Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

lördag 23 november 2013

Vad jag är.



Jag uppmanar mig själv att tänka på vad jag är.


Jag skippar alla "Vad vill jag, vad kan jag, vad måste jag, var borde jag, vad ska jag" - tankar som bara rör till det för mig.

Idag påminner jag mig om att endast tänka  "Vad är jag" om jag nu vill ställa en fråga till mig själv.

Om tankar om ensamhet, sorg eller ledsenhet uppstår tillåter jag dom. De får lov att ta plats och visa sig. För är det så, så är det så. Jag förnekar inga processer.

Det betyder inte att jag vill behålla dom. Jag tackar för dom och för mitt mod att känna dom, men fokuserar sen på positiva "Vad är jag" - tankar.

Om de återkommer och tjatar och börjar spinna på garnet till en offerkofta till mig vet jag att jag ännu mer kan fokusera på vilka bra processer jag är.

"Jag är medveten om att jag är" Är en bra process om inget annat.

Om jag går bakom tankarna och inte ens tänker "Jag är" - tankar, händer det att alla processer runt mig och i mig börjar finna sin egen väg. Här har jag släppt all kontroll och bjudit in "tillit" att sköta styrspaken.

Då kan jag slappna av ännu mer. Låta allt ha sin egen gilla gång och själv vila i min egen process som vet sin egen väg så väl.

Mina rädslor och min kontroll tappar sin funktion och livet börjar synkronisera sig efter min ursprungs vilja.

Det är då det sker.

Jag blir, det jag är.

 

/Carola

 

onsdag 13 november 2013

Ironi och livets melodi.

 
Hugo är MIN KILLE, Brukar vi skoja och busa och säga, med en massa skratt inblandat. Hans systrar springer efter. Resursen springer efter. Vi leker tafatt och utropar, NEJ! HAN ÄR MIIIIIN KIIIILLLLE!
 
Och så låtsasslåss vi om killen. Världens bästa Hugo. Han skrattar så han kiknar. Och han har det gott. Den där lille killen. MIN KILLE. Hugo den busiga.
 
 
Sen han föddes hände det något i mig. Jag har förstått att jag förstår livet på ett sätt som jag aldrig skulle kunna ta in annars. Allt jag tagit för givet. Alla jag tagit för givna. Processer som jag tagit för givet.
 
Allt ÄR mig givet, absolut, men jag är idag tacksam på ett sätt som jag ej visste fanns att vara.
 
Lyckan som är, när jag får ta del av hans utveckling och klokhet är på ett plan jag ej finner ord för. Det är så stort.
 
Hugo har systrar. Jag har 3 fantastiska tjejer som i min mening är utöver allt annat. Såklart. Det är ju inte jag den enda föräldern att tycka om mina barn :-)
 
Jag gjorde ett val när Hugo föddes. I situationen som var. Detta ska inte döljas. HAN ska inte gömmas. Människor ska få ta del av denna fantastiska pojke. Hans väg.
 
Min dokumentation blev till en första bok. Illa skriven med ett talspråk som inte anstår en författare fick jag höra. Spela roll. Det var min terapi. Min överlevnad. Att få lufta det fruktansvärda jag faktiskt genomgick. Och för er som inte vet vad som skedde så var det inte barnet som var hemskt. Nej, honom var jag redan kär i. Han och jag hade redan en spännande kommunikation genom hinnor och hud. Hans person hade jag redan fallit för och det kom att växa sig så ofantligt mycket större efter födelsen. Kanske till och med för att han mötte en stålkall värld av hat och rädslor. Tigrinnan i mig vaknade. Och vakade.
 
Jag läser mina ord från ett tidigt stadie: (Klicka här för att läsa mer)
 
Igår skrev jag ett väldigt ironiskt inlägg på min FB-wall. Det är som så att jag ironiserar en del i situationen som jag är i. Och ja absolut, jag vet att jag skapar min värld. Mitt liv. Hela tiden. Jag är också medveten om att jag är mamma, människa och person med ett begränsat mått förstånd. Förstånd som begränsas av att jag inte är äldre än vad jag är, inte upplevt mer än vad jag gjort och inte förstått och tagit in mer än vad som skett. Jag är här. Nu, den jag är. Det innebär att jag endast kan agera och uttala mig utifrån precis det. Och jag gör så gott jag kan. Hela tiden.
 
Jag valde att offentliggöra min sons liv. Om detta har det tvistats. Om detta kan man skriva ännu fler böcker. För varför, varför offentliggör man en annan människas liv?
 
Min anledning var ganska simpel och den hade två sidor. För det första ville jag visa världen att ett barn med downs syndrom inte är ett monster utan ett helt, vanligt barn. Helt vanligt barn med helt vanliga behov. Inget konstigt alls. Förvisso med tillägg som sjukhusbesök, sjukdomar etc. Men i grund och botten, ett barn. Inget monster!
 
Den andra anledningen, den egoistiska delen, var min. Att öppet få visa att livet går vidare. Men också för att slippa svara privat och personligt på alla frågor. Jag kunde istället hänvisa till bloggen. Eller boken. Det var så tungt. Så tungt det som skedde runtom att jag kunde inte hantera det då, på annat vis. Jag offentliggjorde honom och alla fick ta del. De som ville kunde följa Hugos utveckling. Och, jag har valt att fortsätta på samma vis. Att berätta.
 
När jag igår skrev på FB, ett ironiskt inlägg om att jag skulle behöva vara ensam hemma med barnen en hel vecka och om praktikanter på det universella kontoret som hade jävlats med mig, kan jag förstå, att det kan uppfattas stötande.
 
Om man på intet vis vet orsaken bakom kan det tas väldigt fel. Men så är det i alla delar i vårt liv. Alla sitter inte på alla faktorer och kan endast utgå ifrån den historia som bildas i skallen på var och en som läser en text.
 
Jag. Har ingen avlastning. Men det är fel. Det har jag. Jag har dagis till Hugo. Hugo är på dagis när det är möjligt. När alla faktorer stämmer. Om han är frisk, om hans syster (Som också bor här)  är frisk, om allt är som det ska. På dagis har Hugo en resurs. Hon är anställd bara för Hugo. Han har det världsbäst med henne.
 
Jag kan jobba när Hugo är på dagis. Om Hugo inte är på dagis kan jag inte jobba. Enkel matematik. Veckor som kantas av kräksjuka, stängda dagar på dagis och annat stör min vardag och omkullkastar allt.
Människor som har avlastning i form av morföräldrar, syskon, grannar, sambos, partners, whatever, där ni kan lämna över ansvaret på barnet en eller flera timmar i veckan, utöver den tid era barn spenderar på dagis/skola, vet ni vilken livslyx detta är?
 
jag har inte det. Jag har ingen att spontant lämna mina barn till. Minst av allt Hugo. Att ha hand om Hugo innebär att du ska veta exakt hur man räddar livet på någon som håller på att kvävas. På alla sätt. (Vem vill ha detta ansvaret?) Du får inte utsätta honom för en rökares miljö, för rökare eller för rök. (Hur lätt är det i dagens samhälle?) Du får inte utsätta honom för parfym eller parfymerade människor. Ännu mindre får du utsätta honom för en hög mängd av damm, kvalster eller kyla.
 
Med dessa faktorerna innebär det en stor risk att något faktiskt KAN hända. När du passar honom. Hugo har Astma. Ingen vet vad som orsakar det eller vd som utlöser det. Vi vet bara att det kan komma. Precis när som helst. Ovanstående faktorer såsom en rökares miljö är vårt absolut största problem, då den andra människan som skulle kunna, vara den som avlastar mig, vägrar sluta att röka. Så för att undvika att Hugos immunförsvar blir sämre, kan han inte vara där, vilket innebär att jag har Hugo om igen en hel vinter. Sommaren är inte lika farlig då man kan vara utomhus mer. Vintertid kan man vara inne. Endast då hans Astma triggas av kyla. Inomhus hos en rökare är katastrof för Hugo.
 
Låter det petigt?  Ja jag blir kallad många namn kan jag lova. Men tanken på att jag lägger varje vaken stund på att ge Hugo ett normalt liv, genom att planera allt noga för honom, teckna med honom, låta honom äta själv, tränar med honom, jobbar allmänt för att göra allt för hans hälsa genom naturmediciner mm, så känns det innerligt väldigt FEL att lämna honom till en person som sätter sin rökning före sitt barn. Hugo har också lämnats till tredje person flera ggr. Människor utan vetskap om Hugos kvävningsproblematik, astma, teckenspråk, etc. Jag får ej veta vem han lämnas till och personer/personerna han lämnats tills. Jag blir idiotförklarad och viftas bort som hysterisk.
 
I en "Perfekt värld" Hade jag kunnat utbilda/informera de personerna om Hugo och vips så hade vi kunnat ha ett gemensamt nät av människor för Hugo. Så fungerar saker i min värld. Öppenhet.
 
Det enda jag vet är att om det händer något hos en person som inte är informerad om hur han fungerar, kan orsaka död. Detta vill jag inte. Därför har jag valt att ha honom själv. Vi är 3 personer i dagsläget som känner till Hugo, hans språk och hans funktioner. Jag, hans ena syster och hans resurs.
 
Jag får ingen avlastning av Kommunen. Lagen om LSS finns men den gäller tydligen inte i vår kommun. Jag får kalla handen och ombeds att starta en vårdnadsutredning istället. Vad jag bett om är 10 h avlastning i veckan för att ha tid att umgås med min 5 - åriga dotter ifred utan Hugo. Detta får jag ej.
 
Varje helg är med Hugo. Jobb, privatliv och hushållssysslor ska hinnas med under de timmar då Hugo är på dagis. OM han är på dagis.
 
Så, när jag svär över att behöva ha båda barnen hemma en vecka, totalt oplanerat så är det inte LITE som rubbas. Det är faktiskt så att den rubbningen orsakar skador på struktur, arbete och hushållsysslor som blir svåra, ibland omöjliga att ta igen.
 
I detta väntas nu en vinter. I nuet verkar Hugo må ganska ok. Hans immunförsvar är bättre i år och han är större. Men vintern är lång och för mig, som mamma, är det tufft att inte kunna andas frihet, sova en hel natt eller kunna göra något utan barn, någon gång, kväll eller helg.
 
Det är ingen klagan. Det är ett faktum.
 
/Carola
 
 
 
 


söndag 10 november 2013

LSS? Kalla Fakta


Jag häller upp vatten i kaffekoppen. För en sekund undrar jag varför kaffet inte tog sin rätta färg idag? Kommer på att där inget kaffe var i muggen. ler åt min fumlighet. Tänker tillbaka på natten som gick, inte så olik alla nätter förra vintern. Det är dags igen. En ny vinter stundar.

Jag beser hans kontur där han ligger. Ljuset strilar in från gatlyktans sken. Gardinen kan inte hålla allt ljus borta.

Han sover djupt. Jag är klarvaken. Jag sov djupt. Tills han knockade mig. Hårt.

Hugo har dragit på sig en enkel liten förkylning. Inget märkvärdigt alls. För många. För honom är det ingen skillnad på lite snor i näsan och på att bli kvävd till döds. Hugos dödsångest är ofta långt mycket värre att hantera än själva kvävningsproblemen och slem som täpper igen. Han får panik och kan inte sova.

Hugo somnar gärna i egen säng. Han är "Det perfekta barnet" att lägga till sömn. Jag lägger honom, han tittar på mig, våra ögon möts och jag stryker min hand över hans kind. Godnatt älskling, säger jag, han blundar. Och somnar.

Efter några timmar har den enkla förkylningen förvandlats till en möjlig dödsorsak. I Hugos värld är det inte bara lite snor. Det är en panik över att inte få luft som gör honom rädd.

Klockan är 03.30 och han har äntligen somnat. Jag vänder mig och tar en timmes sömn till, jag med.

När klockan visar på 04.30 har jag åter en panikslagen liten kille i min säng. Han sitter/ligger över min kropp för att så har jag lärt honom att han får luft. Lägg dig högt, säger jag och det gör han. Men ingen effekt ges och han börjar bygga upp sin panik. En avledande manöver kan vara att börja pussa på hans fötter. Då skrattar han och tappar bort sin panik. En annan avledande manöver kan vara att ge honom min telefon med hans favoritspel på. Detta begränsas till dessa stunder, egentligen efter klockan 5 på morgonen. Han gillar att spela i ungefär 20 minuter. Har jag otur avslutar han med att slå telefonen i mitt huvud. Hårt.

Jag får en stunds vila till i en oformlig dvala och har nästan somnat bort från galna kor och zebror som skriar när det sker. Ett slag som gör att jag nästan svimmar. Det svartnar för ögonen och jag är åter igen tacksam för att det är i bakhuvudet. Det blåmärket skulle jag inte vilja ha i ansiktet.

Mina tårar rinner och jag säger, Men Hugo, STOPP, Fel! Han blir avig och retlig men tar åt sig och vet att han inte får slå den på mig. Det är en impuls som uppstår när han är klar med något, att kasta det han har i handen, ifrån sig eller slå det i golvet.

Nu, såhär i sängen blir jag måltavlan. Jag hör att han börjar arbeta upp en gråt och vill avleda ytterligare slembildande för att undvika mer panik så jag tar hans fot för att pussa på den. Då sparkar han mig på käken. Hårt.

Det är dags att gå upp. Klockan är i alla fall på rätt sidan midnatt och dagen kan börja. Sömntimmarna blev få inatt. Dagen blir lång. Utan avlastning har jag ingen som tar Hugo när dagis har planeringsdagar. Jag är helt beroende av dagis och de timmar Hugo kan vara där, när han är frisk nog att vara där. Utöver det har jag ingen avlastning. Alls.

Jag häller ut vattnet från min mugg. Häller i kaffepulver och sen på med nytt vatten. Rör om och häller i lite grädde. Min morgonlyx är min morgontimme efter Hugos frukost, när han leker självständigt och vill vara ifred. Då tar jag min stund och bara gör vad jag vill. Som att jobba.

Så. Här sitter jag och skulle egentligen jobba. Klockan är 06.30 och jag har en timmes frist, innan Hugos självständiga lek kommer att mynna ut i ännu en dag där jag är den som behövs för att se till hans behov. Och dom är många. Efter Kalla Fakta:s inslag igår förstår jag varför jag blivit bemött på ett mycket underligt vis av LSS - handläggare och chef i min kommun. Jag förstår att någon. Som i ensamhet inte behöver kombinera funktionshindrat barn med hushållsarbete, företag, andra barn (!) och sitt eget privatliv har tagit ett beslut att neka mig och Hugo hjälp.

För de vet inte. De har ingen jävla aning. Hur det är.

 

/Carola

Refererar till tidigare inlägg:

HOPPLÖST

lördag 9 november 2013

Det går framåt..

 
 
Det är med häpen min och innerlig tacksamhet jag beser Hugos framfart. Hans utvecklig rusar i nuet och jag som intalat mig själv att det ska gå sakta med honom (Korkat va) blir varje dag reducerad till ett förvånat uttryck.

Häromdagens läk...arbesök avslutade med att han sa "Bye Bye" till läkaren, vinkade och gick.

Jag ser gärna mina barn som minst tvåspråkiga men jag hade verkligen inte trott att han skulle uppfatta ett tredje språk. Vi har nog med svenskan och alla tecken menar jag!

I alla fall. Dagens otroliga upptäckt, jag bara måste dela med mig av det.
Hugo kan säga "Knäckebröd". Han gör det inte så ofta och det är ju faktiskt ganska märkligt, att ett barn med talsvårigheter klämmer till med ord som "Knäckebröd" och "Pomperipossa" och så.
Men, oftast säger han "Ba Ba Ba" till Knäckebröd. "Knä Cke Bröd"

Och så kompletterar han med tecknet för knäckebröd.

Nu på morgonen sa han "Ba Ba Ba" direkt efter gröten och jag nekade honom. Han får inte överäta sig för då skvalar det kräk resten av dagen.

En stund senare avbryter han leken. Klättrar upp på sin matstol och sätter sig vid mig. Säger. "Ba Ba Ba Ba"

Nej! Säger jag och gör tecknet för "Slut" Maten är slut för denna morgon!
Han ger sig inte. "Ba Ba Ba Ba" Säger han med intensitet i rösten och ögonen fästa i mina. Jag hinner reagera på att det är 4 st. "Ba" istället för 3, när jag plötsligt känner doften av hans morgontoalett.

Oh wow!!! Han sa faktiskt "By Ta Blö Ja" Jag frågade honom med fullständig överlyckligt leende, Vad? Vill du att vi Byter din blöja?
Då skrattade han och sa flera gånger, högt och tydligt, "Ba Ba Ba Ba"

HELT fantastiskt!

Stolt mamma är jag Det innebär inte bara ett språkligt genombrott utan också att det är dags att börja potträna honom!

/Carola