Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

onsdag 22 maj 2013

Onsdagslycka.

 
Jag gillar att köra bil. Väldigt mycket faktiskt. Att köra 100 mil på raken känns inte särskilt långt eller jobbigt. Dock är jag ganska trött på de här läkarbesöken som är utströdda i hela Skånes Region. Plötsligt känns Skåne stort och avlångt.
 
Idag var det dags för Trelleborg. Hugos ögonläkare håller till där och hur gärna jag än vill att alla ska vara under samma tak så är det ej så.
 
Lyckan idag bestod bland annat i att Hugos ögon mognat ikapp med varandra vilket innebär att han än så länge, det närmsta året inte behöver glasögon. En pryl mindre att rädda ifrån den klåfingriga lilla krabaten.
 
När klockan ringde 5 i morse funderade jag på självmord. Jag nöjde mig med kaffe och att vänligt svara "Javisst" på Ediths fråga om jag kunde tänka mig att fläta hennes hår.
 
 
De dagar vi måste ta oss iväg såhär omänskligt tidigt så kommer inte Edith till sitt dagis. Trist för henne men jag har lovat mig själv att sluta att ha samvetskval för även det.
 
Vi var snart hemma igen, kvart över elva satt jag med kaffe och frukost, det gjorde gott att få fira dagens lycka.
 
I mailen kom så snart rapport och uppdatering från Hugos resurs på dagis. Hon hade gjort en briljant sammanställning av den aktuella statusen och det känns helt underbart att just hon, är Hugos resurs. Naturligtvis är det inte säkert att det får förbli så, varför skulle vi få ha trygghet liksom? Diagnosen kanske förändras? Syndromet kanske transformeras till öronvax?
 
Varför i hela fridens är det inte självklart med en långsiktig plan när det gäller dessa Downisbarn? Jag fattar verkligen inte vad beslutsfattarna tror, ska ske?
 
Nu sitter jag strandad som en byrå (Avskavd) i soffan och undrar lite irriterat varför inte Moaskrället gjorde flera kladdkakor i Söndags när hon ändå var i farten. Hmpf.
 
/Carola
 
 
 
 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar