Down is Mostly UP

Här är vi, familjen som berikats med en underbar gåva. En son och lillebror med Downs syndrom. På denna bloggen kan du läsa om allt från första början. Numera är det mest alldagliga skitviktiga grejer blandat med asgarv sorg och skrik på hjälp. Jag som skriver heter Carola. Jag är skyldig till alla barnen och är mäkta stolt över dom :-) Välkommen att ta del av vår vardag! Året är 2016 och Hugo blir 5 år.

tisdag 18 februari 2014

Föränderligt förunderligt

Jag har ett barn i min famn. Inget konstigt med det i och för sig. Det har jag haft mer eller mindre de senaste 22 1/2 åren.
Detta barnet är en specialare. Det är vad jag kallar honom. "Min lilla specialare"
 
Det är, utöver hans problematik väldigt lätt att ha med honom att göra. Eftersom allt ska ske på rätt klockslag kan jag inte göra fel utan att en röd lampa börjar blinka hysteriskt och jag får en stekpanna i skallen. i form av humör och dramatiska uttryck.
 
När något går utanför hans struktur är det också väldigt lätt att förstå. Något är i en förändringsfas. Förutom när han varit döende eller i alla fall väldigt sjuk, men det räknas inte.
 
Så när Lillebror inte är som han brukar, ja då vet vi att något stort är på g.
 
Från start, klockan 05.00 denna dag år 2014 har han hängt mig runt halsen. Vilket innebär en unge i knäet vad jag än gör. Denna i vanliga fall självständiga parvel som "Kan själv" har idag inte lämnat min famn en sekund.
 
Jag har försökt sätta honom ifrån mig flertalet ggr med resultatet att alla grannarna fått sin beskärda dos av illvrål.
 
Det där med utveckling på normalstörda barn är ganska förutsägande. På en specialare har du sannerligen ingen aning om vad som komma ska eller när det sker. Dessa faser av utveckling är såklart otroligt spännande att få ta del av, men också, på samma gång ganska frustrerande då jag verkligen inte vet vad vi har att vänta eller hur länge det ska fortgå.
 
Det har kommit många ord, verbala uttryck och ljud som är nya och väldigt väl uttalade. Det har kommit nya tecken och hans vilja har utökats kraftigt med nya rutiner som HAN väljer.
 
För någon som inte förstår kan jag berätta om frukosten.
 
Rätt frukost, vid rätt tid, i rätt ordning med rätt mängd. Om inte någon av dessa beståndsdelar är korrekta är hela dagen åt skogen.
 
Medicinen i rätt mängd i rätt tid innan frukosten nersköljd med rätt mängd vatten i rätt temperatur.
 
När han då, en dag som denna först och främst vägrar sin medicin blir jag paff. Följer gör en scen som hämtad ur vilken komedi som helst. Han vägrar att sitta på sin egen stol. Han ska sitta i kökssoffan. Say what? Liksom.
 
Sen vägrar han sitt livselixir knäckebrödet, som gör att världen går runt och föder hans lilla lekamen till 50%.
 
Sen ska han ha sin yoghurt. Men äter bara ett par skedar och skjuter bort tallriken. Ber om sin medicin och lite att dricka. Klättrar upp på sin egen stol, äter upp knäckebrödet men vägrar yoghurten. Hoppar ner från stolen och upp i mitt knä och där har han suttit sedan dess. Och gör än. Genom kursplanering, fakturor, kaffedrickande, bloggskrivande, med mera.
 
Det ska bli kul att lämna min lille unge på dagis idag tänker Apmor.
 
/Carola
 
 
 
 
 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar