Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs Syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början och hur vårt liv är idag.
Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer.
Jag som skriver heter Carola, jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag!

lördag 25 maj 2013

Livet på ett nytt sätt.

Ingen eller inget kunde förberett mig. På intet vis fanns någon del i mitt liv, tidigare, som kunde ge mig någon form av erfarenhet.
 
En vildhäst dansar alltid på samma sätt. En hund visar alltid rädsla på samma vis. En katt knycker förnämligt på nacken och trippar iväg, alltid, med samma mening och innehåll. Ett litet barns reaktioner har för mig, som den trebarnsmamma jag var, med erfarenhet av andra småbarn och syskon, alltid varit enkla att förstå och besvara.
 
Så kom Hugo.
 
All pedagogik som jag gläds och har nytta av när det gäller mina tjejer och kursdeltagare, vildhästar, andra hästar, hundar och vad det än må vara, hade noll betydelse. Inget jag någonsin lärt mig eller nyttjat var längre av värde. Jag var totalt naken utan försvar mönster erfarenhet eller svar.
 
Blankt papper.
 
Det fanns ingen eller inget som någonsin visat mig något liknande, vare sig i kommunikation eller beteende. Totalt oförberedd var jag när han kom och är, varje dag, fortfarande. Är det typiskt Down syndrom eller är det typiskt Hugo?
 
Som van mamma har jag mycket som går på ren automatik. Jag kan glömma det mesta. Inte mycket av det passar Hugo. Såklart är beteendevetaren i mig lyhörd och nyfiken, men oftast, väldigt konfunderad och lite ängslig.
Jag vet att Hugo har det bra med mig och att jag, trots mina begränsade kunskaper om honom ger allt jag kan. Men det är fortfarande en hel del jag inte förstår. Trots att jag umgås med honom så gott som varje dag. I det finns såklart inte bara ängslighet. Då jag och hans resurs på dagis samt hans ena storasyster är de som känner han bäst just nu, finns det ju andra människor som både vill och ska ha hand om honom. Rädsla!
 
I det råder känslomässig berg och dal-bana, då jag vet hur krävande det är att förstå denna lille herre och att ge honom det vi i alla fall till en gräns förstått vad han menar och önskar, hur. HUR frustrerande är det inte för honom i sällskap där den vuxne inte lyssnar på honom? Inte vet hans språk? inte kan kommunicera med tecken som bara Hugo förstår? Som kanske inte ens har ett intresse i att lära sig att förstå honom fullt ut?
 
Denna oro rör olika parter vars konstellation med Hugo kan komma att bli ett måste. Ett exempel är resursen på dagis. Hur svårt kan det vara för kommunen att bestämma en långsiktig plan för ett barn som Hugo? Hur kan man ens tänka i termer att byta ut resursen till ett sådant barn?
 
Vad ska till för att ge mer än ett halvårs trygghet i taget? Det är galet! Diagnosen kommer aldrig att "Förbättras" Downs syndrom går liksom inte över.
 
Både resursen och jag som förälder har en konstant oro som smittar av sig på Hugo vilket ökar hans frustration såklart. Hur kan det vara vara så, att vi som behöver som mest trygghet, får det allra minst? (Jo, det är så det KÄNNS)
 

 
 
 
Hugos språk utvecklas. Titt ut Mamma! Säger han och håller för öronen. Jag ler och blir varm i hjärtat. Som han förändras varje dag... små små signaler som visar att hans värld breddas..
 
 
 
Grannens katt, snällaste vännen till Hugo. Hej! Säger Hugo och tillåts undersöka Månsemannen noga. Kanske förstår dom varandra på ett plan som jag ej kan höra och ta del av.. :-)
 
 
 
Hugo tar nyfiket del av allt jag gör. utomhus blir han mer och mer modig och vidgar sina vyer.
 
Jag är fyrabarnsmamma. En av gåvorna med mitt liv är att Hugo är mitt sista barn. Även om pedagogiken, logiken och kommunikationen som jag hade med mig in i relationen med Hugo är värt vatten, så är jag äldre, klokare ändå och lugnare i hjärtat. Att få ett barn med Downs syndrom som första barn, tror jag, innebär ett stort trauma för föräldrarna. Jag hoppas i framtiden kunna vara ett stöd för nyblivna downisföräldrar som precis som jag, chockade med sorg och miljoner frågor, bara vill ha svar på allt som rör sig i huvudet.
 
Kanske kan jag, precis som jag gjort med hästar, hundar, katter och människor i övrigt, hjälpa till med kommunikation och visa på speciella egenheter att ta till sig och förstå.
 
Det är ett spännande liv med Hugo. Jag utvecklas i alla riktningar samtidigt, konstant. Livet som var är borta. Livet som är, är nu, värdefullt och så mycket på riktigt att jag tror, signe mig, att jag blivit vuxen på kuppen.
 
/Carola

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar