söndag 16 februari 2014

Godkänd

Samhällets normer möjliggör det för mig att slippa ta ansvar. Det är bara att luta sig mot ett "Borde" Eller "Måste" Eller vilken ram som helst för att smälta in och slippa ta ansvar för min egen person.

Om jag blir tillräckligt avtrubbad. Flat och stereotypisk stör jag ingen. Och när jag ingen stör upplevs jag som trevlig, sund, frisk och normal.

Jag kan till och med bli populär. Om jag sjunker igenom alla lager av intenhet och transparens och i det abnorma ingentinget godtager samhällets riktighet suddas all min personlighet ut och jag blir en av alla.

Lika uppdiktad som vilken saga som helst. Men det jag vinner är gemenskap, igenkänning och tillhörighet. Då summan av individer som offrat sin egen personlighet för att få känna tillhörighet är så enormt stor. Så blir det för mig en trygghet.

Genom att separera mig från min egen identitet. Mitt ursprung och min kärna som är jag, uppstår slitningar. Känslomässiga, fysiska och mentala problem tillkommer och här inträder nästa fas. Den kemiska ersättningen för liv.

Den kemiska ersättningen för liv är de substitut vi när oss med. Vi kallar det medicin och näring. Men den ger endast illusioner och ett rus. Ett brus av kemiska tillstånd långt ifrån min riktiga person.

Genom att stanna vid min identitet och den jag är smälter jag inte in i samhällets normer och de behov som utvecklats för att smälta in i en gemenskap.

Genom att vara kvar och stå för den jag är skapas istället en splittring och separation ifrån gemenskapen. Denna splittring kan ge mig föreställningar om ensamhet. Tills jag förstår att den på inget vis går att jämföra med den känslomässiga, fysiska och mentala separationen som uppstår när jag tillåter mig att separera från mig själv.

Om jag tillåter mig och till och med hyllar mitt jag i alla lager av den jag är, känslomässigt, fysiskt och mentalt behåller jag en frisk och sund status. Den enda tomheten som kan uppstå då är illusionen av ensamhet men den är bara flyktig. Tillfälligt och övergående tills jag inser att jag är hel. Jag föddes hel, ett av allt och ensamhet endast existerar om jag uppfinner det.

Valet att vara separerad från samhällets massa och stereotypiska fällor och mina egna processer, känslomässiga, fysiska och mentala är inte helt lätt. Om jag föds in i en familj där föräldrarna valt att slaviskt följa samhällets normer är det ju vad jag lär mig. Om jag har lyckan att födas in i en familj där i alla fall en av de vuxna är en förebild för enhetligt och jordat varande har jag en god chans att se skillnaderna och kunna ta till mig för att välja en väg som får mig att vara fortsatt hel.

Vad jag vill och vad jag kan är två underliggande basala val.

Men dessa val kan också yttra sig i att jag väljer det jag kan.

Genom att välja det jag kan, stannar jag kvar i en trygghet. Oavsett om jag känner att det inte är rätt eller för mig, att luta mig mot samhällets normer är det en trygghet och jag får ju behålla gemenskapen.

Genom att välja det jag vill halkar jag kanske ut på en halkig skridskofärd där inget facit ges mer än lättnad ju längre jag åker och ju mer jag kan hantera den sliriga vägen. För att känslan är rätt och den leder mig fram. Till mig.

Jag är samhället.

Bara att skriva "Dom" om samhället gör att en separation uppstår.

"Vi är alla ett" är en form som vi både räds och lockas av. Vem vill vara ett med en mördare eller pedofil. Eller för den delen, någon som har fel sorts kläder eller ful frisyr!

Jag är samhället och jag skulle, kunna föregå med goda exempel varje dag genom att tillåta alla i min omgivning vara precis den som alla och envar är.

Men vad händer i mig när någon, som jag förväntar mig ska var på ett visst sätt, inte är det!!!

Vad sker i mig och vilka försvarsmekanismer rusar till undsättning när jag möter människor som inte passar in i den norm jag själv är stöpt i?

Hur mycket besvikelse och undantryckt frustration bubblar och kokar under min yta när jag möter människor som lever de liv de faktiskt valt själva, utanför den norm och ram som är min egen bur?

Och hur mycket dömer jag dessa människor, förmanar och förbjuder, för att själv slippa ta ansvar för min egen lycka?

Människor som enligt normen är annorlunda, som enligt samhället är sjuka, konstiga, märkliga eller fel, är kanske en väg för dig, en väg för mig att upptäcka dörren in till min egen själ och mitt eget ursprung?

Mötet med min son är en sådan process. I mötet med honom öppnades dörrar in i mitt hjärta, in i min person som jag aldrig skulle öppnat annars. Idag kan jag se rikedomen i mångfalden av alla olika människor och värdet i alla de olika roller vi faktiskt, ursprungligen har, för att berika varandra.



Hur tråkigt är det inte då när drivkraften övergår från att fasthålla identiteten i den unika sammansättning av person vi är till att bli exakt likadan som alla andra..?

Ge dig själv den finaste presenten idag. Eller imorgon eller i alla fall snart. Umgås med en eller flera personer som är allt annat än enligt den norm du tror dig behöva.

Upplev rikedom på riktigt! Våga :-)

/Carola















fredag 14 februari 2014

Vårkänslor & Kärlek

Vad det gäller val av arbetsplats tänker jag inte klaga. De senaste 28 åren har jag fokuserat på det. Att mitt yrke ska vara mitt liv, min passion, min hobby, min inkomst.
Så är det idag. Därför ser min arbetsplats ut som ovan.
 
Österlen var ett enkelt val av boplats. Måste jag bo i Sverige är det här jag vill bo. Höjder, dalar, stranden skogen och djuren. Äpple, vin, sol och en massa jävla turister. Men dom kommer på köpet.
 
Jag njuter av vägen till jobb. Jag njuter av vägen hem. Naturen ger mig de intryck som är medicin för min själ. Kärlek för mitt hjärta. Min egen kärlek till mig då jag omsorgsfullt gett mig själv möjligheten att få vara i detta.
 
Jag vågade välja. Jag satte mitt värde och valde. Och hamnade i det som gör mig lycklig. Jag kunde valt en fyrkantig lägenhet i en småstad med nära till Ica. Med ett tryggt jobb och fast inkomst. med fasta tider.
Men det hade kvävt mig till döds. Efter 13-14 minuter hade min själ torkar ihop och trillat bort och jag hade fått samsas med miljontals andra om solen på mina 4 semesterveckor. Åh, min mage vrider sig bara jag tänker på det.
 
Att våga. Göra det som gör mig lycklig. Är min medicin och mitt recept för ett friskt liv. 
 
Jag förstärker känslan av lycka med färgen som matchar känslan ;)
 
En bild till, som beskriver den hisnande naturen som den presenteras i Februari 2014. Ett flöde av kärlek som genomträngande tar sig in i varje cell och läker det grå från vinterns depressiva mörker.
 
Jag är här och livet är mig kärt. men när jag hör att "Du borde skaffa dig ett riktigt jobb" blir jag lite full i skratt och ledsen på samma gång. För det är ju precis det jag har ♥
 
/Carola

tisdag 11 februari 2014

Har du en tand lös?


Ediths höjdpunkt vad det gäller att få uppmärksamhet nu om dagarna är den lösa tanden.

Ni vet, den FÖRSTA lösa tanden.

Världen blir sig inte mer lik efter att ha tappat sin första tand. Och gud förbjude att tanden skulle ramla ut i lönndom än värre att ungen skulle svälja den under sömnen så att inget bevismaterial kan visas upp för släkt och ovänner.

Det blir bara....lite mycket känner jag.

- Vad vill du ha till middag idag?

"Mamma, med tanke på min lösa tand...

- Hur är det idag gumman?

"Mamma, med tanke på min lösa tand...

- Vill du ha en kram snäckan?

"Mamma, med tanke på min lösa tand...

Mycket är det som förändras när den där första kroppsdelen plötsligt bestämmer sig för att lämna värden och den som burit kroppsdelen i flera år. Det blir ju ett tomrum av stora mått. Och såklart blir det ett minne för livet när man plötsligt inser att  det går att tjäna pengar på sina organ. Som femåring är det en stor grej. Helst om man gillar pengar. Jag menar, själv gjorde jag "SättEnTrådRuntTandenOchFästAndraÄndenRuntEttDörrhandtagOchVäntaPåAttNågonSkaKomma"

Själv tjänade jag en rund slant på det viset så varför skulle min egen dotter vara annorlunda.

Ett tomrum. Det ibland första fysiska avhoppet. Såklart sätter det sina spår.

Det kanske inte är helt konstigt att jag häromdagen mitt i en väldigt känslig coachning via telefon, mitt i en sorglig mening avbröt min klient och ställde den livsavgörande frågan;

Har du en tand lös?


/Carola

Gemenskap

 
Hugo blev bjuden på kalas.
Jag stod länge med matkassen i ena handen och posten i andra. Edith stampade otåligt bakom mig och ville in till aaaaajjjjjpaaadddään.
 
Ett kuvert. Litet, med bild på bilar. En kalasinbjudan? Kan det vara?
 
Så satte jag matkassen ifrån mig. Fortfarande utan att släppa in det ipadsvältande stackars barnet bakom mig. Hugo som satt kvar i bilen hade också uppmärksammat mitt totala ointresse för honom och började såklart göra sig hörd.
 
Först kastade han ut en sko, sen kom nästa. Sen kom mössan farande till marken.
 
Vid det laget hade jag läst inbjudan 28 gånger.
 
Hugo. Är bjuden på kalas.
 
Är det sant?
 
Och precis lagom innan båda barnen skulle mista sina liv på grund av sin ointresserade mamma och grannarna skulle ringa ambulans på grund av Ediths tjutande, så insåg jag.
 
Hugo är bjuden på kalas!
 
På ett riktigt kalas, ni vet, med ballonger och godispåse och kompisar!!
 
Kompisar!
 
Och ungefär där började jag tjuta.
 
Och Edith sa, "Mamma, NU ÄR DU LÖJLIG!

Dagen till ära hade Hugo en ny snygg grön jacka, han var så fin och så Cool, lille killen!

Och kalaset var så underbart fint! Han är liksom en i gänget! Alla barnen inkluderar honom och inga föräldrar frågar konstigare frågor än de frågar till eller om något annat barn. Hugo är liksom en kille bara, ett barn som alla andra barn.

Mammor och pappor var också medbjudna, det var riktig fest och inte ens om jag hade försökt i tusen år skulle jag få till det med kakor och bullar och godis så som värdparet gjort.

Alla föräldrar till barnen var inbjudna, inga skillnader gjordes. Stor Tacobuffé serverades och bakverk som i min mening borde få något pris.

Say what? Liksom?
 
 
Och väl hemkommen så berättade jag sprudlande om det hela för Edith som lyssnade lite halvt intresserad och tittade noga på mig såsom föräldrar gör på sina barn för att de ska få känslan av myndighet och viktighet. Så sa hon,
 
Mamma, vad är så märkvärdigt? Dom bjöd ju DIG!
 
 
/Carola

måndag 10 februari 2014

Det går mot vår...

 
Österlen sprudlar av liv. Solen glimtar till och alla ler. De påtas i trädgårdar och människor promenerar arm i arm.

 En örn glider förbi. Barnen skrattar och hoppar hage. Hästarna betar de första gröna stråna.
I hjärtat och alla sinnen när vi hoppet om våren men vi vet så väl att runt hörnet skrattar vintern och håller bara andan för en stund.

 Vågorna kluckar sakta mot stranden och snödropparna stretar sig upp genom jorden både här och där. Det är skönt med kinden mot värmen. Det är skönt att skala av några lager mörker.
 
/Carola


Vad är det med kvinnan och hunden?

Vad gör mig till en hel person? Vilka beståndsdelar tror jag mig fattas när det känns ihåligt?

Jag har levt utan häst i omgångar och känt mig tom. Jag har känt mig märkligt halv när familjen varit utan hund. Jag kan leva utan en annan människa men utan djuren blir livet som en hålig tillvaro.

Jag kan förvisso känna motstånd till dygnets struktur som förändras då en hund åter träder in i mitt liv. Jag får naturligtvis mer att göra.

Jag får svara upp mot omgivningens tusentals frågetecken om jag inte redan har fullt upp.

Hur förklarar man pusselbitars värde?

livskvalité?

Jag fann mig själv för en sekund behöva försvara mig, som den lilla flickan, skamset med det dåliga valet gömt bakom ryggen.
Tills jag en stund senare upptäckte min andning. Lugnt, fridfullt förnöjt, när jag lät min hand rytmiskt och mjukt smeka hennes rygg.

Kanske är det så att hon underlättar min vardag? Ger mig en närvaro och en frid?

Måste jag ens förklara det? Kan jag inte bara få njuta av att känna kärleken?

Sen kom jag på, att människor vill mig väl. Det vet jag. Och jag kom på att ingen kan veta hur hålig och tom jag känt mig sedan jag tvingades lämna hus, hem, vänner, hund, hästar, för att på några veckor återinvandra hem till Sverige. Med tusen tomma vindlande gångar i mitt hjärta.

Jag har ett gott liv idag. Ojämförbart. Och ännu godare blev det med en liten stor tjej som håller mig sällskap under dygnets alla ensamma timmar. Med hennes andetag. En tass i min hand. En nos mot min kind. En trygghet obeskrivbar i ord, från minnen ur alla liv jag levt.

Låt mig vara kvinnan med hunden. Tillåt mig det. Det gör mig lycklig.

/Carola

Mönster

 
 
Att erbjuda "Ingenting" och stillhet vid korrigering av oönskat beteende är bland det svåraste, men att ersätta "Stoppa fingrarna i munnen och tugga" med att _göra_ något eller äta något känns väldigt fel.

I en svag sekund då och då inträder risken att han tar över och gör det till en lek och ett spel. "Om jag stoppar fingrarna i munnen och börjar tugga gör min mamma såhär och då äger jag situationen"

En av utmaningarna varje dag. Att särskilja hans intention att stoppa fingrarna i munnen och att göra tecknet "dricka." Att känna in känslan och se minen. Lära känna energin som föranleder antingen protest eller önskan.
Att bryta mönster utan att ersätta dom med ett nytt.
Att endast ge stillhet.
Phu!
 
/Carola

lördag 23 november 2013

Vad jag är.



Jag uppmanar mig själv att tänka på vad jag är.


Jag skippar alla "Vad vill jag, vad kan jag, vad måste jag, var borde jag, vad ska jag" - tankar som bara rör till det för mig.

Idag påminner jag mig om att endast tänka  "Vad är jag" om jag nu vill ställa en fråga till mig själv.

Om tankar om ensamhet, sorg eller ledsenhet uppstår tillåter jag dom. De får lov att ta plats och visa sig. För är det så, så är det så. Jag förnekar inga processer.

Det betyder inte att jag vill behålla dom. Jag tackar för dom och för mitt mod att känna dom, men fokuserar sen på positiva "Vad är jag" - tankar.

Om de återkommer och tjatar och börjar spinna på garnet till en offerkofta till mig vet jag att jag ännu mer kan fokusera på vilka bra processer jag är.

"Jag är medveten om att jag är" Är en bra process om inget annat.

Om jag går bakom tankarna och inte ens tänker "Jag är" - tankar, händer det att alla processer runt mig och i mig börjar finna sin egen väg. Här har jag släppt all kontroll och bjudit in "tillit" att sköta styrspaken.

Då kan jag slappna av ännu mer. Låta allt ha sin egen gilla gång och själv vila i min egen process som vet sin egen väg så väl.

Mina rädslor och min kontroll tappar sin funktion och livet börjar synkronisera sig efter min ursprungs vilja.

Det är då det sker.

Jag blir, det jag är.

 

/Carola

 

onsdag 13 november 2013

Ironi och livets melodi.

 
Hugo är MIN KILLE, Brukar vi skoja och busa och säga, med en massa skratt inblandat. Hans systrar springer efter. Resursen springer efter. Vi leker tafatt och utropar, NEJ! HAN ÄR MIIIIIN KIIIILLLLE!
 
Och så låtsasslåss vi om killen. Världens bästa Hugo. Han skrattar så han kiknar. Och han har det gott. Den där lille killen. MIN KILLE. Hugo den busiga.
 
 
Sen han föddes hände det något i mig. Jag har förstått att jag förstår livet på ett sätt som jag aldrig skulle kunna ta in annars. Allt jag tagit för givet. Alla jag tagit för givna. Processer som jag tagit för givet.
 
Allt ÄR mig givet, absolut, men jag är idag tacksam på ett sätt som jag ej visste fanns att vara.
 
Lyckan som är, när jag får ta del av hans utveckling och klokhet är på ett plan jag ej finner ord för. Det är så stort.
 
Hugo har systrar. Jag har 3 fantastiska tjejer som i min mening är utöver allt annat. Såklart. Det är ju inte jag den enda föräldern att tycka om mina barn :-)
 
Jag gjorde ett val när Hugo föddes. I situationen som var. Detta ska inte döljas. HAN ska inte gömmas. Människor ska få ta del av denna fantastiska pojke. Hans väg.
 
Min dokumentation blev till en första bok. Illa skriven med ett talspråk som inte anstår en författare fick jag höra. Spela roll. Det var min terapi. Min överlevnad. Att få lufta det fruktansvärda jag faktiskt genomgick. Och för er som inte vet vad som skedde så var det inte barnet som var hemskt. Nej, honom var jag redan kär i. Han och jag hade redan en spännande kommunikation genom hinnor och hud. Hans person hade jag redan fallit för och det kom att växa sig så ofantligt mycket större efter födelsen. Kanske till och med för att han mötte en stålkall värld av hat och rädslor. Tigrinnan i mig vaknade. Och vakade.
 
Jag läser mina ord från ett tidigt stadie: (Klicka här för att läsa mer)
 
Igår skrev jag ett väldigt ironiskt inlägg på min FB-wall. Det är som så att jag ironiserar en del i situationen som jag är i. Och ja absolut, jag vet att jag skapar min värld. Mitt liv. Hela tiden. Jag är också medveten om att jag är mamma, människa och person med ett begränsat mått förstånd. Förstånd som begränsas av att jag inte är äldre än vad jag är, inte upplevt mer än vad jag gjort och inte förstått och tagit in mer än vad som skett. Jag är här. Nu, den jag är. Det innebär att jag endast kan agera och uttala mig utifrån precis det. Och jag gör så gott jag kan. Hela tiden.
 
Jag valde att offentliggöra min sons liv. Om detta har det tvistats. Om detta kan man skriva ännu fler böcker. För varför, varför offentliggör man en annan människas liv?
 
Min anledning var ganska simpel och den hade två sidor. För det första ville jag visa världen att ett barn med downs syndrom inte är ett monster utan ett helt, vanligt barn. Helt vanligt barn med helt vanliga behov. Inget konstigt alls. Förvisso med tillägg som sjukhusbesök, sjukdomar etc. Men i grund och botten, ett barn. Inget monster!
 
Den andra anledningen, den egoistiska delen, var min. Att öppet få visa att livet går vidare. Men också för att slippa svara privat och personligt på alla frågor. Jag kunde istället hänvisa till bloggen. Eller boken. Det var så tungt. Så tungt det som skedde runtom att jag kunde inte hantera det då, på annat vis. Jag offentliggjorde honom och alla fick ta del. De som ville kunde följa Hugos utveckling. Och, jag har valt att fortsätta på samma vis. Att berätta.
 
När jag igår skrev på FB, ett ironiskt inlägg om att jag skulle behöva vara ensam hemma med barnen en hel vecka och om praktikanter på det universella kontoret som hade jävlats med mig, kan jag förstå, att det kan uppfattas stötande.
 
Om man på intet vis vet orsaken bakom kan det tas väldigt fel. Men så är det i alla delar i vårt liv. Alla sitter inte på alla faktorer och kan endast utgå ifrån den historia som bildas i skallen på var och en som läser en text.
 
Jag. Har ingen avlastning. Men det är fel. Det har jag. Jag har dagis till Hugo. Hugo är på dagis när det är möjligt. När alla faktorer stämmer. Om han är frisk, om hans syster (Som också bor här)  är frisk, om allt är som det ska. På dagis har Hugo en resurs. Hon är anställd bara för Hugo. Han har det världsbäst med henne.
 
Jag kan jobba när Hugo är på dagis. Om Hugo inte är på dagis kan jag inte jobba. Enkel matematik. Veckor som kantas av kräksjuka, stängda dagar på dagis och annat stör min vardag och omkullkastar allt.
Människor som har avlastning i form av morföräldrar, syskon, grannar, sambos, partners, whatever, där ni kan lämna över ansvaret på barnet en eller flera timmar i veckan, utöver den tid era barn spenderar på dagis/skola, vet ni vilken livslyx detta är?
 
jag har inte det. Jag har ingen att spontant lämna mina barn till. Minst av allt Hugo. Att ha hand om Hugo innebär att du ska veta exakt hur man räddar livet på någon som håller på att kvävas. På alla sätt. (Vem vill ha detta ansvaret?) Du får inte utsätta honom för en rökares miljö, för rökare eller för rök. (Hur lätt är det i dagens samhälle?) Du får inte utsätta honom för parfym eller parfymerade människor. Ännu mindre får du utsätta honom för en hög mängd av damm, kvalster eller kyla.
 
Med dessa faktorerna innebär det en stor risk att något faktiskt KAN hända. När du passar honom. Hugo har Astma. Ingen vet vad som orsakar det eller vd som utlöser det. Vi vet bara att det kan komma. Precis när som helst. Ovanstående faktorer såsom en rökares miljö är vårt absolut största problem, då den andra människan som skulle kunna, vara den som avlastar mig, vägrar sluta att röka. Så för att undvika att Hugos immunförsvar blir sämre, kan han inte vara där, vilket innebär att jag har Hugo om igen en hel vinter. Sommaren är inte lika farlig då man kan vara utomhus mer. Vintertid kan man vara inne. Endast då hans Astma triggas av kyla. Inomhus hos en rökare är katastrof för Hugo.
 
Låter det petigt?  Ja jag blir kallad många namn kan jag lova. Men tanken på att jag lägger varje vaken stund på att ge Hugo ett normalt liv, genom att planera allt noga för honom, teckna med honom, låta honom äta själv, tränar med honom, jobbar allmänt för att göra allt för hans hälsa genom naturmediciner mm, så känns det innerligt väldigt FEL att lämna honom till en person som sätter sin rökning före sitt barn. Hugo har också lämnats till tredje person flera ggr. Människor utan vetskap om Hugos kvävningsproblematik, astma, teckenspråk, etc. Jag får ej veta vem han lämnas till och personer/personerna han lämnats tills. Jag blir idiotförklarad och viftas bort som hysterisk.
 
I en "Perfekt värld" Hade jag kunnat utbilda/informera de personerna om Hugo och vips så hade vi kunnat ha ett gemensamt nät av människor för Hugo. Så fungerar saker i min värld. Öppenhet.
 
Det enda jag vet är att om det händer något hos en person som inte är informerad om hur han fungerar, kan orsaka död. Detta vill jag inte. Därför har jag valt att ha honom själv. Vi är 3 personer i dagsläget som känner till Hugo, hans språk och hans funktioner. Jag, hans ena syster och hans resurs.
 
Jag får ingen avlastning av Kommunen. Lagen om LSS finns men den gäller tydligen inte i vår kommun. Jag får kalla handen och ombeds att starta en vårdnadsutredning istället. Vad jag bett om är 10 h avlastning i veckan för att ha tid att umgås med min 5 - åriga dotter ifred utan Hugo. Detta får jag ej.
 
Varje helg är med Hugo. Jobb, privatliv och hushållssysslor ska hinnas med under de timmar då Hugo är på dagis. OM han är på dagis.
 
Så, när jag svär över att behöva ha båda barnen hemma en vecka, totalt oplanerat så är det inte LITE som rubbas. Det är faktiskt så att den rubbningen orsakar skador på struktur, arbete och hushållsysslor som blir svåra, ibland omöjliga att ta igen.
 
