Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

onsdag 13 november 2013

Ironi och livets melodi.

 
Hugo är MIN KILLE, Brukar vi skoja och busa och säga, med en massa skratt inblandat. Hans systrar springer efter. Resursen springer efter. Vi leker tafatt och utropar, NEJ! HAN ÄR MIIIIIN KIIIILLLLE!
 
Och så låtsasslåss vi om killen. Världens bästa Hugo. Han skrattar så han kiknar. Och han har det gott. Den där lille killen. MIN KILLE. Hugo den busiga.
 
 
Sen han föddes hände det något i mig. Jag har förstått att jag förstår livet på ett sätt som jag aldrig skulle kunna ta in annars. Allt jag tagit för givet. Alla jag tagit för givna. Processer som jag tagit för givet.
 
Allt ÄR mig givet, absolut, men jag är idag tacksam på ett sätt som jag ej visste fanns att vara.
 
Lyckan som är, när jag får ta del av hans utveckling och klokhet är på ett plan jag ej finner ord för. Det är så stort.
 
Hugo har systrar. Jag har 3 fantastiska tjejer som i min mening är utöver allt annat. Såklart. Det är ju inte jag den enda föräldern att tycka om mina barn :-)
 
Jag gjorde ett val när Hugo föddes. I situationen som var. Detta ska inte döljas. HAN ska inte gömmas. Människor ska få ta del av denna fantastiska pojke. Hans väg.
 
Min dokumentation blev till en första bok. Illa skriven med ett talspråk som inte anstår en författare fick jag höra. Spela roll. Det var min terapi. Min överlevnad. Att få lufta det fruktansvärda jag faktiskt genomgick. Och för er som inte vet vad som skedde så var det inte barnet som var hemskt. Nej, honom var jag redan kär i. Han och jag hade redan en spännande kommunikation genom hinnor och hud. Hans person hade jag redan fallit för och det kom att växa sig så ofantligt mycket större efter födelsen. Kanske till och med för att han mötte en stålkall värld av hat och rädslor. Tigrinnan i mig vaknade. Och vakade.
 
Jag läser mina ord från ett tidigt stadie: (Klicka här för att läsa mer)
 
Igår skrev jag ett väldigt ironiskt inlägg på min FB-wall. Det är som så att jag ironiserar en del i situationen som jag är i. Och ja absolut, jag vet att jag skapar min värld. Mitt liv. Hela tiden. Jag är också medveten om att jag är mamma, människa och person med ett begränsat mått förstånd. Förstånd som begränsas av att jag inte är äldre än vad jag är, inte upplevt mer än vad jag gjort och inte förstått och tagit in mer än vad som skett. Jag är här. Nu, den jag är. Det innebär att jag endast kan agera och uttala mig utifrån precis det. Och jag gör så gott jag kan. Hela tiden.
 
Jag valde att offentliggöra min sons liv. Om detta har det tvistats. Om detta kan man skriva ännu fler böcker. För varför, varför offentliggör man en annan människas liv?
 
Min anledning var ganska simpel och den hade två sidor. För det första ville jag visa världen att ett barn med downs syndrom inte är ett monster utan ett helt, vanligt barn. Helt vanligt barn med helt vanliga behov. Inget konstigt alls. Förvisso med tillägg som sjukhusbesök, sjukdomar etc. Men i grund och botten, ett barn. Inget monster!
 
Den andra anledningen, den egoistiska delen, var min. Att öppet få visa att livet går vidare. Men också för att slippa svara privat och personligt på alla frågor. Jag kunde istället hänvisa till bloggen. Eller boken. Det var så tungt. Så tungt det som skedde runtom att jag kunde inte hantera det då, på annat vis. Jag offentliggjorde honom och alla fick ta del. De som ville kunde följa Hugos utveckling. Och, jag har valt att fortsätta på samma vis. Att berätta.
 
När jag igår skrev på FB, ett ironiskt inlägg om att jag skulle behöva vara ensam hemma med barnen en hel vecka och om praktikanter på det universella kontoret som hade jävlats med mig, kan jag förstå, att det kan uppfattas stötande.
 
Om man på intet vis vet orsaken bakom kan det tas väldigt fel. Men så är det i alla delar i vårt liv. Alla sitter inte på alla faktorer och kan endast utgå ifrån den historia som bildas i skallen på var och en som läser en text.
 
Jag. Har ingen avlastning. Men det är fel. Det har jag. Jag har dagis till Hugo. Hugo är på dagis när det är möjligt. När alla faktorer stämmer. Om han är frisk, om hans syster (Som också bor här)  är frisk, om allt är som det ska. På dagis har Hugo en resurs. Hon är anställd bara för Hugo. Han har det världsbäst med henne.
 
Jag kan jobba när Hugo är på dagis. Om Hugo inte är på dagis kan jag inte jobba. Enkel matematik. Veckor som kantas av kräksjuka, stängda dagar på dagis och annat stör min vardag och omkullkastar allt.
Människor som har avlastning i form av morföräldrar, syskon, grannar, sambos, partners, whatever, där ni kan lämna över ansvaret på barnet en eller flera timmar i veckan, utöver den tid era barn spenderar på dagis/skola, vet ni vilken livslyx detta är?
 
jag har inte det. Jag har ingen att spontant lämna mina barn till. Minst av allt Hugo. Att ha hand om Hugo innebär att du ska veta exakt hur man räddar livet på någon som håller på att kvävas. På alla sätt. (Vem vill ha detta ansvaret?) Du får inte utsätta honom för en rökares miljö, för rökare eller för rök. (Hur lätt är det i dagens samhälle?) Du får inte utsätta honom för parfym eller parfymerade människor. Ännu mindre får du utsätta honom för en hög mängd av damm, kvalster eller kyla.
 
Med dessa faktorerna innebär det en stor risk att något faktiskt KAN hända. När du passar honom. Hugo har Astma. Ingen vet vad som orsakar det eller vd som utlöser det. Vi vet bara att det kan komma. Precis när som helst. Ovanstående faktorer såsom en rökares miljö är vårt absolut största problem, då den andra människan som skulle kunna, vara den som avlastar mig, vägrar sluta att röka. Så för att undvika att Hugos immunförsvar blir sämre, kan han inte vara där, vilket innebär att jag har Hugo om igen en hel vinter. Sommaren är inte lika farlig då man kan vara utomhus mer. Vintertid kan man vara inne. Endast då hans Astma triggas av kyla. Inomhus hos en rökare är katastrof för Hugo.
 
Låter det petigt?  Ja jag blir kallad många namn kan jag lova. Men tanken på att jag lägger varje vaken stund på att ge Hugo ett normalt liv, genom att planera allt noga för honom, teckna med honom, låta honom äta själv, tränar med honom, jobbar allmänt för att göra allt för hans hälsa genom naturmediciner mm, så känns det innerligt väldigt FEL att lämna honom till en person som sätter sin rökning före sitt barn. Hugo har också lämnats till tredje person flera ggr. Människor utan vetskap om Hugos kvävningsproblematik, astma, teckenspråk, etc. Jag får ej veta vem han lämnas till och personer/personerna han lämnats tills. Jag blir idiotförklarad och viftas bort som hysterisk.
 
I en "Perfekt värld" Hade jag kunnat utbilda/informera de personerna om Hugo och vips så hade vi kunnat ha ett gemensamt nät av människor för Hugo. Så fungerar saker i min värld. Öppenhet.
 
Det enda jag vet är att om det händer något hos en person som inte är informerad om hur han fungerar, kan orsaka död. Detta vill jag inte. Därför har jag valt att ha honom själv. Vi är 3 personer i dagsläget som känner till Hugo, hans språk och hans funktioner. Jag, hans ena syster och hans resurs.
 
Jag får ingen avlastning av Kommunen. Lagen om LSS finns men den gäller tydligen inte i vår kommun. Jag får kalla handen och ombeds att starta en vårdnadsutredning istället. Vad jag bett om är 10 h avlastning i veckan för att ha tid att umgås med min 5 - åriga dotter ifred utan Hugo. Detta får jag ej.
 
Varje helg är med Hugo. Jobb, privatliv och hushållssysslor ska hinnas med under de timmar då Hugo är på dagis. OM han är på dagis.
 
Så, när jag svär över att behöva ha båda barnen hemma en vecka, totalt oplanerat så är det inte LITE som rubbas. Det är faktiskt så att den rubbningen orsakar skador på struktur, arbete och hushållsysslor som blir svåra, ibland omöjliga att ta igen.
 
I detta väntas nu en vinter. I nuet verkar Hugo må ganska ok. Hans immunförsvar är bättre i år och han är större. Men vintern är lång och för mig, som mamma, är det tufft att inte kunna andas frihet, sova en hel natt eller kunna göra något utan barn, någon gång, kväll eller helg.
 
Det är ingen klagan. Det är ett faktum.
 
/Carola
 
 
 
 


1 kommentar:

  1. Klart att du får känna att du behöver avlastning av någon som du verkligen litar på kan ta hand om H i alla lägen! Annan avlastning skulle ju inte vara någon avlastning eftersom du då bara skulle gå och oroa dig iallafall.

    De flesta föräldrar borde kunna relatera till din önskan. Hur mycket man än älskar sina barn så kan man ibland önska att man för några dagar bara hade sig själv att ta hand om och bry sig om.....

    SvaraRadera