Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

måndag 24 oktober 2011

Rutinerat


Rutiner är vad som ska till, för att livet ska fungera. Med ett extraordinärt barn skapas rutiner för välmående mest, men även för överlevnad.

När snorvalpen inte ens hade vuxit i sina byxor, sådär vid 6 veckors ålder, kunde jag börja sova mer än 3 timmar per natt. Det var ju en lättnad. Hans storasyster Julia fanns med vid vår sida hela den första tiden, medan vi fortfarande bodde i Tyskland. Hon tog en stor del av de första jobbiga nätterna.

I rutiner brukar det finnas med klockslag för mat, möten och tex. ärenden. Inte lika ofta i mitt liv har jag haft livsuppehållande gärningar på schemat. Med Hugo kom det som en naturlig del i livet.

Innan dess hade jag väl räddat hundvalpar kattungar föl fågelungar larver större fåglar och andra sorters djur, som jag idag inte ens minns namnet på.

Enda skillnaden är att om en hundvalp dör, kan du köpa en ny.

Med detta menas inte att man vare sig ska jämföra sin telning med en hundvalp eller att man inte älskar sin hundvalp så pass att en individualisering redan byggt grunden för en djup sorg om så skulle ske, det enda jag hävdar är att jag inte kan slösurfa på blocket i min sorg efter en eventuell ersättare.

Dör mitt barn så är han död och det är en lite annorlunda process.

Han dog inte. För vi hade rutiner.



Hugo har en stund runt 3 varje morgon. Då har han andnöd. Detta har hängt i men mildrats ju större han blivit. De 6 första veckorna satt jag i princip upp med honom för att hålla hans andningsvägar öppna. Sedemera lärde vi oss hur man pallar upp honom med kuddar för att andningsvägarna ska ha en fri passage.

Jag gissade hela tiden att han vid 3 - tiden hade sin djupsömn och att det då inträdde en förslappning. Något som en läkare nu har bekräftat för enligt röntgen finns inga som helst defekter i luftstrupe, matstrupe eller svalg, what so ever.



En annan rutin som inträdde ungefär fram till han var två månader var att putta tillbaka hans vänsteraxel som hade hoppat ur led. Det är ju också något som man lär sig inte är så obehagligt trots knastrande och krasande.

Det går. får gå, jag menar, skulle jag köra dessa morgnar 3 mil enkel resa till läkaren och betala 1000 spänn för att hon med ett klick på en minut skulle göra samma procedur som jag kunde göra hemma? Nej. Det var bara att göra.

Idag ser våra rutiner lite annorlunda ut men de är verkligen minutiöst utformade. Allt styrt by the prince. Han är vår chef, vi är hans ödmjuka (Nåja) tjänare.

Runt 3, jag vaknar fortfarande av automatik, pallar upp kudde, lyssnar hur illa det är, avgör om jag ska somna om eller om jag ska stå ut med att lyssna lite till, ibland lyfter jag upp honom, håller honom nära medan han fortfarande sover djupt och gott, sällan vaknar han.

Mellan 5 -6 vaknar han och börjar jollra. Sällan eller aldrig gråter han. bara jollrar, smäller mig i ansiktet drar mig i håret eller bara babblar. Då vet jag att jag har 20 minuter på mig. Och det är väl ungefär vad det tar.

Jag reser mig, tänder ett ljus, pussar Hugo på händer och fötter (En kordinationsövning) pussar honom på kinderna, säger till honom att han är en skitunge, (Viktigt att dom får veta det i tid) reser mig och går ut i köket. Hela tiden hör jag hur han babblar.

Jag förbereder Ediths frukostbricka som SKA vara klar när hon vaknar för ALLA I UNIVERSUMS BÄSTA.

Gör kaffe, välling, tar blöja, tvättlappar och en stund senare träder åter in i sovrummet där jollret höjts en aning i volym. Han vet att det är hans tur snart, men inget gnäll. Bara gos.

Jag frågar vem som vill ha en ren blöja och han söker min blick, vi kopplar blicken, han skrattar och jag gör skitjobbet.

Sen medan han slurkar sin välling i min famn dricker jag kaffet och slösurfar. Länge leve Laptopen. Halleluja.

Efter det lägger jag honom vid min sida igen, sen har vi en timme där vi bråkar om vems dator det är, att det inte är ok att dra syrran i håret, att det inte är ok att dra ut mitt modem ur datorn, att det inte är ok att kaskadspy på mamma innan klockan 7, ja sådana grejer.

Vad vi slipper numera är att peta tillbaka axeln.

Skönt! Jag är inte så mycket för krasande leder mitt yrke till trots.

Idag blir det ytterligare ett läkarebesök, nämligen ortopeden. Tant doktorn ska titta på hans axlar idag.

Vår hälsningsfras har kommit att bli. "Bättre sent än aldrig"

Ha en rutinerad Tisdag!

/Carola

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar