Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

söndag 20 januari 2013

Samexistens

 
Att inte vilja för mycket.
 
Att ta allt i den takt det går utan att tänka för mycket eller för lite.
 
Att inse vikten och värdet av stilla stunders närvaro i tiden.
 
Att förstå och inse att det inte längre är jag som bestämmer.
 
Att ta del av en människa som jag inbillar mig har begränsningar som konstant visar mig att gränser är till för att suddas ut
 
Att dela livet med en människa som fullt ut måste lita på mig.
 
Att förstå att varje och alla av mina val påverkar honom direkt och konstant.
 
Att inse frasen "Fria viljans kraft" vilken kraftlöshet den kan ge när man upptäcker sig själv sitta i bur.
 
Att komma över sorger och rädslans krampaktiga handhavande av mitt sargade hjärta. Eller var det Ego?
 
Att lyda minsta vink. Konstant. För att föregå och förhindra försenad inlärning.
 
Att lära mig att tyda minsta lilla tecken och vink. Som oftast ändras hela tiden innan det befästs.
 
Att inse att sömn är något jag får syssla med senare i livet.
 
Att komma över det där med att ha ett rent och prydligt hem. Det återkommer. Någon gång.
 
Att förstå och faktiskt tycka att det är ok att vilt främmande människor bänder vänder klämmer drar undersöker bedömer och fördömer, M I N son. ofta. Ofta.
 
Att inse att det fortfarande i samhället existerar en jargong gällande människor med Down Syndrom som tillhör förra seklet.
 
Att inse att vissa människor drar sig inte för att luras jävlas ignorera ljuga och skita i omständigheterna också därav.
 
Att lära mig förlåta dessa alla, på löpande band. För att stå ut, orka och kunna existera.
 
Att enkelt ta att familjemedlemmar sk. vänner och andra vänder dig ryggen totalt i och med valet att behålla barnet gick före deras värde.
 
Att minnas men inte låta minnena bränna stora oceaner och hål av kraftlös rymd.
 
Att inse att inte ens sjukvården menar det vara av vikt med en rätt diagnos, "Ospecificerad" duger gott.
 
Att känna kärlek där andra känner hat.
 
Att fylla ensamhet och tomrum hjälplöshet tomt hopp och rädslor med de få stunder av hörsammade dialoger som faktiskt finns.
 
Att inse vikten av att förstå andras hån att "Där fick hon" egentligen betyder rädsla och att hånet i sig visar mig själv en del av vidden, hur mycket jag kan älska.
 
Att hopp lätt vänds till förtvivlan. Faktiskt varje dag. varje sekund ibland och ändå önskar jag inget annorlunda.
 
Att samexistera och förstå att jag har den mest dyrbara gåva i min famn, ett mindfullnesspass som varar hans liv, mitt liv ut.
 
Att förstå att det finns de som bryr sig och vill bry sig men jag skrämmer dom på flykt för jag orkar inte vara social.
 
Att förstå att jag borde en massa. Om man frågar andra.
 
Att förstå att det finns en massa annat som jag _inte_ borde. Om man frågar andra.
 
Att förstå att den här ensamheten aldrig kommer att ta slut. Förrän jag avlivar den med ett fnys och en hög klacks kras. Ensam är jag ej, bara isolerad.
 
Att inse att mina val ger effekt, även utanför mitt hem och jag kan inte begära att någon ska förstå.
 
Att samexistens innebär just nu att acceptera allt för vad det är och sluta hoppas. Släpp hoppet om hjälp och avlastning, finna mig i vad som är och leva utifrån det.

Att inse att parveln som snusar i min famn är den största av alla gåvor, det är han som gett mig livet, inte bara tvärtom.
 
/Carola
 
 
 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar