Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

fredag 27 januari 2012

En extra Kromosom


Så gjorde vi det då. Jag och Simon. Satte en extra kromosom på våra handleder.

Reaktionerna blev som väntat blandade.


Vi gjorde ej denna handling endast för att få reaktioner. Vi diskuterade varför vi ville ha dem så synliga och varför vi ville ha dem överhuvudtaget innan beslutet fattades.

Synligheten är kul, det blir en diskussionsöppnare, en fråga som ställs om vad det är och så är förklaringen igång, alltså, medvetandehöjande och spridande av sig själv.

Vi behöver inte bevisa något och vi behöver inte heller påpeka eller trycka upp i ansiktet på folk att vi har ett barn med Downs, dock vill vi påvisa för andra, kommande föräldrar att stoltheten, den infinner sig, vänta, ni kommer att känna den, det kommer, tids nog.

Mitt i katastroftänkandet och den traumatiserande stunden, tänker man inte Yippie! Så stolt jag är över att ha fått ett barn med Downs.


Så, varför inte ta reda på EXAKT hur en Downs-syndrom Kromosom ser ut då?

Det var inte av vikt. Det är symboliken som är av vikt. De flesta som ser just denna symbol vet att det är en kromosom.

Den ser kanske ut som helt andra symboler eller uppfattas som andra saker av olika personer, det spelar ingen roll för oss. Vi valde medvetet just och exakt denna kromosombild för att det finns en allmän medvetenhet i just denna.

Vi skulle kunnat satt ett streck. Vem hade uppmärksammat ett korvliknande streck? eller tre prickar?

Här har vi en bild på lite olika formationer:



Spelar det så stor roll?

Vi kunde satt ett hjärta på handleden, den hade symboliserat exakt och precis samma sak.

Vår oändliga Kärlek, stolthet och vårt föräldraskap som vi Älskar att inneha.


Nu blev det en kromosom med denna formen och oavsett vad den ser ut som, så symboliserar den stolthet över liv.

Om man tittar lite noga kan man se att det även är ett H.

H som i "Här kommer Hugo"


:-)

lördag 21 januari 2012

Sova hemma bäst sova borta pest.

Sova borta? Sa Hugo, varför skulle jag?


När man är borta och hälsar på någon ska man väl inte sova?

Första natten sov Hugo 2 timmar, andra natten, som nu passerat sov han några fler dock la jag mig senare än honom så maximalt 4 timmars sömn för mig räknar jag från denna natten.

Just i stunden är det skit men det brukar rätta till sig. Om man är hemma och slipper köra en massa mil i bil. Ikväll ska jag köra hem. Det blir en massa kaffe.

Hugo är på äventyr med mig, några gånger om året åker jag till kalmar och hälsar på och träffar lite hästar och hästfolk.

Det är inte svårre att ha med Hugo än något annat barn, tjejerna har alltid varit med på mina resor, stora som små. Anpassning och respekt för barnets rutiner är orden som får det att fungera.

Det är skönt med Hugo, han är så sällskaplig och oblyg att man kan sätta honom i vilken famn som helst så slappnar han av och börjar läsa av ansiktet på den som håller honom för att avgöra om det lär bli någon talövning eller ej.

I övrigt är gåstolen guld värd, det är hans favorit just nu, ja min med faktiskt, avlastningen från axlarna är varmt välkommet!!

Ha en skön Söndag allihop!

torsdag 19 januari 2012

Utveckling

Första Mockisarna....

Första Kexet....



*Minnen*


:-)

tisdag 17 januari 2012

Dokumentärt.

Uppmärksammar er på den nya sidan här på Bloggen om Hugo!

Här kan ni se alla filmsnuttar som läggs in.

Dokumentärt

Välkomna!

fredag 13 januari 2012

Dokumentärt Hugo del 3, Fredag.

Det var en sådan dag idag. En sådan, där täcket gärna hade fått täcka en långt över nästippen minst halva förmiddagen.

Hugo vaknade först 2, sen 3, sen 4 och klockan 5 gav jag helt enkelt upp.

Vissa dagar är tröttheten mer än en trötthet. Det blir en seg hinna som är fullkomligt oigenontränglig. Orken är något jag inte ens kan stava till. Säg det till barnen. De ska ha sitt. Och det får dom
Just idag av någon anledning har båda krävt extra mycket. Hugo är van vid sina träningar. Som vilken person som helst så är han van vid sina fysiska utlopp.
På filmen ser vi Hugo klappa kaka, vilja kramas, sätta i nappen för tredje gången någonsin och lite annat smått o gott. Det är lite mörkt, tyvärr har jag dåligt med lampor i det rum som vi var i.

Jag har på önskelistan ett program där jag kan konvertera filmerna så de blir mindre, på så vis kan jag filma längre sekvenser som kan visa hur vi tränar!

Ha en fin Fredagskväll alla, det har vi.


torsdag 12 januari 2012

Döden är min domare.

Vem är min domare? Vem svarar jag inför?

Vem säger till mig vad som är rätt eller fel att känna och göra?

Hur hjälper mig landets lagar i min personliga kamp?

Nattens mörker är tät, ljuset silas genom de stora fönsterna som pryder hela väggen, månen hjälper mig, kanske hon ler, för det hon ser är min intention.

Jag har aldrig varit beredd på kamp. Jag är inte en kämpande människa, ändå har jag varit kampen personifierad. Döden har snuddat mig. Igen.

Med mig ut i Livets kalla ljus kom ett barn. Detta barn, även han så nära döden. Däri jag som kamp, däri jag som ovetande människa hur överlevnad sker, men cellerna vet. Cellerna samarbetar i ett livets mönster för att bygga upp mig igen, bygga upp honom. Mitt barn.

Mitt liv som nästan blev min död skymdes av honom. Barnet. Mitt älskade barn, du lever. Fortsätt leva. Snälla...fortsätt kämpa, kampen är du, i detta nu.

Jag är inte tränad på vem jag ska svara inför.

Jag vet inte hur man lurar döden. Kan man det? Är inte döden den yttersta domaren? Jag önskar att jag kunde byta ut känslan mot vetskap.

Mitt liv var inte över, men om inte mitt barn klarar sig, varför ska då jag?

Klarar han sig? Hur ska jag veta?

Om det ändå var en valp. Kattunge. Duva. Om det ändå inte var mitt kött och blod. Om jag ändå inte burit honom i nästan 8 månader..

Om ändå..

Och ändå.. så har jag honom här i famnen... Har mitt lilla knyte här..

Ett leende fladdrar förbi, jag brister i en stilla gråt av tacksamhet.. Han andas..

Klockan vittnar om galenskapens timme, en timme, att sova? vågar jag denna chansens frestande lyx?

Sova.. Sömnen är här.. Jag blir sömnens redskap, lever han när jag vaknar?




Hugo föddes normalviktig. Lite rund. Vacker. Tjocka kinder.

Hugo blev ej lagd i kuvös, inte heller matades han och än mindre var han frisk. Jag fick ett döende barn med mig hem från BB. Ett halvt kilo hade han tappat. Mer blev det innan det vände.

Min egen närhet till döden landade i en smakfull förpackning som jag spolade ner. Obearbetad. Undantryckt.

Vaknätter byttes mot vakdagar och allt, precis allt handlade om överlevnad och att lura döden på en själ.

Kan man det?

Instinkten visade vägen. Jag valde inte. Tänkte inte. Bara gjorde.

8 månader.

Hugo fyller 8 månader imorgon.

För 3 nätter sedan sov han för första gången i sin egna säng. För första gången utan att ha sin lilla hand i min, för första gången utan att känna min kind mot sin.

Vem svarar jag för idag?

Döden är fortfarande den yttersta domaren. Jag överlevde. Hugo lever.

Hugo Är livet personifierad.

