Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

tisdag 10 januari 2012

Kletigt Kräk.

Att vara förälder till ett barn med Down Syndrom behöver inte vara ett dugg annorlunda eller mer ovanligt än att vara förälder till ett barn utan en extra kromosom.

Det är samma blöjor som bytas, samma kräk som torkas och maskin efter maskin som ska tvättas.

Man blir specialist på kräk och bajs som småbarnsförälder. Hämningar släpper. Gränser suddas ut. Ämnen du aldrig i hela ditt liv skulle kommunicera i vanliga fall blir plötsligt helt vanliga samtalsämne i tid och otid.

-"Hej, ja, jo han har bajsat grönt och grynigt idag... det var ett inslag av klumpar i det också"

Bara idag har jag torkat sur banandoftande kletig kräkspya cirka 26 gånger. Från mina kläder. Från hans kläder. Från hans träningsmatta. Från golvet, gåstolen, bordet soffan och 3 olika filtar.

Om man har barn med en extra kromosom tillkommer det ofta komplikationer. Tarmproblematik, hjärtsjukdomar, andningssvårigheter och mycket mer.

Till exempel så väger Hugo 8,2 kilo. Han kan inte sitta själv. (Tills idag) Det finns de barn som inte går förrän de är 2-3 år. Det är TUNGT att bära honom. Och han VILL bli buren. Konstant.

Hugo är 8 månader. Idag satt han på riktigt för första gången....innan han ramlade ihop i en liten skrattande hög.

Hugo skrattar nästan hela tiden. Numera även högt och ljudligt. Det underlättar tillvaron.

Hugo bajsar 12-14 gånger per dygn. Det går en del blöjor. Och salvor. Och tid. Och tålamod.

Det addat med kräket och hans frekventa måltider, varannan timme. Samt hans nattliga andningssvårigheter gör, att jag som mamma inte alltid är mitt charmigaste jag.

"Är du trött idag" ??

Eh..jo.

Jag som är van att sova 8-10 fulla timmar per natt är överlycklig om jag får sova 3 timmar på raken och sammanlagt 4-5 timmar per natt.

Sedan 8 månader.

Nej jag klagar inte. Vi har det jättebra. Hugo är en glad busunge som är väldigt medveten om sitt värde och sin plats. Som han kräver. konstant.

Barn med Downs är ofta aktiva. Ibland Hyperaktiva. Lägg till ovanstående fakta med det faktum att han är SÅ så medveten.

Så förstår ni kanske hur mycket jag längtar efter avlastning?

Det är svårt med avlastning. Det är jättegulligt med människor som kommer och håller honom eller gullar med honom en stund, men kvar efter att gästerna gått finns det alltid disk, mm att plocka undan. Det är ingen avlastning.
Det är för det mesta merjobb.

Kul är det ibland när helt nya bekantskaper bara kliver in och tar tag i dammsugaren eller disken. Jag har lärt mig att inte skrika och säga nej tack till hjälpen. Jag LER och säger ödmjukt *Tack*

Vi har talat avlastning på LLS. Jag kunde få 1-2 nätter på ett hem i månaden. Jag ska då alltså lämna honom. Tror inte det. Min sömn skulle inte bli bättre för att han är någon annanstans.

Hugo äter endast gröt. Han tål inget annat. Allt annat ger honom en diarre som lätt kan torka ut honom.

Hugo äter ett paket gröt om dagen. Ett paket gröt kostar 50:-

I alla fall den gröten som han tål.

Enkel matematik med 12-14 blöjor om dagen samt gröten hjälper en att förstå att han är värdefull. Sin egen vikt och omsättning. I Guld.

Han är förstås värdefull på fler vis.

Det finns inte många som kan få en annan människa att smälta så. Inte ens en Golden Retrivervalp skulle jag tro.

Hugo är speciell. Ja jo han är mitt barn så...såklart tycker jag det. Men han ÄR..speciell. Han får människor att öppna sina hjärtan. Man ser det. Tydligt.

Så mitt i kletigt konstant kräk och egentid som bara flyger sin kos under alla de dagar då jag är ensam med de små...(Hugo har en syster som är 3 år).... så vet jag ändå

Att jag är den mest lyckligt lottade Mamman i hela Universum... och aldrig...aldrig att jag på en fläck skulle välja bort detta fantastiska upplevande som Hugo ger..

Varje dag, dag som natt.

1 kommentar:

  1. Grattis till din underbara son!! Och Grattis Hugo till din fina mamma!! Jag känner värmen och kärleken ända hit bort till Tyskland där jag bor <3

    SvaraRadera