Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

tisdag 23 april 2013

Mellan hopp och helvete.


Vi skriver den 23 April idag.

Den 11 Februari 2013 blir Hugo sjuk. Influensan slår till hela familjen och boxläpp är bara förnamnet.

Vi ligger i 3 veckor, Hugo hämtar sig ganska snart, i ett par, tre dagar, för att snart uppvisa utslag som sprider sig.

Jag åker in på VC och Akuten under 7-8 veckor, ca 20 - 25 gånger, men det som ges är endast Tavegyl och Betapred, för att stoppa prickarna. Jag förstår på Hugo att det är en infektion som håller på att ta över hela honom, han blir bara sämre hela tiden.

Jag bor 4,5 mil ifrån Sjukhuset. Behöver jag nämna hur trött jag är på att fara iväg, i tid och otid, för att få honom undersökt?

Plötsligt börjar skinn lossna från händerna på honom. Klick! Så fattar vi att det är scharlakansfeber. Streptokocker.
Ges behandling? Nej. Detta sker runt 6 v. in i sjukdomsperioden.

När 6 v. gått får jag äntligen napp på VC. Där läkaren konstaterar Scharlakansfeber och äntligen ger honom penicillin.

Efter ett dygn vet jag att han är allergisk mot detta och jag får akut åka in en fredagskväll och i 6 timmar vänta på att de ger honom en ny variant. Som ska visa sig vara ännu värre för honom.

När 7 v. gått och jag åter, far in en sen kväll med en utsliten liten grabb som knappt får luft och nu verkar vara i akut tillstånd av vätskebrist, får jag några påsar med vätskeersättning och en klapp på axeln åka hem igen. Mitt i natten.

Han mår inte bättre och han har sedan ett dygn slutat kissa. Sedan 3 dygn slutat äta.

På morgonen efter packar jag vår väska. Noga. Diskar, plockar undan och säger adjö till mitt hem för några dagar. På vägen till sjukhuset ringer jag och informerar noga om att jag på inget vis kommer att åka hem igen, det är dags för dom att lägga in honom, jag kommer ej att köra hem igen.

Väl på sjukhuset läggs Hugo på dropp och efter snart två månaders helvete för både honom och mig får vi hjälp.

Hugo har förlorat 1 1/2 kilo i vikt under den sista veckan. Han ligger i 3 dygn utan att röra sig, med dropp. Magen har kraschat totalt. Allt han får i sig kommer som diarré och kräk.

Efter 5 dygn är han pigg nog att åka hem. Han har idag, på 6:e dygnet, efter en natt hemma visat att han mår ganska ok, men det är en väg tillbaka, kantad av tankar mellan hopp och helvete.

Skyddsnät vad det gäller avlastning och omhändertagande av företag och allt annat som finns runt om är en punkt på önskelistan som är högaktuell. Som singelmamma finns helt enkelt ingen hjälp att få.

Just nu är tankarna mer än förnuft, allt måste landa och lillebror behöver en lugn trygg tillvaro utan stress.

Jag har fått höra under senaste tiden att jag är både nonchalant och ignorant. Om någon upplevt det kan jag lova att det stämmer.

/Carola

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar