Bajs, änglar och pedanteri.

4.44 är inte bara ett nummer som står för "Änglarna leder dig"

 

Det är också en tidpunkt så jag blev väckt i morse. Jag mitt nöt hade somnat med håret utsläppt, vilket jag ju vet resulterar i fascinerad skitunge som försöker DRA av håret i arla morgonstund.

 

Jag provade med tricket "Spel på mobilen" en stund, men utan storasyster Edith som kompanjon är det inte lika kul tycker Hugo så vid halvsex-draget var det bara att snyggt stiga upp.

 

Jag hörde att Hugo var rosslig, det är överlämningsdag idag och egentligen, EGENTLIGEN är detta min LEDIGA helg, där JAG ska få andas i fred, göra precis vad JAG vill, ta ett eller fem glas vin, vända på dygnet gå ut och dansa eller vad fan som helst. Men, Pappan har avsagt sig att ha Hugo när han inte är frisk och om risk för akuten föreligger så, ja, vad göra, det blir att inse, även denna helgen blir en Hugohelg.

 

VEM AVLASTAR MIG????

 

Efter Hugos medicinering sitter han alltid vid spisen och väntar på gröt. Allt måste ske i rätt ordning. Downisar verkar ha en inbyggd kontrollstation där vakthavande larmar per automatik om någon avviker från den vanliga rutten. Då hörs ett alarm från avgrunden eller så får man sig en smäll. En hård smäll.

 

Efter gröten vet Lilleman att han får gå in på sitt lekrum och leka med bilarna. Han vet att han inte får leka med Ediths böcker. Gissa vad han gör.

 

 

Efter detta är det dags för mitt kaffe. Viktig rutin som för det mesta fungerar. Mitt i kaffet någonstans bajsar Hugo. Alltid. Det innebär att jag VET att jag måste avbryta för att byta blöja.

Idag satt jag med rapporteringen till Dagis, till resursen och till pappan. 3 olika utskick som måste göras. Under denna stund blev jag medveten om den oangenäma aromen som smög sig på, men tänkte, ah, va fasiken, jag ska bara skriva klart.

 

Plötsligt blev aromen till en stank och jag anade oråd. Mycket riktigt. När jag reste mig och kikade in på rummet så sitter där en liten herre, spritt språngande naken på underkroppen.

 

Vita mattor. Jo, så jäkla klämkäck är jag så jag tror att det ska fungera på barnens lekrum och döm om min förvåning, inget bajs i sikte.

 

Inte ens en blöja i sikte, än mindre ett par byxor.

 

Jag fiskade upp herrn och placerade honom i badkaret, medan jag gick in i rummet för att leta upp anledningen till stanken, men kunde inte finna den. Endast stanken visade på att ett resultat fanns att finna. Men var?

 



 

 

 

Lycklig parvel fick ett morgonbad.

 

 

Men frågan kvarstod, var finns blöjan?

 

Jag öppnade Ediths byrå på måfå och mycket riktigt. I en låda låg blöjan och i en låda låg byxorna. Snacka om pedant grabb! Jag är innerligt imponerad! 

 

Lite rosslig och trött efter morgonens äventyr...

 

 

Säga vad man vill men han kan verkligen bajsa med stil den där killen!

 

/Carola

Kaffe, kärlek och billiga barn.

 

 

Varför skaffar du inte dig en man? Frågan som hänger i luften. Efter så många år och frågan är lika högaktuell. Låt mig ge er en vink om våra morgnar här så kanske, svaret infinner sig av sig själv.

 

Klockan var 05.18. Men det visste jag inte då. Det enda jag visste var att jag vaknade av ett hårt föremål som slogs i min nacke. Pang! Sen hörde jag fniss. Fnitter. Från en plats bakom mig.

Jag försökte såklart ignorera det och sjunka djupt in i min dröm igen. Män med bar överkropp skulle precis berätta för mig vilken behandling de hade att erbjuda när PANG! En ännu hårdare smäll, som faktiskt gav mig tårar och då menar jag knappast glädjetårar.

 

Jag far runt och ser TVÅ snorvalpar i min säng. Hallå? Vem bjöd in dessa tu? Och hur hamnade dom här?  Jag fiskar upp min telefon från kuddhavet, gäspar, kollar en suddig telefon (Varför är telefonen alltid suddig på morgonen?) och inser att klockan är bara 5 och nåt. Pust. Inser snart gör jag att det var telefonen jag fått slagen i huvudet. Precis då lutar sig minstingen fram och biter mig i armen. Hårt. Fnisset från andra sidan sängen ökar och jag ryter till. JAG SÄLJER ER PÅ BLOCKET SNART!

 

Precis då petar Hugo rakt in i mitt öra och säger, högt och tydligt: ÖA!

 

Jag sätter mig käpprätt rakt upp i sängen, tar honom i min famn och allt är förlåtet. Han säger ÖRA! WOW!

Sen säger han det, flera gånger. Typ hundra. Samtidigt som han petar mig i det sagda.

Jag provar tricket att starta ett spel på telefonen. Det funkar. Jag sjunker ner i dvala igen. Känner att det är kallt om fötterna. Drar ner täcket, vilket resulterar i att min överkropp blir bar. SUCK. Täcket är felvänt. Och. Barnen sitter på den änden jag behöver för att vända det rätt. Som hyenor uppfattar inkräktarna min adrenalinnivå. De anfaller genast. ÖÖÖÖÖAAAAAA vrålar den lille. Fruuuukoooost och IIIIPPAAAD vrålar den store lille.

 

Kapitulerar. Sätter mig på sängkanten. Undrar. VEM I HELVETE har placerat en spegel mitt emot min säng som jag glor rakt in i varje morgon när jag sätter mig upp?

 

 

/Carola

 

 



Onsdagslycka.

 

Jag gillar att köra bil. Väldigt mycket faktiskt. Att köra 100 mil på raken känns inte särskilt långt eller jobbigt. Dock är jag ganska trött på de här läkarbesöken som är utströdda i hela Skånes Region. Plötsligt känns Skåne stort och avlångt.

 

Idag var det dags för Trelleborg. Hugos ögonläkare håller till där och hur gärna jag än vill att alla ska vara under samma tak så är det ej så.

 

Lyckan idag bestod bland annat i att Hugos ögon mognat ikapp med varandra vilket innebär att han än så länge, det närmsta året inte behöver glasögon. En pryl mindre att rädda ifrån den klåfingriga lilla krabaten.

 

När klockan ringde 5 i morse funderade jag på självmord. Jag nöjde mig med kaffe och att vänligt svara "Javisst" på Ediths fråga om jag kunde tänka mig att fläta hennes hår.

 

 

De dagar vi måste ta oss iväg såhär omänskligt tidigt så kommer inte Edith till sitt dagis. Trist för henne men jag har lovat mig själv att sluta att ha samvetskval för även det.

 

Vi var snart hemma igen, kvart över elva satt jag med kaffe och frukost, det gjorde gott att få fira dagens lycka.

 

I mailen kom så snart rapport och uppdatering från Hugos resurs på dagis. Hon hade gjort en briljant sammanställning av den aktuella statusen och det känns helt underbart att just hon, är Hugos resurs. Naturligtvis är det inte säkert att det får förbli så, varför skulle vi få ha trygghet liksom? Diagnosen kanske förändras? Syndromet kanske transformeras till öronvax?

 

Varför i hela fridens är det inte självklart med en långsiktig plan när det gäller dessa Downisbarn? Jag fattar verkligen inte vad beslutsfattarna tror, ska ske?

 

Nu sitter jag strandad som en byrå (Avskavd) i soffan och undrar lite irriterat varför inte Moaskrället gjorde flera kladdkakor i Söndags när hon ändå var i farten. Hmpf.

 

/Carola

 

 

 

 



Maj 2013. Status.

 

Det har mjukt landat i kvällar på lekplatsen. Vi har tur som har lekplatsen utanför ytterdörren. Värmen hjälper till att förenkla livet och kravet på att Hugo är mer fysisk utomhus rimmar väl med det goa vädret.

 

Hugo är otroligt nyfiken och orädd, han kryper runt och utforskar allt som ser spännande ut!

 

 

Hugo har fortfarande problem med Astman. Det har ej blivit bra igen och det svajjar hela tiden mellan "ok" och ganska dåligt. Han har dock varit på Dagis några dagar vilket fungerat ok.

 

 

Nöjd pojke vidgar sina vyer!!!

 

Hugos nya rutiner med att röra sig mer fysiskt varje kväll gör honom mer nöjd och visar på en enorm nyfikenhet.

Hugos säger "Ediiiiiiiith" men har tyvärr tappat en del annat i kommunikation. Jag och alla som har honom MÅSTE bli bättre på tecken och på att inte serva honom.

Jag lägger ner min verksamhet, stänger praktiken och avbokar alla jobb för att vara mer tillgänglig då avlastning för mig är obefintlig. Det gör att jag kan vara mer aktiv i Hugos utveckling. Det finns helt enkelt inget att välja på.

Sammanfattning. Hugos utveckling bromsades av det faktum att han var sjuk i 8 veckor, där han for illa med uttorkning och angrepp av streptokocker.

Hugo kommer hädanefter endast att vistas hos sin pappa när han är frisk, vilket förändrar planen för hela mitt liv och tillvaro. Det som redan var snålt tilltaget i egentid och liv för mig, minskas drastiskt till så gott som obefintligt.

Hugo har börjat använda ute-gåstolen, detta med olika effekter. Vi tycker ej att den passar honom rent ergonomiskt dock ger den honom befriande känsla, glädje och många skratt.

 

Hugo ska genomgå den stora allergiutredningen, Äntligen! Vi väntar på remiss.

Plan. Det är av yttersta vikt att Hugo motiveras att äta själv. Hans ovilja att äta tros bottna i munsvampen. Vi kan inte bara ge upp och mata, vi måste motivera!!!

Gåträning minst 10 minuter per dag.

Mer uteaktiviteter hemma, för att fysisk aktivitet är bra för lungorna.

Mer konsekvent tecknande och medveten kommunikation, upprepning av ord och motivering att vara verbal. Även omgivningen måste motiveras att teckna.

Dags att ta upp frågan om avlastningsfamilj via LSS. Det är svårt i kommunen jag bor i men det är en fråga som handlar om att orka vidare helt enkelt.

Bit för bit!

/Carola

 

För två år sedan och nu.

På Måndag fyller Hugo 2 år. Jag har svårt att ta in denna tiden som passerat. Svårt att inse att det redan gått en livstid av händelser som för alltid kommer att påverka mig.

Mig och alla andra som mött denna unga Herre.

Hugo Love Lind Thoor. Jag älskar dig innerligt. Mitt mammahjärta sväller över när jag tänker på allt vi gått igenom och hur vi alltid landat, näsa mot näsa, du i mammas famn i lugn.

 Tänk så stor du har blivit. Från en välmående knoddig liten nyfödd räka till en tuff två-åring med skinn på näsan som alltid vet vad du vill. Du visar vägen för oss andra!

Tänk så rund och go du var de första timmarna. Timmar som snart byttes ut till att bli mardrömslika väntande sekunder som aldrig tycktes försvinna. Du var så vacker och vi älskade dig så.

Vi såg dig nästan försvinna bort från oss. Att hantera din viktnedgång idag är som att försättas två år tillbaka i tiden och uppleva skräcken igen. Väntan på att ens eget barn ska försvinna bort är det yttersta av tortyr.

Älskade vackra barn.

Två veckor gammal, långt under födelsevikt. Kämpande för att vara kvar.
Och här är du. Här är vi.

I nuets fägring, stor och av liv. Liv som vi så ofta tar för givet. Är oss givet till låns. Så noga jag återkommit till den känsla av ynnest i makabra tankevindlingars mörka stunder.

Nuet är det enda vi har. Nuet i livet är en sammanfattning av vad vi fått med oss. Jag vågar exponera dået ibland, för att få känna, för att kunna relatera till nuets rikedom.

Jag håller lyckan av denna gåva högst. Livet till ett barn som ett lån för en stund.

Tacksamheten är närvaron.

Tack för att jag fått uppleva denna lilla stora människa under två år av mitt liv. Må det bli för resten av mitt liv.

Grattis min underbara lilla snorvalp 

♥

Livet som sådant...

 Jag väcktes tidigt av ett sms. "Hostat hela natten, vaken sedan 0100. Uppjagad.
Tog telefonen och ringde upp. Frågade detaljerat hur hostan är och fick ett surt svar "Chefen" som jag bland annat kallas eftersom jag är så noga med detaljerna gällande Hugo.

När Jag sa att pappan själv borde köra, genast till Akuten med Hugo fick jag luren i örat. Sen sms:ade jag; Det är så jag har det alltid.

Rädsla, förtvivlan, oro, sömnlöst. 1 natt i veckan i genomsnitt är lugn. Resten är oro.

Hugo har haft en lång period med sjukdom. Sedan November. Jag har efter pappans önskemål hållt honom hemma på mina, egentligen barnfria helger då han varit som sämst. Jag vilar sällan eller aldrig. Får ingen avlastning.

LSS och avlastning i hemmet får jag ej så länge jag och pappan har delad vårdnad. Jag har bett pappan avsäga sig vårdnaden. Inte för att minska någon kontakt, det skulle aldrig ske. Men pappan vill behålla vårdnaden dock vägrar han att avlasta mig. En och en annan dag utlovas men det hålls sällan eller aldrig. Jag kan boka in jobb med löfte om att pappan tar Hugo. Detta ställs nästan alltid in i sista sekunden.

Jag har vädjat till socialen och alla berörda instanser i kommunen om hjälp, men det svar jag får är att det är pappan som ska hjälpa mig.

Jag måste starta en vårdnadsutredning och i den hoppas på att pappan släpper vårdnaden, då, möjligtvis kan jag få avlastning.

Ok, tillbaka till nuet. Pappan hämtade Hugo igår. Jag har som alltid skrivit en lista på nuvarande hälsostatus och den aktuella listan på medicin. Just nu är det ganska många mediciner. Hugo var hostig och lite febrig igår, men såklart kan han åka till pappa ändå. Tyckte jag. Jag informerade såklart om läget till pappan.

Första helgen på väldigt länge planerade jag att få sova och att kunna jobba igen lite.

Då sker det så att Hugo, enligt uppgift hostat hela natten vilket innebär att astman jävlas och han behöver förmodligen åka in för att inhalera på sjukhuset.

I min värld, med de andra papporna till mina barn, har det varit fullt normalt att även pappan kan ta den biten när de har barnen. Men jag är uppenbart dum i hela huvudet som inbillar mig det.

När Pappan inte kände Hugo. När vi nyss kommit hem ifrån Tyskland, hade vi en jättebra plan på hur de skulle lära känna varandra och hur pappan skulle vänja sig vid att ha honom varannan helg. Det ÄR massor att sätta sig in i. Redan efter någon månad fick Hugo vara hos sin pappa varannan helg plus att jag vädjade ofta om mer avlastning, vilket absolut ej kunde komma på tal då jag har vårdbidrag för Hugo och sålänge jag ej delar med mig av det tänker inte pappan vara mer ansvarig än vad han måste.

JAG ORKAR INTE DETTA MER.

Jag orkar inte denna tortyr som jag utsätts för ALLTID!

Det kvittar precis vad jag gör för det ska alltid plågas mig och det går ut över barnen precis hela tiden.

År ut och år in med detta. Och nu med ett barn som VERKLIGEN behöver oss båda.

Ja, jag har satt igång socialen för att utreda detta. Naturligtvis. Men det är en lång process och VEM ska hjälpa mig, avlasta mig innan allt är klart om inte pappan vill?

Nej precis. Det finns ingen skyldighet från kommunen att ge mig avlastning.

Nu inleds en helg som jag trodde skulle bli lugn och skön. Oj vad jag längtat. Till att bli en helg i hopplösheten, rädslan och sorgens tecken. Om igen.

!!!!!

Tillägg, 4 timmar senare:

09.06 får jag ett samtal från en mycket arg pappa. "Har ni åkt in?" frågar jag. Nej, det har dom ej, och jag är dum i huvudet som ej fattar att det inte är han som ska göra det. Det är ju JAG, det är MIN fredag.

Jag ber honom köra in honom omgående och lämna storasyster här om han ej vill ha henne med in. KÖR NU! Säger jag.

Snart ramlar det in nya sms, dels om hur sjuk i huvudet jag är som samlar på mig hundar och hästar, dels hur sjuk jag är som uppbär Vårdbidrag utan att dela med mig av det till honom och eftersom jag har Vårdbidrag och betalar min hyra med det, tänker han INTE lämna storasyster här när han kör till akuten, JAG ska köra och hämta henne där.

Jag samlar mig. Svarar: Nu stänger jag min telefon. Om han överlever att du leker med hans liv kan du maila en hälsostatus sen.

Nu sitter jag här. Fullständigt förkrossad och vet faktiskt inte vad jag ska göra. Detta är det sjukaste på länge.Jag har varit utsatt för mycket från det hållet men nu tar det nog alla pris.

:(

Tillägg:

Klockan är 13.26

MMS och sms från pappan säger att Hugo är stabil igen. Ingen aning hur det gått till och jag vet inte när det någonsin vänt av sig själv, men jag kan inte göra mer än att förstå, att jag inget annat kan göra.

Jag fick läsa i en kommentar att det är ren egoism att jag skriver denna text istället för att åka in med Hugo.

Ja. så kan det vara. Då får det vara så. Men vet man inte hela sanningen bakom så kan det ju tolkas precis så.

Det kanske är dags att lägga ner bloggen rentav.

/Carola

Mellan hopp och helvete.

Vi skriver den 23 April idag.

Den 11 Februari 2013 blir Hugo sjuk. Influensan slår till hela familjen och boxläpp är bara förnamnet.

Vi ligger i 3 veckor, Hugo hämtar sig ganska snart, i ett par, tre dagar, för att snart uppvisa utslag som sprider sig.

Jag åker in på VC och Akuten under 7-8 veckor, ca 20 - 25 gånger, men det som ges är endast Tavegyl och Betapred, för att stoppa prickarna. Jag förstår på Hugo att det är en infektion som håller på att ta över hela honom, han blir bara sämre hela tiden.

Jag bor 4,5 mil ifrån Sjukhuset. Behöver jag nämna hur trött jag är på att fara iväg, i tid och otid, för att få honom undersökt?

Plötsligt börjar skinn lossna från händerna på honom. Klick! Så fattar vi att det är scharlakansfeber. Streptokocker.
Ges behandling? Nej. Detta sker runt 6 v. in i sjukdomsperioden.

När 6 v. gått får jag äntligen napp på VC. Där läkaren konstaterar Scharlakansfeber och äntligen ger honom penicillin.

Efter ett dygn vet jag att han är allergisk mot detta och jag får akut åka in en fredagskväll och i 6 timmar vänta på att de ger honom en ny variant. Som ska visa sig vara ännu värre för honom.

När 7 v. gått och jag åter, far in en sen kväll med en utsliten liten grabb som knappt får luft och nu verkar vara i akut tillstånd av vätskebrist, får jag några påsar med vätskeersättning och en klapp på axeln åka hem igen. Mitt i natten.

Han mår inte bättre och han har sedan ett dygn slutat kissa. Sedan 3 dygn slutat äta.

På morgonen efter packar jag vår väska. Noga. Diskar, plockar undan och säger adjö till mitt hem för några dagar. På vägen till sjukhuset ringer jag och informerar noga om att jag på inget vis kommer att åka hem igen, det är dags för dom att lägga in honom, jag kommer ej att köra hem igen.

Väl på sjukhuset läggs Hugo på dropp och efter snart två månaders helvete för både honom och mig får vi hjälp.

Hugo har förlorat 1 1/2 kilo i vikt under den sista veckan. Han ligger i 3 dygn utan att röra sig, med dropp. Magen har kraschat totalt. Allt han får i sig kommer som diarré och kräk.

Efter 5 dygn är han pigg nog att åka hem. Han har idag, på 6:e dygnet, efter en natt hemma visat att han mår ganska ok, men det är en väg tillbaka, kantad av tankar mellan hopp och helvete.

Skyddsnät vad det gäller avlastning och omhändertagande av företag och allt annat som finns runt om är en punkt på önskelistan som är högaktuell. Som singelmamma finns helt enkelt ingen hjälp att få.

Just nu är tankarna mer än förnuft, allt måste landa och lillebror behöver en lugn trygg tillvaro utan stress.

Jag har fått höra under senaste tiden att jag är både nonchalant och ignorant. Om någon upplevt det kan jag lova att det stämmer.

/Carola