I detta väntas nu en vinter. I nuet verkar Hugo må ganska ok. Hans immunförsvar är bättre i år och han är större. Men vintern är lång och för mig, som mamma, är det tufft att inte kunna andas frihet, sova en hel natt eller kunna göra något utan barn, någon gång, kväll eller helg.
 
Det är ingen klagan. Det är ett faktum.
 
/Carola
 
 
 
 


söndag 10 november 2013

LSS? Kalla Fakta


Jag häller upp vatten i kaffekoppen. För en sekund undrar jag varför kaffet inte tog sin rätta färg idag? Kommer på att där inget kaffe var i muggen. ler åt min fumlighet. Tänker tillbaka på natten som gick, inte så olik alla nätter förra vintern. Det är dags igen. En ny vinter stundar.

Jag beser hans kontur där han ligger. Ljuset strilar in från gatlyktans sken. Gardinen kan inte hålla allt ljus borta.

Han sover djupt. Jag är klarvaken. Jag sov djupt. Tills han knockade mig. Hårt.

Hugo har dragit på sig en enkel liten förkylning. Inget märkvärdigt alls. För många. För honom är det ingen skillnad på lite snor i näsan och på att bli kvävd till döds. Hugos dödsångest är ofta långt mycket värre att hantera än själva kvävningsproblemen och slem som täpper igen. Han får panik och kan inte sova.

Hugo somnar gärna i egen säng. Han är "Det perfekta barnet" att lägga till sömn. Jag lägger honom, han tittar på mig, våra ögon möts och jag stryker min hand över hans kind. Godnatt älskling, säger jag, han blundar. Och somnar.

Efter några timmar har den enkla förkylningen förvandlats till en möjlig dödsorsak. I Hugos värld är det inte bara lite snor. Det är en panik över att inte få luft som gör honom rädd.

Klockan är 03.30 och han har äntligen somnat. Jag vänder mig och tar en timmes sömn till, jag med.

När klockan visar på 04.30 har jag åter en panikslagen liten kille i min säng. Han sitter/ligger över min kropp för att så har jag lärt honom att han får luft. Lägg dig högt, säger jag och det gör han. Men ingen effekt ges och han börjar bygga upp sin panik. En avledande manöver kan vara att börja pussa på hans fötter. Då skrattar han och tappar bort sin panik. En annan avledande manöver kan vara att ge honom min telefon med hans favoritspel på. Detta begränsas till dessa stunder, egentligen efter klockan 5 på morgonen. Han gillar att spela i ungefär 20 minuter. Har jag otur avslutar han med att slå telefonen i mitt huvud. Hårt.

Jag får en stunds vila till i en oformlig dvala och har nästan somnat bort från galna kor och zebror som skriar när det sker. Ett slag som gör att jag nästan svimmar. Det svartnar för ögonen och jag är åter igen tacksam för att det är i bakhuvudet. Det blåmärket skulle jag inte vilja ha i ansiktet.

Mina tårar rinner och jag säger, Men Hugo, STOPP, Fel! Han blir avig och retlig men tar åt sig och vet att han inte får slå den på mig. Det är en impuls som uppstår när han är klar med något, att kasta det han har i handen, ifrån sig eller slå det i golvet.

Nu, såhär i sängen blir jag måltavlan. Jag hör att han börjar arbeta upp en gråt och vill avleda ytterligare slembildande för att undvika mer panik så jag tar hans fot för att pussa på den. Då sparkar han mig på käken. Hårt.

Det är dags att gå upp. Klockan är i alla fall på rätt sidan midnatt och dagen kan börja. Sömntimmarna blev få inatt. Dagen blir lång. Utan avlastning har jag ingen som tar Hugo när dagis har planeringsdagar. Jag är helt beroende av dagis och de timmar Hugo kan vara där, när han är frisk nog att vara där. Utöver det har jag ingen avlastning. Alls.

Jag häller ut vattnet från min mugg. Häller i kaffepulver och sen på med nytt vatten. Rör om och häller i lite grädde. Min morgonlyx är min morgontimme efter Hugos frukost, när han leker självständigt och vill vara ifred. Då tar jag min stund och bara gör vad jag vill. Som att jobba.

Så. Här sitter jag och skulle egentligen jobba. Klockan är 06.30 och jag har en timmes frist, innan Hugos självständiga lek kommer att mynna ut i ännu en dag där jag är den som behövs för att se till hans behov. Och dom är många. Efter Kalla Fakta:s inslag igår förstår jag varför jag blivit bemött på ett mycket underligt vis av LSS - handläggare och chef i min kommun. Jag förstår att någon. Som i ensamhet inte behöver kombinera funktionshindrat barn med hushållsarbete, företag, andra barn (!) och sitt eget privatliv har tagit ett beslut att neka mig och Hugo hjälp.

För de vet inte. De har ingen jävla aning. Hur det är.

 

/Carola

Refererar till tidigare inlägg:

HOPPLÖST

lördag 9 november 2013

Det går framåt..

 
 
Det är med häpen min och innerlig tacksamhet jag beser Hugos framfart. Hans utvecklig rusar i nuet och jag som intalat mig själv att det ska gå sakta med honom (Korkat va) blir varje dag reducerad till ett förvånat uttryck.

Häromdagens läk...arbesök avslutade med att han sa "Bye Bye" till läkaren, vinkade och gick.

Jag ser gärna mina barn som minst tvåspråkiga men jag hade verkligen inte trott att han skulle uppfatta ett tredje språk. Vi har nog med svenskan och alla tecken menar jag!

I alla fall. Dagens otroliga upptäckt, jag bara måste dela med mig av det.
Hugo kan säga "Knäckebröd". Han gör det inte så ofta och det är ju faktiskt ganska märkligt, att ett barn med talsvårigheter klämmer till med ord som "Knäckebröd" och "Pomperipossa" och så.
Men, oftast säger han "Ba Ba Ba" till Knäckebröd. "Knä Cke Bröd"

Och så kompletterar han med tecknet för knäckebröd.

Nu på morgonen sa han "Ba Ba Ba" direkt efter gröten och jag nekade honom. Han får inte överäta sig för då skvalar det kräk resten av dagen.

En stund senare avbryter han leken. Klättrar upp på sin matstol och sätter sig vid mig. Säger. "Ba Ba Ba Ba"

Nej! Säger jag och gör tecknet för "Slut" Maten är slut för denna morgon!
Han ger sig inte. "Ba Ba Ba Ba" Säger han med intensitet i rösten och ögonen fästa i mina. Jag hinner reagera på att det är 4 st. "Ba" istället för 3, när jag plötsligt känner doften av hans morgontoalett.

Oh wow!!! Han sa faktiskt "By Ta Blö Ja" Jag frågade honom med fullständig överlyckligt leende, Vad? Vill du att vi Byter din blöja?
Då skrattade han och sa flera gånger, högt och tydligt, "Ba Ba Ba Ba"

HELT fantastiskt!

Stolt mamma är jag Det innebär inte bara ett språkligt genombrott utan också att det är dags att börja potträna honom!

/Carola

onsdag 3 juli 2013

Vem är det som går och går?

 
 
Suddig bild tagen snabbt som attan.

Killen går. Och går och går!

Efter ridningen igår började han. Så fort vi kom hem tog han syrrans dockvagn och gick. Och gick.
Idag hann vi inte upp i lekrummet förrän han stod på fötterna och gick med sin vagn.

WOW!

/Carola

Vår nya kompis

 
Kolla in killen! Stoltare än den stoltaste!

 
Hugo fick börja med Terapiridning idag. Egentligen ett år senare än vad jag planerade men nu har vi hittat rätt. Rätt stall, rätt häst och rätt förutsättningar.

 
Först var han ängslig sen blev han tuff sen blev han lite rädd sen tyckte han det var kul :-)

 
Indra är en Nordsvensk Bruksdam på 140 cm, helt perfekt i storlek. Lite för framåt men under tiden jag använder henne så utbildar jag henne att lyssna på små signaler och att nyansera tempot. Indra är egentligen ridskolehäst och vi ska hyra henne en gång i veckan till Hugo.
 
Vår nya kompis. Att ha häst på detta viset är både nytt och trevligt :-)

/Carola

onsdag 12 juni 2013

Här och du

Jag har kommit att älska Tisdagar. Edith och jag har vår fnissiga tjejklubb helt i avsaknad av andra. Det ger oss så mycket, då hon som var minsting i flera år, fick ställa sig till sidan helt när Hugo kom och tog vår allas uppmärksamhet ifrån henne. Vilken tjej hon är, aldrig har hon nämnt ett ont ord om sin bror och alltid lika förlåtande är hon i sin omsorg om honom, trots hans idoga försök att riv, bita och förstöra för henne på lillebröders vis.
 
 

 
 
 
Gårdagen spenderades på vår favoritstrand. Först hade jag behandling i ett närliggande stall, sen tog vi oss denna tiden. Edith älskar såklart att vara på stranden, så gör jag med.


 
Fika smakar aldrig så bra som i naturen.

 
Vidunderlig utsikt har vi här.

 
 I förrgår var det dags för provtagningar. Efter mycket grävande, massor av stickande på olika ställen och en helt slut unge, satte dom äntligen på Emlaplåster för bedövning. Sen kom någon annan och stack och lyckades på första. ALDRIG mer ett prov utan Emla först.

Nu är alla prover tagna, precis allt för ett bra tag framöver. Jag bad dom sätta en port direkt, men mammor vet tydligen inte bäst. Jag vet vilka ärrbildningar han redan har.


Efter diskussion inne i vår föräldragrupp för Downisföräldrar på FB så har jag nu skapat en struktur som kan vara bra tips:

* Få utskrivet Emla på recept (Så det går på högkostnadskortet)

* Emla hemma, (På flera ställen) eller en stund innan provtagningen. Låt labbpersonalen veta när ni sätter salvan så att det blir rätt i tid.

* "Beställ" den personal som ni vet KAN sticka ert barn

* Ha tid, så att din stress inte påverkar

* Håll koll på och lägg på minnet var det brukar fungera bäst att sticka.

 
Lille vännen, så sönderstucken. Pappan var med och stöttade, detta är jag tacksam för.


Edith har blivit intresserad av att vara med mig i köket, detta medför gladare måltider vilket var väldigt välkommet!

Här har vi tärnat prästost, morötter, gurka och tomat, ringlat olivolja över och kryddat med örter. Underbart gott :-)


Nu sitter jag med en kopp kaffe och funderar, det vi tror vara motstånd är ofta det som leder oss rätt, om vi lyssnar.

Häpp!

/Carola

söndag 9 juni 2013

Livet i bitar och helhet

Det är inte livet som förändras, någonsin. Det är vår inställning till livet som gör att vi upplever olika skeenden.
 
Jag är precis som du. Ett konstant system av cykler i naturens perfekta ordning.
 
Helgen som gick och dagarna innan dess beredde mig för en sista kurs i Hälsohusets regi. Sorg och glädje på samma gång. Nästan alla barnen samlade. Edith var redan hos pappsen.
 
Julias pojkvän (Svärmorsdrömmen) kollade och hjälpte mig med bilen medan jag tackade Universum för hur allt fallit på sin plats. Bit för bit upplever jag min innersta önskans uppfyllelse..
 
 
Jag fylls av känslor och vägledning, röda trådar poppar upp precis överallt, det är bara att följa, känna in och förstå, att livet sker nu, hela tiden.

 
Endast jag kan välja min väg. Jag väljer tillit.

 
Underbara ungar. Jag är så rik. Så berikad med så otroligt fina barn. I helgen har minstingarna varit hos sin pappa. Hugo lite mindre än Edith men mer än på länge. Underbart. Jag njuter av livet när det fungerar och när jag upplever min tillits svar på min tro. Tack! Tacksamt upplever jag småbarnens pappas omsorg, även för mig. Det är varmt välkommet och jag tillåter mig uppleva den underbara ensamheten i avsaknad av barnen som jag vet, efter att ha kommunicerat djupt, har det bra med sin pappa. Det krävs två vuxna som vill, att livet ska fungera och som sätter barnen först, för att det ska fungera. Kommunikation!
 
Idag är en mindre rolig dag men även här måste jag välja vad jag ska känna.
 
Hugo ska ta många, många tester idag. Jag klarar inte av stick och blod och provtagningar på den lille telningen så väl. Pappan är med och det gör mig lugn. Att se labbpersonalen sticka honom och ta en massa blod gör mig svimfärdig. *Phu*
 
Det är Måndag idag och min energi heter Njutning och tillit.
 
 
/Carola


onsdag 5 juni 2013

Som det är.

Livet som det är kan bara jag göra något åt. Då menar jag inte att jag kan bestämma över andra och deras gärningar, men jag kan bestämma mig för hur jag ska reagera och verka utifrån andras påverkan.
Samma gäller med struktur. Att andra sabbar strukturen för mig behöver inte betyda att jag inte kan hantera det och göra det allra bästa av livet ändå. Med nya sätt att tänka och nya vägar att gå så finner jag också nya mönster, kanske till och med bättre än de som var.
 
 
En del av min omstrukturering innebär att jag och Edith har gemenskapsdagar en dag i veckan. En lyx vi ej kunnat unna oss tidigare. Så mysigt och gott för oss båda!

 
En annan del är sorg. Jag ville verkligen starta upp min catering och jobba med mat, men jag vet också att allt har sin tid och det var inte meningen nu.
 
Det hindrar mig ju inte från att laga underbar mat varje dag ändå. I den strukturen vi hamnat i nu har jag den tiden och barnen hjälper till. Edith roas stort av att äntligen var en del av och få plats i köket, hon är duktig och intresserad och såklart är det roligare för henne att äta sin mat när hon varit med och lagat den. En mysig och härlig stund varje dag!

 
Jag finner frid i de små stunderna. Rutiner är viktigast av allt och jag lär mig att VETA att jag verkligen HAR ledig tid gör att jag redan innan kan slappna av. Jag behöver helt enkelt inte stressa!
 
Naturligtvis finns det stressmoment och vissa av dem bara är, saker och processer som vi måste igenom, såsom en massa läkarbesök som drar igång nu igen. Tex: nästa vecka, ungskrället ska tömmas på blod. En MASSA blodprov ska tas. Not my cup of Thea om man säger så. Men det ska göras och när det är klart, ja då är det klart och vila i det ämnet kan inträda.

 
Åh vad han utvecklas. Åh vad han tar för sig under de friska stunderna. Han visar verkligen livsglädje och det smittar av sig, hela tiden :-)

 
Stora lilla killen, mitt hjärtegull.

 
Carolas taxiservice. Jag kör och kör och kör... hit och dit men njuter också. Jag har lärt mig att ta tillvara på de ensamma stunderna i bilen. De är mina, med mina tankar, lite musik och ibland bara tystnad.

 
Igår hade jag ett fint möte. På ängen vid trädet tog ett bra samtal plats. Barnens pappa och jag möttes för att lyssna på varandra. Vilken tur vi har, som båda älskar barnen och vill dom väl. Vilken tur vi har, som fortfarande tror oss kunna lösa allt och reda ut det som vi vuxna strulat till. Våra barn är viktigast av allt.

 
Och natten kom snart, liksom alla andra kvällar somnar han gott och sen den nya astmamedicinen så sover han nästan hela nätterna igenom. Det ger mig frid och äntligen, även djupsömn då och då. Det läker mig, det läker honom och det ger oss livskvalitet.
 
 
Idag är en ny dag i sommarsverige. Jag har den sista kursen i Hälsohusets regi. Sen stänger jag min praktik och kör utan lokaler igen. Det går det med. Med tanke på att mina arbetstimmar ska dras ner så är det lika bra så.
 
Ha en underbar dag allihop!
 
/Carola

måndag 3 juni 2013

Morgonstund med baksmälla

 
Hugo vaknade vid 4. Mitt huvud är fortfarande sprängfyllt av adrenalinets baksmälla.
 
Middagen igår var god, fin, mysig, trevlig... tills Hugo bestämde sig för att sluta andas.
 
En halvtimme efteråt var jag som alltid, vid dessa tillfällen, totalt slut i chock, rädsla och adrenalin. Jag får någon konstig form av omedelbar baksmälla och för varje gång jag räddar livet på ungskrället blir det värre.
 
Astmamedicinen verkade snabbt, han återgick till normal andning inom ett par timmar. Jag säckade ihop i soffan och sov gott tills jag vaknade för att ragla ner i sängen och nu, många timmar senare, har jag fortfarande huvudvärk. Efterdyningar.
 
Hugo är påverkad. Även lite snorig. Jag tror att en helt vanlig förkylning intagit honom. Lite gnällig och snorig sitter han bland kuddarna och morgonsurrar.
 
Idag är det Tisdag, det innebär min och Ediths egna dag. Precis som förra tisdagen är det skitväder. Det blir alltså att hitta på inomhuspyssel :-)
 
Jag förbereder för kurs. Sista kursen i Hälsohuset ska ta plats i 4 dagar, sen tömmer jag huset och stänger det.
Men
En dag i taget.
 
/Carola

söndag 2 juni 2013

Hej och hå

 
Någon jäkel uppfann att man ska känna Måndagsångest. Why? Måndagar är ju skitbra till hur många saker som helst! Jag ska lista alla och berätta om dom när jag kommer på. dom.
 
 
Helgen gick som i ett huj, barnen och jag körde upp till Karlskrona där en ny arrangör försökt dra ihop till hästar till behandling. Alltid samma sak. Massor av folk anmäler sig, flera uteblir.
 
 
Jag älskar att jobba med hästar, Hästar är min religion, jag blir lycksalig och hamnar i ett flow så fort jag är med en pålle. Kärlek! Behandlingarna gick bra, barnen skötte sig i sin mysiga koja bak i bilen och snart var vi på väg hem igen.
 
Helgens WTF är att jag klippt v mitt hår. Ja. Allt. Och inte nog med det, jag håller på, bit för bit att ljusa upp det med slingor. Nja. Nu är ju inte detta en världsomskakande händelse, men jo, lite hemskt är det nog.
 
Någon spekulerade i cancerdiagnos eller bara allmänt dum i huvudet, men jag kan intyga att det är varken eller. Anledningen heter ny energi. Vet ni hur mycket gamla minnen och energi som hår lagrar? Amazing. Räligt, så som vi säger i söder.
 
Det tar sin tid att gå från svart till någorlunda ljus. Däremellan kommer 97 nyanser av orange och det är inte hot. Men inte så mycket att göra åt mer än träget fortsätta slinga lite då och då och finna sig i att se ut som en clown. Nu super ju inte jag så mycket så jag lär ju slippa den röda näsan i alla fall som annars skulle fullbordat clownens lyte.
 
Nästa wow är att Hugo kan resa sig från golvet, ställa sig rakt upp och stå kvar. Helt på egen hand. Mamma är impad och Edith skrek för full hals, Mammmmmaaaaaa, han kan ju själv faaast han ääär pååååjke!!!

 
Ett annat wow denna helgen är att jag fann vilda, ekologiska tomater på ICA i Åhus. Grattis till mig som följde impulsen av goda inköp på vägen hem igår. Fast om sanningen ska fram var det bara en påse chips som hägrade. Gissa om jag kände mig stolt när jag även, fick med mig dessa hem.
 
God härlig Måndag därute!
 
/Carola

lördag 1 juni 2013

Yes!

 
Feberfritt idag. Lättnad.
 
*Tacksam*
 
 
/Carola

fredag 31 maj 2013

Dagar kommer..och går..

Kvar finns minnen, av igår.

Lättnaden är en liten jävel på att göra mig van. Jag vänjer mig lätt vid en frisk Hugo som sover om nätterna och som kan vara på dagis om dagarna.

 När symptomen slår till, slås även mina fötter undan. Jag försöker klamra mig fast vid hur det var igår, men måste inse. Han är sjuk. Riktigt sjuk. Igen.

En bakterie har smugit sig in och slagit ut hans mage. Feber, sprutdiarre och oro. Tack för det.

*Andas*

/Carola



Levande barn är bra barn.

Jag gillar att mina barn lever. Något jag finner högst besvärande är när den lille skiten konstant försöker göra mig irriterad och fullständigt nervbruten genom sina dödsdyk.

Hur många gånger i ordningen som jag räddat livet på honom vet jag inte. Jag vet bara att adrenalin är något jag fått bli kompis med. Idag var det dags igen.

Maten avlöpte väl tills han satte en filéjävlabit i halsen. Jag trodde först att det skulle lösa sig själv. Det gjorde det inte. Hans ögon i panik när dom vidgas. Munnens tysta skrik när inget ljud kommer. Färgens skiftning i ansiktet. 10 sekunder hinner gå. 15 sekunder hinner gå, innan jag får upp honom ur stolen.

Heinrich manöver och 20 sekunder har gått innan skriket kommer. Han bajsar ner sig som alltid när han nästan kvävs.

Hela jag skakar. Han gråter otröstligt i min famn.

Vår vardag. Slappt svalg som jag trodde var mognat, läkt och problemfritt, visade mig åter att döden är vår domare och handlingens sekund avgör. Allt.

Just nu, 30 minuter senare, reser han sig upp. Moa och Edith sitter på golvet och leker med honom. Han reser sig upp och bara står. rakt upp och ner på golvet. Kräver applåder. Gör om det. Och gör om det. Skrattar.

Efterdyningen av adrenalinpåslaget kräver sitt kaffe. Och 5 valium.

/Carola

torsdag 30 maj 2013

Otack

För att förstå hur stolt och nöjd jag var, kan jag berätta hur lite tid jag haft för min trädgård, något jag skämts stort för. Om man bor utanför geografin kan det ju kvitta, men mitt i ett samhälle är det inte lika kul. Dessutom älskar jag en fin trädgård och är van vid att sköta en jättestor sådan, vilket jag verkligen gillar.

Där vi bor nu är trädgården under process. Jag har ändrat och förändrat en del så att det stundvis sett ut som en byggarbetsplats. Det har det gjort sedan November, när Hugo blev mer ihållande sjuk.

När jag nu finner, inte bara tiden utan också den stora glädjen i Hugos välmående så att jag kan ha ensamma halva dagar när han är på dagis, hinner jag med att färdigställa de påbörjade projekten mellan jobb och administration. Och fint blir det!

En del av projektet var att samla alla barnens utegrejer på en liten plätt inne vid huset så att Hugo kan leka där medan jag sitter på min altan i solnedgången och drömmer om min tilltänkte. (Drömmer) Ev. rullar jag den smala foten av ett vinglas mellan mina fingrar medan jag sippar på apelsinjuicen jag kylt väl innan servering.

Nåväl.

Jag har smart och strategiskt placerat två fina träfåtöljer på samma plätt, så att jag kan sitta där och "Vara med" Hugo om han känner sig ensam.

Igår var premiär. Det gick sådär. Han blev jättearg och ville krypa hemifrån. Då kallade jag ut de större barnen. Jag var så övertygad om att min plan att sitta i solnedgången i min fina trädgård skulle infrias. De större barnen lekte lite med Hugo, så som bara de kan och han skrattade. En gång.

Sen kände jag en märklig närvaro.

Naturligtvis ingår skvaller i telefonen i paketet med solnedgång och vinglas, så jag hade inte märkt när snorvalpen, sonika hade satt sig. UNDER MIN STOL.




 Och där satt han och satt.

Efter ett tag kröp han mot ytterdörren. Forcerade sig igenom vassa stenar och jord, satte sig mycket nöjd på yttertrappan och klappade händerna. Klockan måste vara 18.00 sa jag till kompisen i telefonen. Mycket riktigt. Punktligt och mitt i prick, grötdags!

Suck.

Efter 2 1/2 sekund började barnet yla och berätta för alla i grannskapet att HÄR, får man minsann ingen mat!!!
Så det var bara kvickt att plocka upp honom, kliva in och servera kvällsgröten, 10 minuter försenat vilket jag för alltid kommer att få höra för.

Men trädgården är fin!

/Carola