Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

söndag 19 maj 2013

Maj 2013. Status.

 
Det har mjukt landat i kvällar på lekplatsen. Vi har tur som har lekplatsen utanför ytterdörren. Värmen hjälper till att förenkla livet och kravet på att Hugo är mer fysisk utomhus rimmar väl med det goa vädret.
 
Hugo är otroligt nyfiken och orädd, han kryper runt och utforskar allt som ser spännande ut!

 
 
Hugo har fortfarande problem med Astman. Det har ej blivit bra igen och det svajjar hela tiden mellan "ok" och ganska dåligt. Han har dock varit på Dagis några dagar vilket fungerat ok.
 



 
Nöjd pojke vidgar sina vyer!!!
 
Hugos nya rutiner med att röra sig mer fysiskt varje kväll gör honom mer nöjd och visar på en enorm nyfikenhet.

Hugos säger "Ediiiiiiiith" men har tyvärr tappat en del annat i kommunikation. Jag och alla som har honom MÅSTE bli bättre på tecken och på att inte serva honom.

Jag lägger ner min verksamhet, stänger praktiken och avbokar alla jobb för att vara mer tillgänglig då avlastning för mig är obefintlig. Det gör att jag kan vara mer aktiv i Hugos utveckling. Det finns helt enkelt inget att välja på.

Sammanfattning. Hugos utveckling bromsades av det faktum att han var sjuk i 8 veckor, där han for illa med uttorkning och angrepp av streptokocker.

Hugo kommer hädanefter endast att vistas hos sin pappa när han är frisk, vilket förändrar planen för hela mitt liv och tillvaro. Det som redan var snålt tilltaget i egentid och liv för mig, minskas drastiskt till så gott som obefintligt.

Hugo har börjat använda ute-gåstolen, detta med olika effekter. Vi tycker ej att den passar honom rent ergonomiskt dock ger den honom befriande känsla, glädje och många skratt.
 
Hugo ska genomgå den stora allergiutredningen, Äntligen! Vi väntar på remiss.

Plan. Det är av yttersta vikt att Hugo motiveras att äta själv. Hans ovilja att äta tros bottna i munsvampen. Vi kan inte bara ge upp och mata, vi måste motivera!!!

Gåträning minst 10 minuter per dag.

Mer uteaktiviteter hemma, för att fysisk aktivitet är bra för lungorna.

Mer konsekvent tecknande och medveten kommunikation, upprepning av ord och motivering att vara verbal. Även omgivningen måste motiveras att teckna.

Dags att ta upp frågan om avlastningsfamilj via LSS. Det är svårt i kommunen jag bor i men det är en fråga som handlar om att orka vidare helt enkelt.

Bit för bit!

/Carola

 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar