Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

fredag 30 december 2011

Utrotningshotad



Vet ni att barn som Hugo...

Är utrotningshotade.

Får vi som många vill, legalisera och neutralisera utrotandet på barn med en extra kromosom kommer det i framtiden inte finnas barn som Hugo.

Gott Nytt År!

lördag 17 december 2011

Artikulerad Join Up


Hej säger Hugo, numera 7 månader ung.

Mamma hittar på en massa grejer med mig, senast i raden har hon börjat härma mig.

Knasigt va?

Läs mer Här

fredag 9 december 2011

Sjukgymnastik och Logopedi


Hugos första möte med Sjukgymnast och Logoped tog plats igår den 9:e December 2011.

Jag var inte nervös på ett negativt sätt, men lite lätt stressad över vad jag kunde gjort fel eller bättre för att förbättra livskvaliteten för Hugo.

Både Sjukgymnasten och Logopeden gav Hugo massor av beröm så det var inte så mycket att vara nervös över. Glädjen över Hugo och allt solsken han sprider var vi än kommer tar liksom överhanden. Han är guld hela han.

I alla fall gick allt bra och vi fick lagt på en träning som jag redan älskar och är van vid, nämligen balansbollsträning. WOW säger jag bara, tänk, klick klick sa det i mitt lilla huvud, var det Därför... jag under alla år pysslat med detta? Synkroniciteten vet ju tydligen inga gränser, haha, slumpen, släng dig i väggen.

Vi fick med oss hem en specifik övning och resten kan jag bygga på själv efter hand. Balansbollen kan jag ju i sömnen. *Lycka*


Första övningen är att Hugo ska ligga på mage på bollen medan man metodiskt för honom millimeter för millimeter åt sidorna, fram och tillbaka. Allt för att träna upp bålstabiliteten, de små stabiliserande musklerna som ska komma att bära de stora muskelgrupperna.

Det är även dax för Hugo att sitta själv så att vi ska intensifiera träningen där, även det kan vi nu göra med balansboll.


Jag körde hem från Hab lite i ett rosa lyckorus... att tala med människor som talar ens eget språk är för mig guld värt. När det då handlar om ens egen lilla guldklimp är det ännu bättre.

Logopeden berömde också Hugo för hans fina sätt att använda mun och tunga, ja, talövningarna har verkligen gett resultat och snart ska vi komplettera det vi själva gjort med den metod som brukligt används, mer om detta i ett annat, kommande inlägg.

Glad mamma jag och nöjd pojke, med aktiverade lyckorushormoner har inte sovit ett skvatt i natt, han har snurrat, busat, ormat sig och testat alla nyupptäckta små muskler, typ hela natten.

Jippie.

Glad Lördag alla !!

lördag 12 november 2011

6 Månader.



På dagen, för 6 månader sen, förberedde jag mig för att åka till ett rutinultraljud.

Det blev dagen för Hugos födelse.

6 månader.

Grattis min fina pojke, Mamma älskar dig


söndag 6 november 2011

Första Ordet.

Noterar Hugos första Ord.

"Amamam" Blev efter någon vecka "Mamma" en gång, men det ord som verkligen har fastnat, som han bubblar ur sig mest hela tiden, är "Boa" "Moa" Moooooooa "Boooooa"

Storasyster, 13 år heter Moa.

Jag erkänner mig besegrad.


Han sa det ett par gånger i helgen, men i morse (Nåja, mitt i natten klockan 4 för vissa) upprepade han det flera gånger och vände sig för att hitta sin syster. Ingen Moa i sikte, då intensifierades upprepandet till ett endaste långt  "Boooooooooooooooooooooooooooaaaaaaaaaaaa"


Moa har varit den av mina barn som talat först, som format ord först av allihop, 6 månader och 1 vecka ung sa hon "Hund" och pekade på en häst. Sen sa hon "Pappa". Ingen lojalitet där inte. Jag hade ju i alla fall bytt en och en annan blöja på henne! Skitunge!


Hugo är 6 månader om en vecka så han leder då ligan, som under 6 månadersvalp.





Hugo älskar talövningarna. Jag vill tro att de gjort skillnad.

Så nu landar vi då i vetskapen om att antingen är Hugo en briljant verbal förmåga eller så är jag helt enkelt en tjatig jäkel.


/Carola

fredag 4 november 2011

HA HA HA


Får man lov att skämta om vad som helst? Får man lov att  skämta över huvud taget alls?
Kan det vara så att Humorn blir ens livlina och skrattet det som gör att man överlever?

Kan det vara så att leendet aldrig kommer tillbaka efter att du blivit tillsagd att DU SKA vara ledsen för att du fött ett annorlunda barn!
?

Var går de enligt samhällsnormen accepterade gränserna för att dra på smilbanden för att ditt barn ser ut som en liten alien?

What if he is?

Detta och mycket därtill är något du i rödaste rappet får lära dig om, när du har modet att sätta ett annorlunda barn till denna värld.

Hugo var undernärd när vi lämnade BB. 500 gram hade han tappat. Han hade ytterligare en svacka i minst en månad efter hemkomst. Att han såg ut som en liten alien är ju knappast konstigt i detta.

Inte för att jag vet hur en alien ser ut. För det finns ju inga bevis. Eller? Jag SKULLE ju kunnat uttrycka mig med något annat. Insekt tex. Men jag är ganska säker på att det inte heller hade uppskattats.

Det finns människor som tar till sk. Humor vid krislägen. Ja man kan ju ta till Humorn vid andra lägen också, men i denna stund skulle jag vilja beskriva varför jag kunde uttrycka mig så. Helt utan omsvep.

Jag förstod ganska snart en annan sak också. Jag försökte direkt ta ansvar för omgivningens reaktioner och eventuella processer i det besked jag nu skulle komma att ge omvärlden.

Jag har fött ett barn med förmodad Kromosomavvikelse. Snyggt ord, Samhällsfaktorisk belastning. På många vis.

Jag Älskar Hugo. Precis som en mamma gör med sitt barn. Jag tror mig vara ganska sund i mitt känsloliv (Ja du får gärna fnysa eller fnittra här, men då undrar jag, vad har DU gjort som är normalt i denna situation?)


Och precis i denna situation tror jag mig ha hanterat mitt liv med Hugo ganska effektivt vad det gäller acceptans. I det är humorn en stor del av mig och mitt varande. Jag kan nog beskrivas ha lätt att ironisera och skämta om saker. Absolut så, att det från början har varit en verklighetsflykt som så småningom i mitt vuxna liv lett till hur jag är. Jag kan förmodligen i andras ögon se lite för lätt på saker och ting och även i det dra ett makabert skämt.

Så shoot me då.

Mitt första misstag var att kalla Hugo för "My little alienbaby" inför en Doktor. Jag kände den isande vind som per automatik inträdde och stagnerade hela Läkarkontorets varande ner till minsta beståndsdel. Jag fick bryta loss mitt leende och snabbt stänga truten, böja käckt på nacken och falla in i den allmänt rådande melankolin för att på så vis uppgradera min status till "Ev. värd att spottas på" eftersom jag borde skämmas då jag fött detta barn till detta fina sjukhus.

Nästa misstag lät inte vänta på sig.

Min mamma och min syster kom på besök. Underbart. Avlastning och sällskap, god mat och återknytning till familj, det läker gott. Hugo var bara några veckor när de kom ner till oss i Tyskland. Vi levde fortfarande i gränslandet mellan hopp och förtvivlan, Hugo var fortfarande undernärd och jag fortfarande i djup chock över allt som hade hänt.

Vi studerade gemensamt Halls Kriterier. Noga. Väldigt noga.

Jag kan nu avslöja att hela vår Familj har Downs Syndrom.

Allihop faktiskt. Om man lägger ihop alla våra kriterier har vi det garanterat! I alla fall min syster!

Halls Kriterier:
  1. För tidigt född och/eller underviktig.
  2. Muskelslapphet (hypotoni). (80%)
  3. Dåligt utvecklad Mororeflex. (Reflexen kan utlösas genom att man släpper barnets huvud bakåt. Barnet slår då ut med armarna och gör sedan en omklamringsrörelse). (85%)
  4. Överrörliga leder. (80%)
  5. Platt ansikte. (90%)
  6. Platt bakhuvud.
  7. Rikligt med nackskinn. (80%)
  8. Veck i inre ögonvrån (epikantusveck).
  9. Snedställda ögonspringor.
  10. Små, vita prickar på regnbågshinnan (Bruschfields prickar).
  11. Lågt sittande ytteröron med få veck.
  12. Tungan hålls utanför munnen.
  13. Högt gomtak.
  14. Snörvlande andning.
  15. Korta, breda, mjuka händer med korta, överrörliga fingrar.
  16. Fyrfingerfåran sträcker sig över hela handflatan.
  17. Kort lillfinger, krökt inåt och med kort mellanben (klinodyktali).
  18. Stort avstånd mellan stortån och andra tån ("sandalgap").
  19. Avvikande form på höftleden (ses bara på röntgen).
  20. Tandavvikelser (när barnet blir äldre).

Min Lillasyster har minst lika många kriterier som Hugo.
Mamma hade inte så många. Jag har flera stycken och de andra tjejerna har nästan lika många.

Just det där med det krökta lillfingret är ju en i vår familj SYMBOL för att vara en Lind!

Se där!

Och så skrattade vi.

Ja det gjorde vi verkligen. Vi fann skrattet och det förlösande skämtet i att hitta våra kriterier, i Halls kriterielista.

shoot oss då. För det var jäkligt kul. Och normaliserande.

Överrörliga leder då, ja, kolla på min lillasyster säger jag bara. Ormkvinnan.
Tur hon är så söt som hon är.

Dömanden, Fördömanden, grova skämt och råa ord, i varm familjegemenskap, kan verkligen vara förlösande, komiskt och humorn i sig, kan verkligen vara det som *plopp* gör, att situationen blir lite mindre kvävande!

Inte för att jag på något sätt blev mindre ledsen eller i mindre chock, men vi fann där och då tillbaka till en gemensam nämnare, Humorn, som vi ju har en god och stor portion av i vår familj, och tvärtom vad jag förstått av andra människor, har den grova råa humorn faktiskt hjälpt oss att hantera denna situation, på ett ypperligt vis.

Jag gjorde då om detta misstag att skämta om situationen. Inför en annan doktor kände jag piskrappet från samhällsnormen täppa igen truten på mig efter att yttrat frasen "Hela min familj har Halls kriterier"

Ridå.

HÄRMED förklaras det ok och till och med normalt, att skämta och nyttja humorn som en läkande beståndsdel i den process vi är i.

Det kan bitvis vara en flykt, men det kan också vara den förankring till verkligheten som vi behöver, för att komma in i våra normala gängor, för att faktiskt orka!

/Carola

torsdag 3 november 2011

Hand i Hand.



Kordinationsträningen kan innebära nästan vad som helst under de vardagliga bestyren. Funktionell träning för bebisar ser ju såklart lite annorlunda ut än för de lite äldre barnen eller vuxna, helt enkelt för att vi har olika förutsättningar.

Enklast har varit att addera medveten funktionalitet i det helt vanliga, att inte göra några speciella träningstimmar av det hela, inga svettband eller Nike-skor utan endast och enbart medvetandegöra, förbättra och förfina det som redan är.

Just nu förbereder jag Hugo för att i framtiden kunna göra klappövningar och klappramsor. Det använder jag till Hyperaktiva och Dyslektiska barn i deras kordinationsträning. Att införa det redan nu är både onödigt och omöjligt men att lägga grunden tror jag är briljant, då klappramsorna är superbra verktyg.

*Klappramsor är när man sitter mitt emot varandra, klappar i takt, med sina egna händer, mot och på sin motparts händer och eventuellt rimmr en ramsa samtidigt*

För att kunna utföra dessa klappningar behövs en öppen hand. Bebisar över lag sluter sina händer om de får en fysisk retning eller beröring. Vips så sluter de handen.

Viktigt här är att inte gå emot motstånd. Sålänge Hugo visat motstånd mot att öppna handen mer än en sekund har jag låtit det bero. Nu när han 5 1/2 månad ung visar att han gärna låter hela sin handflata vila i min handflata påbörjar jag den grundläggande träningen. Att möta min hand tex. i High Five.


Båda händerna måste aktiveras, oavsett om han blir högerhänt, vänsterhänt eller ambidext (Som Jag) så måste båda händerna aktiveras.

Funktionell träning för att öka kordinationen har med hjärnans funktion att göra, båda förstärker varandra.



Steg 1, är alltså High Five om än på bebisnivå. Innebärandes att han med egen vilja, ska klappa till min handflata med sin handflata med helt öppen hand. För att detta så småningom ska resultera i att vi kan sitta mitt emot varandra och utföra klappramsor, som i sig är väldigt bra för kordinationen.

Detta har jag nu aktivt jobbat med i ca: en vecka. Jag poängterar igen att inget motstånd får uppstå, då är han inte mogen för det. Ungefär 2-3 minuters träning var/varannan dag med detta har jag adderat till hans vanliga funktionella träning.

High Five på det!

/Carola

Hugodagen.


Tända ljus. Sovande barn. Hugos Dag har passerat.

Det är förvisso Hugos dag varje dag. I alla fall för mig.

Ett brev i min hand påpekar att ett faderskapstest måste göras. Jag mår illa. Hur kan man förneka sitt eget barn? Hur ont gör det i sitt eget hjärta då? I alla fall när man innerst inne vet? Jag vet. Att du vet.

Det har varit en jobbig dag för Hugo. Han får kindtänder samtidigt som framtänderna. Han har ont, är snuvig och har svårt att äta. Gnällig såklart. Och samtidigt den solstråle som vi lärt känna.

Hugos namnsdag. Den första. Av många.

Tack för idag. på alla vis.

onsdag 2 november 2011

Grabbig.


Plötsligt känns det. Plötsligt inser jag skillnaden.

Jag har 3 flickor sedan tidigare i åldrarna 20, 13 och 3. Alla tre med sina unika personligheter. Alla tre ganska konsekvent uppfostrade, med massor av kärlek men med lagar och regler. Alla tre har fått lära sig att vuxna bestämmer, även om den sistnämnda fått lite mr frihet pga att hon är en sladdis. Dock har dom alla alltid varit flickiga. Grabbigheten är inget jag har erfarenhet av.

Hugo började igår visa en sida som jag aldrig sett hos tjejerna. Det far oerhört fashinerande. Jag blev paff. Han är grabbig!

Han vill ha bryskt bus! bli kastad i luften, kittlad tills han storknar, rejält busad med på killvis!

Så fort vi slutar skrynklar han ihop sitt söta lilla ansikte till ett russin och klämmer fram krokodiltårar! Så fort vi bryskt busar med honom igen, skrattar han högljutt i falsett.

!

Jag har fått en påg! Han är en kille! Snart blir det bilar, racerbana, stålmannendräkt och speedwaybana i trädgården! Yey!

Jag förstår vikten av en manlig förebild. På ett sätt som jag inte tagit in tidigare. Det är en jättehäftig känsla!

Hugo är ett pågasnöre, ett medvetet litet bus, det är dags att inreda och arrangera därefter :-)

/Carola

tisdag 1 november 2011

Glädjen.


Glädjen har många ansikten. På ett sätt kan glädjen komma att bli motsatsen till rädslan, som man i ytterligheternas tillstånd kastas runt i.

Verkligheten kommer att komma ikapp. Illusionerna som skapas av rädslorna är många långa inträngande genomgripande och väldigt, väldigt sanna under en längre tid. För vissa kanske till och mer under flera år.

Vad är skillnaden på de olika processerna och den olika tid det kommer att ta för de olika föräldrarna att processa situationen?

Handlar det om tidigare erfarenheter? Stödet vi får (Eller inte)? Vår ålder?

Ja en blandad kompott skulle man ju kunna säga.

En annan viktig faktor för den ansvariga föräldern/föräldrarna är hur många i omgivningen är där, på riktigt? Och inte bara med ord. (Ytterligare Illusioner)

Ju längre tiden får gå, saker landar, strukturer blir en vardag, provtagningar, undersökningar, utredningar, ev. operationer och alla blanketter som ska fyllas i, är på plats, när detta är klart, när vi kan lämna det bakom oss...

Då inträder en ny fas.


fram tills dess kan vi bara fortsätta hålla greppet om första bästa välvilligt inställda som har en hand över, ett öra att lyssna med eller några rader att skriva tillbaka.

Hab kopplas in förhållandevis tidigt, kuratorn och psykologen får dig att lyssna än lite till, men det är alltid själva vardagen, essensen av den uppkomna situationen, som avgör om du håller dig kvar i verkligheten eller om du flyr. In i Illusionernas värld. (Där rädslorna styr dina tankar)

Medan vi fortfarande befinner oss mitt i sörjan av Illusioner kan vi visst det finna glädjeämnen. Glädje.
Eftersom vi kastas mellan hopp och förtvivlan konstant, kastas vi också mellan rädsla och glädje, vi känner glädjen som den andra ytterligheten. Inte som den egenvärdiga källan som den egentligen är.



Föremålen för vår glädjekanal kommer att förändras. Kanske sakta, men med all säkerhet, säkert.

När rädslorna förändras, transformeras från rädslan över död och liv, till om barnet ska kräka ner din rena tröja, kommer glädjen att ta uttryck som inte är grundade på motsatsen.

Glädjen kommer att finna sin egen väg och källan till glädje blir sin egen unika essens.

Glädjen blir en värdegrund och status med ett eget värde.

Just då kan, det ibland, kännas som små styng av samvetskval, vadå, DU får väl inte vara glad?

VAD HAR DU ATT VARA GLAD FÖR VA? vavava? VA? DU som när en samhällets BELASTNING vid din barm? VAVAVA? förklara DIG NU!

Och som TUR är.. tillkommer inte dessa tankar lika frekvent längre..

Som TUR är har vi fått en automatisk vindrutetorkare som illa kvickt tvättar bort dylika tankar för att ge plats åt Glädjeämnen som Äntligen får lov, att ta plats, i själ, vardag och hjärta.

Vi Behöver, aldrig, någon annans godkännande för att känna lycka, för att vara glada, för att glädjas åt våra barn. Oavsett.

Och ungefär där. Ganska så precis just där.

Kan vi kanalisera glädje, låta glädjen vara den katalysator åt innehållsrika dagar, där vi gläds åt Barnet.

Där barnet i sig, kan komma i fokus.

Det är hit vi vill. Det är hit barnet vill visa oss. Det är hit biljetten vi fick går, det är här denna resa slutar och nästa tar vid.

Barnet i sitt eget värde, Glädje.

Ditt barn. är den källan. Ditt barn var den biljetten. Ditt barn gav dig högsta vinsten, en resa till glädjekällan och vänder du dig om, så ser du alla presenter du fick på vägen. Vissa har du öppnat, andra har du kastat, många pryder sin plats, tex. stolthet har en av huvudpositionerna.

Se på ditt barn.


Har du...........

Tittat i ditt barns ögon en längre stund?


Tittat djupt i mer än en sekund?

Sett er gemensamma Cirkel sluten?

Sett er siluett tillsammans gjuten?

Tag den tiden, kanske en dag.

Fånga stunden, låt Vi bli ett jag.

Sätt dig nära bara tätt.

Ögon mot ögon rätt o slätt.

Titta länge djupt och noga.

Lyssna känn och sammanfoga.

Tidens gränser sprängs itu.

Inget finns mer än ett Nu.

Cirkeln möter generation.

Efter Generation, ton i ton.

Vad du ser och vad du känner.

Är mer än familj och vänner.

Det är ditt liv din tid din plan.

Din Ursprungsplan likadan.

Som den alltid varit då och Sen.

Likadan för längesen.

Ditt barn hon bär det Allt.

Dina minnen tusenfalt.

Så när ni möts i nuets tid.

Själ mot Själ i Hjärtefrid.

Känn och andas hennes sinnen.

Se och upplev tidens minnen.

Möt dig själv i livets Mitt.

Mitt i Cirkelns gyllene snitt.

Där är Du och där är Hon.

Med Historia som flätas nära.

Titta djupt och våga nära.

Ta dig tiden se och möt.

Våga knäcka kodens nöt.

Se din familj i livets skeden.

Möt din cirkel lär dig se den.

Titta djupt och länge nu.

Glöm aldrig att du är Ni.

Hon är Du och Ni är Vi.

/Carola

Noterat.




Hugo är 5 1/2 Månad.

Idag tog han sitt första kryphasandeålande "steg."

Stolt Mamma noterar.

/Carola

måndag 31 oktober 2011

Rädslor.


Olika sorters rädslor ger olika effekt, utåt och inåt.

Vid beskedet. Exakt där och då, kan rädslor som tex: "Vad ska familjen tycka" till och med komma före rädslor om hur barnet egentligen mår.

Rädslor för hur andra ska ta beskedet är också något som upptar en stor del av tankarna. Här går föräldrarna in och tar ansvar för omgivningens reaktioner i förväg.

Rädslor för det uppenbara, kommer han att överleva? lider han? måste han opereras omgående? Överskuggas alltså en liten stund, några dagar kanske till och med veckor, av dessa, egentligen totalt irrelevanta frågeställningar av miljöfaktorisk och social statusvärdegrund.

Är det mitt fel? bränner sig lätt fast tillsammans med ytterligare frågeställningar som kan komma utifrån, som till exempel:

Varför gjorde du inte abort?
Varför gjorde du inte fler ultraljud?
Varför gjorde du inte fostervattensprov?
Varför behöll du barnet när du är så gammal?



Tillsammans med andra frågeställningar av samma slag, är det lätt, för att inte säga naturligt, att mamman faktiskt anklagar sig själv så pass mycket att hon adderar dessa "Det är mitt fel" - tankar till den redan känsliga situationen.

Ovan nämnda exempel kan komma från vem som helst i omgivningen, även från pappan. Syskon. De närmaste.

Precis där och då kommer mamman i en lojalitetskonflikt, kanske bara under en millisekund, men den kan inträda och ta mer plats än en flyktig tanke.

Om mamman tror på att det är hennes fel, att hon fött ett barn som enligt den normala normen är "fel" kan det påverka hennes inställning till barnet negativt.


Jag är glad att jag är 41 år och luttrad lyssnare till allehanda spottloskor.

Om jag vore 21 och förstföderska kanske min verklighet hade sett annorlunda ut. Och min mammaroll kanske hade hotats av dylika uttalanden.
I detta hade jag kanske varit rädd för att vara lojal till min son! Eftersom jag inte förväntas vara det då han faller utanför de enligt samhället normala ramarna.

Det skulle kunna resultera i en försämrad start och livskvalitet för honom samt ett ständigt lojalitetstvekande från mig som mamma.

Andras rädslor blir lätt mina. Dina rädslor appliceras lätt på mig. Om jag i en svag situation inte riktigt litar på mig själv, så litar jag ju direkt på de jag vanligtvis litar på.

Om någon då säger till mig någon av de ovanstående fraserna och frågorna...

Ja då är min biologiska inställning till barnet hotat.

Om då tillika barnmorskor och doktorer beklagar! att man fått ett barn som inte klassas normal enligt samhället, ja då måste det ju vara så. Eller?

Inom alla yrkeskategorier kan man skilja på privata och professionella åsikter.

Som barnmorska får du inte, och läs detta sakta och noga: Du får inte på något vis i hela världen beklaga! födseln av ett barn! Och såklart ej heller som doktor!


Ni är där för att hylla liv, oavsett vilken form livet än kommer i!


Om Pappan är det minsta tveksam är det lätt att han anammar barnmorskans och doktorns inställning och där och då vänder sig emot både mamman och barnet!

Mina rädslor handlade också om hur familj, pappan och släkten skulle ta det.

Vissa i familjen tog det bra, andra mindre bra. Det finns ingen manual att följa, alla känslor som privatperson är ok. Man kan inte döma i det.

Man behöver inte överdriva heller. Ett barn är alltid bara ett barn. Vilken form dom än kommer i vill de ha tillgång till den bästa omsorg, sin familj, sina rötter, sitt liv på bästa vis. Det är enligt lag deras rättighet!

Jag var väldigt fördomsfull själv, något jag upptäckte efter hand, då pappan till en början med kunde hålla sig väldigt objektiv och se klart på situationen. Vilket var en stor hjälp.

Jag grät flera gånger med tankarna om att "Vem vill begrava sitt eget barn?" Jag kommer inte att bli farmor tänkte jag, inte se honom gifta sig, inte uppleva hans student, ja massor av tankar virvlade, och då var det framtiden det handlade om, egotankar om social status och värdegrunder.

Märkligt kan man tycka, men vem bestämmer ens rädslor?

Detta övergick, för mig så småningom till rädslor om hans överlevnad.

Jag satt med honom i famnen så många nätter. Vetskapen om att han kunde somna ifrån mig vilken sekund som helst brände, frätte hål på alla gamla föreställningar om hur man ska tycka, tänka och känna.


Han hade fått den sämsta start man kunde tänka sig och här satt jag med honom, sena nätter, tidiga morgnar, med tankar som, "Ja, om han hade varit en hundvalp hade det ju bara varit att köpa en ny"

Varje morgon precis innan jag öppnade ögonen hann jag med den tanken, Carola, det kan vara så, var nu beredd på det. Och varje morgon kisade ett par intensivt blå ögon tillbaka.

På något märkligt vis blev han mitt stöd. Han gav inte upp. Hans plan var annorlunda än så.

Rädslor förändras sen. Efter hand transformeras dom till att bli mer vardagliga. Tankarna om "Vad omgivningen ska tycka" byts så småningom ut till "Vem fan bryr sig om vad någon alls tycker"

Alla blanketter, läkarbesök, undersökningar, provtagningar och många mil i bil färgar av sig på de nya rädslor som inträder. Ekonomi, vårdbidrag, habilitering, vilket sjukhus ska vi tillhöra, var ska vi bo för att alltid ha nära till sjukhuset, etc.

Idag är det 2 veckor tills Hugo blir 6 månader.

Ett halvt år har passerat.

Han ligger här vid min sida och hickar. sträcker sig efter datorn och mig, slänger runt nappen och pratar sitt lejonspråk (Fnyser och gurglar med svalget och näsan) eftersom han inte har min fulla uppmärksamhet.

Nya rädslor kommer att inträda. Ersätta gamla. Livets gång är sådant. Jag kommer att stå där och vara rädd för blodiga knän den dag han ska lära sig att cykla. Jag kommer att vara rädd en dag för hans sårbarhet om en flickvän gör slut. Jag kommer att vara rädd en dag när han går ut i arbetslivet och ska ta plats.

Mina rädslor kommer att färga hans rädslor. För det är så det sker. Det går runt. Konstant.

/Carola

lördag 29 oktober 2011

Fanclub.


Hugo har en egen fanclub.
Redan när han låg i magen berättade en synsk kvinna för mig att hon såg ett barn, annorlunda, inte som andra, som skulle komma att skänka ofantligt mycket glädje och ljus.

Jag hade mina aningar redan innan, men hennes ord tröstade mig på något sätt, trots misstanken skulle det kunna komma att bli bra.

Sen vad man tror på kan ju kvitta. Positiva reaktioner läker ens känslor. Så är det bara.


Efter födseln växte Hugos skara av underbara människor som hyllade honom. Ett barn, som de aldrig hade sett, eller som de åkte till Tyskland för att träffa, eller som de sände massvis av presenter till, jag var helt förstummad.

Vi har mött konstiga reaktioner, av människor jag aldrig i hela mitt liv kunde räkna med skulle vända oss ryggen, men vi har å andra sidan mött så mycket värme och kärlek som jag inte heller, någonsin skulle kunnat räkna med.

För vem hyllar ett okänt barn?

Massor och många.

Skaran av människor som skickar presenter och som hyllar honom växer, som varje dag tittar till honom med ord eller små kommentarer. Facebook är ett fantastiskt forum där nätverkandet är precis så enormt som man inte kan tänka sig.

Hugos födelse och varande här bland oss har precis som alla andra födslar en mening och ett värde, men det känns lite extra med Hugo. Det kan jag säga utan att hans systrar tar illa vid sig, för de känner detsamma.

Människor som träffar honom får något mjukt i blicken, en varm fin mjuk stämning uppstår alltid.


Hugo är som alla andra. Det är precis det tror jag som är det vackra. Insikten. Lättnaden. Hugo är inget man behöver vara rädd för. Han är inget missfoster som jag också hört att han skulle kunna vara. Han är inte på något sätt missbildad. Han är så perfekt som vilket annat barn som helst.

Lättnaden över det och lättnaden över sina egna reaktioner tror jag skapar denna mjukhet. Ödmjukhet inför livet och liv generellt.

Ett barn med Down Syndrom eller vilket syndrom som helst, missbildat eller på något sätt ej inom ramen och normen för det vi generellt kallar "Normal" är fortfarande lika perfekt som något annat barn!

Alla barn föds perfekta! Det är vår intellektuella inställning och vår värdegrund som skapar det annorlunda!

Ett barn med Down Syndrom har ingen sjukdom! Ett barn med Down Syndrom kan ej botas! Vi kan ej läka detta barn så att det passar in i vår normala världsbild! Vilket innebär att ACCEPTANS är det enda som kan läka vår egen inställning. Och när den läker kan vi acceptera att vi alla är olika med olika talanger och personligheter.


Skulle du vilja, om du kunde, bota ditt barn? Ja, mitt Ego skulle säkert vilja ha något att säga här, visst vill jag att han ska passa in så bra det går...

Skulle mitt JAG vilja att Han botades? HAN KAN INTE BOTAS! Det vore som att bota en vit man till att bli mörkhyad, eller att bota en brunögd till att bli blåögd!

Hugos fanclub växer för varje dag. Vet ni vad det betyder? Det är helt fantastiskt. Det betyder att trots många mil emellan. Trots att det är helt okända människor. Trots att det råder rädsla inför allt som har med annorlunda barn att göra, växer en grupp av människor som älskar villkorslöst.

Dom har öppnat sitt hjärta för ett barn, som på intet sätt motsvarar samhällets normalnorm. Ändå infinner sig en acceptans i kärlek och välvilja.

Det kära vänner, anser jag vara några av de kvaliteter jag länge efterlyst hos mig själv. Vilken grej, att få uppleva detta, just nu, med just er.

Tack för att ni finns och gör detta möjligt!

/Carola

fredag 28 oktober 2011

Utredningar


Hur man känner sig som förälder är naturligtvis väldigt individuellt. När läkaren bänder och bräcker i den lilla kroppen 2 veckor ung, för att ultraljuda hjärna, inre organ, hjärta etc. Så finns det nog inte tillräckligt med ord för att beskriva vanmakten.

Hur det skulle kännas att invänta operation och att behöva stå ut med ångesten över allt som kommer över en då?  Ja, då vet jag att vi är lyckligt lottade över att endast ha de utredningarna på agendan som vi haft.


På samma gång som man vill beskriva hur det känns och få lov att andas varenda stavelse för att alla ni andra ska förstå hur jävla ont det gör i hjärta och själ när ens barn utsätts för alla dessa otaliga undersökningar, på samma gång, vill man bara blunda, knyta an till sitt eget inre, krypa ihop i fosterställning och gråta sin egna stilla gråt. Ifred.

Hugo är så gott som färdigutredd.

Det enda som är kvar egentligen är hans öron och hörsel. Den utökade hörselutredningen gav inga svar. Det är som det sagts två gånger tidigare, "omöjligt" att undersöka honom.

Att han hör vet vi och att han hör ganska bra vet vi också, men hur mycket eller lite, det vet vi inte.

Ny kallelse, denna gången till Lund ska förhoppningsvis avgöra alla spekulationer.

/Carola

Träning och Terapi 1



Alternativ och komplemetärmedicin är en stor del av mitt liv sedan många år. En av mina huvudsysslor och intresse är att utbilda vidare terapeuter i det holistiska tänkandet och görandet.

Jag jobbar utifrån ursprungliga system som har kommit att bli egna uppbyggda strukturer. Österländsk medicin är en av grundstenarna och tankarna bakom min egen filosofi, "Lindologi"



Redan innan Hugo kom hade jag jobbat med en del funktionshindrade och förståndsandikappade barn. Även Hyperaktiva, Dyslektiska och Autistiska barn har jag jobbat med.

Som privatperson har jag varit osäker och ibland nästan räds ett möte med människor utanför normalnormen. I yrket har det legat på en annan nivå, där har det funnits en nyfikenhet och ett intresse, då jag i min professionalism varit bättre på att neutralisera fördomar.

Detta har ju varit en bra insikt och aha-upplevelse i nuet.

Hugo fick således redan från start ta del av Mamma Carolas idoga tryckande, petande, tränande och behandlingar som addats till det vanliga babygullandet.



Jag kommer att beskriva kortfattat och på ett ungefär hur mina tankar bakom görandet ser ut och vad det är jag gjort.

Först en liten beskrivning på Zonterapi, vilket när man utför det i yrket ligger en gedigen utbildning bakom, så det är inget man bara gör, men det är intressant att bese planscherna nedan för att få en uppfattning om vår fantastiska kropp.


Hugo får fotmassage och huvudmassage ungefär var tredje dag. Detta för att stimulera energin som distrubueras till de olika delarna i vårt system. De olika behandlingszonerna ser ut tex. såhär:



Det finns ytterligare system som är mer omfattande och djupgående, detta är bara ett litet exempel.

Tex. fick jag mycket information via internet i början av Hugos ankomst att barn med DS är infektionskänsliga. Detta har medfört att jag tex: masserat lite extra på hans mjältzoner och hans tarmsystem.

Jag har även masserat med fokus på kordinationen mellan hjärnhalvorna, här har jag masserat hans tår såsom det visas på planschen, samt hans hjärtzoner, i en kombination.

Hjärtat syresätter Hjärnan.

De namnsatta organen på dessa planscher innebär ej att man behandlar organen i sig, dock frigör man energi som understödjer organen, dvs. QI, Livsenergi som blir organenergi.

Jag rekommenderar inget, jag erbjuder inget, det enda jag gör r att visa på vad jag har gjort och vad jag tror fungerar för oss.

Allt som kommer att ligga under denna rubriken "Träning och Terapi" är således endast vad jag tror är bra för Hugo.



Hugo blir snart 6 månader. Vi har ännu ej fått tillgång till Sjukgymnast eller Logoped.

HAB i Ystad är fantastiska, vi har blivit väl bemötta och de har verkligen satt igång blixtersnabbt med allting. Då situationen varit som den varit tycker jag ändå att allt tagit fart sen vi väl fick komma dit.

Tills jag får annorlunda instruktioner eller blir avrådd att nyttja min egen kompetens fortsätter jag alltså att jobba med Hugo själv och jag kommer att berätta här i bloggen på olika vis vad det är vi gör.

Hugo har än så länge ej haft någon snuva. Snörvlig har han varit sedan han föddes men det är en annan historia.


/Carola

Mycket av det mesta.


En extra kromosom och det ska bli ett sådant jävla liv?
Ja nu menar jag inte jävla liv som i ett dåligt liv, för det tror jag inte att han har.

Känslorna har rörts upp lite här idag. En supergullig Journalist har varit hos oss. I vårt lilla hus. Vårt lilla krypin där vi landade efter hemfärden från Tyskland.

Allt luftades idag. I maka takt fick jag berätta om allt.

Det gör ont. jag blir ledsen i själen. i hjärtat, i hela mitt jag. För jag önskar att jag kunde berättat det som en historia.



Som en historia att ändra lite då och då. För att den skulle kunna passa in lite bättre. kanske rentav som en godnattsaha.

Nu är det inte så.

Det är som det är och ja, det blev ett jävla liv. På folk.

För att jag födde ett barn som inte passade in i deras värld.

Jag trodde själv i en svag sekund att jag hade gjort mig skyldig till något grovt fel.

Han har mycket av det mesta, även lite extra.


Och jag är stolt. Lika stolt över honom som något av mina andra barn.

Det finns en tuff värld därute.

Det är min skyldighet att göra allt jag kan för att belysa det faktum att alla har ett människovärde.
Jag vet inte vilket som gjort mest ont. De som vänt mig ryggen eller de som undrade hur jag kunde se honom som en gåva.

Eller de som rentav förnekar honom.

Jag jobbar kanske i motvind. Kanske räcker det med att jag och de våra närmsta accepterar och älskar honom som en del av oss.

Jag har virvlande känslor ikväll. Intervjun var fin och mjuk, men minnena gör så förbaskat ont.

Han har mycket av det mesta och är älskad. Av dom flesta.

/Carola






torsdag 27 oktober 2011

Störiga anhöriga.


Ett barn har kommit till världen.

Föräldrarna vill vara ifred.

Eller?


Vet vi det egentligen? Är det en universell sanning eller bara en väl inarbetad miljöfaktorisk kod?

Anhörigvärdet, hur stort är det och hur ska anhöriga få reda på deras eventuella värde i sammanhanget om ingen berättar för dom?

När man föder ett barn händer massor av olika saker. Föds barnet normalt har man ändå mycket nog att tampas med. Helt beroende på var i livet man finns, om man är ensam eller omgiven av familj.

Om man föder ett barn med komplikationer eller misstänkt kromosomavvikelse, blir det skillnad i de anhörigas reaktioner då?

Finns det facit i hur man ska reagera?

Detta och mycket mer skriver jag om nu.

Har du tankar och ideér om detta, är du väkommen att medverka i den lilla stora skrften "Störiga Anhöriga" som ska stå klar sommaren 2012.

carola@lindlife.com

/Carola

onsdag 26 oktober 2011

Kom, ge mig ljus.

Det brinner en låga i natten
Som livet har visat mig hit
Det porlar och forsar som vatten
Som livet har vikt sig en bit
Kom, ge mig ljus
Det stormar ett hav i mitt hjärta
Som källan ger sin lärdom
Det sjunger av svidande smärta
Som livet tröstar i stundom
Kom, ge mig ljus
Det växer sig stadigt en tro
Som livet får mig att se
Det frigörs eoner av minnen
Som kärlek bara kan ge
Kom, ge mig ljus
***
Ljuset är din bärare av solen är du framförd
Bländad av din kärlek är jag
Strålar av din klokskap träffar alla som vill
Hjärtan öppnas varje ny dag
Ljuset är din bärare av solen är du kommen
Bländad av din kärlek är jag
Virvlar av egenskaper träffar alla intill
Hjärtan öppnas slag för slag
Ljuset är din bärare av solen ska du verka
Bländad av din kärlek är jag
Bitar av rädslor släpper från oss
Hjärtan öppnas hos alla envar

***
Det brinner en låga i natten
Som livet har visat mig hit
Det porlar och forsar som vatten
Som livet har vikt sig en bit
Kom, ge mig ljus
Det stormar ett hav i mitt hjärta
Som källan ger sin lärdom
Det sjunger av svidande smärta
Som livet tröstar i stundom
Kom, ge mig ljus
Det växer sig stadigt en tro
Som livet får mig att se
Det frigörs eoner av minnen
Som kärlek bara kan ge
Kom, ge mig ljus

/Carola

Ett tidens barn


Ett tidens barn, i livets väv
kom till mig, lär mig allt

Från platsen bakom våra minnen
Där ursprunget bor i våra sinnen

Ett tidens barn, på livets väg
kom till mig, visa mig

Från en annan del av universum
Där inget finns i tid och rum

Ett tidens barn, i mitt solsystem
kom till mig, lys upp mitt liv

Från ovan bortom där
Där vi aldrig mötts som här

Ett tidens barn, med kropp och själ
kom till mig, visa dig

Från en annan gata flerfilig
Där du enkelt valde mig

Mitt barn, det visar sig

Den nya tidens acceptans
av olikheter i vett och sans

Mitt barn, av resonans

Den nya tidens varande
av likheter och ärande

Mitt barn, min lärare

Den nya tidens talande
av tecken ord och visande

Mitt barn, mitt helande

Ett tidens barn, i livets väv
kom till mig, lär mig allt

Från platsen bakom våra minnen
Där ursprunget bor i våra sinnen

Ett tidens barn, på livets väg
kom till mig, visa mig

Från en annan del av universum
Där inget finns i tid och rum

Ett tidens barn, i mitt solsystem
kom till mig, lys upp mitt liv

Från ovan bortom där
Där vi aldrig mötts som här

Ett tidens barn, med kropp och själ
kom till mig, visa dig

Från en annan gata flerfilig
Där du enkelt valde mig

I kärlek

/Carola

tisdag 25 oktober 2011

Det är först och främst ett barn.


Du sitter där med ett barn i din famn. Känslorna spelar spratt med dig. Än är du överväldigad, än känner du smärta från förlossningen, än känner du en sorg som du inte kan beskriva, än känner du massor med olika rädslor, faktiskt även konstiga rädslor, rädslor för att andra ska bli rädda, ja faktiskt är det så. Du träder in i en roll där du per automatik och genast vill ta ansvar för, skydda andra för deras reaktioner.

Hur ska du kunna berätta för någon?

Ditt barn blev med omgivningens mått mätt inte perfekt. Han är defekt. Märkt med en Etikett.

Ska han dö? Kan man dö av detta? Hur ska du berätta? Vad ska släkten säga?

Vet du.

Ditt nyfödda barn, är först och främst ett barn. En gåva. Vilken form denna gåva än har valt att komma till dig i, så är det alltjämt en gåva av ett unikt slag. En egen liten person. Lär känna denna person bakom eventuella diagnoser. Det lär tids nog hinna ikapp dig. Sjukhusbesök utredningar habilitering och ett helt nytt sätt att leva sitt liv.


Det är nu du i alla fall kan vara säker på en sak.
Barnet i din famn är först och främst ett barn, en gåva. Han är dessutom en katalysator för dig att förändra hela din tillvaro. Ingen Mental tränare i hela världen hade kunnat inspirera dig till denna förändring på alla dessa plan i detta nu, sådär rakt upp och ner.

Nu har du inget val.


Tack vare denna lilla krabat kommer du att få ett helt nytt liv som kommer att spegla helt nya perspektiv. Som kommer att släppa in glädje på ett helt nytt sätt som du aldrig upplevt det. Är det en klen tröst i nuet? Mitt i alla rädslor och den besvikelse du känner för det du förväntade dig var något helt annat?


Bra. Det är en normal process. Transformationen fungerar så. Det motstånd du känner för förändringen är normal. Låt det ta sin tid. En dag vet du vad du läser nu.

Normalisera varandet. Tillåt dig känna allt du känner.

Du har nu fått gåvan att se livet från glädjens håll. Mitt i kärlekens centrum. Inget är fel. Allt är bra.

/Carola



Ur Boken "Här kommer Hugo"



Nu kommer Han
När jag kom till rutinkontrollen, Fredagen den 13 Maj 2011, hade jag max 2 timmar kvar att leva.

En stund senare var Hugo förlöst..

Hade inte läkaren gjort en extra koll hade det ej upptäckts att livmoderväggen höll på att spricka. Det var en 10 cm lång reva i framkanten av livmodern, som var omätbar i sin tjocklek. Som en tunn hinna.