Han är menad för liv. Såsom jag. Vi är menade för att leva.

Såsom du.

Så som vi alla som är. här nu.

Jag svarar inte för någon annan än mig själv idag.

Mitt ansvar att göra det bästa av mitt liv är det jag har. Det jag är. Mitt ansvar för att få mitt barn att överleva och den starka urkärlek som bara är, kan inte göra någon skillnad på utseende eller handikapp.

Mitt barn, ett barn som alla andra, med olika förutsättningar, alla perfekt stöpta i den form vi ska vara för att fungera här och nu.

Såsom du.

Värdet av dig, honom, mig eller någon annan är i sin slutsumma alltid densamma, där döden är vår enda domare.

tisdag 10 januari 2012

Kletigt Kräk.

Att vara förälder till ett barn med Down Syndrom behöver inte vara ett dugg annorlunda eller mer ovanligt än att vara förälder till ett barn utan en extra kromosom.

Det är samma blöjor som bytas, samma kräk som torkas och maskin efter maskin som ska tvättas.

Man blir specialist på kräk och bajs som småbarnsförälder. Hämningar släpper. Gränser suddas ut. Ämnen du aldrig i hela ditt liv skulle kommunicera i vanliga fall blir plötsligt helt vanliga samtalsämne i tid och otid.

-"Hej, ja, jo han har bajsat grönt och grynigt idag... det var ett inslag av klumpar i det också"

Bara idag har jag torkat sur banandoftande kletig kräkspya cirka 26 gånger. Från mina kläder. Från hans kläder. Från hans träningsmatta. Från golvet, gåstolen, bordet soffan och 3 olika filtar.

Om man har barn med en extra kromosom tillkommer det ofta komplikationer. Tarmproblematik, hjärtsjukdomar, andningssvårigheter och mycket mer.

Till exempel så väger Hugo 8,2 kilo. Han kan inte sitta själv. (Tills idag) Det finns de barn som inte går förrän de är 2-3 år. Det är TUNGT att bära honom. Och han VILL bli buren. Konstant.

Hugo är 8 månader. Idag satt han på riktigt för första gången....innan han ramlade ihop i en liten skrattande hög.

Hugo skrattar nästan hela tiden. Numera även högt och ljudligt. Det underlättar tillvaron.

Hugo bajsar 12-14 gånger per dygn. Det går en del blöjor. Och salvor. Och tid. Och tålamod.

Det addat med kräket och hans frekventa måltider, varannan timme. Samt hans nattliga andningssvårigheter gör, att jag som mamma inte alltid är mitt charmigaste jag.

"Är du trött idag" ??

Eh..jo.

Jag som är van att sova 8-10 fulla timmar per natt är överlycklig om jag får sova 3 timmar på raken och sammanlagt 4-5 timmar per natt.

Sedan 8 månader.

Nej jag klagar inte. Vi har det jättebra. Hugo är en glad busunge som är väldigt medveten om sitt värde och sin plats. Som han kräver. konstant.

Barn med Downs är ofta aktiva. Ibland Hyperaktiva. Lägg till ovanstående fakta med det faktum att han är SÅ så medveten.

Så förstår ni kanske hur mycket jag längtar efter avlastning?

Det är svårt med avlastning. Det är jättegulligt med människor som kommer och håller honom eller gullar med honom en stund, men kvar efter att gästerna gått finns det alltid disk, mm att plocka undan. Det är ingen avlastning.
Det är för det mesta merjobb.

Kul är det ibland när helt nya bekantskaper bara kliver in och tar tag i dammsugaren eller disken. Jag har lärt mig att inte skrika och säga nej tack till hjälpen. Jag LER och säger ödmjukt *Tack*

Vi har talat avlastning på LLS. Jag kunde få 1-2 nätter på ett hem i månaden. Jag ska då alltså lämna honom. Tror inte det. Min sömn skulle inte bli bättre för att han är någon annanstans.

Hugo äter endast gröt. Han tål inget annat. Allt annat ger honom en diarre som lätt kan torka ut honom.

Hugo äter ett paket gröt om dagen. Ett paket gröt kostar 50:-

I alla fall den gröten som han tål.

Enkel matematik med 12-14 blöjor om dagen samt gröten hjälper en att förstå att han är värdefull. Sin egen vikt och omsättning. I Guld.

Han är förstås värdefull på fler vis.

Det finns inte många som kan få en annan människa att smälta så. Inte ens en Golden Retrivervalp skulle jag tro.

Hugo är speciell. Ja jo han är mitt barn så...såklart tycker jag det. Men han ÄR..speciell. Han får människor att öppna sina hjärtan. Man ser det. Tydligt.

Så mitt i kletigt konstant kräk och egentid som bara flyger sin kos under alla de dagar då jag är ensam med de små...(Hugo har en syster som är 3 år).... så vet jag ändå

Att jag är den mest lyckligt lottade Mamman i hela Universum... och aldrig...aldrig att jag på en fläck skulle välja bort detta fantastiska upplevande som Hugo ger..

Varje dag, dag som natt.

lördag 7 januari 2012

High Five!


Idogt träning ger resultat..

Hugo gör nu High Five, klappar händerna (Fast mot knäna) går i sin gåstol sedan 3 dagar tillbaka, tar saker, kastar saker tuggar på saker, drar i syrrornas hår, kallar på Moa och en massa annat som bara kommer...

Som ringar på vattnet, små normala ting som rinner in i det vardagliga livet...

Inatt ska Hugo sova i spjälsäng för första gången...Han är en fara för sig själv som den krypmask han blivit och min säng är hög, så nu behövs plan B i form av galler.

Snart 8 månader!

fredag 6 januari 2012

Rösta!




Tack för att just du bidrager till Mångfald!

Stolta bärare av det lilla extra.


Inte nog med att vi skyltar stolt med våra barn i olika offentliga sammanhang, vissa går så långt så att de ger sig själva det där lilla extra, som här, en egen extra kromosom.

Hur kan det vara möjligt?

Hur kan man, känna en sådan innerlig stolthet och styrka i denna problematik, att ha ett barn med Downs Syndrom.

Frågan ställd till föräldrar med ett barn som har det lilla extra, skulle nog tas emot med ett leende.

Problematik kan vi nog alla erkänna oss känna till en början när denna lilla telning tittar ut och vänder upp och ner på precis hela världen.

Stolthet av att få lov att ha ynnesten att vara förälder till ett barn med Down syndrom ersätter så småningom dessa direkta känslor och ev. trauman.

Jag kunde själv aldrig tro att jag skulle kunna bli såhär stolt! Jag känner mig noga utvald och speciell att få lov att vara Hugos Mamma. Likaså känner Hugos Pappa.

Precis som Liselott och Stefan Hammargren från Lysekil som tatuerat in varsin extra kromosom, rätt i nacken, kommer jag och Hugos pappa att tatuera in detsamma, (På handleden) liksom flera andra föräldrar av vad jag nu förstått sedan Liselott och Stefan gick ut och visade vad de gjort.

De är stolta föräldrar till Flickan Frida Hammargren född 2005. Naturligtvis har hon Down Syndrom och naturligtvis är det en ynnest även för Liselott och Stefan, att få lov att vara föräldrar till henne.

Det är obegripbart för många, svårt att förstå, hur man kan vara stolt över ett barn som i samhällsnormen är "fel"

Men det enda felet som gemene man kan tycka, är, acceptansen och månfaldens fattiga fula nuna.

Att tatuera in varsin extra kromosom på ett så pass synligt ställe ger inte bara underliga blickar utan kan även vara en förlösande faktor och en öppning på diskussioner om Down Syndrom. Fantastisk tanke, fantastisk dé!

Jag vill med detta inlägg åter hylla mångfalden, tacka modiga stolta föräldrar som öppnar dörrar och visar på Konstuktivt  tänkande.

Tack !!