Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

söndag 23 mars 2014

Udda. Separation eller enhet?

Separation


I ett sätt att bli något som ser trevligt, fint eller skönt
ut hos någon annan kan jag ändra min inriktning på mitt varande och görande och
försöka bli som någon annan.


Separationen från "Jag" inträder genast när jag
tittar utåt och beundrar det du är. Eller har. Eller kan.


Om jag har missat att förstå poängen med att vara unik och
olik alla andra hamnar jag lätt och snabbt i gemenskap med en mängd andra
individer som också missat det värdefulla i att vara en personlig och egen
individ.


Om alla skulle vara lokalvårdare i en fabrik skulle vi ha en
väldigt ren fabrik men funktionen och produktionen skulle inte fungera.


Om alla fokuserade på att samla på sig så mycket som möjligt
från fabrikens alla hörn, av inventarier och gods, skulle vissa bli utan medan
andra skulle behöva hyra extra utrymmen för att stapla sina varor.


Om alla fokuserade på att bära likadana kläder skulle vi
snart inte känna igen varandra. Då skulle vi behöva anstänga oss för att se
igenom stereotypen och behöva använda extra kraft konstant för att förstå
varandras personlighet under alla lager som effektivt döljer de vi egentligen
är. Eller såklart, kunde vi bära namnskyltar.


Om alla fokuserade på att kunna samma saker och tycka samma
saker skulle fabriken bli ett tilhåll tävling och prestige där alla som inte
tittade utåt på alla andra för att hänga med i massan skulle snabbt avyttras
som rebell och förmodligen bli avskedad. I värsta fall instängd i en skrubb för
alltid. Eventuellt få munkavle och tvångströja och ändå få vara med i massan
men utan att kunna förmedla sig.


Om någon på fabriken plötsligt får för sig att koka kaffe
istället för att städa, kan det hända att den personen blir populär. Dels för
att det är många som gillar kaffe och dels för att det är så tråkigt att
faktiskt koka, kaffe. Om den personen fortsätter att koka kaffe istället för
att städa kan det vara så att fabriken delas upp i två läger. Och plötsligt har
vi fler som vill koka kaffe. För vem vill städa hela tiden? Och vågar en göra
något annat så vågar ju fler.


Om någon bland kaffekokarna plötsligt får för sig att gå
ännu ett steg längre, för det känns som om något fattas och visst skulle det
vara gott med en kaka till kaffet, så personen ifråga faktiskt startar ett
bageri, skulle den personen inte bara bli populär. Personen skulle dessutom
kunna börja försörja sig på de olika grupperingarnas grundläggande basala
behov. Här finns pengar att tjäna. Människors behov är en finfin inkomstkälla.
Dessutom blir personer som kokar kaffe och bakar kakor respekterade när de
bryter sig loss från grupperingar eftersom de tillfredsställer behov.


Så länge det sker en naturlig utveckling för att täcka
massornas behov sker inga större motstånd och det mesta förhåller sig vara
lugnt på fabriken.

Tills en dag.


När den som har verkat vara mest nöjd av alla, tar ett
beslut. Och startar ett företag för visslare.


Personen ifråga är jätteduktig på att vissla och har, ju
underhållt alla på fabriken med sitt visslande, så är det då inte lite otäckt
att personen plötsligt ska börja ta betalt för något som hela tiden varit
gratis och givet?


Här uppstår genast flera olika läger, varav en av grupperna
kommer att heta: "Vi som också vill vissla"


VSOVV startas av en något rebellisk ledare som har två
huvudfrågor i livet.


Den ena frågan är, "Varför får inte jag göra vad jag
vill", och den andra frågan, "Varför  får alla andra göra allt dom vill"


Här startar ett intressant uppror. VSOVV kämpar alltså mot
den rebelliska ledaren vars frihet i att göra helt enligt sin vilja är precis
samma sak som alla medlemmar i VSOVV längtar efter och egentligen, med sitt
motstånd, kräver att få göra.


"Det vore bättre att personen med visselföretaget inte
hade så fria tyglar, vi behöver kontroll på den personen så att vi, alla andra
som också vill vara fria kan hinna med. Liksom"


"Och tills vi har hunnit våga, släppa våra invanda
mönster kan ju inte folk springa iväg och göra vad dom vill och om dom gör det
ska dom ju i alla fall inte tjäna pengar på det, vad gör det oss till? Fega små
stackare ju"


Lokalvårdarna beser de mindre grupperingarnas strävan efter
att dels, fortfarande passa in för att inte bli uteslutna ur gemenskapen, dels
kampen mellan de som kokar kaffe och de som gått ett eller flera steg längre
och såklart, de helt galna som hör och häpna, flyttat UT IFRÅN FABRIKEN.


Lokalvårdarna stämmer upp till årsmöte och behandlar frågan
"Hur gör vi nu för att dämpa. Allihop"


Separation uppstår inte, för att personer lämnar oss och gör
vad deras unika kall säger att de ska göra.


Separation uppstår, när du, tittar ut på vad alla andra gör
för att dom vill göra det och du väljer att också vilja göra det dom valt att
vilja göra.


Separation uppstår när du glömmer. Att du, unika person och
medarbetare på fabriken, _måste_ stå på din plats, på ditt sätt, göra din
arbetsuppgift, i den takt du ska, på det sätt som du kan, med den kraften som
du har, i det tempo som du orkar, när du, vill. Om du ens vill vara kvar. På
fabriken.


Enhet, integration och funktionell gemenskap uppstår när du
börjar titta på dig. Dina förmågor. Din vilja. Din känsla. Dina intressen, vad
du orkar, vad du mår bra av, vad du kan, vad du skrattar av, vad du blir lyrisk
och lycklig av och, vad du hela tiden, allra helst vill.


När du hela tiden, får göra vad du allra helst vill,
bidrager du, inte bara till fabrikens produktion och överlevnad, utan också
till alla dina medarbetares egna kraft och vilja, inspiration och egna plats.
Rätt plats och medverkan till varje individs unika talangers inverkan på allt
och alla.


Det är svårt att släppa andra människor. Och tillåta dom att
gå sin väg och göra det som gör dom lyckliga.


Kanske är det ännu svårare, att släppa oss själva, att gå
den vägen vi egentligen vill och göra det vi innerligt är här för att göra.

Medverka genom vår unika person, position, talang och kraft.

© Carola Lind 2014

torsdag 20 mars 2014

21/3




Idag firar vi hela dagen Internationella Down Syndrom dagen
och Här kommer Hugo. Vi bär udda strumpor och vi berättar mer än gärna och ännu mer än vanligt om hur livet med en person med det lilla extra är.

Jag sprang fort förbi människor som min son för bara 3 år sedan. Idag brister hjärtat när jag tänker på att livet bara är till låns och det kan vara över imorgon.

Hylla och hedra gärna alla människor med Downs idag, bär udda strumpor och berätta gärna för alla ni känner att liv är viktigt och värdefullt oavsett vem vi är
 
/Carola

Internationella DS-dagen

 
Hej allihop! Imorgon firar vi alla underbara människor med Downs syndrom. Kommentera gärna nedan med en bild på dina strumpor den 21/3 Och dela såklart gärna bilden med en kommentar om alla härliga Downisar du känner  :-D

/Carola

tisdag 18 mars 2014

Skapa, leva, växa, finnas

 


Jag vill att mina barn ska lära sig att skapa. Av naturen vill jag att mina barn ska veta att de kan få. Och hämta. Kottar. Pinnar. Löv. Delar av naturen som ligger där som prydnad och som inte skadar om vi tar.

Jag vill att mina barn ska se och känna. Lära sig att skapa. Egna finurliga saker och uppfinningar. Känna och känna sig nyfikna på vad vi kan utveckla. Jag vill att mina barn ska veta var beståndsdelarna till deras verk är hämtade. Var dom har vuxit och hur lång tid det tagit för de olika delarna att växa fram och bli redo att släppa ifrån sin moder. Jag vill att mina barn ska bli smutsiga i sin iver att upptäcka vilka delar det finns i naturen. Jag vill att mina barn ska andas frisk luft. Klättra, krypa, åla sig, gömma sig, hoppa, springa och sitta tyst, lugnt och i andakt lyssna på skogens alla ljud.

Jag vill att mina barn ska förstå händelsekedjor. Kunna analysera och veta när det är dags att så. När det är dags att skörda och varför det kan vara skadligt att skörda bara för skojs skull. Jag vill att mina barn ska hedra det som skördas. Och det vi använder ska bli en produkt som gläder dom i tacksamhet för att vi fick hämta beståndsdelarna i naturen.

Genom att dom förstår grundläggande cykler och händelsekedjor, kanske de kommer att hedra sitt eget liv i framtiden. Kanske är det en investering jag gör nu för dom att tycka bättre om sig själva i vuxen ålder. Kanske är dom timmarna i veckan, som jag tvingar ut dom från tv, ipad, och plastiga leksaker, en avgörande del av deras existentiella behov och förståelse senare i livet?

Kanske undviker vi redan nu, situationer då, med vilsenhet och frågor om värde och personens identitet och ställning i samhället.

Kanske kan, värdet i att samla kraft genom att samla delar av naturen, vara en livgivande faktor i själens tillåtelse och empatins flöde som kan gynna inte bara dom själva, utan omgivningen och förhoppningsvis, delas vidare till deras barn. Mina barnbarn.

Kan det vara så att jag investerar i livskvalitet för mina barnbarn. Om jag låter kunskapen om vår moder, vår natur, gå i arv.

Värdet  i den moderna tekniken kan aldrig slå värdet av vetskapen om vårt ursprung.

Jag funderar också på morgonstunden vi har med barnen. Vad kan vi föräldrar göra för att förbereda dom och deras omgivning för en balanserad dag?

Hur lång tid av den ibland stressade morgonen måste vi avsätta för att det ska bli någon effekt och vad kan jag som förälder göra för mitt barn?

Några olika komponenter som kan bidraga till en mer balanserad dag för barnet är samtal, beröring och funktionalitet.

Massage för nacke & skuldror, hårmassage, fotmassage, handmassage. Lyxigare kan det inte bli. Inget tv-spel i världen kan slå detta, en stund i lugn, med mjuk musik och närvaro.

Jag vill förbereda mina barn på deras framtid med sina barn. Och där vill jag ge allt jag kan för ett liv i lyx. Med skratt, bus, frihet, självvärde, förståelse för ekosystem och naturens cykler, för jorden dom ärver.
 
/Carola

måndag 10 mars 2014

Växa upp.

När jag slog upp mina blå hade jag bestämt mig.
 
Bebistiden ligger bakom oss. Nu jäklar ska han bli man, den där lille skiten. Slut på gullegull och vyssjan lull. Han blir 3 år och någon gräns måste man väl dra, eller hur.
 
Så föll det sig så att han minsann fick gå upp för trapporna själv. Jag väntade inte. Han fick klättra upp på stolen själv, jag bar inte. Han fick hjälpa till att bre sin knäckemacka själv. Han fick torka av sig själv efter frukosten. 

 Vet du, sa jag till honom medan jag stirrade in i hans kloka lugna ögon. Det är dags att släppa taget nu vet du. Vi måste växa upp du och jag. Bli vuxna liksom.

 Han tittade länge och stilla. Sen log han. Och sen, tecknade han ordet "Bra". Och rapade.



 Jag tror det gick fram minsann.
 
/Carola
 
 

söndag 9 mars 2014

Helg och vår. Och kärlek.

Det är väl ingen som har missat att det är vår? Jag menar, utan jacka, solbrillorna på och solskyddet nerfällt i bilen. Hur skönt är inte detta då?
 
 
Helgen var en lugn kavalkad av hemmafix, trädgårdsröj och små njutbara stunder i den spirande värmen. Jag har pussat på rosenknoppar, rivit mig på rosentaggar och sett min trädgård förbereda sig för en explosion av färger och dofter. Det är tidigt i år men inget kan stoppa det nu. Förlösningen är nära och det vibrerar i varje knut.
 
När tanken dök upp var det många röster i mitt huvud som sa stopp och nej. Jag såg bilder på parvlarna som nyfödda och jag stirrade i timtal för att hela tiden stänga datorn i ett bestämt NEJ.
 
Samtidigt funderade jag på mitt liv. Hur ser mitt liv ut när barnen sover? Och hur ser mitt liv ut när det här med kontaktfamiljen blir rutin, vad händer i mitt liv då?
 
Ja, hästar och jobb finns ju hela tiden. Jag tror att så länge jag andas kommer hästar att vara en del av mitt liv, mer eller mindre.
 
Men, en hund?
 
Jag har en strikt struktur genom dagen sen Hugo kom så varför inte. Och dagarna spenderas ofta utomhus så varför inte. Och vad gör jag om kvällarna?
 
Jag har varit singel i 5 år. Jag sitter här, ensam och har det skittråkigt varje kväll. Och så ramlade jag över sidor och bloggar med servicehundar, teckenhundar och barn med sin bästa kompis, hunden. Där barnet kan känna sig trygg för servicehunden är med dom ute och kan hjälpa dom med grejer. Och en annan viktig Point. De, hunden alltså, kan upptäcka i ett tidigare stadie än människan om något är fel med barnet.
 
Jag fortsatte att se dessa specifika valpars utveckling genom bilder. Kände in raserna. Om vi ska ha hund igen behöver det vara en robust, helst stor hund. Med vaktegenskaper men utan att vara bitig.
En bästa kompis som är specifikt vaken på sin flock.
 
Holländsk Herdehund och Rhodesian Ridgeback. Ja, det skulle kunna vara en fullträff.
 
Så, efter många samtal i många riktningar bestämdes det att Hugo ska i framtiden få en egen servicehund. Och jag ska utbilda mig på Terapihundskolan för att förstå och lära mig mer. Under tiden ska jag utbilda terapihästar, något jag kan göra i sömnen så kombinationen ska gynna varandra.
 
Efter lite hit och dit blev det att Enya flyttade hit och ja. Hon är med sina 4 månader nu ett fantastiskt val. Hon visar redan att hon är lyhörd för Hugos andning. Så fort han andas lägre eller kortare säger hon till mig. Hon hör honom några sekunder tidigare än mig när han behöver hjälp. Och hon kan och förstår redan några tecken ur TAKK.
 
Tro mig att det var ett motstånd runt omkring. Jag har blivit så idiotförklarad och utskälld för mitt val. "Som om jag inte hade nog att göra ändå" "Hur dum i huvudet är du"
 
Jag låter bilden tala för sig själv. Och tack till er som faktiskt inser vad detta ger för kvalitet i framtiden.
 

 
Det är en enorm skillnad på att ha en valp som familjehund och en valp som ska bli någon form av hjälphund. En mängd intressanta mönster jag måste tänka på att förhindra och skapa.
 
 

Fint pyntat på stall smedstorp, kul!
 
Igår var det Söndag. En solig härlig dag med några timmar att göra vad jag ville. Hugo hade somnat hos kontaktfamiljen och Edith ville stanna kvar där också så jag och Josefin, en av döttrarna i kontaktfamiljen körde en runda på vackra Österlen.
 
Vi körde till Smedstorp och stallet där för att kolla. Och vilken trevlig överraskning. Stall Smedstorp bjöd på rena snygga ytor, välkrattade gångar, rena snygga stall välordnade utrymmen och välkomnande leenden. Vad kul att återse stallet efter så många år oh att det nu är i detta skicket.
 


Gårdagen bjöd på våfflor hos kontaktfamiljen. Hugo är såklart kökschef :-)

Gyllebo med omnejd. Så vackert. Det tog andan ur mig. Vi har det fantastiskt med vår natur som bjuder på så många majestätiska vyer....

Och en liten söt fin häst fick hjälp. Så är det ju. Utan häst ingen dag.

En vy från vår sightseeingrunda :-)
 
En lycklig och nöjd kille!
 
En lycklig och nöjd tjej!
 
Och en avslappnad nöjd mamma, somnade igår med stort hopp i hjärtat om en strukturerad framtid där jag kan lita på avlastning. Där jag kan lita på sunda relationer och harmonisk miljö för barnen.
 
Livet är oss gott just nu.
 
/Carola