu. Rond 1. 1-0 till livet.
 
/Carola


måndag 21 januari 2013

Hinderbanan röjs.

 
Det gäller att ha en plan. Att bara sätta honom på golvet med leksakslådorna på plats är inte rätt melodi. Då sitter han där. Ganska apatisk tills han med tecken beordrar mig att komma ner på golvet och underhålla honom.
 
Om jag däremot har placerat ut lite grejer här och där, då väcks det en nyfikenhet i honom och han börjar röja hinderbanan. Han bygger, han ställer i ordning, han lägger på plats och han organiserar.
 
Hans förmåga att bygga på höjd och att sätta saker i varandra är för mig förbluffande. Gör mig stolt.
 
Titta bara här, där jag lämnade grejerna bland andra grejer på golvet. När jag återkom stod det att finna i denna ordningen. Amazing :-D
 

 
Tyvärr har vi stora problem med kräkningar igen. Under en längre tid har vi sluppit detta. Nexium har gjort sin verkan och magen har hållt sig lugn. Efter en dryg vecka med polenta och majsmjöl fungerar inte det heller längre. Det står som kaskader, spyorna rakt upp igen om han får det att äta.
 
Det känns som om vi gjort allt. Bara kamera ner i magen kvar? Jag bävar för detta.
 
Detta är ett av samtalen idag. Det andra är det avgörande samtalet om VAR vi äntligen ska få en barnomsorgsplats.
 
 
Igår fortsatte projektet "Byta sovrum och montera säng"

Sammanfattningsvis behövde jag en ny säng. Den jag har är för hög för Hugo och när han trillar ner slår han sig riktigt illa.
 
Alltså, investering i en LÅG nästan "Ändanertillgolvet" - säng blev det. Detta var sannerligen inte inräknat i månadens budget, men vilka val har jag? Jo, jag kan sova på madrassen på golvet. Helt sant.
Byta rum med Edith ingår också i detta projekt. Så. Nu har jag, dels hämtat ny säng i Lund. Burit in den. Monterat ihop f*nskapet, slösat 129:- extra på en fondvägg bakom sängen FÖR MIN skull, börjat packa ihop Ediths alla grejer från sitt rum *suck* (Dags att rensa)
 
Och, fått upp tapeten o satt sängen på plats. Den timmen som Hugo sov igår, ja då hann jag massor vill jag lova.
 
Edith kommer inte till dagis. Varken igår eller idag kan jag köra. Hugo kräker så mycket att jag inte kan köra med honom i bilen. Trist men sant. Vilket innebär att jag har en lillgammal snacksalig 4 - årig dam hemma.
 
Samtidigt som jag håller på att starta upp min cateringverksamhet. Hålla liv i och planerar hela årets kursverksamhet. Planerar och försöker städa tvätta möblera om.
 
På tal om hinderbana.
 
Och. Ja just det. Jag fick höra att jag är martyr och bara försöker skapa mig en image.
 
Vad svarar man på det?
 
Välkommen att vandra med mig i min hinderbana?
 
Nåväl.
 
Ny dag, nya tag.
 
/Carola

 

Glad o lång!

 
Inte nog med att snorvalpen har börjat gå utmed möbler, han når numera allt i fönsterkarmen...
Lycklig stolt och högt skrikande av glädje började han skrapa med naglarna på blomkrukorna..
 
Så precis när jag trodde att det var tapetsera, som var dagens utmaning, fick jag liksom för mig att det skulle kunna vara "Rädda allt som räddas kan" i alla fönsterkarmar istället, som blir dagens prio.
 
Idag går vi in i 12:e veckan utan barnomsorg. Det känns. I varje cell.
 
Samtal till en av förskolecheferna gav inte mycket mer hopp men ett socialt samtal med en trevlig röst i alla fall. Jag är glad för det lilla som ni hör *s*
 
Dags att rädda krukorna.
 
/Carola
 
 


söndag 20 januari 2013

Samexistens

 
Att inte vilja för mycket.
 
Att ta allt i den takt det går utan att tänka för mycket eller för lite.
 
Att inse vikten och värdet av stilla stunders närvaro i tiden.
 
Att förstå och inse att det inte längre är jag som bestämmer.
 
Att ta del av en människa som jag inbillar mig har begränsningar som konstant visar mig att gränser är till för att suddas ut
 
Att dela livet med en människa som fullt ut måste lita på mig.
 
Att förstå att varje och alla av mina val påverkar honom direkt och konstant.
 
Att inse frasen "Fria viljans kraft" vilken kraftlöshet den kan ge när man upptäcker sig själv sitta i bur.
 
Att komma över sorger och rädslans krampaktiga handhavande av mitt sargade hjärta. Eller var det Ego?
 
Att lyda minsta vink. Konstant. För att föregå och förhindra försenad inlärning.
 
Att lära mig att tyda minsta lilla tecken och vink. Som oftast ändras hela tiden innan det befästs.
 
Att inse att sömn är något jag får syssla med senare i livet.
 
Att komma över det där med att ha ett rent och prydligt hem. Det återkommer. Någon gång.
 
Att förstå och faktiskt tycka att det är ok att vilt främmande människor bänder vänder klämmer drar undersöker bedömer och fördömer, M I N son. ofta. Ofta.
 
Att inse att det fortfarande i samhället existerar en jargong gällande människor med Down Syndrom som tillhör förra seklet.
 
Att inse att vissa människor drar sig inte för att luras jävlas ignorera ljuga och skita i omständigheterna också därav.
 
Att lära mig förlåta dessa alla, på löpande band. För att stå ut, orka och kunna existera.
 
Att enkelt ta att familjemedlemmar sk. vänner och andra vänder dig ryggen totalt i och med valet att behålla barnet gick före deras värde.
 
Att minnas men inte låta minnena bränna stora oceaner och hål av kraftlös rymd.
 
Att inse att inte ens sjukvården menar det vara av vikt med en rätt diagnos, "Ospecificerad" duger gott.
 
Att känna kärlek där andra känner hat.
 
Att fylla ensamhet och tomrum hjälplöshet tomt hopp och rädslor med de få stunder av hörsammade dialoger som faktiskt finns.
 
Att inse vikten av att förstå andras hån att "Där fick hon" egentligen betyder rädsla och att hånet i sig visar mig själv en del av vidden, hur mycket jag kan älska.
 
Att hopp lätt vänds till förtvivlan. Faktiskt varje dag. varje sekund ibland och ändå önskar jag inget annorlunda.
 
Att samexistera och förstå att jag har den mest dyrbara gåva i min famn, ett mindfullnesspass som varar hans liv, mitt liv ut.
 
Att förstå att det finns de som bryr sig och vill bry sig men jag skrämmer dom på flykt för jag orkar inte vara social.
 
Att förstå att jag borde en massa. Om man frågar andra.
 
Att förstå att det finns en massa annat som jag _inte_ borde. Om man frågar andra.
 
Att förstå att den här ensamheten aldrig kommer att ta slut. Förrän jag avlivar den med ett fnys och en hög klacks kras. Ensam är jag ej, bara isolerad.
 
Att inse att mina val ger effekt, även utanför mitt hem och jag kan inte begära att någon ska förstå.
 
Att samexistens innebär just nu att acceptera allt för vad det är och sluta hoppas. Släpp hoppet om hjälp och avlastning, finna mig i vad som är och leva utifrån det.

Att inse att parveln som snusar i min famn är den största av alla gåvor, det är han som gett mig livet, inte bara tvärtom.
 
/Carola
 
 
 


lördag 19 januari 2013

krokigt

Hugos rygg har oroat mig till och från. Ibland har jag känt av hans svajighet och ibland har jag tyckt att jag anat en scoliosliknande form.

Hos läkaren förra veckan tog jag upp det och han höll med. Det blir ortoped nästa.

På bilden sitter Hugo spikrakt, tittar rakt fram och har lika mycket tyngd på båda sittbenen.

 
Jag vet att jag inte ska oroa mig i onödan. Men det känns lite hopplöst ibland. Även om jag och vi, lär oss på allt skulle det gärna få lov att vara ett uns av lugn, någon gång!!!
Provsvaren kom i veckan, de visade på för lågt sköldkörtelhormon. Nya tester ska tas nästa vecka.
 
Nu har jag i alla fall funnit mig en låg sängram som kommer att förhindra att han slår sig illa om han trillar ner. Begagnat fann jag på blocket en låg, jättesnygg sängram som jag snirklade mig i snöstorm, till Lund idag för att köpa.
 
Bit för bit.
 
 
/Carola
 


söndag 13 januari 2013

Sömn.. sova...

4 dagar med sömn skämmer bort mig i en tilvaro som av bomull. Jag hinner bli utvilad och hjärnan hinner läka, kropen ta igen sig och själen andas ut.

Såklart saknar jag barnen när de inte är här men åh, så skönt det är aqtt få sova. Jag vaknar varje morgon i djup tacksamhet för olika saker.

Denna morgon, icke utsövd, skav på axlar efter allt snurrande och mosig i hjärnan efter att ha blivit väckt ett 40 - tal gånger, känner jag ännu större tacksamhet för att jag vet, jag är ändå lyckligt lottad.

Det är tufft med avbruten sömn. Jag har ingen bra lösning på detta. Hugo är 20 månader och det bättras inte.

Hugo vaknar och är orolig. Näsan täppt, hittar inte mig eller nappen. Det kan vara vilken anledning som helst, men kommer jag inte direkt går det över i panik. Jag har slutat komma upp direkt. Faktum är att jag låter honom förstå, med min röst, att jag är här. Vill du ha nappen får du leta själv. Jag reser mig inte upp förrän det går över i en förtvivlan och då stämmer det alltid, alla nappar har ramlat ur sängen.

Icke utsövda står vi inför en ny dag. 11 veckor nu utan barnomsorg. Företaget vinglar på en skör tråd och senaste beskedet om att Hugos rygg skruvar sig så vi måste till ortoped för att undersöka, gör, att dagen blir lite trögstartad.

Men så tittar jag på snorvalpen. Han tittar på mig. Jag ser hur han växer. Hans kinder har blivit rundare bara på några dagar. Lyckan flödar i mig och jag vet hur kärleksfullt livet är.

Carola