Min kropp har vetat under dessa månader, även innan, att det är dags att stänga ner.
Flera faktorer finns att peka på nu efterråt.
Smärtan som både jag och läkaren trodde var foglossning, visade sig ha varit något mer allvarligt än så.

Massor av min mukelmassa hade förtvinat. Mina rörelser hade blivit inskränkta. Jag var stel. Orörlig.

Jag låg där på britsen och hade en önskan om att läkaren skulle berätta för mig att jag kunde få ett tidigare kejsarsnitt, jag drömde om att få det överstökat, smärtan gick mig på nerverna, jag hade konstant ont.

Läkaren, en ung vacker Man rev sig på hakan, tittade på mig, tittade på sin klocka, titade på skärmen framför sig, tittade åter på mig, mumlade något ohörbart, visade, vad jag tyckte var tecken på återhållsam panik.

Han håller på att tappa greppet tänkte jag, något är fel, riktigt fel, vad har hänt med mitt barn?

Madam, sa han och la sin hand på mitt ben, vad sägs om att göra ett Kejsarsnitt idag? Inom 45 minuter?

Jag såg i hans ögon att paniken växte och jag fortsatte forma tanken i mitt sinne, något är fel, mycket fel.
Han vände bort blicken, tog telefonen, ringde, fortsatte sitt mumlande nu med någon som förstod hans språk.

Efter att han hade lagt ner luren, vände han sig om mot mig och log, sa kort, nu Madam, är det dax för dig att föda, finns det något för dig vi kan göra innan förlossningen?

Jag tittade på honom med rynkad panna, gelen för Ultraljudet som rann på sidorna av min mage gjorde så att det kliade, det var kallt och blött ner mot ryggen, britsen var hård.

Aldrig förr har en brits varit så hård.

Ja, sa jag, låt mig gå och berätta för min dotter som sitter i bilen utanför och väntar på mig.

Javisst sa han.

Gå du!

Nu efterråt förstår jag varför han lät mig gå. Han var lika chockad som jag.

Köptips


Titta titta titta så fint!
Typiskt perfekt julklapp skulle jag våga påpeka :-)


Här läser du mer och köper det fina halsbandet

/Carola

måndag 24 oktober 2011

Rutinerat


Rutiner är vad som ska till, för att livet ska fungera. Med ett extraordinärt barn skapas rutiner för välmående mest, men även för överlevnad.

När snorvalpen inte ens hade vuxit i sina byxor, sådär vid 6 veckors ålder, kunde jag börja sova mer än 3 timmar per natt. Det var ju en lättnad. Hans storasyster Julia fanns med vid vår sida hela den första tiden, medan vi fortfarande bodde i Tyskland. Hon tog en stor del av de första jobbiga nätterna.

I rutiner brukar det finnas med klockslag för mat, möten och tex. ärenden. Inte lika ofta i mitt liv har jag haft livsuppehållande gärningar på schemat. Med Hugo kom det som en naturlig del i livet.

Innan dess hade jag väl räddat hundvalpar kattungar föl fågelungar larver större fåglar och andra sorters djur, som jag idag inte ens minns namnet på.

Enda skillnaden är att om en hundvalp dör, kan du köpa en ny.

Med detta menas inte att man vare sig ska jämföra sin telning med en hundvalp eller att man inte älskar sin hundvalp så pass att en individualisering redan byggt grunden för en djup sorg om så skulle ske, det enda jag hävdar är att jag inte kan slösurfa på blocket i min sorg efter en eventuell ersättare.

Dör mitt barn så är han död och det är en lite annorlunda process.

Han dog inte. För vi hade rutiner.



Hugo har en stund runt 3 varje morgon. Då har han andnöd. Detta har hängt i men mildrats ju större han blivit. De 6 första veckorna satt jag i princip upp med honom för att hålla hans andningsvägar öppna. Sedemera lärde vi oss hur man pallar upp honom med kuddar för att andningsvägarna ska ha en fri passage.

Jag gissade hela tiden att han vid 3 - tiden hade sin djupsömn och att det då inträdde en förslappning. Något som en läkare nu har bekräftat för enligt röntgen finns inga som helst defekter i luftstrupe, matstrupe eller svalg, what so ever.



En annan rutin som inträdde ungefär fram till han var två månader var att putta tillbaka hans vänsteraxel som hade hoppat ur led. Det är ju också något som man lär sig inte är så obehagligt trots knastrande och krasande.

Det går. får gå, jag menar, skulle jag köra dessa morgnar 3 mil enkel resa till läkaren och betala 1000 spänn för att hon med ett klick på en minut skulle göra samma procedur som jag kunde göra hemma? Nej. Det var bara att göra.

Idag ser våra rutiner lite annorlunda ut men de är verkligen minutiöst utformade. Allt styrt by the prince. Han är vår chef, vi är hans ödmjuka (Nåja) tjänare.

Runt 3, jag vaknar fortfarande av automatik, pallar upp kudde, lyssnar hur illa det är, avgör om jag ska somna om eller om jag ska stå ut med att lyssna lite till, ibland lyfter jag upp honom, håller honom nära medan han fortfarande sover djupt och gott, sällan vaknar han.

Mellan 5 -6 vaknar han och börjar jollra. Sällan eller aldrig gråter han. bara jollrar, smäller mig i ansiktet drar mig i håret eller bara babblar. Då vet jag att jag har 20 minuter på mig. Och det är väl ungefär vad det tar.

Jag reser mig, tänder ett ljus, pussar Hugo på händer och fötter (En kordinationsövning) pussar honom på kinderna, säger till honom att han är en skitunge, (Viktigt att dom får veta det i tid) reser mig och går ut i köket. Hela tiden hör jag hur han babblar.

Jag förbereder Ediths frukostbricka som SKA vara klar när hon vaknar för ALLA I UNIVERSUMS BÄSTA.

Gör kaffe, välling, tar blöja, tvättlappar och en stund senare träder åter in i sovrummet där jollret höjts en aning i volym. Han vet att det är hans tur snart, men inget gnäll. Bara gos.

Jag frågar vem som vill ha en ren blöja och han söker min blick, vi kopplar blicken, han skrattar och jag gör skitjobbet.

Sen medan han slurkar sin välling i min famn dricker jag kaffet och slösurfar. Länge leve Laptopen. Halleluja.

Efter det lägger jag honom vid min sida igen, sen har vi en timme där vi bråkar om vems dator det är, att det inte är ok att dra syrran i håret, att det inte är ok att dra ut mitt modem ur datorn, att det inte är ok att kaskadspy på mamma innan klockan 7, ja sådana grejer.

Vad vi slipper numera är att peta tillbaka axeln.

Skönt! Jag är inte så mycket för krasande leder mitt yrke till trots.

Idag blir det ytterligare ett läkarebesök, nämligen ortopeden. Tant doktorn ska titta på hans axlar idag.

Vår hälsningsfras har kommit att bli. "Bättre sent än aldrig"

Ha en rutinerad Tisdag!

/Carola

Viktiga datum.



Plopp!

Så kom första risgrynet äntligen upp. Som vi har väntat, som han har kliat sig i munnen.

2011 10 24

Grattis Hugo! Första Bissingen!

/Carola

Registrerat.



Om man är det minsta lilla vaken kan man se det.
Hugo registrera allt.
Han är mycket vaken, med och han lägger märke till minsta förändring.

Kommer han in i ett nytt rum snurrar huvudet på honom som på en uggla tills han vet var allt finns, var alla i rummet sitter och sen är han nöjd, slappnar av och börjar jollra.

Om någon skulle resa sig och gå iväg eller om någon skulle tillkomma, gör han om proceduren, snurr snurr med huvudet, kolla av läget, sammanfatta, slappna av.

Varför?

Ingen aning.

/Carola

söndag 23 oktober 2011

Fokusering


All målbildsträning genom alla år hjälpte mig. Jag sökte  och fann - en fokuspunkt. Månen.
Fönsterna var gigantiska. Egentligen var utsikten fin, med en Skånskas mått mätt hisnande.

Fokuspunkten för att hitta kraft, sansade tankar och något att ta mentalt spjärn emot, blev månen. Hon syntes även dagtid.

Hugo sov de stunder jag hade honom hos mig. Jag hade fortfarande inte riktigt fattat att han inte fick mat.


Vad jag däremot hade fattat och det med besked, var att jag var Utlänning. Well, inget nytt jag hade ju invandrat, men _Jag_ hade inte fattat att jag faktiskt var utlänning. Tyskar tycker väl om Svenskar? eller?

Det handlade såklart inte om generella värderingar i detta nu. Det handlade såklart om sjukhusets anseende. Respekt mot överordnade och deras regler. Jag hade varit en stygg utlänning. Jag födde ett enligt dom sjukt barn. Smutsade ner deras klinik.

Oh Lord I´m so sorry hjälper inte i den stunden. I den stunden hjälper ingenting kan jag lova.

Hugo var döende. När skulle han få mat?

/Carola

lördag 22 oktober 2011

Stora pojken.


Som en blomma vars kronblad öppnas, för varje dag i en harmoni, symfoni av toner varma känslor och ett ökande lavinartat expanderande hjärtchakra vars gräns aldrig kan nås.

Värmen som ultrasnabbt sprider sig från hjärtat ända ut i leendet utöver mitt förstånd. Hur fick jag, ynnesten att älska så?

Dina kloka ögon, ditt sökande av kontakt, dina fingrar som efter otaliga försök äntligen når min näsa, leendet när du sökande flackande med blicken äntligen ser mig, kärlek, att kunna känna det så, en gåva.



/Carola

Smutskastning.


Smutskastning är en intressant företeelse. Innan boken ens har landat hos tryckaren viskas det om att den innehåller smutskastning.

Det intressanta är vem dessa övertygelser kommer ifrån.

Som man känner sig själv känner man andra. Jag lämnar det öppet för fri tolkning, dock rekommenderar jag er som tror så, att läsa boken om hur Hugo kom till samt hur livet vändes upp och ner efter hans födelse, i er jakt på den påstådda smutskastning som talas om.

Som författare kan jag bara vinkla orden utifrån min upplevelse och tro. Som jag hävdar bestämt kan kan bara stå för min sanning. Om någon skulle läsa en del i boken som osann får detta stå för denna. Jag friskriver mig totalt ansvar för andras upplevelser. Som tur är har jag ej heller ansvar för andras smutskastning.



I övrigt rekommenderar jag även dig, dig och dig att läsa boken som är skriven i kärlek. med kärlek, för kärlek. Jag tror ordet smutskastning bleknar i upplevelseögonblicket av intagandet då det ges en resa bakom kulisser ni annars ej skulle sett bakom.

Välkomna att dela denna resa med mig och Hugo!

Och ja, jag kommer säkert att tjäna pengar en vacker dag på denna bok. Hu så hemskt. Men jag väljer att se det som att jag tjänar de eventuella pengarna Till Hugo och hans möjligheter till ett gott liv.

tack för att ni medverkar.

/Carola

Samhällsbelastning.


Jag när en samhällsbelastning vid min barm.

Inte riktigt kanske. Jag ammar inte. Dock ger jag honom i den mån jag kan, allt jag förmår. Bara genom att födas med DS så blir du en belastning. Jag tänker inte bara på skattepengarna nu kära gott folk. Jag tänker på Egon. Känner ni honom?

"Hade det inte varit bättre med Abort"
"Vill du inte hellre ha ett friskt barn"
"Hur kan du älska honom menar du"
"Skojar du inte när du säger att han är en gåva?"
"Skämtar du? Hade du inte velat byta ut honom?"

Fraser som ovanstående tror jag att jag delar med mångfalden av de föräldrar som berikats med ett DS -barn. Det är ganska spännande måste jag ge uttryck för, att vara på den andra sidan rädslan. Att få uppleva rädslans blankpolerade baksida är en ynnest och nej. Jag skämtar för fan inte. Det är ett barn vi talar om. Hallå?

Reaktioner i omgivningen är något av det mest intressanta. Inte bara bekantas. Närmaste familjemedlemmars reaktioner. Eller helt enkelt avsaknad av reaktioner är också något jag lärt mig att inte fästa någon större vikt vid. Sanning är i alla fall att tystnad gör ont. Det vet jag nu.


Samhällsbelastning i form att ha mage att välja att föda ett barn med Down Syndrom. Jag borde skämmas. Jag borde ha tagit fostervattensprov och jag borde definitivt tagit mitt ansvar mot samhället och barnet, tagit abort och på så vis neutraliserat, raderat denna nu uppkomna situation som samhället runt mig bitvis har mycket svårt att hantera.

För att inte tala om min glädje över barnet. Hur vågar jag rubba på andras föreställningar? Glad över ett sjukt barn (Down syndrom ses generellt som en sjukdom)

Ja hur vågar jag. Jag gissar att jag är en modig jäkel.


Faderskapstest måste såklart utföras. För vem vill vara skyldig till samhällsbelastning?

Valet att genomföra en graviditet ligger till syvende och sist hos kvinnan. Detta kan ses som Egoism.

Det är helt ok. Det också.

/Carola

Förståndigt.


Förståndshandikapp.Också kallat Mental Retardation i modern tid. Gillas eller ogillas det uttrycket? Nja. Inte va?

En människa med ett begränsat förstånd ligger mätbart under 70 på IQ - skalan. Efter en massa undersökningar i barnets liv stämplas slutligen detta och för att LSS (Lagen om stöd och service) ska kunna gälla ligger man helt enkelt inte över 70. punkt.

En Normalbegåvad människa ligger på upp till 115 på samma skala.

Förståndshandikapp Kan inte snyggas till. Jag tror att hoppet hos de flesta medvetna föräldrar drar till med några överväxlar redan i tidigt stadie. Mitt barn. Vårt barn ska inte bli som andra, för han/hon ska vara exemplet som överträffar verkligheten!

Yeah Right. Spelar noll roll enligt lagboken. Över 70 lär barnet inte hamna på i papperna ändå.


Vilken Tur att verkligheten är en annan skådeplats än lagboken.
För vad spelar en skala för roll när det är den personliga individen som räknas?

Och vad gillar ni denna bilden då? Tänk vad man lär sig på internet.
En flicka med utvecklingsstörning
Jomensåatt....

Det förstår vi ju. Det är precis SÅ en flicka med utvecklingstörning ser ut!


Jag är berikat med ett barn. Han har Downs Syndrom. Trisomi 21.
Han har ett flexibelt förstånd. Han är förståndsflexibel. Tror jag.
Har jag lärt mig. Bör han vara i alla fall. Under 70 på skalan ska han ligga. Annars får vi inte tillgång till LSS.
Viktigt.

/Carola