Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

söndag 3 januari 2016

Funktionellt


Genom åren med Hugo har jag både hört och förstått att min idé om att han ska träna regelbundet har setts med olika ögon. Ofta med väldigt kritiska ögon.

Jag har fått utskällningar och fått höra vilken dålig mamma jag är som utsätter mitt barn för något så betungande som träning i olika former.

Min intention har först och främst varit att han ska bli stabil och funktionell i gång, gå i trappor, springa uppför och nerför och få uthållighet.

Det mesta av detta har han fått tillgodosett på sin Förskola, då det är en uteförskola och resursen är mån om just dessa delar.

Andra delar har jag kunnat jobba lite mer med här hemma.

Att ha en hörna i huset med lite tyngder och grejer att träna med gör att det blir oundvikligt eftersom Hugo gillar att träna och påminner mig om det, ofta.

Att lyfta en tyngd rakt upp är inte det allra lättaste. Först måste man ha ett grepp. Lär barnet att greppa och hålla kvar olika saker på kommando innan ni låter barnet lyfta tyngder som dom ju kan tappa.
Jag lät Hugo lära sig att hålla kvar grejer med ett avsågat kvastskaft. När jag upplevde att hans grepp var stabilt gick vi över på 1 kg:s vikter. Nu är vi på 2 kg. Som ni kan se på bilden gillar han att lyfta och han gör det bra. (Man kan såklart även balansera rumpan på en vikt ;) )

Hugos bålstabilitet som kommit av all träning förstärks också av att han får vara med och göra hushållsysslor. Små grejer som gör stort. Koordination tex. Att röra runt bland korvar är en sådan där enkel grej som även ger en massa andra nyttiga grejer.


Spela fotboll är också en sådan där grej som ger Koordination!


Att hålla barnet rörligt, ge det möjlighet till kondition, styrka och bålstabilitet i tidig ålder betyder allt för fortsatt utveckling, för både kropp och hjärna!

/Carola 


Tilltvålat.


Killen är 4 år. Han ska fylla 5 i Maj nu 2016.

Jag både förstår och inte förstår allt som sker. Det är så mycket liksom.

Hugo går på Förskola. Där har han en egen Resurs som ansvarar för hans behov. Grundläggande, basala behov som språk, tillhörighet, social samvaro med mera.

Hugo har idag 3 familjer som han pendlar mellan. Mamma, Pappa och Stödis. 

Innan Hugo kom till mig visste jag inte vad som väntade. Jag var redan mamma till tre barn och tyckte mig ha lite koll på hur barn utvecklas och vad dom behöver. Detta baserades såklart på barn utan avvikelser, så kallade normala barn.

Hugo föddes med ett hjärtfel som växte ihop av sig själv. Han har full hörsel och nedsatt syn. Hugo har Astma som vi hoppas ska växa bort och så har han ett handikapp, ett svalg som är utan en funktionell muskeltonus ett sk. Förslappat svalg. Detta medför att han fortfarande ibland sätter mat i halsen och skapar dramatik.

Utöver det är det väl mest talet som man kan reagera på. I övrigt växer han upp som vilket barn som helst, med både krav på ansvar och rutiner där han lär sig om hur det är att vara människa.

Inte precis hur det är att vara en person med en funktionsvariation.

Utan att vara människa. 

Med krav på att plocka undan efter sig. Följa familjens rutiner. Borsta tänder, byta kläder, äta med kniv och gaffel. Sitta kvar vid matbordet tills alla ätit upp. Hälsa tillbaka när någon säger hej eller hejdå. Stanna i sängen när det är sagt godnatt. Gå upp och äta frukost. Sitta still och äta sin mat precis som vi andra. Inte avbryta när andra samtalar. Vänta på sin tur vid olika tillfällen.

Och så vidare.

Alltså inget konstigt eller annorlunda.

Vi tar ingen hänsyn till att han har en kromosom mer än oss. Den där kromosomen berättigar inte avsaknad av ansvar för sin ålder och förmåga.

Häromdagen upplevde jag något som jag inte ens upplevt med någon av mina tre tjejer, Hugos systrar.

Vi skulle duscha, Jag, Hugo och Edith. Hugo rusade in i duschen och blötte ner sig, vilket bara det är något han inte brukar vilja här.

Sen tog han och tryckte på pumpen, på schampoflaskan. Schamponerade sitt hår, sköljde av det, tryckte på pumpen på duschcremeflaskan, tvättade sig över precis hela kroppen, sköljde av det och tvättade för säkerhets skull, håret en gång till med helt rätt medel.

Edith och jag bara stod och gapade som två fån. Vi hann inte ens reagera på hans framfart. Hej och hå.

Hugo hade alltså klarat av att både Duscha, tvätta håret (2 ggr) tvättat kroppen och var nu på väg att ta sin handduk för att torka sig (Själv) innan jag ens hunnit in i duschen.

För mig skulle det vara ett superstort steg för vilket barn som helst i den åldern. För Hugo och oss är detta helt fantastiskt.

Men jag förväntar mig just detta av honom. Jag förväntar mig, att allt han lär sig genom att vara delaktig och medansvarig i familjen ska ge honom dessa rutiner.

Jag tror inte på att skydda barnen från ansvar. Jag tror på att blanda in dom och visa hur livet är och vad man ska göra för att livet ska fungera, redan från början. Oavsett antal kromosomer.

Hugo med två av sina systrar, Moa och Edith:


/Carola 




Hopp.


Läkaren som sa "Det finns inga bevisbara hinder" gjorde något för oss alla. Hon ingöt ett hopp om att livet kommer att fortsätta ske på de mest otroliga sätt som vi inte ens skulle kunna komma att föreställa oss.

Min egen, första begränsade tanke, när jag ringde hem och grät var nog lik många andras i samma situation.

"Jag kommer aldrig att få se honom ta studenten"
"Han kommer aldrig att ta körkort"
"Han kommer att dö före mig"
"Jag kommer aldrig att få hålla något kalas för honom för ingen kommer att vilja komma"

Jag var såklart färgad av det jag lärt mig genom åren. Sådana människor lever inte så länge men dom skrattar ofta, kramas mycket och lyssnar alltid på musik.

Läkaren som tog hand om Hugo (Och oss, mig och hans systrar)tiden efter sjukhuset sa detta upprepade gånger.
När hon ultraljudade hjärnan. När gelén gled runt på hans lilla hjässa och vi stirrade hålögda på en skärm, jag och Julia, för att försöka se det Läkaren ville se. En frisk hjärna.

När hon ultraljudade höfterna. Och jag trodde mig kunna se ett eller annat på den lille, ganska orörliga krabatens små formationer som visade sig på skärmen men det enda jag egentligen såg var bara insidan på ogråtna tårar.
När hon ultraljudade tarmar och inre organ för att se om allt var på plats och när hon vidgade sina ögon, sådär bestämt och vände sin blick mot min och sa; Du måste köra till en Kardiolog. Nu.

Och när jag tog honom i min famn, denna lilla kille som vi inte ens visste om han skulle leva i morgon, sa hon, Carola, "Det finns inga bevisbara hinder"
Och jag körde. 40 mil enkel resa till bästa Kardiologen, som när han tog emot oss och höll Hugo i sin famn, log och sa, "Vilken fin liten kille, han kommer att klara sig bra" Ekade det i mig hela tiden.

"Det finns inga bevisbara hinder"

Hugo var 2 veckor ung. Kardiologen grymtade. Lyssnade. Grymtade. Sken upp. La pannan i djupa veck. Mumlade. Medan jag höll andan och höll på att förlora synen av syrebrist och tänkte att en livstid kan ju både kännas kort men vara lång så sa han; "Carola, jag vill att du sätter denna fina lillen i bilen och kör till Universitetssjukhuset. Det kan vara att hjärtat läker på vägen dit för hålet är litet, men du måste köra dit. Nu."

Och jag körde. 51 mil i andra riktningen. Med ett stopp hemma för att andas och äta och ringa och sova.

Så körde jag söderut, till en annan stor stad, totalt utan kompass trodde jag men hittade dit jag skulle och blev snabbt inslussad av ett stort Team.
Rummet var i bästa Sci - Fi stil och mina ögon var nog större än mina andetag.

Hugo fick nästan plats i den stiliga läkarens händer. Han la en av dessa händer på min axel och bad mig gå ut.

Jag såg denna stora maskin och kunde bara tänka på att den eventuellt skulle sluka min son. Var skulle han hamna då?

23 väldigt långa minuter fortskred och det var Hugos rop på mig som väckte mig ur min dimma och den fras som hade kommit att hålla mig vaken.
"Det finns inga bevisbara hinder"

Läkaren sökte mina ögon och väntade med att prata tills jag stillat mig, hade Hugo nära mig i famnen och lyssnade.

Hålet är borta, sa läkaren. Din son mår bra. Han är undernärd men är en frisk och fin kille som kommer att klara sig bra om han bara får äta upp sig lite.
Jag minns att jag bara stirrade fånigt på honom och han fortsatte le. Det värsta du behöver oroa dig för nu är böteslappen på din bil eftersom du parkerat här utanför.

Jag släppte ut andetaget, släppte ut tårarna och en sköterska la sina armar om mig. Hon ledde mig till ett rum vid sidan om Sci - Fi - rummet som såg ut som ett hemtrevligt, ombonat rum.

"Strunta i bilen, sa hon. Sitt här och mata Hugo. Vila så länge du behöver, jag kommer med kaffe"

Hålet borta, mumlade jag för mig själv. Han har ett friskt hjärta, hur är det möjligt?

Jag kände den lockande sömnen som viskande fingertoppar, smekande lustfyllda händer som drog i min vilja, "Kom" sa den. "Sov" sa den, men jag ville bara tillbaka. Alla milen hem för att berätta. Han är frisk. Han har ett friskt hjärta.

Att det inte finns några bevisbara hinder är ju uppenbart då Hugo nu 4 år senare mer än en gång visat på detta.

Det vi fascineras över just i nuet är hans förmåga att räkna.
Inte så som du och jag räknar.

Han visar till exempel att han vet mängden på hur många som ska äta och plockar fram rätt mängd tallrikar. Han vet hur många som ska ha The och plockar fram rätt mängd muggar.

Flera gånger har det hänt nu och kan inte längre vara en slump.
Men vet ni.

Det finns inga bevisbara hinder för denna killen eller för andra barn med Downs Syndrom. Inte för någon faktiskt. Inte för dig eller mig heller.


/Carola 

Prinsen

Det finns en blick, jag aldrig glömmer. Som ingen, som var med då, glömmer. Någonsin.

Den blicken som jag trodde betydde motsatsen till liv, som visade sig betyda massor av liv. Sömnlösa nätter, kräk, skratt, första tanden, "kan själv", gråt, medicineringar, sjukhus och allt däremellan. Och rädsla. Så mycket krampaktig rädsla för att förlora dig.

Det som idag betyder "snart 17 kilo", glasögon, rymma, sjunga, dansa, sova själv, bli bjuden på kalas, vara kär i en tjej, bli arg på mamma, vara med och laga mat, trotsa hela världen, få vattkoppor, planera skolstart, få första cykeln, med mera.

Jag visste inte det då. Det jag vet idag. Hur värdefull vägen hit ständigt är. Alla delar som faktiskt var värdefulla.

Är, värdefulla.


Prins Hugo 


/Carola Smiley heart




Attityder


År som kommer och går.

Kränkningar att häpna över.

"Han är ju ändå söt"

"Ja det är ju som min häst, han är travare men ser ut som ett fullblod, man kan alltså inte se att han bara är en travare!"

"Vilken tur ni haft, man ser det knappt"

"Ja men det var väl för väl, se så söt han är"

"Nej men titta, här har vi ett litet Mongo, men så söt du är"

"Hej sötnos, du ser ju inte alls ut att något sånt"

Som förälder är det väldigt smickrande att någon tycker att ens barn är gulligt och sött. Det är ju ändå en del av mig och egot blir boostat om någon annan gillar det jag älskar.

MEN

Som förälder till Hugo, med Downs Syndrom, krossas mitt hjärta varje gång någon säger som ovan.

Jag är förälder. Jag älskar mitt barn. Oavsett om du är rädd för hans utseende eller inte, så är han en del av mig och oavsett utseende, är han mitt hjärta.

Han behöver inte jämföras med någon. Han vill inte ha din skeva norm och är inte intresserad av din sk. välvilja och exteriörbedömning.

Är det så du gör, när du ser dig själv i spegeln? Missbedömer dig själv för att du tror att det finns en norm du måste passa in i?

Andra kränkningar vi tagit del av:

"Jaha, hann du inte göra abort?"

" Gjorde du inte ultraljud?"

" Hur orkar du se honom varje dag?"

För varje år som går blir det lättare att skoja bort olika kommentarer. Jag blir mer och mer glatt på ytan och jag vet ju att det inte handlar om mitt barn, det handlar om en skev bild om hur människor borde vara för att passa in.

Den största rikedom som kan hända är att få leva med och se ett barn som Hugo, växa upp.


/Carola