Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

fredag 4 november 2011

HA HA HA


Får man lov att skämta om vad som helst? Får man lov att  skämta över huvud taget alls?
Kan det vara så att Humorn blir ens livlina och skrattet det som gör att man överlever?

Kan det vara så att leendet aldrig kommer tillbaka efter att du blivit tillsagd att DU SKA vara ledsen för att du fött ett annorlunda barn!
?

Var går de enligt samhällsnormen accepterade gränserna för att dra på smilbanden för att ditt barn ser ut som en liten alien?

What if he is?

Detta och mycket därtill är något du i rödaste rappet får lära dig om, när du har modet att sätta ett annorlunda barn till denna värld.

Hugo var undernärd när vi lämnade BB. 500 gram hade han tappat. Han hade ytterligare en svacka i minst en månad efter hemkomst. Att han såg ut som en liten alien är ju knappast konstigt i detta.

Inte för att jag vet hur en alien ser ut. För det finns ju inga bevis. Eller? Jag SKULLE ju kunnat uttrycka mig med något annat. Insekt tex. Men jag är ganska säker på att det inte heller hade uppskattats.

Det finns människor som tar till sk. Humor vid krislägen. Ja man kan ju ta till Humorn vid andra lägen också, men i denna stund skulle jag vilja beskriva varför jag kunde uttrycka mig så. Helt utan omsvep.

Jag förstod ganska snart en annan sak också. Jag försökte direkt ta ansvar för omgivningens reaktioner och eventuella processer i det besked jag nu skulle komma att ge omvärlden.

Jag har fött ett barn med förmodad Kromosomavvikelse. Snyggt ord, Samhällsfaktorisk belastning. På många vis.

Jag Älskar Hugo. Precis som en mamma gör med sitt barn. Jag tror mig vara ganska sund i mitt känsloliv (Ja du får gärna fnysa eller fnittra här, men då undrar jag, vad har DU gjort som är normalt i denna situation?)


Och precis i denna situation tror jag mig ha hanterat mitt liv med Hugo ganska effektivt vad det gäller acceptans. I det är humorn en stor del av mig och mitt varande. Jag kan nog beskrivas ha lätt att ironisera och skämta om saker. Absolut så, att det från början har varit en verklighetsflykt som så småningom i mitt vuxna liv lett till hur jag är. Jag kan förmodligen i andras ögon se lite för lätt på saker och ting och även i det dra ett makabert skämt.

Så shoot me då.

Mitt första misstag var att kalla Hugo för "My little alienbaby" inför en Doktor. Jag kände den isande vind som per automatik inträdde och stagnerade hela Läkarkontorets varande ner till minsta beståndsdel. Jag fick bryta loss mitt leende och snabbt stänga truten, böja käckt på nacken och falla in i den allmänt rådande melankolin för att på så vis uppgradera min status till "Ev. värd att spottas på" eftersom jag borde skämmas då jag fött detta barn till detta fina sjukhus.

Nästa misstag lät inte vänta på sig.

Min mamma och min syster kom på besök. Underbart. Avlastning och sällskap, god mat och återknytning till familj, det läker gott. Hugo var bara några veckor när de kom ner till oss i Tyskland. Vi levde fortfarande i gränslandet mellan hopp och förtvivlan, Hugo var fortfarande undernärd och jag fortfarande i djup chock över allt som hade hänt.

Vi studerade gemensamt Halls Kriterier. Noga. Väldigt noga.

Jag kan nu avslöja att hela vår Familj har Downs Syndrom.

Allihop faktiskt. Om man lägger ihop alla våra kriterier har vi det garanterat! I alla fall min syster!

Halls Kriterier:
  1. För tidigt född och/eller underviktig.
  2. Muskelslapphet (hypotoni). (80%)
  3. Dåligt utvecklad Mororeflex. (Reflexen kan utlösas genom att man släpper barnets huvud bakåt. Barnet slår då ut med armarna och gör sedan en omklamringsrörelse). (85%)
  4. Överrörliga leder. (80%)
  5. Platt ansikte. (90%)
  6. Platt bakhuvud.
  7. Rikligt med nackskinn. (80%)
  8. Veck i inre ögonvrån (epikantusveck).
  9. Snedställda ögonspringor.
  10. Små, vita prickar på regnbågshinnan (Bruschfields prickar).
  11. Lågt sittande ytteröron med få veck.
  12. Tungan hålls utanför munnen.
  13. Högt gomtak.
  14. Snörvlande andning.
  15. Korta, breda, mjuka händer med korta, överrörliga fingrar.
  16. Fyrfingerfåran sträcker sig över hela handflatan.
  17. Kort lillfinger, krökt inåt och med kort mellanben (klinodyktali).
  18. Stort avstånd mellan stortån och andra tån ("sandalgap").
  19. Avvikande form på höftleden (ses bara på röntgen).
  20. Tandavvikelser (när barnet blir äldre).

Min Lillasyster har minst lika många kriterier som Hugo.
Mamma hade inte så många. Jag har flera stycken och de andra tjejerna har nästan lika många.

Just det där med det krökta lillfingret är ju en i vår familj SYMBOL för att vara en Lind!

Se där!

Och så skrattade vi.

Ja det gjorde vi verkligen. Vi fann skrattet och det förlösande skämtet i att hitta våra kriterier, i Halls kriterielista.

shoot oss då. För det var jäkligt kul. Och normaliserande.

Överrörliga leder då, ja, kolla på min lillasyster säger jag bara. Ormkvinnan.
Tur hon är så söt som hon är.

Dömanden, Fördömanden, grova skämt och råa ord, i varm familjegemenskap, kan verkligen vara förlösande, komiskt och humorn i sig, kan verkligen vara det som *plopp* gör, att situationen blir lite mindre kvävande!

Inte för att jag på något sätt blev mindre ledsen eller i mindre chock, men vi fann där och då tillbaka till en gemensam nämnare, Humorn, som vi ju har en god och stor portion av i vår familj, och tvärtom vad jag förstått av andra människor, har den grova råa humorn faktiskt hjälpt oss att hantera denna situation, på ett ypperligt vis.

Jag gjorde då om detta misstag att skämta om situationen. Inför en annan doktor kände jag piskrappet från samhällsnormen täppa igen truten på mig efter att yttrat frasen "Hela min familj har Halls kriterier"

Ridå.

HÄRMED förklaras det ok och till och med normalt, att skämta och nyttja humorn som en läkande beståndsdel i den process vi är i.

Det kan bitvis vara en flykt, men det kan också vara den förankring till verkligheten som vi behöver, för att komma in i våra normala gängor, för att faktiskt orka!

/Carola

5 kommentarer:

  1. *S* Så gör jag oxå, alltid. min pappa sa att jag hade "svart humor", lite Judisk? Men det är befriande och jag förstår precis hur du menar i detta inlägg. jag skulle göra detsamma! Pussa lill alien <3 I Kärlek//Wynja

    SvaraRadera
  2. Vi hade också Downs hela familjen om man går enligt Halls kriterier. Det är viktigt att skratta, gärna mycket. Då mår man bra och det smittar över till kidsen. Våra läkare har fått vänja sig vid att vi kallar våra barn för träsktroll...oavsett Down's eller inte.
    Skadeglädje sägs vara den enda sanna glädje...men jag undrar fan om inte galghumor slår det med hästlängder...eller hur?

    SvaraRadera
  3. Utrycket man vet inte om man ska skratta eller gråta , Jag tror att du och alla ni kommer att ha bra mycket roligare med din attityd . jag känner värmen ända hit.

    SvaraRadera
  4. Underbart inlägg!!

    Och som mamma till en dotter med NPF samt svår ep så använder jag också humor rätt ofta.. ett tag gick jag in i en sorgperiod och fick ta kuratorhjälp att komma ur den..
    Men precis som du skriver så har humor och långa härliga skratt hjälp mig många gånger :)

    Kram och ha en underbar dag

    SvaraRadera
  5. Tack för alla fina svar <3

    SvaraRadera