Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

onsdag 26 september 2012

Ledsamt ensamt


Hopplösheten kramar mitt känsliga sinne, tyst förtvinar hoppet, lågan dör ut, allt blir tyst.

Vad jag bara önskar, drömmer, vill, hoppas, att jag någon gång ska bli förstådd. Hörd. Lyssnad till. Trodd på.

Boken jag skrev i ren terapi, för att få ur mig all smärta, den kallas lögn. Lögn? Var du där?
Satt du med mig när bedövningen inte tog? När de lyfte ut honom och sen bara ville kasta bort, gömma undan honom? Var du där för att känna den smärtan?

Var du där alla gånger han nästan dog? Var du där när jag ensam, körde 45 mil enkel riktning för att akut undersöka hans lilla hjärta? Jag nysnittad med stor smärta och tårarna forsande. 45 mil tillbaka. Ensam.

Jag är ej trodd. Inget av det jag beskrivet har skett.

O ve och fy och fasa, jag får BIDRAG. Har ni hört något så vidrigt? Jag får VÅRDBIDRAG.

Ja?

Jag bespottas, kallas "Bidragstagerskan" och hånas för detta.

Mina nätter har blivit lite bättre. Vissa nätter sover han så att jag bara vaknar några gånger. Den rena akuta nödinsatsen för hans andning är inte lika ofta där, svart hotande mitt i natten. Numera är det mest gnäll, sökande av närhet och tappad napp bakom, men oftast väcker han mig en 30-40 ggr per natt.

Jag har ingen nattsömn. Enkelt så. Jag jobbar dock och står i hela dagarna. Jag ser också till att Hugo och hans syster Edith får det dom behöver, i fysisk, social och mental träning. Dagarna är sprängfyllda.

Varannan helg ska jag vara "fri". Så har det varit 2 gånger. Oj vad jag har sovit då. Men då har det hånats, jagats och skällts på mig. Stress.

"Bidragstagerskan" har enligt utsago MASSOR av pengar som hon rör sig med. Läs Jag.

....

Hugos gröt kostade fram tills för 3 månader sedan, 50:- om dagen. OM DAGEN. Fanns det NÅGON som hjälpte mig med de pengarna? Jo, förstås, två gånger var det nog så.

Nu kostar hans mat ca 20:- om dagen. Ja jag borde skämmas som tar emot BIDRAG.

Jag tvättar 2 maskiner tvätt med Hugos och Ediths kläder varje dag. Finfint för elräkningen.

Jag borde skämmas som utnyttjar samhället och framför allt, jag borde DELA MED MIG av bidraget!!!

Jag är otroligt ensam i detta. Gnäller sällan, klagar knappt, men ibland vore det fantastiskt med någon form av avlastning, och då menar jag inte barnvakt, nej, ett ord, eller två, i uppskattning för att barnen har det bra, Hugo får all den omsorg han så väl behöver och mår bra av, något, litet, någon gång, och inte bara SKIT, som jag får VARJE dag, vecka ut, vecka in, om och om igen, för nu är jag TRÖTT på det!

Jag vill upprätthålla en god status för barnen, en harmonisk hemmiljö, ett socialt rikt liv och funktionellt en bra fritid. Detta GÖR jag, men jag bryts ner, bit för bit av löften om avlastning som SÄLLAN hålls, hårda ord, lögner, etc.

Det är väldigt, väldigt ensamt på bänken. Jag kräver inte sällskap, men jag vill, väldigt gärna, kunna skapa en fantastisk framtid för barnen och jag ber, om all kraft, att kunna detta..

Carola

Hugo & Hästen Plopp



Hugo är på dagis 4 dagar i veckan. Nu som 1 1/2 är Hugo verkligen med och tecknar, tar för sig, tar initiativ och busar med sina kompisar. Lycka är att ha en häst! Det ska börjas i tid ;)