Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

tisdag 8 maj 2012

Så kan det gå.

Idag har Hugo fått en stol.

Men det var lång väg dit.

När jag kom tillbaka till Sverige den 1 Augusti 2011, hade jag ingenstans att bo. Valet att återvända hem till Sverige var i sig inget val då Hugo då 3 månader ung behövde sjukvård och omhändertagande som vi ej tilläts i Tyskland.
Under en månad huserade jag hos vänner och familj
Med vetskapen om ett värdigt hem framför mig, för mig och barnen stod jag ut med livet, det uppfylldes ändå av så otroligt mycket annat, med Hugos tester, flera dagar i veckan med sjukhus och utbildningar och..ja..liv.

När jag såg mitt önskehem för första gången tog hjärtat ett skutt, ett slott, ja det var det ord som kom och så kändes det. Denna vackra villa som jämte skrubben vi bodde i skulle förgylla våra liv. Såklart flyttade vi in, jag och barnen. En flytt är tuff men den genomfördes med hjälp och äntligen, kunde jag säga att nu barnen, är vi HEMMA.

Äntligen kunde jag känna att nu, efter att ha behövt lämna vårt hem i Tyskland abrupt, skulle vi äntligen få ro i själen! Ett hus som fungerar, varmvatten varje dag, värme, luft, yta. Jag vågade slappna av och släppa fram lite framtidsro och hopp.

Första veckan gick åt till att hämta saker i gamla huset, jag körde flera vändor vissa dagar. En dag kom jag hem för att möta Kronofogden på uppfarten. Jag skulle avhysas. Huset var en del i ett konkursbo, vad gjorde jag där och varför hade jag ett kontrakt?

Som tur var kunde den första katastrofen, att bli avhyst inom 5 dagar elimineras. Dock endast utökas till 3 veckor. Detta kunde som tur var förhandlas bort med jurist och jag kunde i denna fruktansvärda chock, ändå hantera dagarna med näsan ovanför vattenytan. Alla de vardagliga engagemangen med barnen och livet försvann ju inte bara för att detta också hände.

Jag hade precis lämnat mitt liv i Tyskland, varit bostadslös, levt o bott i ett undermåligt hus hela vintern, hittat ett drömhus och nu skulle jag bara väck, som en smutsig fläck på en vit vägg.

Hur mår man i detta?

I denna sammanfattningen har jag varit och tittat på nya hem. Jag hade bott i villan i 1 1/2 månad. Jag har av naturliga skäl ej packat upp vårt hem än.

SKA DU FLYTTA NU IGEN????

JAHA, NU SKA HON FLYTTA IGEN!!!!!

HON GÖR INGET ANNAT ÄN FLYTTAR!!!!!!

Det har redan börjat hagla från olika håll.

Människor som inte har en aning om vad vi upplevt det senaste året, i allt som skett.

Ja, kära vänner. Jag skulle flytta igen. Och jag hoppades med hela min innerlighet att det var till ett hem där mina barn kan få gro rötter. Där värme råder. Där trygghet kantas av lugn och ro.

För nu ville jag komma hem. Hemlängtan var stor. 2 veckor hade jag på mig.

Två hela veckor att finna ett beständigt hem.

Innan du uttalar någon av ovanstående fraser, kanske du ska ringa upp mig och fråga hur vi har det? Hur vi haft det sedan ett år tillbaka?

Innan du småler och säger jaja, hon flyttar snart igen, kanske du ska titta mig i ögonen och se mig?

?

Tack till er som finns för mig och barnen i detta.

Minns vad du önskar. Det kan bli sant.

Vi fann ett fint litet hus, en liten gård som verkligen kunde bli vårt nya hem. Damen som hyrde ut huset var positiv och vi talade glatt om vad vi skulle göra med trädgården etc.

Dagen innan kontraktskrivning ringde hon och blåste mig rakt upp o ner, skällde ut mig i princip och lät mig veta att jag inte var vatten värd. Jag hade inte en chans, ingen förklaring, bara en blåsning.

Någon hade snackat skit. Uppenbart.

Edith hade redan börjat sitt nya dagis, jag hade lovat konkursförvaltaren att vara ute ur huset snart.

Ny jakt inleddes.

Stressen jag knde brände hål på mitt inre. Tårarna sved, tankarna snurrade. Hur? Vem? vad?

När ska jag få hitta hem?

En annons om en lägenhet poppade upp igen, jag hade redan nappat på den tidigare men var det vad jag önskade? Jag kände att den där önskan hade reducerats till ett måste.

Jag hade helt enkelt inget val.

Sagt o gjort och papper skrevs.

Jag och barnen hade ett hem!

Nu sitter jag här bland kartongerna och vet med mig att vi har ett beständigt hem. Känslan är UNDERBAR.

Mindre underbart är att jag fortfarande lider av att ej ha någon avlastning av Hugo.

Jag och Edith har fortfarande inte haft en endaste ensam timme ihop sedan Hugo föddes. Det känns ej ok.

Varför?

Hugo utvecklas fint, allt går framåt och nu börjar gåtan med hans andning nystas upp än lite mer.

Mina misstankar om överkänslighet/allergi mot det rökare bär (Inte själva röken, det är en självklarhet) kan bara klassas som ett faktum. Häromdagen tillät jag honom sitta i knäet vardera 5 min. hos 3 olika rökare, Utomhus. Jag tog chansen, dels för att det är utomhus, dels för att han i nuet mår bättre än... någonsin.
Kvällen blev riktigt dålig, han blev helt stopp i systemet igen.

Problemet med avlastning är ej löst, jag är berättigad assistent. Detta endast när kvoten av den andra förälderns lagliga umgänge uppfyllts. Vilket ej kan ske eftersom han röker.

Så, moment 22. Jag kan få avlastning, när jag går med på avlastning först från Fadern. Vilket jag inte kan gå med på då Hugo ej kan vara 5 minuter ens i hans bil utan att få andnöd.

Jag har bett, gråtit, varit arg, förklarat, gett upp. Jag SKRIKER efter avlastning, Edith och jag har inte umgåtts ensamma EN GÅNG sedan Hugo föddes. Det är ej ok. Det sliter mitt hjärta rakt av att Edith aldrig får sin mamma ifred.

Det måste alltså till ett möte på LSS där fadern ska beskriva varför han ej tänker sluta röka. Vilket sägs att han gör men aldrig hålls.

Alla dessa möten, alla dessa onödiga timmar, vanmakt, ensamhet!

Detta upptar för många timmar, för mycket tänkande och tid som inte finns då jag helt enkelt aldrig, har någon form av avlastning.

IDAG
Var vi på Habiliteringen.

Och vi hämtade hem denna Superdeluxuderbarfina stolen!!!

Hugo kan sitta och äta själv! Det innebär att han kan vara med socialt, äta själv och faktiskt känna sig duktig! Wow-känsla på det! (Titta på dom söta hjulen)

Inte nog med det, ofattbar lycka när alla vi mötte från teamet idag var överrens om att han ska börja på dagis, direkt!! För att underhålla hans mentala status eftersom han är så med som han är! Vi ska ej vänta tills Augusti! Wow igen!

Och!! Läkaren stödde mig fullt ut vad det gäller att undvika rökare, att åka i en rökares bil, att vara i en rökares hem, att Hugo ska handhas av en rökare oavsett om han/hon har rena kläder, man undvker helt enkelt vad man måste för Hugos skull!

Katter, Tredjehandsrökning och parfym är Hugos "Issues" och detta ska undvilas så mkt vi bara kan.

TACK! Jag blir så Idiotförklarad, förnedrad och utskälld hela tiden av de som inte tror på mig och som tycker jag överdriver. SKÖNT är det med stöd.
Vi har ett jättefint hem utanför underbara Kivik, Hugo ska börja på dagis så att jag kan börja jobba, leva, känna mig lite fri, umgås med Edith, få lov att vara bara jag ibland, ja jag kan knappt fatta att det är så..

Livet har hunnit ikapp mig! Hugo mår toppenbra, är en riktig "Skitunge" med bus i blick och han mår så bra, kan till och med andas genom näsan nattetid, för första gången i sitt liv sedan jag började med nolltolerans mot rökare och deras omgivningar.

Detta medför att han inte kan träffa hela sin familj men det får bli ar och ens val, att utesluta Hugo eller Cigaretter.

Tack för att ni orkade läsa allt!

Kramar från oss :-)