Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

söndag 3 januari 2016

Tilltvålat.


Killen är 4 år. Han ska fylla 5 i Maj nu 2016.

Jag både förstår och inte förstår allt som sker. Det är så mycket liksom.

Hugo går på Förskola. Där har han en egen Resurs som ansvarar för hans behov. Grundläggande, basala behov som språk, tillhörighet, social samvaro med mera.

Hugo har idag 3 familjer som han pendlar mellan. Mamma, Pappa och Stödis. 

Innan Hugo kom till mig visste jag inte vad som väntade. Jag var redan mamma till tre barn och tyckte mig ha lite koll på hur barn utvecklas och vad dom behöver. Detta baserades såklart på barn utan avvikelser, så kallade normala barn.

Hugo föddes med ett hjärtfel som växte ihop av sig själv. Han har full hörsel och nedsatt syn. Hugo har Astma som vi hoppas ska växa bort och så har han ett handikapp, ett svalg som är utan en funktionell muskeltonus ett sk. Förslappat svalg. Detta medför att han fortfarande ibland sätter mat i halsen och skapar dramatik.

Utöver det är det väl mest talet som man kan reagera på. I övrigt växer han upp som vilket barn som helst, med både krav på ansvar och rutiner där han lär sig om hur det är att vara människa.

Inte precis hur det är att vara en person med en funktionsvariation.

Utan att vara människa. 

Med krav på att plocka undan efter sig. Följa familjens rutiner. Borsta tänder, byta kläder, äta med kniv och gaffel. Sitta kvar vid matbordet tills alla ätit upp. Hälsa tillbaka när någon säger hej eller hejdå. Stanna i sängen när det är sagt godnatt. Gå upp och äta frukost. Sitta still och äta sin mat precis som vi andra. Inte avbryta när andra samtalar. Vänta på sin tur vid olika tillfällen.

Och så vidare.

Alltså inget konstigt eller annorlunda.

Vi tar ingen hänsyn till att han har en kromosom mer än oss. Den där kromosomen berättigar inte avsaknad av ansvar för sin ålder och förmåga.

Häromdagen upplevde jag något som jag inte ens upplevt med någon av mina tre tjejer, Hugos systrar.

Vi skulle duscha, Jag, Hugo och Edith. Hugo rusade in i duschen och blötte ner sig, vilket bara det är något han inte brukar vilja här.

Sen tog han och tryckte på pumpen, på schampoflaskan. Schamponerade sitt hår, sköljde av det, tryckte på pumpen på duschcremeflaskan, tvättade sig över precis hela kroppen, sköljde av det och tvättade för säkerhets skull, håret en gång till med helt rätt medel.

Edith och jag bara stod och gapade som två fån. Vi hann inte ens reagera på hans framfart. Hej och hå.

Hugo hade alltså klarat av att både Duscha, tvätta håret (2 ggr) tvättat kroppen och var nu på väg att ta sin handduk för att torka sig (Själv) innan jag ens hunnit in i duschen.

För mig skulle det vara ett superstort steg för vilket barn som helst i den åldern. För Hugo och oss är detta helt fantastiskt.

Men jag förväntar mig just detta av honom. Jag förväntar mig, att allt han lär sig genom att vara delaktig och medansvarig i familjen ska ge honom dessa rutiner.

Jag tror inte på att skydda barnen från ansvar. Jag tror på att blanda in dom och visa hur livet är och vad man ska göra för att livet ska fungera, redan från början. Oavsett antal kromosomer.

Hugo med två av sina systrar, Moa och Edith:


/Carola 




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar