Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

söndag 10 november 2013

LSS? Kalla Fakta


Jag häller upp vatten i kaffekoppen. För en sekund undrar jag varför kaffet inte tog sin rätta färg idag? Kommer på att där inget kaffe var i muggen. ler åt min fumlighet. Tänker tillbaka på natten som gick, inte så olik alla nätter förra vintern. Det är dags igen. En ny vinter stundar.

Jag beser hans kontur där han ligger. Ljuset strilar in från gatlyktans sken. Gardinen kan inte hålla allt ljus borta.

Han sover djupt. Jag är klarvaken. Jag sov djupt. Tills han knockade mig. Hårt.

Hugo har dragit på sig en enkel liten förkylning. Inget märkvärdigt alls. För många. För honom är det ingen skillnad på lite snor i näsan och på att bli kvävd till döds. Hugos dödsångest är ofta långt mycket värre att hantera än själva kvävningsproblemen och slem som täpper igen. Han får panik och kan inte sova.

Hugo somnar gärna i egen säng. Han är "Det perfekta barnet" att lägga till sömn. Jag lägger honom, han tittar på mig, våra ögon möts och jag stryker min hand över hans kind. Godnatt älskling, säger jag, han blundar. Och somnar.

Efter några timmar har den enkla förkylningen förvandlats till en möjlig dödsorsak. I Hugos värld är det inte bara lite snor. Det är en panik över att inte få luft som gör honom rädd.

Klockan är 03.30 och han har äntligen somnat. Jag vänder mig och tar en timmes sömn till, jag med.

När klockan visar på 04.30 har jag åter en panikslagen liten kille i min säng. Han sitter/ligger över min kropp för att så har jag lärt honom att han får luft. Lägg dig högt, säger jag och det gör han. Men ingen effekt ges och han börjar bygga upp sin panik. En avledande manöver kan vara att börja pussa på hans fötter. Då skrattar han och tappar bort sin panik. En annan avledande manöver kan vara att ge honom min telefon med hans favoritspel på. Detta begränsas till dessa stunder, egentligen efter klockan 5 på morgonen. Han gillar att spela i ungefär 20 minuter. Har jag otur avslutar han med att slå telefonen i mitt huvud. Hårt.

Jag får en stunds vila till i en oformlig dvala och har nästan somnat bort från galna kor och zebror som skriar när det sker. Ett slag som gör att jag nästan svimmar. Det svartnar för ögonen och jag är åter igen tacksam för att det är i bakhuvudet. Det blåmärket skulle jag inte vilja ha i ansiktet.

Mina tårar rinner och jag säger, Men Hugo, STOPP, Fel! Han blir avig och retlig men tar åt sig och vet att han inte får slå den på mig. Det är en impuls som uppstår när han är klar med något, att kasta det han har i handen, ifrån sig eller slå det i golvet.

Nu, såhär i sängen blir jag måltavlan. Jag hör att han börjar arbeta upp en gråt och vill avleda ytterligare slembildande för att undvika mer panik så jag tar hans fot för att pussa på den. Då sparkar han mig på käken. Hårt.

Det är dags att gå upp. Klockan är i alla fall på rätt sidan midnatt och dagen kan börja. Sömntimmarna blev få inatt. Dagen blir lång. Utan avlastning har jag ingen som tar Hugo när dagis har planeringsdagar. Jag är helt beroende av dagis och de timmar Hugo kan vara där, när han är frisk nog att vara där. Utöver det har jag ingen avlastning. Alls.

Jag häller ut vattnet från min mugg. Häller i kaffepulver och sen på med nytt vatten. Rör om och häller i lite grädde. Min morgonlyx är min morgontimme efter Hugos frukost, när han leker självständigt och vill vara ifred. Då tar jag min stund och bara gör vad jag vill. Som att jobba.

Så. Här sitter jag och skulle egentligen jobba. Klockan är 06.30 och jag har en timmes frist, innan Hugos självständiga lek kommer att mynna ut i ännu en dag där jag är den som behövs för att se till hans behov. Och dom är många. Efter Kalla Fakta:s inslag igår förstår jag varför jag blivit bemött på ett mycket underligt vis av LSS - handläggare och chef i min kommun. Jag förstår att någon. Som i ensamhet inte behöver kombinera funktionshindrat barn med hushållsarbete, företag, andra barn (!) och sitt eget privatliv har tagit ett beslut att neka mig och Hugo hjälp.

För de vet inte. De har ingen jävla aning. Hur det är.

 

/Carola

Refererar till tidigare inlägg:

HOPPLÖST

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar