Hopp.

Läkaren som sa "Det finns inga bevisbara hinder" gjorde något för oss alla. Hon ingöt ett hopp om att livet kommer att fortsätta ske på de mest otroliga sätt som vi inte ens skulle kunna komma att föreställa oss.

Min egen, första begränsade tanke, när jag ringde hem och grät var nog lik många andras i samma situation.

"Jag kommer aldrig att få se honom ta studenten"
"Han kommer aldrig att ta körkort"
"Han kommer att dö före mig"
"Jag kommer aldrig att få hålla något kalas för honom för ingen kommer att vilja komma"

Jag var såklart färgad av det jag lärt mig genom åren. Sådana människor lever inte så länge men dom skrattar ofta, kramas mycket och lyssnar alltid på musik.

Läkaren som tog hand om Hugo (Och oss, mig och hans systrar)tiden efter sjukhuset sa detta upprepade gånger.
När hon ultraljudade hjärnan. När gelén gled runt på hans lilla hjässa och vi stirrade hålögda på en skärm, jag och Julia, för att försöka se det Läkaren ville se. En frisk hjärna.

När hon ultraljudade höfterna. Och jag trodde mig kunna se ett eller annat på den lille, ganska orörliga krabatens små formationer som visade sig på skärmen men det enda jag egentligen såg var bara insidan på ogråtna tårar.
När hon ultraljudade tarmar och inre organ för att se om allt var på plats och när hon vidgade sina ögon, sådär bestämt och vände sin blick mot min och sa; Du måste köra till en Kardiolog. Nu.

Och när jag tog honom i min famn, denna lilla kille som vi inte ens visste om han skulle leva i morgon, sa hon, Carola, "Det finns inga bevisbara hinder"
Och jag körde. 40 mil enkel resa till bästa Kardiologen, som när han tog emot oss och höll Hugo i sin famn, log och sa, "Vilken fin liten kille, han kommer att klara sig bra" Ekade det i mig hela tiden.

"Det finns inga bevisbara hinder"

Hugo var 2 veckor ung. Kardiologen grymtade. Lyssnade. Grymtade. Sken upp. La pannan i djupa veck. Mumlade. Medan jag höll andan och höll på att förlora synen av syrebrist och tänkte att en livstid kan ju både kännas kort men vara lång så sa han; "Carola, jag vill att du sätter denna fina lillen i bilen och kör till Universitetssjukhuset. Det kan vara att hjärtat läker på vägen dit för hålet är litet, men du måste köra dit. Nu."

Och jag körde. 51 mil i andra riktningen. Med ett stopp hemma för att andas och äta och ringa och sova.

Så körde jag söderut, till en annan stor stad, totalt utan kompass trodde jag men hittade dit jag skulle och blev snabbt inslussad av ett stort Team.
Rummet var i bästa Sci - Fi stil och mina ögon var nog större än mina andetag.

Hugo fick nästan plats i den stiliga läkarens händer. Han la en av dessa händer på min axel och bad mig gå ut.

Jag såg denna stora maskin och kunde bara tänka på att den eventuellt skulle sluka min son. Var skulle han hamna då?

23 väldigt långa minuter fortskred och det var Hugos rop på mig som väckte mig ur min dimma och den fras som hade kommit att hålla mig vaken.
"Det finns inga bevisbara hinder"

Läkaren sökte mina ögon och väntade med att prata tills jag stillat mig, hade Hugo nära mig i famnen och lyssnade.

Hålet är borta, sa läkaren. Din son mår bra. Han är undernärd men är en frisk och fin kille som kommer att klara sig bra om han bara får äta upp sig lite.
Jag minns att jag bara stirrade fånigt på honom och han fortsatte le. Det värsta du behöver oroa dig för nu är böteslappen på din bil eftersom du parkerat här utanför.

Jag släppte ut andetaget, släppte ut tårarna och en sköterska la sina armar om mig. Hon ledde mig till ett rum vid sidan om Sci - Fi - rummet som såg ut som ett hemtrevligt, ombonat rum.

"Strunta i bilen, sa hon. Sitt här och mata Hugo. Vila så länge du behöver, jag kommer med kaffe"

Hålet borta, mumlade jag för mig själv. Han har ett friskt hjärta, hur är det möjligt?

Jag kände den lockande sömnen som viskande fingertoppar, smekande lustfyllda händer som drog i min vilja, "Kom" sa den. "Sov" sa den, men jag ville bara tillbaka. Alla milen hem för att berätta. Han är frisk. Han har ett friskt hjärta.

Att det inte finns några bevisbara hinder är ju uppenbart då Hugo nu 4 år senare mer än en gång visat på detta.

Det vi fascineras över just i nuet är hans förmåga att räkna.
Inte så som du och jag räknar.

Han visar till exempel att han vet mängden på hur många som ska äta och plockar fram rätt mängd tallrikar. Han vet hur många som ska ha The och plockar fram rätt mängd muggar.

Flera gånger har det hänt nu och kan inte längre vara en slump.
Men vet ni.

Det finns inga bevisbara hinder för denna killen eller för andra barn med Downs Syndrom. Inte för någon faktiskt. Inte för dig eller mig heller.

/Carola 

Prinsen

Det finns en blick, jag aldrig glömmer. Som ingen, som var med då, glömmer. Någonsin.

Den blicken som jag trodde betydde motsatsen till liv, som visade sig betyda massor av liv. Sömnlösa nätter, kräk, skratt, första tanden, "kan själv", gråt, medicineringar, sjukhus och allt däremellan. Och rädsla. Så mycket krampaktig rädsla för att förlora dig.

Det som idag betyder "snart 17 kilo", glasögon, rymma, sjunga, dansa, sova själv, bli bjuden på kalas, vara kär i en tjej, bli arg på mamma, vara med och laga mat, trotsa hela världen, få vattkoppor, planera skolstart, få första cykeln, med mera.

Jag visste inte det då. Det jag vet idag. Hur värdefull vägen hit ständigt är. Alla delar som faktiskt var värdefulla.

Är, värdefulla.

Prins Hugo 

/Carola Smiley heart

Attityder

År som kommer och går.

Kränkningar att häpna över.

"Han är ju ändå söt"

"Ja det är ju som min häst, han är travare men ser ut som ett fullblod, man kan alltså inte se att han bara är en travare!"

"Vilken tur ni haft, man ser det knappt"

"Ja men det var väl för väl, se så söt han är"

"Nej men titta, här har vi ett litet Mongo, men så söt du är"

"Hej sötnos, du ser ju inte alls ut att något sånt"

Som förälder är det väldigt smickrande att någon tycker att ens barn är gulligt och sött. Det är ju ändå en del av mig och egot blir boostat om någon annan gillar det jag älskar.

MEN

Som förälder till Hugo, med Downs Syndrom, krossas mitt hjärta varje gång någon säger som ovan.

Jag är förälder. Jag älskar mitt barn. Oavsett om du är rädd för hans utseende eller inte, så är han en del av mig och oavsett utseende, är han mitt hjärta.

Han behöver inte jämföras med någon. Han vill inte ha din skeva norm och är inte intresserad av din sk. välvilja och exteriörbedömning.

Är det så du gör, när du ser dig själv i spegeln? Missbedömer dig själv för att du tror att det finns en norm du måste passa in i?

Andra kränkningar vi tagit del av:

"Jaha, hann du inte göra abort?"

" Gjorde du inte ultraljud?"

" Hur orkar du se honom varje dag?"

För varje år som går blir det lättare att skoja bort olika kommentarer. Jag blir mer och mer glatt på ytan och jag vet ju att det inte handlar om mitt barn, det handlar om en skev bild om hur människor borde vara för att passa in.

Den största rikedom som kan hända är att få leva med och se ett barn som Hugo, växa upp.

/Carola 

Väldresserad Mamma

Morgonrutinen är en långdragen historia Men för att göra den kort visar jag inte alla sekvenser.
I alla fall, väl på parkeringen på skolan, lutar sig den gode Herrn mot bilen och säger, nja. Jag ska nog fundera en stund. Låt oss vara i detta ögonblick och ta in alla intryck. I 10 minuter. Det gör inget att du är kissnödig mamma eller att storasyrran början skolan strax. Jag ska bara.... först.

Efter en stund och när vi minst anar det STICKER grabben. Han vet var vi ska och tar sikte på trapporna. Så börjar färden uppåt. 4 olika trappor leder upp i lågstadiets lokaler. In här ska vi för att lämna av Edith.

Väl inne i klassrummet, när vi sagt hej till uppstoppade örnar och förtorkade spindlar följer Herrn sin dagliga rutin, han ska ta ner en stol vid en bänk och sätta sig. Så sitter han där en stund. Tills han tar nya beslut och piper iväg på morgonrundan. Vid detta laget har det gått allt från 10 - 20 minuter sen vi lämnade bilen

Väl ute i korridorerna händer följande. Han kikar in i alla klassrum och säger godmorgon. Han tvättar händerna i alla vaskar på vägen och han försöker stänga alla dörrar. Och ignorerar mig. Hans mamma. Totalt. Vem vill ha med morsan på upptäcksfärd, liksom.

Efter en halvtimmes tid är vi då framme på Förskolan. Kläder och skor ska skiftas och pågasnöret ska ut till dom andra barnen. Nu låter det kanske lätt som en plätt. Möjligtvis en sufflé. För innan vi är där, i överlämnandet till Hugos resurs, kan vad som helst hända. Nytt för terminen är en ny stund med kontemplation, innan vi går ner till barnen. Mitt i backen, i stillhet. Hur länge som helst känns det. Men till slut, varje morgon faktiskt, lyckas jag leverera honom i tid.

/ Väldresserad Mamma

Dum i hela huvudet? - Eller?

Jag har hört det flertalet gånger. Hugo är snart 4 år och det har hunnit avhandlas om och om igen, meningslösheten med att träna Hugo i funktionella övningar hans ringa ålder till trots.

Jag är envis som en get och har fortsatt. I känslan av att det KOMMER att ge resultat och utdelning.

Hugos Teamläkare på HAB uttryckte sig för ett halvår sedan att Hugo är en av de mest atletiska barn han sett på sina 30 år som läkare. Det stärkte mig i min uppfattning att vikten av Hugos träning är mer betydelsefull än alla gliringar om att jag slösar bort min tid.

Så träningen har fortsatt. Ibland mer frekvent och ihållande, ibland endast några övningar på några minuter/ dag. Men jag har gett honom små utmaningar och så länge han har varit intresserad (Ointresserad, en annan muskeltonus och inte lönt) så har han fått en uppgift till.

Idag, mitt i kräksjukans gyllene kaos med hinkar och handdukar varvat med kräkfri håruppsättning och Hugos storasyster som en geledallrig liten räka att frakta mellan soffa och toa, finner jag denna kavata kille, i full skratt och aktion,

KOLLA VAD HAN GÖR!!!

Jag KASTADE mig mot telefonen och önskade till alla Gudinnor att han skulle göra om det. Jag behövde inte lirka så länge, vips! Så gjorde han det igen.

WOOOOOW jag är så jävla lycklig!!!

Han också!! :-D

/Carola

Inför landning

 

Samtidigt som Herr Pinkelstrahle gömmer sig i en kartong får hunden tag på en leksak med ett snöre på. Överstinnan predikar lag och ordning men ingen giter lyssna. Moderskeppet försöker landa bland ungar, hund och pilska katter men i samma sekund fastnar snöret i kartongen, hunden släpper naturligtvis inte greppet, ut far Pinkelstrahle och mitt i landningen gör han skäl för sitt namn medan hunden ...gläfsande anfaller moderskeppet som faktiskt undrar om det hela är ett skämt. Överstinnan höjer ett varnande finger men möter Moderskeppets blick och inser sig vara fångad av en stormvind. Pinkelstrahle ber om papper och rena fötter. Katten åker ut och hunden kryper till kojs. Moderskeppet anropar hemplaneten som utlovar hemresa 2029. Framtiden känns långt bort.

 

/Carola

Balansgång

Jag ligger helt stilla när jag vaknar. Något är förändrat. Förvisso är det ljusare än vanligt men det finns något mer. Subtilt.

Jag har sovit. Det har jag förvisso gjort de gånger som Hugo varit hos stödfamiljen också, några gånger. Men det är inte samma sak.
Vi, har sovit. Hela natten.

När jag ligger där och drar mig, gissar jag att klockan är runt 7. Hunden reser sig aldrig förrän jag ger signal men hon brukar lägga sin nos mot min arm när Hugo vaknar på nätterna. Vilket han ju brukar göra 3 - 10 ggr.

Allt är faktiskt helt stilla. Det _har_ hänt förr, och då har det bara varit enkelt så att han sovit gott. Men ändå. Kommer den iskalla handen fram som kramar mitt hjärta. Med frågan.

- Lever han?

"Klart han gör" "Sluta löjla dig" replikerar jag snabbt. Jag drar ett par långa djupa andetag och sätter mig upp. Den elektroniska barnvaktens röda lampa lyser. Den funkar.

På sängkanten hinner jag göra lite yoga för min nacke innan det börjar spraka och jag hör "Mamma"

Mitt hjärta smälter. Och jag kommer på.

Att sova utan Hugo hemma är visst det en hel natts sömn, men att sova med Hugo hemma och att få sova hela natten med honom är en annan sorts sömn. Som ger mig total avkoppling. Gott.

Klockan är mycket riktigt 7.

Hugo äter frukost och jag ordnar med mitt kaffe. På väg till Toan ser jag mig själv i spegelbilden. Jag brukar registrera dagens adrenalinstatus genom att titta på mitt ansikte. Blåsor på kinderna och halsen brukar innebära minst en livräddningsinsats. Det är minst ett år sedan jag var slät i hyn utan variga blåsor. Jag är inte helt slät men ser väldigt mycket friskare ut än på länge. Det är hemskt, att alltid gå runt med röda kinder som smärtar och är såriga.

Jag stryker med fingrarna för jag tror knappt på det själv, men sen räknar jag och inser att det är ett bra tag sedan han satte i halsen eller inte fick luft på grund av astman. Inga ilfärder till akuten på minst en månad. Jag inser hur mycket det stör mig att se ut sådär. Det är rentav vidrigt.

Sömn. Stödfamilj. Balans. Rutiner. Att ha haft tid att bearbeta allt.

Och en frisk pojke. Som växer och kan hantera vardagen bättre.

Liv.

/Carola