Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

torsdag 9 maj 2013

Livet som sådant...


 Jag väcktes tidigt av ett sms. "Hostat hela natten, vaken sedan 0100. Uppjagad.
Tog telefonen och ringde upp. Frågade detaljerat hur hostan är och fick ett surt svar "Chefen" som jag bland annat kallas eftersom jag är så noga med detaljerna gällande Hugo.

När Jag sa att pappan själv borde köra, genast till Akuten med Hugo fick jag luren i örat. Sen sms:ade jag; Det är så jag har det alltid.

Rädsla, förtvivlan, oro, sömnlöst. 1 natt i veckan i genomsnitt är lugn. Resten är oro.

Hugo har haft en lång period med sjukdom. Sedan November. Jag har efter pappans önskemål hållt honom hemma på mina, egentligen barnfria helger då han varit som sämst. Jag vilar sällan eller aldrig. Får ingen avlastning.

LSS och avlastning i hemmet får jag ej så länge jag och pappan har delad vårdnad. Jag har bett pappan avsäga sig vårdnaden. Inte för att minska någon kontakt, det skulle aldrig ske. Men pappan vill behålla vårdnaden dock vägrar han att avlasta mig. En och en annan dag utlovas men det hålls sällan eller aldrig. Jag kan boka in jobb med löfte om att pappan tar Hugo. Detta ställs nästan alltid in i sista sekunden.

Jag har vädjat till socialen och alla berörda instanser i kommunen om hjälp, men det svar jag får är att det är pappan som ska hjälpa mig.

Jag måste starta en vårdnadsutredning och i den hoppas på att pappan släpper vårdnaden, då, möjligtvis kan jag få avlastning.

Ok, tillbaka till nuet. Pappan hämtade Hugo igår. Jag har som alltid skrivit en lista på nuvarande hälsostatus och den aktuella listan på medicin. Just nu är det ganska många mediciner. Hugo var hostig och lite febrig igår, men såklart kan han åka till pappa ändå. Tyckte jag. Jag informerade såklart om läget till pappan.

Första helgen på väldigt länge planerade jag att få sova och att kunna jobba igen lite.

Då sker det så att Hugo, enligt uppgift hostat hela natten vilket innebär att astman jävlas och han behöver förmodligen åka in för att inhalera på sjukhuset.

I min värld, med de andra papporna till mina barn, har det varit fullt normalt att även pappan kan ta den biten när de har barnen. Men jag är uppenbart dum i hela huvudet som inbillar mig det.




När Pappan inte kände Hugo. När vi nyss kommit hem ifrån Tyskland, hade vi en jättebra plan på hur de skulle lära känna varandra och hur pappan skulle vänja sig vid att ha honom varannan helg. Det ÄR massor att sätta sig in i. Redan efter någon månad fick Hugo vara hos sin pappa varannan helg plus att jag vädjade ofta om mer avlastning, vilket absolut ej kunde komma på tal då jag har vårdbidrag för Hugo och sålänge jag ej delar med mig av det tänker inte pappan vara mer ansvarig än vad han måste.

JAG ORKAR INTE DETTA MER.

Jag orkar inte denna tortyr som jag utsätts för ALLTID!

Det kvittar precis vad jag gör för det ska alltid plågas mig och det går ut över barnen precis hela tiden.

År ut och år in med detta. Och nu med ett barn som VERKLIGEN behöver oss båda.

Ja, jag har satt igång socialen för att utreda detta. Naturligtvis. Men det är en lång process och VEM ska hjälpa mig, avlasta mig innan allt är klart om inte pappan vill?

Nej precis. Det finns ingen skyldighet från kommunen att ge mig avlastning.

Nu inleds en helg som jag trodde skulle bli lugn och skön. Oj vad jag längtat. Till att bli en helg i hopplösheten, rädslan och sorgens tecken. Om igen.

!!!!!

Tillägg, 4 timmar senare:

09.06 får jag ett samtal från en mycket arg pappa. "Har ni åkt in?" frågar jag. Nej, det har dom ej, och jag är dum i huvudet som ej fattar att det inte är han som ska göra det. Det är ju JAG, det är MIN fredag.

Jag ber honom köra in honom omgående och lämna storasyster här om han ej vill ha henne med in. KÖR NU! Säger jag.

Snart ramlar det in nya sms, dels om hur sjuk i huvudet jag är som samlar på mig hundar och hästar, dels hur sjuk jag är som uppbär Vårdbidrag utan att dela med mig av det till honom och eftersom jag har Vårdbidrag och betalar min hyra med det, tänker han INTE lämna storasyster här när han kör till akuten, JAG ska köra och hämta henne där.

Jag samlar mig. Svarar: Nu stänger jag min telefon. Om han överlever att du leker med hans liv kan du maila en hälsostatus sen.

Nu sitter jag här. Fullständigt förkrossad och vet faktiskt inte vad jag ska göra. Detta är det sjukaste på länge.Jag har varit utsatt för mycket från det hållet men nu tar det nog alla pris.

:(

Tillägg:

Klockan är 13.26

MMS och sms från pappan säger att Hugo är stabil igen. Ingen aning hur det gått till och jag vet inte när det någonsin vänt av sig själv, men jag kan inte göra mer än att förstå, att jag inget annat kan göra.

Jag fick läsa i en kommentar att det är ren egoism att jag skriver denna text istället för att åka in med Hugo.

Ja. så kan det vara. Då får det vara så. Men vet man inte hela sanningen bakom så kan det ju tolkas precis så.

Det kanske är dags att lägga ner bloggen rentav.

/Carola

6 kommentarer:

  1. Ett barn är sjukt kanske livshotande och här sitter två människor och skickar sms till varandra! Jag häpnar och mår rent av dåligt när jag ser hur egoismen personifierar sig.

    SvaraRadera
  2. Karins ordöverflöd: Vad är det för fel på dig som inte kan förstå situationen?? Jag häpnar över ditt inlägg, ser du inte av texten hur en ensam mamma kämpar trots att krafterna nästan är slut? När en ensam pappa försöker fälla krokben både på sin son och dennes mamma. Fy fan för föräldrar som inte tar ansvar, skulle mitt barn vara sjukt skulle jag vilja va med det. Inte bli arg för att den andra föräldern "lämnat ut" en sjuk unge. Hoppas du får ensam vårdnad snart Carola

    SvaraRadera
  3. Delad vårdnad innebär även delat ansvar... Stå på dig Carola!!! Love U!! <3

    SvaraRadera
  4. Carola!
    Det kommer alltid finnas människor som ser till ytan och inte bryr sig om att skrapa på den där ytan och se vad som försiggår.
    Jag säger detta, för jag har själv mötts av fördömande människor som väljer att fördöma istället för ATT bedöma.
    Fortsätt med dig blogg. Jag har förresten också startat upp en blogg men inte riktigt kommit igång. Mitt syfte med den kommer att vara ungefär som din, ty vi sitter i samma båt.
    Varm kram,
    Mariana

    SvaraRadera
  5. Carola!

    Det kommer alltid att finnas människor vi möter som bara ser till ytan utan att ens vilja skrapa lite på just den där ytan.
    De ser vad de ser, thats it.

    Jag skriver detta till dig, just för att jag vet hur det är att bli bemött med fördomar. Människor som väljer att fördöma istället för att bedöma.

    SvaraRadera
  6. Hamna i din blogg av en slump.
    Jag är själv ensamstående mamma till fyra barn med flertal diagnoser var bl a adhd autismen osv..
    Sep fr barnens pappa för tre år sedan.
    Trodde då att insatserna från lss skulle öka. Men de blev tvärtom trots att jag har ensam vårdnad. De är tragiskt att lss behandlar oss som kämpar o sliter flr vprt/våra barn.
    Jag har ingen hjälp av pappan. Han sket i sina barn fullständigt.
    Soc o lss är inga man får hjälp av varken vid gemensam el ensam vårdnad.
    Märkligt är oxå att den fråbvarande papan jagar dom inte men den aktiva föräldern är den som ska klara av mer o mer..
    Kram
    Du når mig på lovebaby71@hotmail.com

    SvaraRadera